cancer médullaire : nouvel espoir !

[LYDIE52]

Coucou ,Dan et Béate ,
Je voudrais tellement que ces "métastases" n'en soient pas ,que je relis sans cesse un dictionnaire médical pour essayer de trouver une explication à l'apparition de ces "granulomes",j'ai découvert,avec stupeur que la bactérie de la tuberculose pouvait se loger partout :rate,ganglions lymphatiques ,moelle osseuse....si seulement le médecin de Dan ,lui prescrivait un traitement malgré l'absence de preuve formelle , le risque d'effets indésirables est plus faible que de laisser s'installer une tuberculose : comment être sûrs que c'est peut-être le même cas que toi ?? Bises . Lydie 52 .

[Beate]

Coucou Lydie,

je ne pense pas qu'on va préscrire un traitement antituberculeux "comme ça", sans aucune évidence que ce soit ça ! Et d'ailleurs, ce serait une coïncidence totalement extraordinaire qu'il ait le même problème que moi ! Si j'ai parlé de cette tuberculose, c'était surtout à titre d'exemple, pour montrer que même certains faits "établis", comme des images "doûteuses" au scanner ET une fixation au TEP-Scan, peuvent parfois être trompeurs (mais c'est quand-même très rare) - et j'en parle seulement à cause de cette baisse - surprenante - de la calcitonine.

Mais ce n'est pas pour ça qu'on va préscrire un traitement lourd (4 antituberculeux au début, 2 ensuite), long (1 an) et pas anodin du tout (risque d'alterer la fonction hépatique ... déjà que le souci, lui, se situe au niveau du foie ...) - chez moi, on avait quand-même UNE "preuve", même si elle n'était pas absolue (puisqu'on n'a pas trouvé la bacille), l'aspect totalement typique, de "nécrose caséeuse", du tissu prélevé lors de la ponction ...

A la limite, SI la calcitonine continue à baisser, ce serait peut-être une idée, faire une ponction du foie, en visant l'un des nodules les plus gros ? Ca montrera bien s'il s'agit de cellules C ou d'autre chose, au moins on en aurait le coeur net ...

Pfff, c'est bien compliqué, tout ça, et j'ai peur, Daniel, de t'embrouiller plus qu'autre chose avec mes histoires ?

Je t'embrasse très très fort, tiens-nous au courant surtout !

Beate

[enid]

[Dan2032]

Bonjour Beate, Enid et Lydie,

Mon épouse et moi venons d'ouvrir le PC, nous découvrons vos messages et mon épouse me dit textuellement ceci : il y a quand même des gens qui sont formidables ... ils ne te connaissent pas et ils pensent à toi.

Comme toujours, ma petite femme a raison ... vous êtes géniales. Je vous remercie VIVEMENT et de toutes mes forces.

J'ai bien compris vos raisonnements ... je reste les pieds sur terre et je ne considère cela nullement comme un réel espoir, mais il est vrai qu'il y a de quoi se poser des questions. Depuis le mois de juillet 2006, on n'arrête pas de me répéter que ma santé va se dégrader et, à l'heure actuelle, je reste toujours aussi actif qu'auparavant.

Lundi 5 mars, l'oncologue m'a fait une prise de sang. J'ai l'ensemble des résultats, mais pas encore celui de la calcitonine. Je suis vraiment curieux de le connaître ... je le serai lundi prochain. Si le taux a encore diminué, il est évident que je parlerai du cas de Beate à mon oncologue en insistant sur l'éventualité de me faire une ponction au foie.

En attendant, il faut bien que j'admette la réalité : la prise de sang du 5 mars indique une légère augmentation de l'ACE :
Juin 2006 (avant opération) : 46 Calcitonine : ????
04.08.2006 : 20,1 2150
05.12.2006 : 22,4 1064
15.01.2007 : 20,4 520 (et non pas 550)
05.03.2007 : 24 ???

Pour les reste :
TSH : 0,03 (0,27-4,20) ????????????????? pas bon ??? Il me semble avoir lu sur ce forum que lorsqu'on vous a fait l'ablation totale de la thyroïde, il est logique d'avoir un taux de TSH très bas (proche de 0,01) ... ou je me trompe ?
T4 total 9,6 (5,1-14,1)
T4 uptake 99 (80-130)
T3 121 (80-200)

3 autres trucs qui ne sont également pas dans les normes et dont j'ignore s'il existe un lien avec mon crabe : Avez-vous un avis SVP. MERCI
Lymphocyte 15% (20-50)
Calcium 8,5 (8,6-10,3)
Ammoniaque (veineux) 36 (11-32).

Pffff, quelle affaire la santé ... dire qu'il y a pas encore 8 mois, je ne me souciais pas un seul instant de toutes ces choses là ... et maintenant, il n'y a pas un seul moment où je n'y pense pas.

Dès que je connais ma calcitonine, je vous en fais part.

En tout cas, merci beaucoup pour votre gentillesse. Pour changer de sujet, la Belgique a été ensoleillée jusqu'à 14H00. Depuis lors, le temps est nuageux, mais il annonce un soleil resplendissant pour demain dimanche ... on verra.
On vous embrasse très très fort.
Dan et son épouse

[enid]

Bonjour Dan
Une calcitonine qui a baissé , je trouve ça vraiment formidable.
Ne t'en fais pas si ça remonte un petit peu, mes résultats ont souvent fait des zigs-zags.
Pour l'ACE, j'ai lu qu'elle pouvait s'élever dans des pathologies bénignes.
Je t'embrasse bien fort ainsi que ta femme.

[Dan2032]

Il faut lire T uptake et non pas T4 uptake. Désolé.
Dan

[Dan2032]

Coucou Enid,

Oui, d'accord ... mais l'ACE est super élevé, hein ... selon les normes, il devrait être inférieur à 3,4 ( 4,3 pour les fumeurs indique le document) ... je suppose qu'il s'agit là quand même d'un indicateur qui indique clairement la masse cancéreuse (que de problèmes tout ça). Enfin, passons un bon week-end.
Je t'embrasse
Dan

[enid]

Pas super élevé d'après ce site :
http://www.medisite.fr/medisite/Ant.....ino-Embryonnaire-ACE.html

GROS BISOUS

[Dan2032]

Ah bon !? Ce serait considéré comme une élévation modérée et qui n'indiquerait pas obligatoirement une cause tumorale ... mais le cas échéant une maladie du foie (... et Beate qui parle de tuberculose) ?????

J'ai de plus en plus de mal à comprendre. Suis curieux de connaître lundi ce nouveau taux de calcitonine ... mais profitons d'abord de notre week-end. Je souhaite, pour toi et ta famille, beaucoup de soleil dans votre coeur.
Dan

[Beate]

Coucou Daniel,

pfff, pas facile de s'y retrouver, dans tout ça ! Je n'y connais rien, à l'ACE ... ce qu'on remarque, c'est qu'il était élevé avant l'opération, a diminué de moitié ensuite, mais reaugmente très lentement depuis (même s'il est encore à un niveau tout à fait modéré). Je ne sais pas trop ce qu'il faut en conclure ?

Je m'en veux presque de t'avoir parlé de ma tuberculose, car je ne voudrais pas du tout te donner de faux espoirs et t'aiguiller dans une mauvaise direction ! C'est certainement très très rare, des cas comme le mien (ils n'avaient jamais vu ça à Toulouse, et même en cherchant dans la littérature médicale, Marion (qui est gastroentérologue) n'a trouvé que très peu d'articles là-dessus, surtout que normalement, avant d'avoir quelque chose dans le foie, ça atteint les poumons (alors que les miens n'ont absolument rien) ...

Il existe d'autres maladies qui donnent des "trucs" au foie, différentes infections comme la bilharziose, la brucelliose, la maladie des griffes du chat et plein d'autres affections, certaines très exotiques (comme j'avais été en Argentine quelques mois auparavant, pendant un certain temps on a pensé que j'y avais attrapé quelque chose, p.ex. en me baignant dans une rivière ou en buvant de l'eau, des trucs aussi sympathiques que des vers qui traversent la peau et vont ensuite migrer vers le foie, brrr - j'ai passé une semaine au CHU, maladies infectieuses et tropicales, à me faire examiner sous absolument TOUTES les coûtures ...)

Pfff ... difficile de s'y retrouver ! Et n'en parle pas encore à tes médecins, pour l'instant (surtout pas à celui qui ne te prend déjà pas très au sérieux, car sinon, il va dire que tu es fou ...) - même si l'idée d'une "pathologie AUTRE" reste intéressante !

Pour résumer, tu as "quelque chose" au foie, ça s'est sûr. Ces "nodules" fixent au TEP-Scan, ils sont donc actifs (inflammation, infection ou métastases). Est-ce qu'on avait déjà regardé ton foie AVANT ton cancer médullaire (scanner ou autre) ? Ou était-ce la première fois ? Car ce serait bien de savoir quand ces "trucs" ont apparu, comment ils ont évolué ...

Bien sûr, la première chose qu'on pense, quand on se trouve fâce à quelqu'un qui a eu un cancer, métastasé de surcroit (dans les ganglions), et qu'on voit quelque chose dans le foie, c'est "métastases", et ta calcitonine relativement élevée, au début, semblait confirmer cela. Mais le fait qu'elle baisse est encourageant (dommage que l'ACE ne baisse pas en même temps, ce serait encore mieux) ...

Faudrait continuer à regarder ça de très près, la nouvelle calcitonine sera un élément important ...

Comme je le disais, tu as peut-être des "forces d'autoguérison" particulièrement puissantes, en toi ? Ou alors, c'est vraiment "autre chose" ... je pense que si jamais la calcitonine a ENCORE baissé, il faudra essayer d'en savoir plus, avant de se lancer tête baissée dans le Zactima (d'ailleurs, avec une calcitonine qui baisse déjà AVANT même de commencer l'essai, comment savoir si le médicament marche ou pas ?) - dans ce cas, une ponction (pas si pénible que ça, en fait) semble une bonne idée.

Pfff, tu serais bien mieux sans tout ça ... déjà c'est dur d'être malade, mais si en plus, il faut se casser la tête parce qu'on a une maladie tellement "hors du commun", ça devient vraiment compliqué !

Je t'embrasse très fort !

Beate

[Dan2032]

Bonjour Beate,

Ne t'en veux surtout pas. Je reste très réaliste. Compte tenu de tout ce qui m'a été dit par les médecins depuis juin 2006, je ne me fais plus trop d'illusions. Peu importe le diagnostic final, je te serai toujours redevable.

A l'âge de 30 ans, je me souviens avoir eu une hépatite A. Pour le reste, j'ai jamais eu de problème au foie. Le seul examen au foie que je me souvienne est celui après l'opération de la thyroïde où on avait détecté qu'une seule petite tâche minuscule. Le chirurgien et mon médecin traitant prétendaient qu'il ne pouvait s'agir, en aucun cas, d'une métastase.

Malheureusement le pet scan d'octobre 2006 laissait entrevoir entre 20 et 30 tâches. L'oncologue n'avait dès lors plus aucun doute sur leur nature. En 4 mois, il y a donc bien eu une évolution. Heureusement, depuis octobre, la situation se stabilise.

Ce qui me fait cependant réfléchir, c'est une toux persistante depuis quelques jours ... je suis bien légèrement enrhumé, mais ne s'agit-il pas justement d'un des symptômes de la tuberculose hépatique.

Nonobstant le fait que tu ne sois pas médecin, il m'aurait plus que tu donnes quelque peu ton avis sur les autres résultats sanguins, notamment la TSH. Je te remercie.
Bon dimanche
Daniel

[Beate]

Bonjour Dan,

concernant la tuberculose, moi je ne l'ai qu'au foie, uniquement, RIEN dans les poumons (aucune "ombre", ni même aucune bacille, à l'hôpital on m'a d'ailleurs, entre autres, aspiré les secretions 3 matins de suite pour justement les rechercher, ces bacilles, sans jamais rien trouver) - on peut apparemment avoir eu une tuberculose "à bas bruit", quelques années auparavant, qui donne ensuite des tuberculomes ailleurs, p.ex. dans le foie, mais c'est vraiment exceptionnel ...

Si tu n'avais rien au foie, juste une petite tache, au moment de l'opération de la thyroïde (c'était en quel mois exactement ?), et ensuite 20 ou 30, là c'est une information importante, ce n'est donc pas quelque chose que tu aurais pu avoir "avant" sans qu'on le sache ... cela s'est développé en même temps, c'est donc logique que tout le monde pense à des métastases ... mais ce qui est bizarre, c'est que ta calcitonine, elle, était à plus de 2000 en août (où il devait y avoir peu de choses au foie), mais a ensuite diminué, alors que les taches, elles, augmentaient ? Ce n'est pas très logique, si vraiment il s'agissait de métastases du cancer médullaire ...

Je poserai la question vendredi, au prof Schlumberger, s'il connait des cas où la calcitonine baisse "spontanément" ...

Bon, j'arrête de me casser la tête, on n'est pas médecins ici, mais c'est vrai que c'est curieux, tout ça ... (mais bon, l'homme n'est pas une machine, et on peut voir des choses surprenantes ! C'est pour ça que la médecine est un exercice difficile, mais également passionnant ...)

Concernant tes résultats hormonaux :

[LYDIE52]

Bonjour,
Je ne sais pourquoi mais quelque chose me dit ,que le cas de Dan s'apparente au tien .je lis dans mon Larousse médical: "les bacilles de Koch quand ils ne sont pas détruits par le système immunitaire du sujet à l'occasion d'un déficit immunitaire peut envahir une partie des poumons ou gagner d'autres organes par voie sanguine (reins ,appareil génito -urinaire,glandes surrénales,......) " c'est sûr ,nous ne sommes que des patients ,mais il ne faut négliger aucune piste : en parler avec nos soignants ,c'est normal ,cela peut les faire réfléchir et faire des contrôles auxquels ils ne pensaient pas en premier . Ces cas sont rares ,mais ils existent , Béate en est la preuve . Si elle n'avait pas été informée ,inspectée de partout avec des appareils performants ,la tuberculose aurait gagné du terrain sans l'association de plusieurs antibiotiques . Ne peut-on rien voir avec les globules blancs, rouges, et les plaquettes? Quels moyens a-t-on aujourd'hui pour savoir si un sujet est atteint ailleurs qu'aux poumons ?
Une mise en culture du prélèvement fait sur l'organe touché devrait apporter bien des renseignements ? .
Je m'intéresse beaucoup au foie car mon voisin et ami est un greffé du foie ( opération à Strasbourg) lui,il avait le cancer ,je l'ai beaucoup écouté , et avec lui nous avons appris beaucoup de choses . Il se porte bien,il a fait l'ouverture de la pêche avec mon mari , hier . Aujourd'hui on réalise de vrais miracles . Il faut y croire et se battre . Bises . Lydie 52

[enid]

Bonjour Lydie, Beate et Dan
J'ai un livre de Schlumberger et Pacini : "Tumeurs de la Thyroïde" qui date de 1997. On y dit pour le CMT que la radiothérapie "permet d'obtenir chez certains une diminution lente du volume tumoral et des marqueurs tumoraux."

Gros bisous à tous

[Beate]

Bonjour Enid,

oui, c'est vrai - mais j'imagine que ça ne s'applique QUE si les rayons ciblaient directement les tumeurs ?

Or, dans le cas de Daniel, la radiothérapie ne concernait que le cou (où il restait un peu de tissu cancéreux après l'opération, puisqu'on n'avait pas pu tout enlever) - mais il n'a jamais RIEN eu pour le foie (ni rayons ni chimio).

Donc, cela voudrait dire que si le marqueur diminue, c'est que les cellules fabriquant la calcitonine sont en train d'être détruites, par la lente action des rayons ... or, dans ce cas, il ne peut s'agir QUE des cellules au cou, pas de celles au foie, et donc, au foie, ce serait "autre chose" ?

On en revient tout le temps à cette hypothèse-là ... normalement, des métastases, si on ne fait rien pour tenter de les détruire (rayons, chimio, Zactima ...), ont tendance à s'agrandir et à s'étendre, et donc, le marqueur qu'elles fabriquent augmente ... or, dans le cas de Daniel, on n'a jamais rien fait pour son foie (à part le Desmodium qu'il prend depuis décembre, "faute de mieux", de sa propre initiative, plutôt que de rester à attendre sans rien faire), et pourtant, les "20 à 30 métastases" dont on lui parlait au mois d'octobre suite au TEP-Scan, n'ont pas augmenté, certaines diminué, et sa calcitonine descend ...

Je pense que dans l'immédiat, il n'y a rien d'autre à faire qu'à attendre (impatiemment) les résultats de la dernière analyse de la calcitonine ...

Gros bisou !

Beate