Enquête : qui a déjà eu une CURE d'iode sous Thyrogen ?

[tavita]

bonjour Beate, Fabienne, Maeva et les autres. Pour répondre à vos questions, ma soeur a été opérée en Martinique où on lui a enlevé la thyroide.Puis quand elle a su qu il fallait suivre un traitement à l iode radioactif, c'est elle qui a demandé à être mise sous thyrogen après avoir lu la fatigue que l hypo entrainait.(lu sur ce forum entre autre).Le cancérologue qu elle a vu en Martinique a accepté(elle s'est bien battu je crois...).elle est partie à rangueuil car on est de Martinique mais on a vécu aussi à toulouse donc on connait bien et mes parents y vivent. Voilà l histoire! merci en tous cas pour vos réponses rassurantes et pour les explications. elle aussi est passée à 150 comme dose de levothyrox et cela semble lui convenir mais ça ne fait que 3 semaines.
bisous

[maeva99]

Bonjour,
Moi aussi je suis en martinique et comme ma famille est à Toulouse je me suis fais opérée là bas aussi... et fait ma cure d'iode en Martinique.
Quelle coincidence !
Je suis très bien suivie ici...C'est mon endochrino qui a m'a proposée le thyrogen.
Je reste à ta disposition pour toutes questions, ta soeur peut me joindre si elle veut ; on est à côté !

A bientôt

[Beate]

Coucou Maeva,

sacrée coincidence, en effet ! Toutes les deux à la Martinique, toutes les deux opérées à Toulouse, dans le même hôpital, par la même équipe, avec cure d'iode au même endroit ! Le monde est petit, hein ?

A quand une "rencontre du forum à la Martinique" ?? Je viendrai avec plaisir !

Gros bisou !

Beate

PS : pourToulouse, il y aura certainement une rencontre d'ici l'été, mai ou juin ...
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[Kaiina69]

J'ai subit mon traitement a l'iode radioactif en novembre 2007... à l'hopital neuro-cardio a lyon.
J'ai reçu mes 2 injections de thyrogen 3 jours avant car je rentrais dans les critères de sélection (étant toute jeunette 20 ans tout juste au moment du traitement)
Bilan : Aucun effet secondaire (à par un léger mal de fesses du a l'intramusculaire ) et 5 jours à tourner en rond dans mon "bocal"...

[Beate]

Bonjour,

je suis un peu étonnée à la lecture de ton message - tu dis :

[Kaiina69]

Je suis confuse Beate...

Car en effet c pas 15 jours mais 3 jours avant...
Mon rdv avais été avancé et 15 jours avant ils m'ont envoyé chercher le tyrogen... de toute façon étant jeune j'étais mise sous tyrogen d'office

Désolé pour cette petite confusion de date

[Beate]

Pas grave !

OUF, tu me rassures !

Gros bisou et à bientôt !

Beate
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[VEROBAC]

j'ai eu une cure d'iode.
aucun effet secondaire
la cure s'est très bien passé, 4 jours sans visite, pour moi cela a été du repos.

[CAT0112]

j'ai moi aussi eu une cure d'iode sous thyrogene en ce qui concerne les effet secondaire des deux injections néant maispour la cure en soit je crois que j'étai autant malade que les autre fois.
C'était en 2006 à marseille la timone prescrit par nice l'archet.
Pour ma dernière dose en mai dernier ils ont aussi essayé un protocole américain avec de la téralithe (lithium).Pas grand chose à dire l'iode ne marche pas trop sur moi.

[tinalapuce]

Bonjour j'ai eut le 17 avril dernier un cancer de la thyroide avec un curtage il m on fait une ablation total. J'ai eut fin MAI 2007 la prise de thyrogene tout c est bien passer d ailleur je dois en reprendre debut JUIN de cette annee pour faire une echo et un synti et cela c est derouler a LACASSAGNE a nice c est un centre specialiser pour les cancer

[lavuesur]

Bonjour,
Opérée en juin 2000 à Nice Lacassagne aussi, j'ai connu les deux situations car j'ai eu à un an d'intervalle deux irathérapies.
La première quelques mois après l'opération, avec l'immense fatigue et tous les desagréments de l'arret du traitement de substitution, la seconde fois un an après sous thyrogen qui m'a juste donné une forte migraine qques jours.
Voila pour mon expérience dans ce domaine
Bonne journée à vous et Courage.

[dinclo]

Bonsoir à tous,

Je confirme ce que dit Fabienne sur les pratiques en région toulousaine; je me bats pour obtenir mon 1er controle sous thyrogen et je pense que je vais renoncer car ça n'a pas du tout l'air d'être pratiqué ici!!!

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue, entre "voisines" !!!

Ecoute, si tu rentres dans le cadre (et n'es pas considéré comme "haut risque"), insiste ! Et s'ils ne veulent PAS, qu'on t'explique au moins POURQUOI, mais avec des motifs qui tiennent debout ...

Ne te laisse pas faire, avec des raisons bidon "on fait toujours comme ça" ...

Et surtout s'il ne s'agit que d'un CONTROLE, même pas d'une cure !!

Bon courage et à très bientôt !

Beate
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[dinclo]

Rebonsoir Beate,
Bien-sûr que j'insiste, j'ai d'ailleurs pris un rendez-vous avec un autre endocrino sur Rangueil (j'ai été opérée dans une clinique), mais je dois avouer qu'il y a de quoi baisser les bras.
ps:j'attends avec impatience la rencontre du sud et merci encore pour ce forum qui est une mine de renseignements et de réconfort

[Fabienne81]

Bonjour à tous et particulièrement à Diclo,
Oui, moi aussi, j'ai eu droit à Rangueil à l'argument selon lequel on ne fait jamais de cure d'iode 131 sous thyrogen!
Ma cure a été faite sous défrénation classique; j'ai eu la JOIE de connaître tous les "inconvénients" de cette défrénation et j'en ai conclu que PLUS JAMAIS CA!
Pour mon contrôle dans 1 an, on ne me proposait pas non plus le Thyrogen car j'étais PT3 au début; or, après mon traitement d'iode et les 2 chirurgies, mon risque est très faible.
Donc, par l'intermédiaire de mon endocrino de Castres, contact a été pris avec Rangueil et no problem, j'aurai du Thyrogen lors du prochain contrôle.
Je pense donc qu'il faut insister et expliquer que dans d'autres hôpitaux les patients ont d'office le Thyrogen. Trouver l'endocrino compréhensif qui prendra contact avec le service. Dans le cas d'un refus catégorique (je ne pense pas), on peut très bien aller dans un autre centre. Il ne s'agit pas de chantage mais tout simplement de bénéficier de ce qui existe.
Moi aussi j'aimerais bien une rencontre à Toulouse; juin?
A bientôt