L-THYROXINE INJECTABLE (Roche), arrêt de commercialisation

[Beate]

Voir aussi : Sondage pour connaitre les patients concernés par la L-Thyroxine injectable

Bonjour,

pour les patients concernés par ce produit, qui arriveraient dans le forum, voici un bref recapitulatif du problème :

Le laboratoire ROCHE a arrêté la fabrication de ce produit fin mai 2006, et il n'est plus commercialisé depuis fin décembre 2006.

A titre transitoire, on a autorisé l'importation d'un produit allemand, la L-Thyroxine injectable de Henning, disponible via les pharmacies hospitalières.

Or, ce produit présente plusieurs différences par rapport à la L-Thyroxine de Roche - notamment celle d'être en IV (intraveineux) et non en intramusculaire, et nécessite donc des injections quotidiennes faites par une infirmière DE.

Toutes les informations techniques sont sur le site de l'agence francaise des médicaments, AFSSAPS, rubrique "Rupture de stock", dans la lettre explicative du laboratoire : http://agmed.sante.gouv.fr/htm/10/rstock/rsdata/rs061201.pdf

Après de nombreux courriers et appels, j'ai pu obtenir quelques renseignements supplémentaires : apparemment, cette activité a été reprise par le laboratoire SERB, qui promet de mettre une spécialité équivalente sur le marché (produit prêt à l'emploi, pour IM et IV) - mais ca risque de prendre quelques mois, puisqu'il faut redémarrer la fabrication, améliorer la formule (trop fragile) ...

En attendant, les patients concernés devront donc composer avec le produit de remplacement, en espérant que cette situation ne va pas d'éterniser.

J'invite toutes les personnes concernées à lire et à participer à la discussion déjà très longue à ce sujet dans la rubrique Substitution : Besoin de L-Thyroxine injectable (plus commercialisée) ! - et à se faire connaitre, en me contactant par mail ou par téléphone (vous trouverez mes coordonnées en haut à gauche, sous "Contact"), car pour l'instant, nous n'en connaissons que deux - or, plus vous serez nombreux, mieux on pourra vous défendre !

Beate

Mise à jour, décembre 2007 : la L-Thyroxine injectable française est de nouveau disponible, maintenant fabriquée par les laboratoires SERB, avec une légère modification de la formule pour rendre le produit plus stable. Voir ici !

[MIMI51]

Bonjour Beate,

Je viens juste de voir, sur France 3, un reportage sur Karine, opérée de la thyroïde (ce n'est pas Karine 51 car je ne l'ai pas reconnue) et qui, étant sous L Thyroxine, ne peut plus se soigner car elle est allergique aux traitements par comprimés.
D'après ce que disait la chaîne de télé, elle peut juste avoir recours à une perfusion, (pour remplacer le L Thyroxine) qui est un traitement plus long et plus contraignant.
Ils ont interwievé Karine et elle a expliqué qu'elle avait l'intention de s'en prrendre au Laboratoire Roche afin qu'il reprenne la fabrication de L Thyroxine.
Je ne sais pas si cette Karine est une forumeuse, sinon elle aurait lu ton message à propos d'une possibilité que la L Thyroxine soit fabriquée par un autre labo. En attendant, ils ont également interrogé son mari qui disait qu'elle s'affaiblissait de jour en jour mais qu'elle voulait tenir le coup pour que ce médicament soit à nouveau remis sur le marché.
Peut-être qu'ils en reparleront ce soir sur France 3 car, en général, les infos se repassent en boucle, sinon, peut être que sur Internet, on peut avoir accès aux infos qui ont été diffusées.
Bonne journée
Mimi

[Beate]

Coucou Mimi,

cette Karine-là, c'est mae30, celle qui a publié le cri d'alarme dans Substitution fin novembre : Besoin de L-Thyroxine injectable (plus commercialisée) !

Oui, on peut retrouver les infos de France 3 sur le Net : http://jt.france3.fr/

Dans quelle édition l'as-tu vue ? Locale, régionale ? Hier, ça passait dans l'édition locale du "pays gardois", mais je n'ai rien vu dans l'édition régionale (Languedoc-Roussillon).

Je suis en contact permanent avec elle depuis son premier message, par emails, PM, MSN, téléphone - hier matin, quand elle partait au labo faire sa prise de sang (accompagnée par l'équipe de France 3), elle n'avait pas encore eu mes informations sur la possible reprise de la production, que je n'ai mises dans le forum qu'après ! Ca fait un moment qu'on se bat, elle a écrit de multiples courriers partout, et ces jours-ci, se voyant de plus en plus faible, elle a décidé d'alerter la presse, voilà pourquoi elle a été filmée hier (et ce matin, il devait y avoir un article dans Midi Libre).

D'ailleurs, le fait que le produit va "peut-être" revenir ne change rien au problème - car apparemment, cela va prendre plusieurs mois ! Et en attendant, soit elle continue à "essayer" la substitution orale, pour l'instant sans le moindre résultat (hier soir, avec du Lévo 175, sa TSH était à plus de 100 ...) , soit elle passe aux injections intraveineuses du produit allemand de remplacement (et pour cela, il va falloir lui implanter un port-à-cath, ce n'est tout de même pas anodin) ...

Donc, à cause de la politique vraiment désastreuse du laboratoire Roche, arrêter la fabrication d'un médicament sans avertir les autorités et les patients concernés suffisamment à l'avance pour qu'on puisse chercher une solution de remplacement acceptable et éviter la rupture de stock, Karine se paie actuellement une grosse hypo "pour rien" ... et nous tous qui avons déjà vécus une ou plusieurs défrenations à cause de notre cancer savons bien ce que ça veut dire, comment on se sent ...

Ca met vraiment en colère !

Je suis en plein dans les courriers tous azimuts en ce moment, et sur les conseils d'Agnès (voir l'autre discussion), on va carrément essayer de faire modifier la proposition de loi à ce sujet ... il va falloir de l'énergie pour tout ça ! Des fois, je me sens toute petite, un peu comme "Don Quichotte contre les moulins à vent" ... à peine réussit-on à faire revenir UN produit (l'Euthyral) qu'on nous en supprime un autre (la L-Thyroxine injectable), et pourtant, en France, il existe à peine 5 ou 6 médicaments différents à base d'hormones thyroïdiennes - et je suis sûre que pour d'autres maladies, c'est pareil, d'ailleurs on a contacté d'autres associations de malades qui ont récemment réussi à faire revenir d'autres médicaments ... si on se met tous ensemble, on réussira peut-être à faire bouger les choses ...

Tous solidaires, defendons-nous !

Beate

[MIMI51]

Tout à fait d'accord avec toi Beate. Il faut qu'on soit tous unis car ce qui arrive à Karine pourrait aussi nous arriver (avec les labos, on ne sait jamais quelle lubie pourrait leur passer par la tête)
J'ai vu le reportage carrément sur l'édition nationale de France 3 ce midi.
Si tu es en contact avec Karine, envoies lui toutes mes amitiés et tout mon soutien pour l'épreuve qu'elle subit.
Bon, je vais bosser maintenant
Bonne journée
Mimi

[Beate]

Coucou Mimi,

si ce reportage est carrément passé dans l'édition nationale, WOW, ça devrait faire avancer les choses ! Et faire grincer quelques dents dans les labos ...

http://jt.france3.fr/1213/

La seule chose qui est dommage, c'est qu'on n'indique aucune adresse à contacter ... pour que les AUTRES malades concernés, en France, qui auraient vu ce réportage, puissent se manifester ! Car ça fait un moment que j'essaie desespèrement de les trouver, ces malades ... car écrire partout au nom d'UN malade, ou DEUX (les deux seuls à être venus dans le forum, pour l'instant), ça n'impressionne pas trop ...

Mais bon, j'espère que ceux qui verront le réportage auront le reflexe de chercher sur Internet ... et puisque ça fait déjà quelques semaines qu'on en discute dans le forum, ils tomberont tout de suite ici, c'est en deuxième position sur Google quand on cherche "L-Thyroxine" ...

Gros bisou !

Beate

[MIMI51]

Pour être passé à l'édition nationale, il y est passé le reportage, à tel point que mon petit garçon m'a dit "t'as vu Maman, on parle des gens qui ont été opérés de la thyroïde dans l'édition nationale du journal de France 3".

C'est vrai que c'est pas très courant. Mais c'est vrai également qu'aucune adresse n'est donnée pour les autres malades qui ont le même problème que Karine et c'est bien dommage.
Comme tu disais, on a l'impression, parfois de se battre contre des moulins à vent.

En attendant, l'union faisant la force . J'espère sincèrement que la L Thyroxine reviendra au plus vite sur le marché ou tout au moins un équivalent s'ils peuvent en produire un. Car c'est sûr que ce balader avec un porte cath, ça n'a rien de rigolo.

Comme France 3 a la manie de repasser ses infos en boucle, il est possible qu'elle repasse à nouveau le reportage aux infos nationales.
Je pourrai pas vérifier car je vais chercher mon fiston au judo.

Pour ce qui est du laboratoire Roche, il me semble bien me souvenir qu'ils sont coutumiers du fait d'arrêter des médicaments, sous prétexte, pour eux que ce n'est pas rentable ; seulement, ils ne se rendent absolument pas compte que pour les malades c'est une question de survie.
C'est ahurissant et complètement honteux J'espère que le reportage aura au moins eu le mérite de coller Roche au mur pour qu'ils réfléchissent aux conséquences de leur retrait. Moi j'appelle tout simplement ça "Non assistance à personne en danger"
A suivre avec intérêt à la télé, des fois que France 2 (comme c'est les mêmes proprio que France 3) s'empare aussi du sujet, ce serai super
Gros bisous
Mimi

[rate44]

BSOIR! je ne veu critiqué personne , MAIS C'EST GRAVE je vous dis cela comme ça ,tous les labos fabriquant d'extrait thyroidien ,arreteront tot ou tard leur fabrication,pour laisser la place a Mister merck,car il veu tout controler , pour des raisons peu catholique,ou alors les labos en question ,devront changer leur formule,pour pouvoir encore exister!!! retenez bien ce que je vous dit vous verrez !ça arriveras malheureusement tot ou tard! Evidemment,on auras trouver une bonne raison! pour faire accepter cet etat de chose,et le tour sera jouer!!
QUI EST MR MERKS???? rate 44 PS: (qui vous veux du bien a tous et a toutes,meme si vous me croyez pas ,l'avenir me donnera raison! j'en suis helas certaine je parle bien sur de la france en premier lieu!!
peu etre je vais etre bannis de ce forum,pour avoir des propos desobligeant envers certains puissant,meme et surtout s'ils ne sont pas tres clean,mais moi j'aime pas les faux semblant

[Nancy]

Salut,

Est-ce qu'une personne a tenté de contacter les compagnies de fabrications canadiennes et européennes??? Si la France ne le produit plus, il n'est probablement pas mondialement non fabriqué et il est possible, d'un pays à l'autre d'importer et d'exporter des médicaments. Consultez en simultané vos médecins et vos pharmaciens et exiger qu'ils vous donnent des soins professionnels.

Amitié et bonne chance,

N

[louloute]

Bonsoir Nancy,
Mae a réussi à trouver un autre traitement mais en intraveineuse, pas en intramusculaire... du coup elle s'est fait poser un port à cathéter
Tu peux voir son "aventure " ici. Message
bisous (et bisous à Mae également )

[Beate]

Bonjour Nancy,

cette discussion est déjà assez ancienne (je l'avais mise en Généralités pour voir s'il y avait d'autres personnes touchées, mais pour l'instant, j'en ai à peine recensé trois, dans toute la France ...) - Rate l'a faite remonter en mettant sa réponse !

La discussion proprement dite, avec toutes les actions que nous avons entreprises (lettres aux labos, au ministre de la santé, aux députés, à l'alliance maladies rares, à d'autres pays etc), est dans la rubrique Substitution, c'est celle que Louloute t'a indiquée.

Rate, je ne pense pas que ce soit si dramatique que ça, tout de même ! Il nous reste encore quelques médicaments, en France (d'ailleurs, certains, comme l'Euthyral, sont revenus uniquement parce que nous nous sommes battus !), la L-Thyroxine injectable devrait revenir elle aussi (d'après l'AFSSAPS, avec qui je suis en contact très régulièrement, ET d'après l'alliance maladies rares, qui s'est engagée dans l'affaire elle aussi, ça devrait revenir avant la fin 2007). Et ce n'est pas "Merck qui fait tout interdire", ils sont puissants, mais pas SI puissants que ça ! Si certains autres labos arrêtent certains produits, ce n'est pas parce que Merck (ou quelqu'un d'autre) les "y obligerait", mais tout simplement parce que ce n'est pas rentable ... un produit comme la L-Thyroxine injectable, il n'y a apparemment pas plus de 16 personnes en France qui en prennent ! Et il existe un "produit de remplacement", la L-Thyroxine Henning, allemande - sauf qu'elle est bien plus gênante à utiliser, pour les malades, et ça, on n'en a pas suffisamment tenu compte en prenant cette décision.

Donc, on espère très fort que ça va revenir, nous faisons tout pour ... (il faut avoir conscience de ce que le produit de Roche était apparemment le SEUL, au niveau mondial, à être injectable en IM - j'ai écrit à mes collègues des associations de patients dans le monde entier, Canada, USA, Angleterre, Scandinavie, Australie etc, il n'existe rien d'autre, uniquement des produits en IV !)

Et nous faisons aussi tout pour ce que les quelques autres médicaments thyroïdiens que nous avons (Euthyral, Cynomel, Téatrois) restent disponibles, on ne les laissera pas supprimer comme ça, n'ayez crainte !

Donc, pas de panique - cette histoire -ci, avec la L-Thyroxine, est bien sûr très très embêtante pour les malades concernées (j'ai encore eu une de ces personnes au téléphone, cet après-midi, et l'AFSSAPS, eux, m'ont demandé de les aider à les recenser, toutes ...), mais il ne faut pas verser dans la paranoia non plus et craindre qu'on va "tout" nous supprimer ! On ne laissera pas faire !

Gros bisou !

Beate

[rate44]

Bonsoir Beate, oui il ne faut pas se laisser faire !! et je sais bien que tu te bat pour nous tous, ho! combien! mais si je comprend bien,ils ont arrete les gouttesqui ne se commercialise plus en france, je trompe? bien que ;en effet, les ims ne soient pas top coté pratique, je vois bien ou ils veulent en venir!! et ,tu sais Beate, s' il ne reste plus q'un seul labo a fabriqué le medicament si precieux pour nous malade ! tu vois un peu la dictature que ça peu generé,sans compter que cela peu en mettre a genoux plus d'un!. Bien sur? je dramatise mais .... restont vigilant quand meme!! sauf que j'ai bien peur ,que la guerre des medicaments indispensable ( de preference ) soit lancée!! MAIS BON!... Faut quand meme positivée car il est vrai que les bonne pensée produisent de bon fruit et le contraire est valable aussi. Mais facile a ecrire pas facile au quotidien
je vous embrasse rate44