Besoin d'aide pour un glioblastome stade IV

[enid]

Si , par hasard, vous pouviez m'aider ce serait super.
Est-ce que l'une d'entre vous a entendu parler de personnes qui auraient survécu miraculeusement à un glioblastome multiforme grade IV, grace au Témodal, que ce soit en France ou ailleurs dans le monde ?
(J'ai une amie qui a été opérée, qui a eu la dose maxi de rayons et qui a du Temodal actuellement.)
Merci !

[louloute]

Je ne peux t'aider Enid, mais je te mets quelques sites d'associations de malades
en france, tu as celui ci http://gfme.free.fr/
Sinon tu peux trouver d'autres adresses où tu pourrais trouver des infos dans d'autres langues ici
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin.....rcher&IsSubmitted=yes
Bisous

[enid]

merci Louloute, tu es adorable, j'ai déjà regardé l'association Michèle Esnault sur le glioblastome et lu plein de sites sur google avec les mots glioblastome survie etc.. mais je n'ai rien trouvé comme survie au-delà de 2 ans.
Mais tu as raison, je vais essayer les sites étrangers .
Merci et bonne nuit !

[louloute]

De rien Enid, regarde sur le site http://www.orpha.net/ (le lien direct que je t'avais mis avant ne marche plus....) , en faisant la recherche sur "glioblastome", tu as accès à beaucoup de liens, aussi bien les assoc que les essais....
Te connaissant je suppose que tu as bien fouillé sur le premier site mais au cas où , voici un lien vers les derniers essais médicaux http://gfme.free.fr/nouvelles1.html
Je me doute que deux ans cela doit te paraitre bien faible comme espoir de survie mais en deux ans la recherche progresse et un nouveau traitement peut apparaitre.
bisous
bonne journée à toi

[enid]

MERCI MILLE FOIS Louloute !!

Grâce à toi, j'ai toute une liste de médecins par pays hyper-spécialisés dans le glioblastome, peut-être qu'en écrivant à chacun et en leur demandant s'ils ont connu un cas exceptionnel de survie avec led ernier traitement qu'est le Témodal, j'aurais une réponse.... mais j'en doute, car j'ai toujours lu partout que c'était incurable.

Mon amie n'a que très peu de jours de répit entre 2 chimios et elle n'en peut plus de prendre cette chimio tous les mois jusqu'à ce que la recherche avance, à moins qu'elle ne trouve un cas rare qui ait survécu.

les médecins lui disent qu'elle est déjà elle-même un cas, car il est extraordinaire qu'elle soit encore en vie.

Elle est suivie par le médecin hospitalier de Paris le plus spécialisé dans les glioblastomes, et il lui a dit hier qu'il n'y avait pas eu de cas de survie chez eux.

Gros bisous louloute et merci encore

[louloute]

Ok, je comprends... le problème pour avoir un témoignage favorable est que ce traitement n'est pas donné depuis longtemps et qu'ils semblent être en train de tester divers protocoles afin de trouver le plus efficace. Donc peut être, pas assez de recul pour parler de rémission...
Tu sais le cas de ton amie nous montre notre propre dilemne au niveau de notre santé, nous voulons savoir mais nous nous écroulons lorsque nous savons...
J'espère de tout coeur que tu trouveras de quoi la rebooster.
bisous

[enid]

Tu as raison Louloute, mais une première AMM européenne a été octroyée à TEMODAL en 1999 , alors sait-on jamais ... !
MERCI encore pour tes recherches.

[enid]

Up ! au cas où....
Je crois que j'ai vraiment fait le tour de tous les sites sur internet. Il est écrit partout que ce cancer est incurable, mais si jamais quelqu'un entend parler d'un cas qui a eu environ plus de 2,5 ans de survie grace au Temodal ou un autre nouveau traitement, dites-le moi.
Merci beaucoup !!!

[rilax]

Bonjour,

quelques sites parlent de personnes ayant survecu au glioblastome:

http://www.yasg.com/
http://www.virtualtrials.com/survive.cfm

Personnellement, j'ai du mal à croire à ces histoires mais bon cela donne l'espoir d'un miracle.

Bon courage à toi.

[enid]

Merci beaucoup !
c'est très gentil. Je vais lire tout ça ce soir .