J'aurais besoin de vos lumieres s.v.p

[loulou]

Bonsoir à toutes et à tous,

Je surfe sur votre site depuis un bon moment que je trouve génial, c’est la deuxième fois que je vous écris car je suis toujours désespérée par ma situation.
Je n’ai pas eu l’occasion la dernière fois d’expliquer mon état de santé avec des précisions et c’est pour cette raison que je me permet de le faire cette fois ci tout en essayant d’être brève et précise.
En MARS 2000 j’ai découvert que j’avais 1 adénome hypophysaire qui secrétait de la prolactine qui justifiait l’absence de mes règles depuis au moins 1 an et donc classique >> le traitement parlodel puis dostinex pour remettre en route la fertilité.
En Mars 2001 je tombe enceinte ; la naissance est prévue pour le mois de décembre. Juste après l’accouchement qui s’est bien passé on m’a interdit d’allaiter ma fille à cause du risque de la grosseur de l’adénome et donc mon gyneco continue à me mettre sous dostinex .
En février 2002 je passe mon IRM et je constate que mon adénome a continué de grossir pendant ma grossesse; je continue mon traitement pendant 1 an et donc RV au février 2003 pour une autre IRM annuelle et la surprise ! L’adénome n’est plus là .
Ceci est une bonne nouvelle mais l’hyperprolactinemie causée par l’adénome est toujours présente ce qui veut dire par là que je suis obligée de prendre du dostinex toujours comme traitement pour avoir mon cycle de régle.
A ce moment mon gyneco me demande de me faire suivre par 1 endocrinologue >> chose que je ne voulais pas du tout faire j’en avais marre des hôpitaux des analyses et tout ce qui suit mais…je continue mon chemin et je trouve une adresse d’un endocrinologue à paris qui avait une bonne réputation (trouvé sur un site).
La première consultation chez lui en JUILLET 2003 les taux étaient de :
T4 : 0.79 ng/dl (0.71 à 1.85)
TSH: 1.61 mUI/l (0.25 à 5.00)
Diagnostic : il m’explique que mon corps est en ralenti donc j’en ai « déduit » que c’était une hypothyroïdie et il suppose que mes problèmes de thyroïde ont amené à un dysfonctionnement de l’hypophyse et donc il décide d’équilibrer avec du cynomel (1 c de 0.025mg) /J + aldactone 75 MG + lasilix Faible et il m’explique qu’avec un bon équilibre hormonal et un petit régime je vais déstocker mes hormones féminines et les règles vont revenir. Mon poids était 68 Kg à cette période pour 1m65.
Après un mois de traitement les taux étaient de :
T3 : 2.10 ng/l
T4 : 7.80 ng/l
TSH : 1.29 mUI/l
Je suis toujours le même traitement avec l’espoir de voir un jour mes règles revenir et au bout de quelques mois de traitement je refais d’autres analyses .
Au mois d’octobre 2003 :
T3 : 2.20 ng/l
T4 : 6.10 ng/l
TSH : 0.74 mUI/l

et au mois de FEVRIER 2004
T3 : 2.42 ng/l
T4 : 6.30 ng/l
TSH : 0.13 mUI/l
Au mois de Mai 2004
T3 : 2.45 ng/l
T4 : 4.80 ng/l
TSH : 0.73 mUI/l
Vu le taux de la T4 il me prescrit du LEVOTHYROX 1 comprimé de 25µg en plus de l’ancien traitement pour équilibrer.
Après 9 mois de traitement le constat est le suivant : j’ai perdu 10 Kg environ (sans suivre un régime strict) mais pas d’équilibre hormonal et toujours pas de règles et le taux de la prolactine est descendue un peu par rapport au début mais reste toujours suffisant pour bloquer le tout.
Et là je commence à me poser des questions et je lui demande des explications encore et encore et le mois dernier il me demande de perdre au moins 5 KG d’un coup pour déstocker les hormones et récupérer des règles : toujours la même chose sans se préoccuper de mon taux de prolactine .
Épuisée par ce constat : un déséquilibre hormonal beaucoup plus prononcé qu’au début du traitement et toujours pas de règles ce qui veut dire pas de bébé pour l’instant .
Je revois mon gynéco pour lui expliquer la situation et il me demande d’arreter le cynomel uniquement et continuer le levothyhrox vu le taux bas de la T4 et il me prescrit du dostinex pour le retour des règles.

Mes questions :
1- Est ce qu’initialement j’avais vraiment une hypothyroïdie ?
2- Qu’en pensez vous de la décision du gynéco ?
3-Quelles sont les conséquences de ce déséquilibre sur une future grossesse ? (avec l‘espoir de retour de règles bien sur).
Désolée pour ce long message mais je tenais à expliquer les étapes de mon état de santé pendant ces 4 dernières années pour bien me faire comprendre.

A très bientôt j’éspere.

[chris59]

Bonjour loulou,

Ben bizarrement, pour moi tu n'avais ni l'un ni l'autre.

Car une TSH basse = hyper mais une T4 basse = une hypo.

Et toi donc tu avais les deux en bas mais dans les limites. Or il aurait fallu pour une hyper : une TSH basse et T4 haut et l'inverse donc pour l'hypo.

Mais la le problème c'est que ce que t'a donné l'endo t'a mise en complète hyperthyroïdie.

Donc un conseil change d'endo au plus vite.

Les autres pourront sûrement mieux te répondre au niveau des problèmes de grossesses futures.

Ce qui serait bien en revanche c'est que tu expliques comment tu te sentais au tout début c'est-à-dire en juillet 2003. Et comment tu te sens aujourd'hui.

Bien amicalement
christiane

[loulou]

Bonjour chris59,

Je te remercie pour ta réponse rapide. En fait ça fait quelques mois que le doute commençait à m’envahir concernant ce traitement mais d’un autre coté à chaque séance mensuelle il me rassurait et il me faisait croire que tout allait rentrer dans l’ordre mais vous ne pouvez pas savoir comme je regrette tout ça maintenant . Quand on est malade et on a pas le choix on est obligé de croire en quelque chose.
Par contre quelles sont les conséquences de ce traitement sur mon état de santé ? Est ce que je pourrais redevenir comme avant (juillet 2003).
J’ai oublié de mentionner dans mon dernier message que lorsque je suis partie voir mon gynéco la dernière fois pour lui expliquer tout ça il m’avait recommandé un autre endocrinologue mais le RV est prévue pour le 06 octobre qu’est ce que je fais entre temps pour le traitement ?
Sinon en ce qui concerne mon état de santé en JUILLET 2003 je ne me sentais pas très en forme c.a.d : je n’avais pas un sommeil réparateur, j’étais très fatiguée, anxieuse, saut humeurs et des douleurs musculaires au niveau des épaules surtout à chaque réveil le matin .
Comme j’avais un boulot très stressant je mettais une partie de ces symptômes sur le dos de mon travail.
Dans mon passé j’étais de nature très joyeuse chose perdue avec le temps et ce qui est le plus dure encore est de faire beaucoup d’efforts pour épargner sa famille de tous ce mal être.
Alors quand j’ai commencé mon traitement j’y croyais tellement fort à ce qu’il me racontait pendant chaque séance de 20 mn (et pas plus) que j’arrivais à me persuader que je me sentais mieux .
Tout ce que je pouvais tenir bénéfice de ses séances est qu’il fallait changer ma façon de vivre pour éviter le stress inutile et se focaliser sur les points qui pouvaient me rendre heureuse dans ma vie c’était des cours de psychologie !!
J’ai pris conseil et j’ai fait un peu le ménage dans ma vie mais n’empêche avec ça et les 10 KG en moins ça ne m’a pas permis d’être en pleine forme car le sommeil non réparateur est toujours là , anxiété et le mal être sont toujours présents peut être moins fatiguée physiquement qu’avant mais le moral est toujours à « Zéro ».
Je pense réellement que l’idée de revoir mes règles dv m’obsédait tellement que mon état de santé passait à coté et que j’arrivais mémé pas à écouter mon corps c’est fort non ?

Merci pour votre réponse .
Amicalement loulou. 

[Caro59]

Bonjour Loulou!

Pour répondre à tes questions...voilà ce que je pense...

1) Tu n'étais pas en hypothyroïdie au départ, en Jui!llet 2003. Tout au plus une T4 basse et une TSH dans la partie basse des normes. Mais dans les normes !
Ceci dit, il me semble bien qu'en cas de problème à l'hypophyse, les syndrome est T4 et TSH basses. Un peu comme toi finalement...

Ton endocrino a du vouloir te faire maigrir à coup de Cynomel (T3)! Et tu n'as même pas fait de recherche de T3 en Juillet 03, si ? Comment pouvait-il suggérer que tu étais en manque de T3...?

2) Ta gynéco doit avoir l'habitude QUE du Lévothyrox.
Il faut savoir que la prise de T3, que ce soit par Cynomel ou Euthyral qui en contient, celle-ci fait fortement baisser la TSH, donne une T4 basse et une T3 augmentée par rapport aux analyses d'avant la prise.

Ceci peut s'expliquer puisque tu prends directement des hormones thyroïdiennes. Ta thyroïde n'a donc plus besoin de fonctionner, ta TSH n'est plus utile, donc très basse. Ta T4 est basse car tu en as moins besoin, tu n'as plus besoin de celle qui doit normalement se transformer en T3 puisque tu apportes directemnet de la T3 avec ton Cynomel. Et, enfin, il est normal que ta T3 remonte puisque tu en apportes en plus.
Voilà les explications que m'avait donné mon endocrino car j'avais le même genre de résultat après mes débuts sous Euthyral (sauf que ma TSH était et est encore bien plus basse).

Je ne trouve vraiment pas alarmant tes résultats d'analyses...

3) Je ne pourrais te renseigner sur une éventuelle grossesse dans ces conditions...

Conclusion, en attendant ta prochaine visite chez ton endocrino, moi je ne changerai rien. Je pense que son idée première était vraiment de te faire maigrir (avec le Cynomel). Maintenant...comment étais-tu le mieux ? Avec ou sans le Lévothyrox ? Car 25µg c'est peu... et ça peu attendre Octobre peut-être, non?
A toi de voir comment tu te sentais le mieux...

[loulou]

Bonjour à toutes et à tous ,

En réponse à caro59
1/- mon endocrinologue m’avait demandé en Juillet 2003 de faire des test de T3 qui a été oublié par le laboratoire et quand il les a appelé on lui a transmis 1 copie des résultats par fax chose que je n’ai pas gardé. Je me rappelle très bien il n’y avait pas une très grande différence avec celle du 08/03.
2/-Je ne pense pas aussi que mon gynéco est pour le Levo s’il m’a demandé de continuer à le prendre car le taux était très bas de la T4 en MAI 2004 question d’équilibrer.
Concernant mon état de santé comme il n’y a pas eu d’améliorations je ne vois pas l’utilité de continuer à prendre ce traitement. J’attendrais jusqu’au mois d’octobre avec le nouveau endocrinologue.

Est ce que vous pensez que ces doses de 25 µg de cynomel + Levo peuvent avoir des conséquences sur ma thyroïde ceci m’angoisse beaucoup depuis que j’ai vu vos réponses.

Amicalement loulou.

[chris59]

Bonjour Loulou,

Ce qui serait bon de savoir c'est si tu avais des raisons au départ de prendre ce genre de traitement ?

Avais-tu déjà eu des dépistages auparavant et qui auraient pu entraîner une surveillance thyroïdienne ? Il y a-t-il eu dépistage de nodules ?

Car ton ressentit de juillet 2003 ne donnait guère de raisons de traitement.

J'ai toujours eu une T4 basse, et malgré un nodule, il n'avait jamais été question de me mettre sous traitement même pour quelques fatigues passagères et perte ou prise de poids et problème de règles encore moins (et pourtant j'en ai eu lorsque j'étais en hyper).
Maintenant vu le nodule qui a grossi et que j'en ai des supplémentaires et en plus avec Hashimoto, oui je suis sous traitement mais très faible 25 µg de lévothyrox c'est tout.

Mais dans ton cas je n'en vois absolument pas la nécessité, car comme le dit Caro, ta thyroïde ne va plus fonctionner par elle-même et va finir par ne plus rien comprendre.

Donc tu risque à mon avis de la dérégler complètement. Pourrais-tu essayer de téléphoner à l'endo que tu dois voir et lui exposer le problème ? Cela pourrait peut être même à l'occasion accélerer le RV.

Je penses que cela serait beaucoup mieux pour toi. Mais ton généraliste il en pense quoi lui ?

Bien amicalement
christiane

[loulou]

Bonsoir chris59,

Les raisons pour lesquelles j’ai pris ce traitement étaient uniquement l’absence des règles due à un excès de prolactine.

Pour répondre à tes questions je n’ai jamais eu de dépistage auparavant qui aurait pu entraîner une surveillance thyroïdienne ni de dépistage de nodules .
J’ai essayé d’avoir un RV plus tôt chez l’endocrinologue chose pas possible période des congés par contre mon généraliste je n’ai pas pensé à lui je vais essayer d’avoir l’un ou l’autre demain .
Il ya quelque chose que je ne comprends pas :
Toi chris59 tu dis que je risque de «dérégler complètement ma thyroïde» et caro59 dit qu’elle ne « trouve vraiment pas alarmant tes résultats d'analyses... ».
Qu’est ce que ça veut dire dérégler c’est devenir hyper ou hypo ?

Merci de me répondre.

[chris59]

Pour moi tu n'avais ni hypo ni hyper et Caro est d'accord également avec ce fait.

Et on sait que la thryroïde peut être responsable de beaucoup de choses mais dans ton cas, apparemment, elle ne l'était pas de l'absence de tes règles.
Comme je te l'avais dit la première fois une TSH basse et une T4 au niveau ou tu les avais ne déterminait rien du tout. Et puis l'histroire des T3 est effectivement assez curieuse.

Et en revanche le traitement que tu as pris te met en hyper. Et là c'est pas bon. Donc, à ta place je vois avec le généraliste, (pour voir si il faut mieux le faire progressivement et de quelle façon) mais normalement il vaudrait mieux arrêter le traitement qui ne te sert strictement à rien sinon à continuer à te mettre en hyper pour rien du tout.

Bisous à toi et passe une bonne soirée.

Béate va sûrement t'éclairer mieux sur le sujet.

christiane

[loulou]

Bonjour à tous,

Youpi j'ai eu mes regles ce matin vous ne pouvez pas connaitre ma joie !
Le dostinex a fait son effet .
Il reste maitenant le pb de la thyroide !!!!! j'espere qu'elle n'aura rien du tout ..............


Amicalement,

loulou

[Caro59]

[quote="loulou"]


SUPER !

[Beate]

Bonsoir,

voici la réponse d'un copain endocrino à ce sujet :

Le cas de Loulou me parait très simple : il s'agit d'un adénome hypophysaire sécrétant de la prolactine (appelé prolactinome). Il comprime l'hypophyse normale et empêche la sécrétion normale de TSH, d'où l'absence de stimulation de la thyroide, et donc la constitution d'une véritable hypothyroidie dite "haute" ou "centrale" ou "hypophysaire", avec une T4 et une TSH basses toutes les deux. Elle se traite par Levothyrox comme une hypothyroidie périphérique. Souvent le traitement du prolactinome (médical ou chirurgical) restaure une TSH normale et la disparition de l'hypothyroidie.

Voilà !

Beate