basedow et envie de bb3

[sandrinew]

Bonjour,

Il y en a peut etre qui m'ont deja lu dernièrement.

Je suis maman de deux enfants et j'ai declaré une forte hyperthyroidie apres mon 2 eme accouchement.
L'endocrino a dabord pensé a une thyroidite du post partum, qui s'avère etre une maladie de basedow.

Si je vous ecris c'est que j'ai plusieurs questions.

Mon endocrino me dit que je dois "subir" 18 mois de traitements avant l'operation qui me permettrait de pouvoir mettre en route bb3.
Mon deuxième fils a actuellement 10 mois et je ne souhaite pas attendre aussi longtemps pour faire le 3eme.
En fait j'ai tres envie de mettre en route bb3 dès que possible et ca me fou vraiment le moral a zero de me dire que je vais surement attendre deux ans avant de commencer les essais bb.
De plus depuis plusieurs mois je suis en hyper et j'augmente de plus en plus le neomercazole mais pas moyen de descendre en hypo....
Est ce que vous pensez que si j'explique la situation a mon endocrino elle serait ok pour racourcir ce delai?

J'ai egalement une autre question. depuis quelques jours j'ai constament mal aux yeux, et les yeux fatigués.
Est ce que vous savez si basedow peut entrainer une baisse de la vue ? Ou est ce que cela peut etre le signe d'une exophtalmie ?

Je vous remercie d'avance pour les reponses que vous pourrez me donner

bisous

sandrine

[croget]

tu sais une maladie de basedow est fatiguante. Moi aussi basedow depuis que j'ai accouché, je l'ai su à lorsque mon fils avait 4 mois. Aujourd'hui,je suis hyper fatigué malgré que j'ai eu l'ablation de la thyro. Je suis incapable de m'occuper de mon fils de temps en temps. Je fais des malaises assez souvent. Mon fils a 16 mois il demande beaucoup d'energie. Je travaille 20 heures par semaine et je m'occupe beaucoup de mon fils quand il dort je travaille. Ca s'est génial. Je voudrais aussi me reposer. Un enfant de 16 mois demande beaucoup d'énergie. J'ai 25 ans et tous les jours c'est assez dur. En tout cas, fais ce que tu veux mais c'est tres fatiguant. Tu peux etre bien maintenant et ensuite fatiguée et tu auras tes enfants à t'occuper.

[sandrinew]

[Beate]

Bonsoir Sandrine,

je ne comprends pas très bien le raisonnement de ton médecin ? 18 mois, oui, c'est la durée de traitement habituel ... mais pour essayer de GUERIR la maladie, pas pour préparer l'opération ?

Comme il est expliqué dans un article FAQ en haut de cette rubrique (comment fonctionne le Néomercazole), on utilise ces 18 mois pour mettre la thyroïde au repos avec des antithyroïdiens, et en la remplaçant par des hormones synthétiques, en espérant qu'ainsi, les anticorps vont oublier son existence et disparaitre - et souvent, ça marche (chez environ la moitié des patients, qui sont ensuite guéris et ne rechutent plus jamais).

Mais quand on a des motifs sérieux pour ne pas vouloir attendre aussi longtemps le succès (hypothétique) du traitement, et préfère opter d'emblée pour l'opération, on n'est pas du tout forcé d'attendre 18 mois ! On peut se faire opérer presque "tout de suite", ou du moins après un court laps de temps, juste le temps de ne plus être en hyperthyroïdie (c'est pas bon pour l'anesthésie, risque de complications cardiaques etc). Donc, on donnera des antithyroidiens à assez forte dose, peut-être aussi du Lugol (solution iodée qui "bloque" la thyroïde et diminue les saignements, il y a des posts qui en parlent) - et dès qu'on est à peu près équilibrée, on peut y aller. Ensuite, on attend quelques semaines ou quelques mois de trouver le bon dosage du Lévothyrox, et on peut commencer les essais bébé (Karine, opérée en octobre dernier, attend son bébé dans les jours à venir ...)

Bien sûr, s'il y a vraiment une chance que 18 mois de traitement puissent guérir ta thyroïde, c'est un peu dommage de te priver d'une glande "essentielle", mais le problème est que c'est difficile à prévoir (apparemment, plus on a d'anticorps, ou s'il y a une atteinte des yeux en même temps, moins il y a de chances pour que cela marche, mais je ne peux absolument pas te donner de taux) - il serait quand-même cruel de devoir choisir entre "thyroide ou bébé" (du moins "bébé tout de suite") ... mais il y a des jeunes femmes dans le forum (heilanie, entre autres) qui se sont faites opérer EXPRES pour éviter une récidive de la maladie lors d'une prochaine grossesse, et apparemment elle ne l'a jamais regretté.

Voilà tout ce que je peux te dire à ce sujet - donc, continue à discuter avec ton médecin, car les "18 mois d'attente AVANT OPERATION", ce n'est pas du tout une obligation, on peut opérer dès qu'on est à peu près revenue en euthyroïdie, ou du moins plus en grosse crise d'hyper !

Gros bisou !

Beate

[sandrinew]

Merci beate pour ta reponse.
Je revois mon endocrino bientot, il faut que je lui parle de mon avenir ....


J'ai egalement une autre question. depuis quelques jours j'ai constament mal aux yeux, et les yeux fatigués.


Est ce que vous savez si basedow peut entrainer une baisse de la vue ? Ou est ce que cela peut etre le signe d'une exophtalmie ?

merci

sandrine

[Beate]

Bonjour,

avoir "mal aux yeux" pourrait être le premier signe montrant que les anticorps commencent à s'attaquer à tes yeux (ou plutôt, aux muscles et tissus mous situés derrière les yeux, pas aux yeux eux-même, ce qui est déjà un peu plus rassurant). Le premier symptôme qu'on ressent peut alors être une "sensibilité accrue" des yeux, notamment à la lumière, puis le fait d'avoir les yeux très secs, une sensation de "sable dans les yeux", parfois une diplopie (vue double) ...

Le but du traitement anti-Basedow, comme je l'ai expliqué, est de freiner la thyroïde pour faire "oublier" sa présence aux anticorps et les faire diminuer, mais ça ne marche pas toujours. Et si tu as un taux d'anticorps élevé ET des problèmes oculaires (pour savoir s'il s'agit d'un début d'exophtalmie, le mieux serait de consulter un ophtalmo spécialisé, ils peuvent faire des examens, p.ex. un scanner orbital, pour savoir exactement où tu en es), je pense que cela pourra représenter une indication pour t'opérer rapidement, histoire de priver les anticorps de leur cible "d'un coup", plutôt que d'essayer pendant des mois et des années de juguler la maladie avec des médicaments, pour finalement finir par opérer quand-même (en ayant retardé tes projets bébé d'autant ...)

Gros bisou et bon courage !

Beate

[bavaroise]

Bonjour Sandrine,

je suis maman de bientôt 3 enfants. Ma maladie de Basedow a été diagnostiquée 13 mois après la naissance de mon premier enfant. A l'époque j'ai essayé de mettre en route (sans succès) mon deuxième, mais nous avons arrété toute tentative après la visite chez l'endocrino et le début de traîtement avec Néomercanzole. L'endocrinologue qui connaissait très bien mon souhait d'avoir rapidement un deuxième bb, me demandait d'être patiente et de ne pas tomber enceinte sous Néomercanzole et d'attendre son ok avant d'envisager une autre grossesse. Comme j'ai réagi assez bien au Néomercanzole, l'endocrinologue est passée au PTU après 6 mois et m'a donné le ok pour une autre grossesse. Me voilà, enceinte un peu plus tard, suivi d'une fausse couche et de nouveau enceinte. A cet instant, cela faisait déjà un peu plus de 12 mois de traîtement de la thyroïde dont 6 sous PTU.
Mes bilans thyroïdiennes ont été très suivi pendant la grossesse (toujours sous PTU), et le bb avait aussi droit à des échographies spéciales pour suivre tout signe de hyper ou hypothyroïdie in utero. Comme les bilans des anticorps était de mieux en mieux, j'ai arreté le PTU vers le 7ème mois de grossesse. Mon deuxième enfant est né à 3 ans d'écart avec le premier et il est en parfait santé. Moi-même, j'ai toujours ma thyroïde, je n'ai pas fait des récidives et j'attend mon troisième enfant pour octobre (2 ans d'ecart avec le deuxième). Je ne regrette pas du tout d'avoir attendu le ok de mon médecin et à posteriori je pense aussi que les 6 mois de traîtements supplémentaires avant la grossesse suite à la fausse couche étaient bénéfiques pour le bb. Mieux était ma thyroïde, moins bb avait des risques d'être perturbé par mes anti-corps.
Personnellement, je n'aurais jamais accepté une opération de la thyroïde pour pouvoir avoir un bb plus tôt, bien que je voulais absolument avoir des enfants rapprôchés. J'aurais gaché ma chance de guérir sans toucher à la thyroïde.

Bon courage, ne te laisse décourager par la longueur du traîtement. Cela vaut la peine.

[matteomp]

Bonjour,
Je suis maman d un petit garçon de 21 mois pendant la grossesse une maldie de basedow s'est déclenchée et j'ai suivi le traitement néomercazole et après l accouchement l ajout du levothirox
maintenant je suis stabilisée mais j ai la crainte d une rechute car le probleme c est que je souhaite un 2eme bébé et la j ai le moral à zero tout mon entourage est contre une 2eme grossesse et moi j aimerai savoir si une personne a vécu une 2eme grossesse sans rechute
merci

[mag2]

bonjour,
personne n'a répondu à Mateomp concernant le taux de rechute de Basdeow guéri par traitement si on fait un bébé ensuite.

La question m'intéresse aussi car j'ai certainement Basedow (toujours en attente de ce fichu rendez-vous chez ce d'endo, les yeux commencent à me piquoter et ma trouille d'un problème aux yeux me désespère.)

Est-ce qu'il y a plus de risque de rechuter que si on ne faisait pas de bb ?? et j'ajoute une seconde question : existe-til un traitement préventif dans la période du post partum (particulièrement sensible du point de vue de la remise en route du système immunitaire apparemment) pour éviter de rechuter ?? Prendre du néomercazol entre 3 et 9 mois post partum par exemple pour être sûr que les anti-corps ne profitent pas de cette période de résurgence du système immunitaire pour réapparaitre eux-aussi ???). Ou bien un traietment immunosuppressuer non ATS ???

[Beate]

Bonjour Mag,

tu as bien fait de faire remonter la discussion - car en fait, personne n'a vu la question de Mateomp ! Cela vient du fait qu'elle a accroché sa question sous une discussion déjà en cours, au lieu d'ouvrir une nouvelle discussion (là, on l'aurait vu plus facilement, puisqu'on recherche régulièrement tous les messages avec "0 réponses" ...)

Elle n'est pas revenue dans le forum depuis octobre dernier, mais je viens de lui envoyer un mail pour l'avertir de ce que la discussion continue !

Concernant la question "quel risque de récidive en cas de grossesse ?", pas facile d'y répondre - je ne sais pas s'il existe des statistiques fiables à ce sujet ? C'est vrai que la grossesse, et surtout l'accouchement avec le chamboulement hormonal qu'il provoque, est une période "à haut risque", c'est souvent là qu'on déclare une maladie de Basedow, que ce soit pour la première fois (il y a pas mal de filles dans le forum qui ont déclaré Basedow juste après une grossesse) ou pour une récidive ...

Le risque de récidive est certainement plus élevé en cas de nouvelle grossesse que si on ne refait pas de bébé, mais je ne peux pas te dire de chiffres. Mais il existe un moyen de prévoir, au moins partiellement, si on est à risque de rechute ou non : c'est le taux d'anticorps (anti-récepteurs de la TSH, TRAK) !

Si, au début du traitement, les anticorps ont vite réagi, ont tout de suite commencé à baisser, puis ont disparu, les chances sont excéllentes qu'il n'en reste plus du tout, et donc, que rien ne va se mettre à re-attaquer la thyroide, grossesse ou pas ...

Par contre, s'il reste des anticorps à la fin du traitement, il y a un risque assez important qu'à la moindre occasion (soit dès l'arrêt des antithyroidiens, soit un peu plus tard, à l'occasion d'un grand stress ou d'un chamboulement tel qu'une grossesse), ils vont de nouveau attaquer la thyroide et provoquer une récidive.

Plusieurs filles du forum se sont fait opérer "exprès" en prévision d'une 2ème ou 3ème grossesse, pour éviter le risque de récidive ... mais bon, si on est guérie, sans anticorps, avec la thyroide qui fonctionne bien, je pense que c'est un peu dommage d'opérer "préventivement", on est quand-même mieux avec une glande qui marche qu'avec des comprimés ...

SI on doit faire une récidive, le plus souvent ce n'est pas PENDANT la grossesse (où c'est bien sûr gênant, vu que le traitement aux antithyroidiens risque de freiner également la thyroide du bébé, d'ailleurs généralement on ne donne pas de Néomercazole, mais du PTU, qui passe moins le placenta), mais APRES, en période de "post-partum" - ca reste gênant, bien sûr, pas facile de s'occuper d'un bébé en pleine hyper, ou en hypo quand la thyroide est trop freinée, mais c'est quand-même un peu moins risqué.

Donc, matteomp, ne te laisse pas décourager - il faudra discuter avec ton médecin, regarder tes taux maintenant (prends-tu toujours des médicaments, ou as-tu pu les arrêter et es stable depuis ?), surtout le taux des anticorps anti-rTSH ... Si tout va bien, tu pourras te lancer, il faudra juste te surveiller un peu. Et si on te dit qu'il y a un fort risque de récidive, mais que tu désires un deuxième bébé, tu pourras tout à fait profiter de ton équilibre actuel pour te faire opérer, ainsi tu seras tranquille, comme l'ont fait p.ex. heilanie75, karine51 ...

Bon courage, tiens-nous au courant !

Mag, tes questions sont très pertinentes, mais malheureusement je ne sais pas trop te répondre, concernant l'idée d'un "traitement préventif" en période de post-partum ! Je ne pense pas qu'un médecin te préscrira du Néomercazole (qui n'est quand-même pas anodin) "au cas où", SANS que tu sois en hyper (qui te précipitera alors en hypo, pas toujours évidente à compenser, sans qu'on sache si c'est vraiment "nécessaire" ...), et je crois que les traitements immunosuppresseurs ne sont pas totalement anodins non plus Ce qu'on pourra essayer, et qui ne fera certainement pas de mal, ce sont les différents moyens "naturels" pour baisser les anticorps, dont on parle dans la FAQ : sélénium, zinc, vitamines ... Comment diminuer ses anticorps, éventuellement renforcés par un régime hypotoxique genre Seignalet ...

Il faudra en discuter avec un médecin qui connaisse bien les problèmes d'auto-immunité, l'influence du post-partum et tout cela ... si tu obtiens des renseignements, merci de les mettre dans le forum !

Gros bisou,

Beate

[matteomp]

bonjour,
je suis enceinte de bb2 et accouchement prévu pr oct et pr l instant ps de récidive de basedow ,mes analyses st faites ts les mis c est à la limite j espere ne pas rechuter
bye

[Beate]

Coucou,

merci d'avoir repondu, suite à mon email !

Super, je suis très contente pour toi, et j'espère que tout continuera à rester parfaitement dans les normes !

Bonne continuation et à bientôt !

Beate

[matteomp]

me concernant
j ai eu ma maldie pdt la grossesse de mon fils à 1mois et demi et j ai pris uniquement du néomercazode jusqu au 8eme mois aprs l accouchement j ai eu mon traitement de 18 mois avc levotyrox et bien sur une exophtalmie
donc si j ai bien compris je risque de rechuter apres la naissance de mon 2emme bébé?

[Beate]

Rebonjour,

SI tu dois rechuter, le moment le plus à risque serait la période après l'accouchement - mais pour l'instant, RIEN ne dit que tu vas rechuter !

Car ça fait quand-même un bon moment que tu as arrêté le Néomercazole (tu l'as arrêté au 8ème mois de grossesse ? Et après l'accouchement, tu n'as pris QUE du Lévothyrox ? Ou as-tu pris les deux, Néo et Lévo, pendant 18 mois ??), et tu n'as pas récidivé jusqu'à maintenant ... donc, on peut espérer que ça va continuer comme ça !

A-t-on vérifié tes anticorps, est-ce qu'il t'en reste ? Si tu n'en as plus, je pense que le risque de rechute est extrêmement faible !

A bientôt !

Beate

[mag2]

merci Beate, c'est toujours un plaisir de te lire au travers de tes nombreux messages et encouragements.
Pour le régime Seignalet après grossesse, je dis bof car je voudrais allaiter plusieurs mois.
Je ne manquerai pas te donner les infos que j'obtiendrai concernant les possibilités de diminuer les risques de rechute en post partum mais comme j'ai rendez-vous chez l'endo à 11h10 (dans 15 jours), je suppose qu'elle prend des rendez-vous toutes les 10 minutes alors pour poser des questions ça risque d'être sport ! On verra bien.

Félécitations Matteomp. J'espère suivre le même chemin que toi. Je te souhaite tout plein de bonnes choses.

Pour ce qui est des résultats de tes PDS que tu trouves limites, si tu parles des taux de TSH ou T4, je crois que pendant la grossesse les productions d'hormones changent (Beate, corrige moi si je me trompe). Alors si ton médecin est content de tes résultats, tout baigne