Enquête : qui a déjà eu une CURE d'iode sous Thyrogen ?

[Amira]

[blesoise41]

j'ai fait ma cure d'iode au mois de décembre2006,puis le médecin m'a prescrit les 2 injections de thyrogén .quand j'ai étè a l'hopital le 11juin j'ai eu droit a une injectin d'iode131 et je retourne le 14 juin pour une scinti ,alors quoi mois de décembre2006 j'ai été en chambre stérile, donc je croyais que je passais une simple scinti et que je voyais le médecin, j'en serais plus jeudi matin, j'ai rendez-vous a 8h45 au chu bretonneau de tours

[Beate]

Bonjour,

ce n'est certainement une cure d'iode que tu fais là, mais bien une scintigraphie corps entier "de contrôle" (pour vérifier si la cure a bien marché) !

En fait, le déroulement est quasiment le MEME, pour une cure d'iode sous Thyrogen et pour une scinti de contrôle sous Thyrogen ! Injections, prise de la gelule, scintigraphie corps entier ... sauf que quand il s'agit d'une CURE, avec une dose environ 20 fois plus importante (100 mCi), en France et dans la plupart des pays européens, aux lois de radioprotection très strictes, on doit obligatoirement rester isolé pendant quelques jours, jusqu'à ce que le rayonnement est en-dessous d'un certain seuil (le plus souvent, 3 jours).

Mais il s'agit d'une chambre "plombée" (murs et portes munies d'une feuille de plomb), pas "stérile", sans microbes etc, comme on le voit pour certaines autres maladies (p.ex. la leucémie), où les patients n'ont par moments plus de defenses immunitaires et qu'il faut donc les protéger de toute infection, avec sas, désinfection de tous les objets, masques, blouses pour les visiteurs etc !

Dans les deux cas, cure (totalisation isotopique) ou contrôle, on fait une scintigraphie corps entier à la sortie (quand on a été hospitalisé), 2 ou 3 jours après l'administration de l'iode - après la cure, pour voir où l'iode est allé se fixer (résidus thyroidiens, éventuelles métastases etc). Quand il s'agit d'une scinti de contrôle, on espère bien sûr ne plus RIEN voir ("scinti blanche"), et si, en plus, la TG est indétectable, on peut se considérer en rémission complète, guéri !

A bientôt !

Beate

FAQ : c'est quoi, le Thyrogen ?
Recommandations pour le traitement et le suivi du cancer de la thyroide

[blesoise41]

bonjour beate, oui tu as raison j'ai étè en chambre pendant 3jours au mois de décembre2006 et la c'est la visite de controle des 6mois j'y vais jeudi14 a8h45 ,j'espère qu'il y aura rien au faite c'est a l'hopital bretonneau de tours.

[coco 26]

bonjour de retour de ma cure d'iode sous thyrogen. J'ai eu mon iniection samedi 9 juin a 7h15 rien de particulier et le dimanche la 2 eme. Je suis rentrer a l'hopital Bretonnneau a tours lundi et j'ai avaler la gelule et apres repos jusqu'a mercredi et jeudi prise de sang et scintigraphie du corps entier et marquage. Il me donne rendez vous dans 6 mois et apres resultat tout les trois ans.

[chlomeben]

bonjour,
j'ai consulté aujourd'hui le service de médecine nucléaire de Cochin en vue d'une cure d'iode suite à mon opération du 5 juin.
Le médecin m'a donc prescrit cette cure sous thyrogen, donc injections les 17 et 18 juillet, je rentre le 19 à midi et je sors le 23 à midi après synthigraphie du corps entier.
Je suis contente car j'évite la défreination alors que mon endocrino m'avait dit que c'était très rare pour la première cure d'iode.
Sinon, il m'a dit que par rapport aux enfants, ce serait en fonction du taux résiduel de radiation que j'aurai le 23, s'il est bas je pourrai les voir sinon il faudra que j'attende quelques jours (mais certainement pas 15 jours comme me l'avait dit l'endocrino)!!
Je vais faire ce que je peux pour éliminer au maximum cette radioactivité!!!
Finalement j'avais une tumeur principale de 1 cm et il m'a retiré 23 ganglions au total et 2 étaient malins!!
J'espère que tout cela ne sera bientôt qu'un mauavais souvenir!!
Je suis contente car je vais pouvoir partir au mois d'aôut tranquillement sans me dire que j'ai encore ça à faire à la rentrée!
Ceci dit j'ai quand même la trouille du résultat de la scintigraphie!!!
Ma tête est en ébulition, je sature de tous ces rv médicaux !

[adagio06]

de retour de ma deuxième cure d'iode sous thyrogen, j'ai de suite constaté la différence, cependant j'ai été nauséeuse après la deuxième injection et cela commence à disparaître après 10 jours au total. Je dors énormément alors que dans ma cellule au centre antoine lacassagne à nice, j'avais du mal à trouver le sommeil surement à cause de l'absence d'activité physique
voilà mon témoignage et espérant que ce soit la dernière cure

[lili.pat]

J'ai fait 1 bilan thyroidien sous THYROGEN pour éviter une défreination
--> à NECKER service isotope (en 2004)plusieurs injection (3 il me semble )en ambulatoire --> j'ai le souvenir d'avoir eu des maux de tête Puis prise de la GELULE 189 MBq d'iode (le 3 /9/04) et je suis rentrée chez moi, j'ai repris mon travail ect...:je n'ai pas mangé ss sel NI ETE HOSPITALISEE en chambre qques jours .
Le 6/9/04 la scinti corps entier a montré que les 2 adeno cervicales (qui avaient été mis en évidence lors d'une précédente echo) ne fixent pas l'iode. --> pas de ttt possible par1 dose thérapeutique d'iode 131 --> envisager l'interv. chir.dixit le medecin . Interv qui n'a pas eu lieu.
lili

[Beate]

Bonjour,

là, tu parles d'un BILAN sous thyrogen, donc juste un contrôle (par scintigraphie corps entier et analyse de la TG), non d'un TRAITEMENT (comme la cure d'iode initiale), avec une dose plus forte (100 mCi au lieu de 5) et l'obligation de rester plusieurs jours isolé en médecine nucléaire ...

Pour le BILAN, c'est maintenant presque la "règle" de préscrire du Thyrogen, et non plus une défrénation, pénible à vivre !

Mais cette enquête, elle, s'intéresse surtout aux CURES d'iode (faites après l'opération pour détruire le tissu restant) - car là, malgré le fait que le Thyrogen est autorisé pour cela depuis 2005, cela tarde à rentrer dans les moeurs, la plupart des gens doivent encore (inutilement) passer plusieurs semaines sans hormones, en grosse hypo, et c'est dommage quand il s'agit d'un traitement "sécuritaire", alors que le cancer, à faible risque, a déjà été totalement enlevé lors de l'opération ...

Pour les cancers à haut risque, la défrénation reste obligatoire, mais pour toutes les cures d'iode "par précaution", et c'est quand-même la majoríté, ce serait tellement bien si on pouvait plus souvent utiliser le Thyrogen et ne pas envoyer les gens en hypo, toujours difficile à vivre (et encore plus quand on vient juste d'apprendre un cancer ...)

Gros bisou !

Beate
(3 défrénations : cure d'iode en 2000, scinti corps entier en 2001 et 2002, puis 3 bilans sous Thyrogen en 2004, 2006 et 2007, sacrée différence ...)

[Danielle71]

J'ai reçu une cure d'iode sous thyrogen à l'hopital St-Luc à Montréal en décembre 2006.

Je n'ai pas eu d'effet secondaires lors des injections par contre j'ai vomi et j'ai eu des migraines pas possible après avoir reçu 200 millicuries d'iode radioactif.

On m'a dit que c'était assez rare de vomir. J'ai toujours pensé que c'était l'iode radioactif qui en était la cause.
Est-ce qu'on a plus d'effets secondaires lorsqu'on est sous thyrogen?

J'ai rencontré mon endocrino aujourd'hui. Je dois recevoir une pancartographie sous thyrogen (scintigraphie) à la fin du mois pour mon suivi annuel.
Je vous en donnerai des nouvelles.

[cloclo19]

Bonjour
cette semaine je suis en traitement pour une cure d'iode sous thyrogen, pour la première fois (j'en suis à la 6ème cure !)

Mais il n'est nullement prévu de m'hospitaliser, je suis traité au centre René Hughenin de Saint-Cloud
J'ai les deux injections de thyrogen par une infirmière à domicile lundi et mardi matin, mercredi je vais au centre pour prendre l'iode et faire des examens et je rentre chez moi j'y retourne le vendredi pour la scintigraphie

est-ce que parmi vous, il y en a qui n'ont pas été hospitalisé ?

il est lundi et j'ai eu ma première injection, pas d'effets particulier pour l'instant
A bientôt
Claudine

[Beate]

Bonjour Claudine,

si on ne t'hospitalise pas, il ne s'agit certainement pas d'une CURE d'iode (avec une dose qui peut varier entre 30, 50 et 100 mCi) - car la législation française ne permet pas de laisser sortir les patients tant que la radioactivité dépasse encore un certain seuil !

Il s'agit certainement d'une scintigraphie de contrôle, avec environ 5 mCi d'iode ? En fait, les circonstances sont exactement les MEMES, défrénation (ou Thyrogen), régime "sans sel et sans iode" pendant 15 jours, administration de l'iode, scintigraphie ... SAUF que la dose n'est pas la même, et qu'on n'a pas besoin de rester hospitalisé, pendant environ 48 heures, dans une chambre en médecine nucléaire !

En France, c'est obligatoire de garder les patients pour la cure, mais les scintigraphies de contrôle, elles, peuvent se faire en ambulatoire, j'y ai déjà eu droit plusieurs fois.

Par contre, il existe en effet d'autres pays, à la législation moins stricte, où les patients peuvent même faire leur CURE à domicile (à condition de respecter tout un tas de règles par rapport aux contacts avec les proches) - nous avons plusieurs personnes du Québec, notamment, qui ont fait leur cure ainsi.

Où en es-tu dans ton suivi, quels sont tes derniers résultats de TG, d'échographie, de scintigraphie etc ? Te reste-t-il du tissu résiduel, des métastases ?

Quand tu y retourneras mercredi, demande bien à combien est dosé la gelule d'iode 131, je suis quasi certaine qu'il s'agit d'une activité "diagnostique" et non pas "thérapeutique" ! Le contraire m'étonnerait beaucoup, je n'ai jamais entendu qu'en France on pouvait laisser sortir un patient après l'administration d'une dose thérapeutique !

Gros bisou !

Beate
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[Cantate106]

Non Beate !
En France, depuis peu, m'a expliqué mon généraliste, des médecins (dont le mien) utilise de l'iode 131 radoactif moins dosé (me demande pas comment je n'en sais rien) pour traiter des cancers et qui permet de rentrer chez soi !

Après 5 semaines sans thyroïde (donc en hypothyroïdie), opérée d'un carcinome papillaire, je suis allée à l'hôpital Cochin à Paris. On m'a donné fait entrer dans une petite pièce où il y avait un bocal assez lourd (en plomb je suppose) et je devais prendre dedans une gelule à avaler (l'iode radioactif) onm'a demande de rentrer chez moi et de revenir 3 jous après pour la scintigraphie totocorporelle !
on m'a juste dis d'éviter de "rester" en contact avec les enfants et les femmes enceintes.

je pense qu'ils allègent le traitement pour une efficacité identique (c se que me dit mon medecin référent.

Bisous à tous !

une autre cure aura lieu en mars si la prochaine scintigraphie n'est pas entierement blanche.

[Beate]

Bonsoir,

ah bon ? Je veux bien te croire (d'ailleurs, tu dois le savoir, l'ayant toi-même fait !), mais je reste très étonnée d'apprendre ça ! Est-ce que tu peux essayer de savoir quelle DOSE exactement tu as reçue ??

Car je pense que s'il est possible, sous certaines conditions, de ne PAS devoir rester isolée après l'absorption de l'iode 131, c'est certainement directement lié à la dose reçue ... puisqu'après une cure "classique", on ne nous laisse sortir qu'après avoir effectué des mesures, et seulement si le rayonnement est en-dessous d'un certain seuil !

Je ne pense donc pas que cette cure "en ambulatoire" soit possible après une dose "standard" de 100 mCi ? Mais peut-être après les nouvelles doses avec lesquelles on est en train d'expérimenter depuis quelque temps, 50 ou 30 mCi ?

Ca m'intéresserait vraiment beaucoup d'en savoir plus (d'ailleurs, il va falloir mettre quelques nouveaux articles dans la FAQ !) - merci d'avance !

Seul texte "officiel" dont je dispose : une étude du Groupe de travail de la section radioprotection du Conseil Supérieur d’Hygiène Publique de France sur les "précautions recommandées aux patients afin de limiter l'exposition aux rayonnement ionisants de leurs proches" : http://www.asn.fr/sections/rubrique.....pdf?nocache=1172058422.45

C'est assez scientifique, mais les précisions à partir de la page 12 sont très intéressantes, concernant les précautions à prendre après un traitement à l'iode 131 avec 100 mCi (3,7 GBq), donc la dose "standard" :

[Cantate106]

bonjour,
Comme je viens de me rendre compte que je n'ai rien dans mon dossier médical sur cette cure d'iode je vais faire une demande à l'hopital Cochin.
Ainsi j'aurai plus de précisions.

A plus