C'est fini, plus la peine de revenir...ah bon?

[Morgane]

Bonjour à tous!

Voici mon cas: ablation de la thyroide. Curage des ganglions. Deux cures à l'iode. Enfin, scintigraphie de controle 2 ans après. (hier) Résultat: "tout est normal. C'est fini. Plus la peine de revenir chez nous..." ah bon ! ai je dis. pas de nouveau controle dans 5 ans ? " non! faites vous suivre par votre généraliste ou un endocrino autre qu'à l'hopital et ça suffit."
et je m'en vais avec ça.
Bon j'ai pris RDV pour demain avec mon généraliste pour qu'il me prescrive du Lévo et je vais "pleurer" pour qu'il me fasse une prolongation de mon arrêt de travail. Juste une petite semaine, le temps que le lévo fasse un peu effet...Je ne voudrais pas augmenter le trou de la sécu...(!) Je ris mais je ris jaune.
Mon généraliste m'a avoué ne pas savoir réellement lire une prise de sang pour la thyroide...ni le temps qu'il faut au lévo pour faire effet à 100% après une défreination...
Alors quand dois je aller voir un endocrino qui s'y connaisse un peu? dans 6 mois, dans un an, dans 5 ans...? Avec les éventuelles futures mesures pour la sécu, devrais je voir et payer 20 € un généraliste pour avoir le droit de consulter un endocrino ?

"Madame la cliente numéro 2730822.... vous avez eu le cancer de la thyroide, maintenant démerdez vous...!"

rrrrrrrrrrrrrr............

[kanely]

Bonjour

Si ton généraliste est nul en thyroide va vite voir un endocrino tout de suite pour entamé un suivi .....

Ky

[Beate]

Bonjour Morgane !

Pour l'instant, on a encore le droit de consulter tous les spécialistes qu'on veut, alors profites-en ! La période de "réglage" hormonal est délicate, et tant qu'on n'est pas bien équilibré, un bon endocrino n'est certainement pas un luxe ! (si tu nous dis où tu habites, on pourra peut-être t'en conseiller un ...) Une fois que tout va bien, un généraliste suffit, du moment qu'il est à notre écoute ! Et il existe d'ailleurs des livres sur la thyroïde, dont un spécialement pour les médecins généralistes, et puis plein de sites Internet - invite-le à faire un tour dans le forum, notamment dans la liste des liens ! Ce n'est pas SI sorcier que ça, la thyroïde ! (ou alors, imprime-lui la "petite histoire de robinets" de Marion, dans la FAQ) !

Si tu sors tout juste d'une défreination, insiste pour te faire arrêter plusieurs semaines ! Ici à Toulouse, ils donnent 3 semaines d'office (après la sortie d'hôpital), et 4 si on "pleure un peu" ! Et c'est le strict minimum ! Après avoir eu la T4 et T3 à "zéro" et la TSH à plus de 100, l'organisme a besoin de temps, et le lévo ne fait effet que très lentement, il est recommandé d'attendre au moins 8 semaines avant de faire une analyse ! (certains médecins mettent les patients sous Cynomel (T3) à forte dose pendant quelques jours pour les "doper" et les renvoient au travail tout de suite, mais c'est très dangéreux pour le coeur, et certainement pas particulièrement sain pour l'organisme de passer ainsi d'un coup de l'hypo vers l'hyper pour redescendre ensuite ...)

Et sais-tu qu'il est interdit de conduire en hypo ? Si tu as un accident, alors que tu savais que tu étais inapte à conduire, l'assurance peut refuser de te rembourser ! (petite anecdote : en Italie, c'est ainsi qu'ils ont fini par obtenir le Thyrogen, car un malade, accidenté en défreination parce qu'on lui avait refusé de faire la scinti sous Thyrogen, avait porté plainte contre l'hôpital et avait obtenu gain de cause ...) Ce serait peut-être un argument pour ton médecin de famille ?

Personnellement, mes cures d'iode et scintis ont toujours eu lieu en plein été, et j'ai donc pu prendre mes 4 semaines de congés à la suite des 3 ou 4 semaines d'arrêt-maladie, histoire de vraiment bien me remettre. J'estime que 3 semaines sont vraiment un minimum pour retrouver un peu d'énergie, de mémoire, de concentration ...

Ne te laisse pas faire !

Bon courage et à bientôt !

Beate

[elfée]

Je souhaite ajouter que notre sécu n'est pas encore enterrée.
Nous pouvons (devons?) nous battre pour qu'elle survive.
Pétitionnez, manifestez..... mais ne finissons pas comme nos voisins outre-manche et outre-atlantique !!!!
Voilà, je suis rarement aussi vindicative mais il y a des choses qui me tiennent à coeur et notamment l'égalité de tous devant les soins.

[Nancy]

Salut,

Tu vas rire mais on m'a dit la même chose, si ma scintie est belle ... et c'Est moi que l'ai demandée, je serai suivie par une généraliste. La seule chose à demander, c'Est la médoc et une ou deux analyses par année de la TSH et de la tyroglobuline.

Pourtant, moi je suis de Montréal (le montréal du Canada), donc tout ça pour te dire qu'on ne semble pas très malade au niveau des autorités médicales.

Bravo pour tes résultats et bonne récupération!

Nancy

[Beate]

Bonsoir,

à bien refléchir, parfois, mieux vaut un BON généraliste qu'un MAUVAIS endocrinologue, non ? Du moment que le généraliste nous connait, est à l'écoute, accepte de s'informer sur la thyroïde et nous fait confiance quand nous lui disons comment nous nous sentons, sur-, sous- ou juste bien dosés, s'il accepte éventuellement d'essayer d'autres traitements si le sacro-saint Lévothyrox ne nous va pas ...

... c'est toujours mieux qu'un endocrinologue du genre "grand professeur qui sait TOUT, qui n'explique rien, et qui, quand malgré une analyse correcte nous n'allons pas bien, nous dit que tout est dans la tête" !

Je me trompe ?

Après un certain temps dans le forum, à discuter des traitements des uns et des autres, je pense que nous en savons tous assez pour comprendre, du moins en partie, comment cela fonctionne, le traitement substitutif, ce n'est quand-même pas SI sorcier que ça ... et donc, à nous d'expliquer au médecin que, si la TSH est "bonne" mais que nous sommes fatiguées, ce que peut-être ce n'est pas encore NOTRE valeur idéale et qu'il faudra peut-être augmenter le Lévothyrox de quelques microgrammes - ou alors, qu'il faudrait peut-être regarder du côté de la T3 et essayer un traitement combiné, Euthyral ou Lévo + Cynomel ou Téatrois ...

Certains généralistes sont vraiment ouverts à la discussion, et même s'ils ne sont pas spécialisés dans la thyroïde, du moment qu'ils s'acceptent de s'informer, cela pourra tout à fait faire l'affaire - en plus, on pourra aller les consulter autant qu'il le faudra, et bien plus rapidement qu'un grand spécialiste, où il faut parfois attendre 3 mois pour un RDV frustrant qui ne dure même pas 5 minutes !

Bien sûr, il y a "de tout" des deux côtés, bons ET mauvais médecins ! Mais j'ai déjà tellement entendu parler de "mauvais" endocrinos (ou plutôt de RDV totalement frustrants d'où les gens sortent avec une ordonnance pour un antidépresseur, parce que "côté hormones, ça va bien, vous DEVEZ aller bien !") que je pense que c'est parfois mieux de faire avec notre bon vieux médecin de famille, qui connait TOUTE notre histoire, pas seulement notre thyroïde !

Moi, je vois l'endocrino à peine une fois par an, histoire de contrôler la thyroglobuline à l'hôpital - mais sinon, je fais avec mon médecin de famille (qui, lui en premier, m'a préscrit une echographie quand j'ai demandé, il y a 5 ans, s'il n'y avait pas autre chose que des prises de sang pour savoir si ma thyroïde allait bien, juste à cause d'un obscur préssentiment ...) ! Quand j'ai l'impression qu'il faudrait contrôler ma TSH parce que je me sens sous- ou surdosée (comme p.ex. en ce moment, j'ai l'impression qu'avec la canicule, il me faudrait moins d'hormones, je suis en permanence survoltée et sur les nerfs !), il me fait une ordonnance (même si je la demande juste par téléphone, il me l'accroche alors au tableau dans le couloir - sans même me faire payer !) - si je n'ai plus de Lévo ou de Téatrois, il me fait une ordonnance (idem), pour le dosage que je lui dis (125, 150 ...) - il en faudrait plus comme ça, ça ferait pas mal d'économies à la sécu !

Bonne soirée !

Beate

[Biba]

Bonjour Beate,

Je rebondis sur ta phrase : sais-tu qu'il est interdit de conduire en hypo ?
(je n'ai pas les bons yeux pour lire tout le texte).

Peux-tu me donner d'avantage d'infos sur cette interdiction ? En principe, en prenant le Lévo je suis dans la norme, mais pas toujours..

Bises et à bientôt.

Biba

[Beate]

Bonjour Biba !

Excuse-moi, je n'ai pas été assez précise : je ne parlais pas de l'hypo "ordinaire", mais de celle, très forte, de la défreination, quand on arrête le lévothyrox pendant un mois et que la TSH grimpe à plus de 100 ! (ce qui ne veut pas dire qu'en hypo "standard", on ne se sente pas mal, ou qu'en défreination, on soit forcément beaucoup plus mal qu'avec une TSH plus basse, puisque les sensations ne sont pas directement liées au chiffre de la TSH)

Avant chaque défreination (pour cure d'iode ou scinti), quand on me donnait la liste avec les dates d'arrêt des hormones et d'hospitalisation, et le résumé du régime sans sel et sans iode, on me donnait aussi une feuille sur laquelle il était marqué "évitez de conduire" (je ne me rappèle pas le texte exact).

Donc, je pense que si l'on conduit alors qu'on sait qu'on est ainsi en forte hypothyroïdie, et si on cause un accident, ça pourrait poser des problèmes avec l'assurance ! Mais je ne crois pas que cela puisse concerner un "hashimotien" un peu mal équilibré !

Par contre, c'est vrai que vous avez certainement tous remarqué que l'hypothyroïdie (même avec une TSH presque "normale") diminue notre concentration et nos reflexes - donc, soyez quand-même prudents !

Il y a 2 ans, quelques jours après ma dernière scinti, quand je reprenais déjà le lévothyrox, mais qu'il ne faisait pas encore pleinement effet, je me suis ainsi "cassé la figure" en vélo, à cause d'un manque de reflexe : en vacances pour me "retaper" un peu, je descendais une côté, assez vite pour essayer de rattraper mon mari et ma fille, et sur une chaussée toute lisse, il y avait juste un tout petit trou - je ne sais pas très bien ce que j'ai fait, en tout cas j'ai dû tourner trop brutalement le guidon, et puis patatras, j'ai juste eu le temps de crier "merde !" et je me suis retrouvée par terre, sur la tête (merci le casque !), avec des écorchures partout ...

C'est d'ailleurs depuis cette chute que j'ai la trouille en vélo, dans les descentes ! C'est même plus fort que moi - dimanche, on prévoit de monter le col du Tourmalet avec quelques collègues, juste "pour rire", à toute petite vitesse, et avec un bon piquenique prévu en haut - mais pour la descente, je profiterai de notre "voiture balai", ce que personne ne comprend, car en montagne, les autres n'aiment pas monter et préfèrent justement les descentes ...)

Gros bisou !

Beate

[Biba]

Beate,

Merci pour tes précisions.

Je m'étais déjà trouvé une bonne excuse pour ne plus conduire. Je ne suis pas sûre de moi et j'ai la trouille : j'ai toutes les peines du monde à expliquer çà à mon entourage !!!!

Bonne montée au Tourmalet dimanche et ... ne force pas trop !

Bisous