Vos temoignages ( et conseils) : problème cordes vocales

[LILIANE BALLIN]

Bonjour ,

Ma femme a subi une ablation de la thyroide en Mars 2003 ,
pour la presence de nodules, lesquels apres analyse n'etaitent pas cancereux ,a la sortie du bloc operatoire elle a subie une tracheotomie ,cordes vovales bloquee
en faite paralysie bilaterale des cordes vocales . Au dire de sa chirurgienne l'operation s'est bien passe et elle ne comprend pas le pouquoi de cette paralysiee.
Ma femme a garder cette tracheotomie pendant 8 mois , la reactivation de ses cordes vocales ont permis cela .Aujourdhui de nouveau problemes
ces cordes vocales perdent en ouverture et on parle de lui faire des injections de botox , et peut etre d'une operation aux laser .

Le cas de femme est parait il execptionnel ?

Nous avons besoin de temoignages ,car du cote medical il ne sont pas tres cooperatifs sur ce sujet
Merci par avance .

Liliane et Marc

[chris59]

Bonjour,

Peut-être pourras-tu avoir de plus amples renseignements sur le forum d'Henri : La voix brisée

[Beate]

Bonjour Liliane et Marc,

et bienvenus dans le forum !

Ce cas est en effet totalement exceptionnel, surtout dans le cas d'une thyroïdectomie "simple" ! Quand il y a un cancer déjà bien étendu qui s'est développé tout autour des nerfs recurrents, il arrive qu'on ne peut pas faire autrement que de les sacrifier, mais lors d'une simple thyroïdectomie, cela ne devrait PAS arriver ... Les nerfs recurrents passent dans la thyroïde, il faut donc toujours les "gratouiller" un peu, et il arrive qu'ils soient ensuite "fachés" pendant un certain temps, mais le plus souvent c'est passager, les paralysies recurrentielles définitives, si le nerf n'a pas été coupé, sont très rares. Et quand ça arrive, c'est généralement UN des deux nerfs qui bloque, pas les deux ... donc, chez ta femme, il y a vraiment énormement de malchance !

Fort heureusement, cette paralysie n'était pas définitive, les cordes vocales ont retrouvé leur mobilité, mais ce n'est apparemment pas tout à fait parfait - c'est vrai qu'il existe différentes méthodes pour essayer d'améliorer la situation, je ne les connais pas toutes (quand une des cordes reste bloquée et ne se rapproche pas suffisamment de l'autre, on peut injecter de la graisse ou mettre un implant de silicone derrière, mais dans le cas de Liliane, c'est apparemment le cas inverse, les cordes sont TROP rapprochées et ne s'écartent pas suffisamment ?)

Où est-elle suivie ? Je sais qu'il y a de bons spécialistes pour ce genre d'opération dans différents hôpitaux français, notamment en région parisienne (IGR, René Huguenin ...)

Comme l'a dit Chris, un endroit pour avoir des renseignements, et où il y a plus de gens concernés par ce genre de problème (suite à d'autres opérations que celle de la thyroïde, p.ex. pour le larynx, et pas mal de gens concernés par une trachéotomie), c'est le forum d'Henri, "La voix brisée", qui fonctionne un peu comme celui-ci.

http://ennery.free.fr/voixbrisee/index.htm

Tiens-nous au courant, bon courage et à bientôt !

Beate

[LILIANE BALLIN]

Bonjour ,

Merci de votre reponse , Liliane est suivie par l'hopital TENON a Paris
dans le service ORL du docteur Lacau st GILLY ,car sa chirurgienne nous a oriente vers Tenon des le probleme de paralysie apres son operation . Elle va subir aujourdhui une injection de botox . On verra le resultat .

J'ai aussi contacte le site Voix brisee . Mais la vrai question est le pourquoi de tout cela .

Merci encore pour votre reponse

[Sheerazade]

Vous a-t-on conseillé les services d'une orthophoniste?

Car je suis orthophoniste, et nous pouvons parfois aider, car l'injection de Botox ne fera peut-être aucun "miracle total"...

[LILIANE BALLIN]

Bonjour ,

Merci de votre attention,
Oui ma femme est suivie par une othophoniste depuis presque 2 ans ...

Effectivement le botox n'est certainement pas pas le remede miracle , mais pour l'instant c'est le seul que l'ont nous a conseille .
je vous tiendrais au courant de l'evolution
A bientot

[francoise 69]

Moi aussi, j'ai des problèmes de paralysie de cordes vocales avec très peu d'espace pour respirer depuis mon curage ganglionnaire de février.
Je suis moi aussi allée à l'hopital Tenon pour un electromyogramme et ils m'ont conseillé aussi une injection de Botox mais dans une seule corde, celle qui est hyperactive.

Je suis donc intéressée par votre expérience.
Bon courage
Françoise

[jacks]

Bonjour,

J'ai moi aussi subi une thyroidectomie totale le 27 avril 2006 pour plusieurs gros nodules benins.
Au réveil j'avais les deux cordes vocales paralysées en fermeture, plus de voix, et imposssible de respirer. J'ai évité la tracheotomie de justesse grace à cinq jours passée en REA.
La voix est revenue a peu près au bout d'un mois par contre pour la respiration j'ai subie une cordectomie (opération au laser) le 20 11 sur une des corde vocale car les medecins disaient que je ne pourrais pas passer l'hiver dans cet état. Passages aux urgences frequemment, corticoides presque en permanence et impossible de faire quoi que ce soit, presque un legume essoufflée au moindre mouvement.
De toutes façons après avoir passé un ELECTOMYOGRAMME il apparaissait que ma CV droite avait très peu de chance de refonctionner.
Maintenant je suis suivie à l'hopital Foch à Suresnes et j'en suis très contente.

Pour moi aussi, le chirurgien m'a dit qu'il ne comprenait pas ce qu'il se passait, et qu'il n'avait rien fait de mal. De plus lors d'un examen aux urgences, ils se sont apercu qu'il restait un nodule : le plus gros et le plus mal placé puisque il deforme la trachée.

Ils sont gentils les médecins de dire que nous sommes des cas isolés mais sur ce forum ou sur " la voie brisée" on s'aperçoit qu'il n'en est rien.
Pour ma part je suis en train de préparer un dossier pour la CRCI "commission regionale de conciliation et d'indemnisation" Meme si je n'obtiens rien, cela permet de faire savoir ce qui m'est arrivé et avec quel médecin.

Courage à tous les deux car il en faut et surtout beaucoup de patience, mais tout finira par s'arranger.
Je vous conseille fortement le site de "La vois brisée".

Amitiés

Jacqueline.

[Beate]

Bonjour Jacqueline, Liliane et les autres,

heureusement, c'est extrêmement rare, votre problème (j'espère que vos témoignages ne vont pas trop faire peur aux futurs opérés et les inciter à repousser une opération pourtant nécessaire ...) - mais la preuve, ca peut arriver ! Le plus étonnant, c'est que pour toutes les deux, il ne s'agissait même pas d'un cancer (où il faut parfois choisir entre "bien nettoyer tout, au risque de léser la voix, pour éviter les récidives" et "préserver la voix, mais prendre le risque de laisser des cellules cancéreuses) ...

Je ne sais pas si vos chirurgiens avaient une bonne expérience des thyroidectomies ? Il est très important de choisir un chirurgien expérimenté, justement à cause de ce problème de voix (comme les nerfs recurrents passent dans la thyroide, il faut bien s'y connaitre pour les préserver au maximum ...) ?

S'il s'agit d'une erreur médicale manifeste, je vous donne un lien vers un message de la rubrique "Droits du malade" qui liste différentes adresses utiles où on peut se renseigner sur ses moyens de recours : Que faire en cas d'erreur médicale ?

Bonne chance, et tenez-nous au courant !

Beate

[LILIANE BALLIN]

Bonjour a tous et surtout a toutes,

Ma femme a subi hier une premiere injection de Botox sur une corde vocale , a l'hopital Tenon , ( faible dosage pour commencer nous a ton preciser ) . Apparamment ill faut attendre quelque jours pour voire quelque resultat .Pas trop d'effet secondaire ce matin , pas de Voix enrouee .....

Jaqueline , votre experience malheureuse de cordectomie , nous interresse ,car l'autre solution dans le cas ou les injections de botox ne donnerait pas de resultat serait cette operation .

Vous nous parler en bien de l'hopital FOCH ?

Si vous aviez quelque information , cela nous serait utiles .

Merci pour tous vos temoinages et conseils

Liliane et Marc

[jacks]

Je suis à votre entière disposition pour vous faire part de mon expérience et vous donner tous les renseignements utiles.
Cependant il n'est pas très déontologique de citer le nom des médecins sur le forum, alors je serai d'accord pour vous transmettre tout ça par mail. Sur le forum de la voie brisée cela est possible mais sur celui ci je ne sais pas.
Peut être Béate peut elle me répondre! Sinon elle peut vous transmettre mon adresse, je suis entiément d"accord.

Que puis je vous dire pour l'instant : j'ai eu la cordotomie le 20 novembre.je suis rentrée à l'hopital Foch le lundi matin pour être opérée le lundi après midi et je suis sortie le mardi matin.
J'ai eu mal à la gorge, comme une grosse angine pendant 10 jpurs.
Je n'au eu aucun des effets secondaires que l'on m'avez annoncé : fausses routes, perte de gout... le seul problème c'est la voie, je ne peux que chuchoter mais d'après l'ORL tout ceci est normal, il faut 4 à 6 semaines pour se prononcer sur l'évolution de celle ci. Cela fera 4 semaines le 18 donc je ne peux pas en dire beaucoup pour l'instant.

N'hésitez pas à me poser des questions plus précises, car je ne pense certainement pas à tout.

Je vous envoie plein de messages d'encouragement.

Jacqueline.

[chris59]

Bonjour Jacks

Tu peux communiquer les coordonnées via aussi les mp = messages privés, en haut à droite.

Ou alors tu clic sur le bouton

qui se trouve en dessous du message de la personne que tu veux contacter.

On peut aussi envoyer un mail sauf si la personne à renseigner qu'elle ne veut pas être contacter par ce moyen. Mais je ne sais pas mais il me semble que Beate à retirer cette option dernièrement.

[irinale]

J'ai subi une thyroidestomie totale au mois de mars 2006, le lendemin je ne parlais plus et respirais a peine. Je suis restais à l'hopital 15 jours, n'ayant pas d'explication de mon état. On me disait que c'est de l'asthme(je suis asthmatique). J'ai faisais des fosses routes à l'eau et à la nourriture. La nuit j'etais assise pour pas m'étouffer, je dormais pas. Au bout d'une seimaine mon pnémologue, qui me suit pour mon asthme est intérvenue et m'expliqué que j'ai les cordes vocales paralisaient en semi-ouverture.
A force de faire les fosses routes j'ai eu aussi une inféction pulmeunaire. En deux semaines j'ai perdue 16 kilos. L'adorable ORL de l'hopital, qui me suivais n'étais pas vraiment au courrant de mon problem.
La vie commencait à pérdre le sense pour moi. Puis mon pnemologue m'orientait vers l'H. Foche où je suis suivie actuallement et où j'étais réopérée (cordotomie) et on m'a sauvait la vie. Je n'ai pas pas rétrouvée la parole, je réspire en faisant attention - pas marcher trop vite, pas se baisser, etc. J'ai des séances d'orthophonies. Je suis en arret de maladie dépuis mois de mars. Je n'arrete pas de pleurer, ma famille souffre avec moi. La cordotomie m'a permis de réspirer, il faut dire que en rétrouvant la voix me cordes v. se refermaient et donc je pérdais en réspiration. Actuallement je construis le dossier pour poursuivre l'hopital et surtout le chirurgien qui j'ai revu q'une fois par hazard. Je vourais encore citer l'hopital Foche, pour les personnes qui rencontrent les problems semblable au mien et leurs souhaiter beaucoup de courrage et de rétrouver la santé.
Je ne suis pas francaise d'origine, désolée pour mes fautes d'ortho.