Enquête : qui a déjà eu une CURE d'iode sous Thyrogen ?

[cloclo19]

Bonjour Beate,

Je suis quasi certaine que c'est un traitement et non pas un contrôle, bien que la communication avec les medecins ne soit pas aisée au centre Huguenin
Je ne connais pas la dose que l'on va me donner, je vais bien noté ça demain pour t'en parler

Dans mon suivi, lors de la dernière cure en février, il a été constaté que l'iode fixait toujours au niveau des poumons, mais il ne reste pratiquement plus rien (j'avais beaucoup de méthastase)
par contre une fixation cérébrale a été repéré, ce qui m'a valu un IRM pour déceler des méthatase en deux points dans le tête
d'où cette nouvelle cure, pour la première fois sous thyrogen, mais entre temps j'ai changé de médecin, j'ai affaire au chef de service, alors est-ce que c'est lié ?
Voila, et merci pour ton soutien
bise
Claudine

[Beate]

Bonjour,

vu ce que tu racontes, sur les métastases, je pense que c'est en effet certainement une "cure" et non juste un diagnostic ! Il serait donc vraiment intéressant de connaitre la dose - peut-être pourras-tu poser la question demain, et aussi leur demander des précisions sur les mesures de radioprotection : à partir de quelle dose d'iode l'isolement est obligatoire, etc.

Bon courage, et j'espère que ça va marcher à fond et ENFIN te débarrasser des dernières cellules qui te restent !

Gros bisou !

Beate
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[mariette01]

Bonjour Claudine,

J ai subi l'ablation de la thyroide au CRH en janvier 2007 ainsi
qu'une cure d iode en avril 2007 et c'est vrai que la communication avec les médecins de ce centre est assez difficile.

C'était une cure d 'iode de 100mCi et j'ai été hospitalisée du lundi au vendredi dans une chambre plombée avec tout ce que ça comporte : pas de visites ,pyjamas jetables.....ect...

Je suppose que tu vois la même endocrinologue que moi : le DR LE TH--??


Je te souhaite bon courage

a bientôt

Mariette

[Cob]

Bonjour à tous
Je dois subir un contrôle 12 ans après une thyroidectomie totale (cancer) au centre René Huguenin. C'est la première fois que je vais utiliser Thyrogen, jusqu'alors, les scintigraphies étaient faites après un arrêt de Lévothyrox. J'ai plein de questions qui me hantent, et je n'arrive pas à joindre le service de l'hôpital (Dieu qu'ils sont désagréables à René Huguenin !!).
Pouvez-vous m'éclairer ?
- J'ai deux enfants, 7 ans et 1 an : dois-je me tenir à distance d'eux au moment de mes examens ? Si oui, quand ? A partir du moment où l'on m'injecte le Thyrogen, ou lors de la prise d'iode ?
- Quels sont les effets potentiels de l'injection?
- Dois-je suivre un régime particulier avant cet examen ? Je vois dans plusieurs témoignages que vous suivez des régimes très stricts, sans sel, sans iode !!! Dois-je m'y coller ? J'avoue n'avoir jamais fait ça lors de mes précédentes scintigraphies, mais j'étais jeuuuune à l'époque ! à 30 ans, on réfléchit plus à ce que l'on fait !
- Dois-je arrêter mon traitement de citalopram, prescrit il y a près d'un an alors que je souffrais d'une grosse dépression ?
- Y a t-il des risques de récidive de mon cancer ?
J'ai trèèèès peur de cet examen, je n'en dors plus la nuit !!
Merciii de vos éclaircissements .... Ma première injection aura lieu le 10 décembre .. Prise d'iode le 12, scintigraphie le 14 ...
Merci encore
Coralie

[Beate]

Bonjour Coralie,

et bienvenue !

C'est normal d'être angoissée avant un contrôle, même si on en a déjà eu plein ! On a toujours un petit pincement au coeur, dans l'attente des résultats : "et s'ils trouvaient quelque chose ?"

Mais rassure-toi, les risques de faire une récidive sont très minces, si ca fait déjà 12 ans que tu as été opérée et que tous les contrôles précédents étaient bons ! La plupart des (rares) récidives se produisent les premières années après l'opération (on s'aperçoit après coup qu'il reste des ganglions, la TG ne baisse pas ...) - les récidives tardives restent possibles, mais sont quand-même extrêmement rares !

Tu dis que tu dois faire un "contrôle" au centre René Huguenin - es-tu sure que ce sera avec scintigraphie ? Ou seulement une analyse de la TG sous Thyrogen ? Car il existe DEUX sortes de contrôle, avec ou sans scintigraphie ... normalement, si on a déjà eu une ou plusieurs scintigraphies "blanches" et une TG indétectable, ce n'est plus la peine de repeter les scintigraphies et de faire ingurgiter le l'iode radioactif "pour rien", car si la TG reste basse même après stimulation, les chances de voir quoi que ce soit à la scintigraphie sont très minces !

La TG est un très bon marqueur, notamment après stimulation - donc, dans la plupart des cas, une fois qu'on a déjà eu un (ou même plusieurs) contrôles avec scintigraphie après la cure d'iode, qui étaient bons, on se contente ensuite d'analyser la TG sous Thyrogen, et on ne programmera une scintigraphie (ou même une nouvelle cure d'iode) QUE si la TG est élevée (ce qui est rarement le cas).

Donc, pour les "précautions", ca dépend si tu dois prendre de l'iode 131 ou pas !

Si tu n'en prends PAS, il n'y a absolument AUCUNE précaution à prendre - le Thyrogen ne représente aucun risque pour l'entourage, il ne dégage aucun "rayonnement", il s'agit simplement de TSH ("TSH humaine recombinante") qu'on injecte ! Cela évite d'avoir à arrêter le Lévothyrox pendant 4 semaines, pour laisser ton hypophyse augmenter sa production de TSH suite au manque d'hormones - au lieu de ca, on injecte directement cette TSH, SANS arrêter le traitement, et tu ne seras donc pas du tout en hypo ! Ta TSH sera haute pendant quelques jours (ce qui permet de stimuler les éventuelles cellules restantes, pour avoir un examen fiable), mais ta T4 et T3 resteront normales, et ce sont elles qui agissent, pas la TSH, tu ne seras donc pas "en manque". Tu verras, c'est un sacré progrès, par rapport aux contrôles en défrénation classique !! Moi, j'ai dû vivre 3 défrénations, après mon opération en 2000 - et depuis, j'ai eu plusieurs contrôles sous Thyrogen, c'est le jour et la nuit !

Les effets secondaires du Thyrogen sont rares (j'ai eu 3 contrôles et n'ai jamais rien eu), certains ont des maux de tête, nausées ou parfois comme un "début de grippe", avec frissons, mais généralement ça passe trés vite, et ce n'est pas grand-chose comparé à plusieurs semaines d'hypo !

Si tu dois quand-même faire une scintigraphie diagnostique, on te fera prendre une gelule d'iode 131, faiblement dosé. C'est vrai que ca implique quelques précautions par rapport à l'entourage - mais rien de très sévère ! Après une gelule faiblement dosée, le rayonnement est vraiment minime, et il diminue de moitié par mètre de distance. Tu peux donc tout à fait être dans la même maison et même dans la même pièce que tes enfants, du moment que la plupart du temps, vous respectez une distance de 1, 2 ou 3 mètres - il suffira d'éviter les longues séances de calins, genre prendre un enfant sur les genoux pour lui lire une histoire. L'iode est éliminée par les urines, les selles, la sueur et la salive, donc quelques précautions d'hygiène, genre tirer la chasse d'eau 2 fois, ne pas lêcher la cuillère lorsqu'on cuisine (ou la sucette si elle tombe par terre), éventuellement laver son linge à part les jours qui suivent la prise de la gelule. Mais c'est tout ! Une dose diagnostique, environ 5 mCi, c'est quand-même beaucoup plus faible qu'une dose pour cure d'iode (100 mCi) !

Concernant le "régime", si tu dois faire une scintigraphie, il sera utile d'éviter ce qui contient beaucoup d'iode, les 15 jours qui précèdent : poisson et fruits de mer, sel iodé, algues, cosmétiques, médicaments ou désinfectants à base d'iode ... Du sel, tu pourras en consommer (sauf sel iodé), car puisque tu ne seras pas en hypo, tu n'auras pas tendance à faire de la retention d'eau.

Pour tes autres traitements médicamenteux, normalement il n'y a pas de raison de les interrompre, je pense !

Pour tout ceci, tu trouveras beaucoup d'explications dans la Foire aux questions, FAQ : Sujet

Voilà, à très bientôt !

Beate
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[Babounette]

Cure d'iode sous thyrogen fin octobre à l'hôpital Haut-Lévèque à Bordeaux.
J'ai eu ma première injection à la maison le lundi. Je suis ensuite entrée à l'hôpital le mardi où j'ai eu une deuxième injection, puis prise d'iode le mercredi. Pas d'effets secondaires particuliers à part un petit mal de tête (mais je ne suis pas sûre que ça venait du thyrogen...)

[Cob]

Merci Beate et Babounette, vos réponses me rassurent énormément !
Je suis très heureuse d'avoir découvert ce forum, qui est un très beau message d'espoir et de solidarité pour nous autres thyroidectomisés !!

Je dois effectivement faire un contrôle total, avec scinti et écho cervicale après prise d'iode 131 car cela fait très longtemps que je n'ai pas eu de contrôle .. Les 2 derniers coincidaient avec mes grossesses et avaient donc été reportés ... D'où les bientôt 10 années sans contrôle.
Donc je retourne, après foooort longtemps, dans cet hôpital qui n'abrite que des mauvais souvenirs ! Mais bon, ce n'est qu'un mauvais moment à passer, et j'espère que les résultats seront meilleurs que lors de ma toute première scinti, qui m'avait valu, comme nombre d'entre vous, un séjour en chambre isolée avec cure d'iode et visites d'infirmières-cosmonautes !!

Je vais donc faire attention à ne pas manger de produits iodés .. Je n'étais pas au courant pour les cosmétiques ? je vais lire vos FAQ avec attention !

merci encore du fond du coeur et à très bientôt !

Coralie

[cloclo19]

Bonjour Beate,

tu avais raison, ce n'est pas une cure, mais uniquement un 'test sous thyrogen"
ça m'a beaucoup énervé de découvrir ça comme ça, et j'ai peur que cela signifie que j'aurais un nouveau traitement bientôt...
on m'a parlé d'utiliser de la chimiothérapie, qui est encore en phase expérimentales, je ne suis pas très chaude pour les expériences, est-ce que tu as déjà entendu parler de ça ?

Merci pour tes encouragements
Bises
Claudine

[cloclo19]

Bonjour Mariette et Coralie

Merci de me confirmer cette impression de mauvaise communication, j'ai parfois l'impression de ne pas faire ce qu'il faut ... et ça console de voir que ce ressenti est partagé
bien que l'attitude du centre ne soit pas acceptable !
Mariette, ce n'est pas le même endocrino, la mienne est "partie" dans des circanstances ?!?! et la dernière fois j'ai vu le chef de service

Bon courage
Claudine

[Cob]

Bonjour Claudine

Je me suis fâchée avec eux bien des fois, notamment au téléphone où on me raccroche régulièrement au nez avant la fin de ma phrase, ou à l'accueil où on se fait régulièrement envoyer bouler...

Je suis aussi suivie, comme Mariette, par le Dr Le Th**
Les 3 contrôles ont toujours été faits dans le silence le plus total, le docteur marmonne deux-trois phrases dans son jargon médical à sa secrétaire qui retranscrit cela dans le dossier, et hop au revoir et merci. On va voir comment ça se passe cette fois-ci !

Enfin, ils soignent bien ... c'est le principal !

Bon courage à vous et à très bientôt

[Michèle L]

Nous sommes le 11 Novembre.Suite à mon opération du 11 Avril 2007 ( cancer de la thyroïde), je dois subir cette semaine le contrôle des résultats.
J'ai eu ce matin, la première piqûre d'iode. Aucun souci dans la journée. J'ai vécu un dimanche ordinaire.
La seconde piqûre est pour demain, même heure. La prise de la gellule radio-active est prévue Mardi et la scintigraphie Jeudi.
Ce message est donc ...à suivre

[Michèle L]

Lundi 12 Novembre, j'ai eu ma 2ème piqûre . Rien à signaler de nouveau. Aucun effet indésirable.
Mardi 13 , rendez-vous à l'hôpital pour une échographie, une prise de sang et administration d'une gellule d'iode accompagnée d'un "diluant".
Une heure d'attente pour savoir s'il y avait une réaction. Et comme il n'y a rien eu à signaler, retour à la maison avec les consignes habituelles envers les bébés et les femmes enceintes.
Aujourd'hui, je vais très bien. Demain, je retourne à l'hôpital pour la scintigraphie. Et laà, je saurai si....

Courage à tous

[Cantate106]

Bonjour,
Je reviens sur les cures d'iode avec ou sans thyrogène persuadée que l'on peut avoir une cure sans hospitalisation (mon cas):
j'ai trouvé sur le "oueb"
Certains auteurs estimant que la dose ablative de 100 mCi n’est pas très justifiée, après une chirurgie maximaliste, préconisent des doses plus faibles, de l’ordre de 50 mCi (1,85 GBq) (voire moins).
Cette approche prend en compte des considérations de radioprotection individuelle concernant les malades, et, collective pour le personnel hospitalier et le public. Aux Etats-Unis la dose maximale d’iode radioactif qui peut être prescrite à titre ambulatoire est fixée à 30 mCi (1,11 GBq).
Certains auteurs préfèrent ainsi prescrire des cures, si nécessaires itératives, de 30 mCi, limitant ainsi le temps d’occupation des lits d’hospitalisation.
thèse soutenue par M. le Docteur Lounis AMOKRANE à Alger le 21 juin 1999 à Alger (138 pages à lire ....non je n'ai lu que l'aspect therapeutique !)
je mets le lien pour les insommniaques....

http://209.85.129.104/search?q=cach.....&gl=fr&lr=lang_fr

[Michèle L]

Scintigraphie et prise de sang ce matin 15/11.
Tout est bien qui finit bien. Il ne reste aucune trace du cancer.

Ceci pour rassurer et encourager tous ceux qui subissent ou ont subi l'ablation de la thyroïde.

[mariposa 39]

Je viens de subir une cure sous Thyrogen.
Dès le lendemain de la seconde opération, j'ai eu du Lévo 100.
Puis, 15 jours après l'opération, le Thyrogen et la cure d'iode.
C'est vraiment supportable de cette façon.
Aucun effet secondaire au Thyrogen.
En revanche, des nausées, une fatigue diffuse et un état fébrile pendant 5 jours après l'iode, mais j'ai quasiment oublié!
Et c'était la semaine dernière!
Maintenant, je prends du Lévo 150. La scinti a montré que l'iode est concentré dans le lit thyroïdien.
Le médecin du service de médecine nucléaire m'a donné RDV pour septembre 2008.
En attendant, bilans sanguins tous les deux mois pour surviller la TSH...

Mariposa.