thyroidectomie totale : diagnostic cancer !

[Invité]

bonjour, le 02 avril 2004, j'ai subie une thyroidectomie totale, j'avais des nodules un peu partout, et surtout on m'avait déjà opérée en 94 d'un kyste sur la thyroide.

apres l'ablation, mon chirurgien m'as dis que cela s'était bien passé que c'était bénin, seulement il y a une semaine il m'a téléphoné en me disant qu'il avait reçu les résultats de bordeaux et que lors de mon operation il avait trouvé un nodule de 4/8 cancéreux, il me conseil donc de revoir l'endocrinologue, qui lui ne souhaitait pas que je sois opéré, et me parle d'iode, de quoi s'agit il ?

je souhaite savoir du fait que je n'ai plus de thyroide, si le cancer est toujours la, et comme il me reste des adénomes y'a t'ilun risque.

j'ai 29 ans, maman d'une petite fille de 3 ans je panique

merci de vos réponses

[Nancy]

Bonjour,

Je compatis avec toi, apprendre qu'on a un cancer, c'Est pas facile à avaler. Premièrement, tu dois te rassurer, le cancer de la thyro¨¨ide est un bon cancer et il est d'évolition très lente et ses pronostics de guérisons sont excellents.

Dans peu de temps, tu vas revoir l'endo et ce dernier va tep parler d'aller faire une cure d'iode. Donc pendant quelques 6 semaines, tu ne prendras pas d'hormones thyroïdiennes puis, on t'hospitalisera pour quelques jours dans une cha,bre plombée et on te fera avaler un petit comprimé qui renfermera de l'iode rasio-active aussi appelée !-131 et ce petit comprimé va se charger de détruire les cellules qui restent dans ton système et ce uniquement si tu en as encore.

Alors, actuellement, le plus important c'est de ne pas t'en faire et de récupérer le plus vite possible. À bientôt,

Nancy
de Montréal

[Beate]

Bonjour et bienvenue !

C'est vrai que le diagnostic "cancer" nous assomme et fait facilement paniquement (souvent l'entourage encore plus que nous-mêmes) ! Mais rassure-toi, d'une part tu es très vraisemblablement déjà débarrassée de TOUTES les cellules cancéreuses avec l'opération - et d'autre part, le cancer de la thyroide a plusieurs particularités très rassurantes ! D'une part il est très peu agressif, de croissance très lente, et reste souvent encapsulé de longues années au coeur de la thyroide - et d'autre part, ses cellules sont pratiquement toujours "différenciées", c.à.d. elles fonctionnent comme les cellules thyro normales et absorbent de l'iode (nécessaire pour leur fonctionnement) - et on profite de cette particularité pour les détruire de manière très sélective, SANS leser le reste de l'organisme, en leur administrant de l'iode légèrement radioactif, qui provoquera leur inflammation et déstruction.

Tu feras donc une "cure d'iode", qui détruira toutes les cellules thyroidiennes encore présentes, même celles parfaitement saines, pour éviter toute récidive (le chirurgien ne peut jamais les enlever TOUTES, sinon il risquerait de léser définitivement les cordes vocales, dont les nerfs sont imbriqués dans la thyroide) - et cela détruira aussi toutes les cellules cancéreuses éventuellement encore cachées quelque part, cela marche même pour les métastases éloignées (heureusement, elles sont très rares) ! En plus, l'iode radioactif permet de "voir" ces cellules, car il les rend visibles à la scintigraphie "corps entier" que tu passeras à la sortie de la cure.

Donc, on dispose de moyens vraiment efficaces pour vaincre le cancer de la thyroide, c'est celui qui se guérit le mieux et le plus "facilement" de tous les cancers, pratiquement à 100% ! On ne sent pas grand-chose de la cure d'iode - la seule chose pénible est qu'on doît être en hypothyroidie pour que les quelques cellules restantes, stimulées par une TSH élevée, absorbent bien l'iode, et on doit donc arrêter les hormones de substitution (Lévothyrox) pendant 4 à 6 semaines. Et cela provoque tous les symptômes classiques d'hypothyroidie : fatigue, frilosité (heureusement, les beaux jours sont là - j'ai eu ma cure d'iode et mes scintigraphies en été, mais j'imagine que c'est très difficile en hiver !), tristesse, manque d'appétit, parfois prise de poids (rétention d'eau). Mais il faut se dire que ce ne sont QUE les effets du manque d'hormones, cela rentrera vite dans l'ordre dès qu'on reprendra le lévothyrox, et c'est quand-même bien moins pénible que les traitements "classiques" pour les autres cancers (chimio, rayons) !

Dans la rubrique "Cancer", tu trouveras plein d'autres informations et témoignages (d'ailleurs, j'y recopie ton message, pour qu'on puisse le trouver dans les deux rubriaues, opération ET cancer) - par exemple mon "journal d'une cure d'iode" et quelques conseils de régime (sans sel et sans iode) pour les semaines qui précèdent la cure, ainsi que des précautions pour la période d'après (car il faut éviter le contact trop prolongé avec les enfants - on peut s'en occuper, mais il ne faudra p.ex. pas tenir ta fille sur les genoux ou dans les bras pendant une heure d'affilé, pour ne pas exposer sa thyroide encore en pleine formation à la faible radioactivité que tu émettras encore en sortant d'hôpital, pour éviter tout risque inutile.

Bon courage et à bientôt !

Beate
(cancer papillaire et vésiculaire en 2000, parfaitement guérie)

PS : tu parles de Bordeaux, dois-tu y faire ta cure ? En cliquant sur la carte des membres du forum, tu verras qui habite à proximité - et si tu veux contacter certains membres directement, pour échanger vos expériences, tu pourras cliquer sur leur nom pour voir leur "profil", puis leur envoyer un "PM" (message privé). Je sais qu'il y a Agnès qui est de Bordeaux et qui a déjà subi plusieurs cures d'iode, elle pourra certainement te renseigner (moi, c'était à Toulouse) !

[celia]

Bonjour à tous et toutes

Je suis toute nouvelle à ce forum, et j'avoue que quand j'ai eu mon problème de thyroide il y a 4 ans, j'aurais bien voulu parcourir ce forum pour répondre à mes questions et à mon angoisse.

En juillet 2000, découverte de 3 nodules suspects au niveau de la thyroide, en aout, j'ai été opérée où le chirurgien m'a enlevé la thyroide, avec les nodules et 44 ganglions "infectés".
Je me suis réveillée avec une corde vocale paralysée, je chuchotais, avec un terrible torticolis qui a duré 6 semaines, ne pouvant bouger ma tête, avec un énorme mal de gorge, ne pouvant guère avaler que du liquide pendant une semaine, bref un réveil cauchemardesque. Le chirurgien n'avait pas prévu un cancer (carcinome papillaire) aussi invasif, je suis restée au bloc opératoire pendant 7 heures d'où ce torticolis.

Pour retrouver ma voix, j'ai dû prendre des séances d'orthophonie pendant 6 mois et autant de mois de séances de kiné pour les douleurs au cou et dos.

Décembre 2000, 1ère séance d'iode, ça n'a pas marché, rdv pris 9 mois plus tard (et moi qui voulait une nouvelle grossesse, espoir envolé pendant au moins deux ans m'a-t-on dit).

Septembre 2001, suite à une échographie et scanner, deux nouveaux nodules sont apparues pendant ce laps de temps de 9 mois, 2ème traitement à l'iode, toujours sans résultats, encore une claque dans la figure.

9 mois plus tard, 3ème séance d'iode, sans grand changement, mais les nodules ne grossissent pas mais ne disparaissent pas pour autant, aussi est évoqué une 2ème intervention chirurgicale, angoissée, car la 1ère s'étant mal passée pour moi, j'ai mis plus d'un an à m'en remettre car affaiblie je faisais angine, laryngite, trachéite à répétition. Bref, je fis cette opération en avril 2003, un peu découragée. Mais là contre toute attente, cette deuxième intervention s'est très bien passée : peu de douleur (en comparaison de la précédente), un torticolis qui n'a duré qu'une semaine, et ma cicatrice nouvelle est plus belle.

3 mois plus tard, nouvelle cure d'iode, je croisais les doigts que cela marcha. Et aujourd'hui, suite à un contrôle par échographie et prise de sang de TSH, j'apprends que je suis en voie de guérison, je vais faire un contrôle par scintagraphie en septembre et j'espère qu'au bout de 4 ans j'en verrai la fin.

Tout cela pour dire, qu'il y a des moments de découragement, déjà de savoir qu'on a un cancer à 32 ans, et même si il progresse très lentement, il m'a fallu 4 ans pour espérer d'en voir la fin (je croise les doigts, car j'aurai seulement les résultats dans 3 mois), j'ai eu pas mal de conséquences suite à cette ablation de la thyroide, notamment respiratoire à cause de la paralysie de ma corde vocale, mon désir de grossesse en suspend. Mais on se bat ne serait ce que pour ses enfants, son mari, pour vivre tout simplement. Alors, il faut s'accrocher, car il y a toujours pire ailleurs.

Bon courage à tous et toutes surtout car les femmes sont les plus concernées.

Celia

[Audrey 35]

Bonjour,
Opérée pour un gros nodule comme beaucoup d'entre nous sur ce forum, les analyses ont révélé 1 mois 1/2 plus tard la présence d'un "microcancer" (qq cellules dégénérescentes m'a-t-on expliqué, mais un choc qd même! Appris le jour de mon anniversaire, gloups!). Depuis, je n'ai vu que mon médecin généraliste et mon chirurgie pour voir la cicatrice (pas réussie d'ailleurs!), qui n'ont pas été précis sur la surveillance à faire.
A votre avis, comment être sûr qu'ils ont tout enlever, sachant que le lobe "malin" n'existe plus (il me reste 1/4 de glande)?
Est-ce qu'il faut voir un endocrino (T4 et TSH OK maintenant avec Lévothyrox)? Echographe? Qui voir et surtout avec quelle fréquence? Attendre 1 an sans s'alarmer?...
Merci de vos réponses et bon courage à tous!

[Beate]

Bonjour Audrey !

Il y a tout un débat en cours parmi les médecins, sur la conduite à tenir en cas de "microcarcinomes papillaires" (inférieurs à 1 cm) !

Certains le traitent comme n'importe quel cancer, donc suivi d'une cure d'iode, mais d'autres estiment que c'est inutile de sortir l'artillerie lourde pour un carcinome de quelques millimètres bien encapsulé, dont rien ne laisse supposer qu'il ait pu franchir la barrière de la thyroïde - la radioactivité n'est quand-même pas si anodine que cela, donc si on peut s'en passer, tant mieux !

Par contre, ce qui est très important, c'est de bien "freiner ta TSH" : il te faut donc du lévothyrox (ou similaire) à dose suffisamment forte pour obtenir une TSH autour de 0,1 (donc, à la limite de l'hyperthyroïdie), ceci afin qu'elle ne puisse pas du tout stimuler les quelques cellules thyroïdiennes (même bénignes) encore présentes, et ainsi éviter toute récidive.

Pour surveiller ton bout de thyroïde restant, il faudra au moins faire une echographie et un contrôle de la TSH une fois par an, peut-être deux. Il existe aussi un "marqueur" spécifique au cancer de la thyroïde, la thyroglobuline - si on n'a plus du tout de thyroïde, on ne devrait plus en avoir, de cette protéine particulière fabriquée par les cellules thyroïdiennes (et donc, on la surveille, et si jamais elle augmente, on sait qu'il y a quelque chose) - mais je pense que cela ne marchera pas si tu as encore un quart de thyroïde.

Ne t'inquiète pas trop ! J'ai récemment fait une petite enquête sur le suivi des microcarcinomes dans le forum (pour voir combien de gens avaient eu une cure d'iode, s'il y avait eu des récidives etc) - sur une cinquantaine de réponses, la grande majorité n'avait PAS fait de cure d'iode, et la seule récidive qu'il y avait était chez quelqu'un a qui on avait laissé la moitié de la thyroïde et n'avait pas préscrit du Lévothyrox !

J'ai moi aussi eu 2 microcarcinomes papillaires - mais également un gros vésiculaire de 2 cm. Les médecins m'ont dit que s'il n'y avait eu que les microcarcinomes, on ne m'aurait vraisemblablement pas fait de cure d'iode.

A bientôt !

Beate

[Audrey 35]

Merci Beate pour ces infos détaillées et rassurantes!
Juste une question qui me vient en lisant votre réponse : 3 mois après l'opération, j'étais légèrement en hypo : TSH 8,28, mais avec de gros symptômes cliniques. Je crois qu'on ne réagit pas tous de la même façon, et mon médecin ne m'aurait pas prescrit de Lévo (25) si je ne lui avais pas parlé des problèmes que je connaissais alors.
5 semaines plus tard, je me sens bien mieux et ma TSH est à 4,14. Est-ce vraiment important que je passe à moins de 0,1, au risque d'être mal parce qu'en hyper?
En plus, comme la TSH est dans la fourchette "normale" et que je me sens bien, mon médecin ne me prescrira jamais de quoi faire baisser ma TSH à <0,1. La thyroïde, c'est pas son fort et je crois qu'il réagit aux données plus qu'à ce que je pourrais lui raconter (faire baisser ma TSH pour pas de récidive, ce que j'avais déjà lu sur ce forum).
Bref, ma question : faut-il, face au médecin, que je sois incollable sur l'importance de faire baisser la TSH à 0,1? (!!) Ou est-ce qu'un endocrino serait plus à même de comprendre (voire de savoir)?
Merci encore de vos réponses!
Amitiés

[Beate]

Bonjour Audrey !

Je ne sais pas trop quoi te conseiller ! Tu n'as pas besoin d'être franchement en hyper pour éviter une récidive, du moment que ton carcinome était vraiment "micro" (peux-tu te procurer le rapport anatomo-pathologique, pour savoir avec précision son type, sa taille, s'il était isolé ou s'il y en avait plusieurs, s'il était entouré d'une capsule et si celle-ci était intacte etc ?) - mais personnellement, j'estime que 4,14 fait beaucoup, beaucoup de gens se sentent déjà en hypo avec ce taux-là, c'est dans la fourchette, mais quand-même bien vers le haut - et donc, il ne faudrait pas que cette "thyroid stimulating hormon" stimule trop tes cellules thyroidiennes restantes ! 25 µg de lévo, c'est vraiment minime, tu as encore pas mal de marge à l'intérieur de la fourchette avant de basculer vers l'hyper - je pense que tu pourras sans problème passer à 37,5 ou à 50 !

Si toutes les cellules restantes sont parfaitement benignes, il n'y a pas tellement de risque, tant que la TSH ne monte pas plus haut - mais si jamais il restait encore quelques cellules malignes quelque part, il ne faudrait pas que cela les incite à se multiplier, d'autant plus que chez toi, puisque tu possèdes encore un bout de thyroïde, on ne peut pas se servir de la thyroglobuline pour surveiller.

Donc, je pense que la première chose à faire serait de te renseigner sur les détails de ton carcinome (tu as le droit d'avoir une copie du rapport, le tout est de savoir par qui passer : le chirurgien, le médecin de famille ? Moi, c'est mon médecin de famille qui l'avait reçu et qui m'en a fait une copie ...) - et ensuite, je pense qu'il serait utile de consulter au moins une fois un endocrinologue spécialisé dans les problèmes de la thyroïde (si tu dis quelle région tu habites, quelqu'un pourra peut-être te conseiller), histoire de faire le point sur ton suivi ultérieur (notamment sur cette histoire de suppression - ou non - de la TSH). Dans les liens, il y a un site ( http://www.33docavenue.com/ZeArtSci.....1&r=45&affiche=&mode=corp ) qui explique les différentes formes de traitement en fonction du type et de la taille du cancer (avec un gros carcinome, TSH obligatoirement sous 0,1, avec un petit non sorti de la thyroïde ou un micro, 0,3 ± 0,2 mUI/l ... ! Il y en a d'autres dans la liste des liens, et tu pourras aussi faire une recherche sur Google avec p.ex. "microcarcinome thyroïde suppression TSH", et imprimer quelques pages pour ton médecin ?

Même si le risque que tu aies encore moindre problème est vraiment faible, il est certainement mieux d'être trop prudent que pas assez !

Gros bisou !

Beate