cancer médullaire : nouvel espoir !

[caranell]

[Dan2032]

Bonjour Beate,

Ce que je redoutais un peu arrive fin octobre, à savoir la clôture de l'inscription dans l'étude du zactima.

En effet, Louvain a pris contact avec moi pour m'annoncer que l'intégration dans l'étude prenait fin le 31 octobre de cette année et qu'il était souhaitable que je refasse un dernier screening avant cette clôture.

Je suis donc invité le 9 octobre pour refaire les scanners, prises de sang pour la calcitonine, etc. Il s'agit là donc pour moi de la dernière possibilité de faire partie de cette étude.

Gros bisous
Dan

[Beate]

Coucou Daniel,

c'est vrai que tu dois être angoissé par cette clôture annoncée ... mais, comme nous l'avons déjà dit, c'est vraiment étrange comme situation, on en est à "espérer que le marqueur augmente", alors que normalement, on devrait être tout heureux qu'il reste stable ...

Bon, on verra bien ... si ces cellules ne veulent définitivement PAS bouger, pas se multiplier, pas faire augmenter la calcitonine, il faudra faire avec, et se dire que finalement, avoir un cancer NON évolutif est certainement pas trop mal non plus ... et "tant mieux" si tu n'as pas besoin du Zactima ...

Mais bon, si la Calcitonine pouvait "à peine" dépasser la limite, juste assez pour qu'on puisse t'inclure dans l'étude, et si le Zactima permettait ensuite de finir de zigouiller ces quelques cellules, ce ne serait pas mal non plus ...

Bon, reste plus qu'à attendre ... heureusement que tu as ton projet de voyage pour t'occuper, encore que ... tant que tu ne sais PAS si tu participeras à l'étude ou pas, difficile d'organiser quoi que ce soit, ca fait maintenant plus d'un an que ta vie se rythme en fonction des examens, des RDV ...

Bon courage !!!

Beate

[gérard03]

Bonjour à tous
Nous sommes retournés à l'IGR le 26septembre : le taux de calcitonine a continué à descendre : il est à 240. Quant au scanner, il est resté stable par rapport à celui que j'ai passé en juin avant le début de l'étude. L'hypertension se confirme, on m'a changé de traitement, le précédent n'ayant pas été très efficace. Le prochain rendez-vous est fixé au 19 décembre avec une scintigraphie osseuse en plus : nous pourrons constater l'état !!!des métastases osseuses à ce moment.Deux visites à l'ophtalmo à l'hôpital Bicêtre en octobre et nous pourrons peut-être souffler un peu pour les rendez-vous sur Paris.
Bon courage à Dan pour le 9 octobre.
Un petit coucou à Enid.
Bon wee-end à tous.
Gérard

[enid]

Merci Gérard de nous donner de tes nouvelles. Je suis très contente que ta calcitonine descende !
Bon courage pour tout ! je pense bien à toi et à ta femme.
Je t'embrasse bien fort.

[Dan2032]

Bonjour Gérard,

C'est quand même très encourageant de savoir que le taux de calcitonine continue à descendre ... en plus, il s'agit d'une diminution impressionnante. Que le résultat du scanner soit resté stable est également une bonne nouvelle.

J'espère que le nouveau traitement pour l'hypertension fera les effets escomptés. Je suis bien content de savoir que vos déplacements sur Paris sont moindres.

Sur le forum Hollandais, il semblerait que pas plus de 3 personnes suivent le traitement zactima. Deux sur les trois ressentent des effets très positifs et de ce fait une nette amélioration de leur état général (il s'agit également de personnes avec un taux de calcitonine très élevé au début de l'étude). La troisième personne ne ressent aucune amélioration et aucun effet secondaire comme par exemple des problèmes cutanés, une haute tension ou des chatouillements. Elle doit encore patienter afin de savoir si elle reçoit le placebo ou non.

Bon bricolage à Gérard
Dan

[Dan2032]

Bonjour tout le monde,

Comme je l'avais expliqué, l'inscription dans l'étude du zactima se clôture à la fin de mois. J'étais donc invité aujourd'hui à l'hôpital pour un dernier screening en vue de vérifier si ce satané taux de calcitonine dépassait le seuil requis de 500 pour être inclu dans ladite étude.

Journée que je redoutais ... et pourtant quelle belle journée ... que des ondes positives.

En effet, un personnel soignant aimable et humain et une organisation parfaite afin de me faire patienter le moins possible entre les différents examens (scanners, électrocardiogramme, 1 + 4 prises de sang, échantillon d'urine, rere-signature du protocole d'accord, etc.).

MAIS EN SUPPLEMENT :

1) Il semblerait que les résultats de l'étude en phase 2 du zactima sont tellement bons que la phase 3 devrait se dérouler dans 6 mois ... 1 an au plus tard. Cela signifie donc que pour des patients comme moi, il existe encore toujours, malgré la clôture le 19 octobre (et non pas 31) de l'inscription dans l'étude en phase 2, une "bouée de sauvetage" (une phase 3 à court terme).

2) A 14H00, l'assistant avait déjà les résultats de mes scanners du matin. INCROYABLE, MAIS VRAI, le nombre de lésions au foie a diminué de 50 % et celles qui restent ont régressé de 50 %. Nonobstant le fait qu'il faut attendre le résultat de ma calcitonine, c'est quand même une supère bonne nouvelle.

Normalement, ma calcitonine doit avoir diminuée et doit m'empêcher, une troisième fois, d'être inclu dans la phase 2 de l'étude, mais c'est tant mieux dans le cas présent.

Je dois attendre le 22 octobre pour obtenir les résulats définitifs auprès du Professeur.

Dan

[florence-ide]

Bonjour Dan,
Je peux comprendre que pour toi ce fut une belle journée avec toutes ces informations et résultats qui sont positifs!
Pour ce qui est de la calcitonine, comme tu le dis, si elle a diminué ça sera tant mieux malgré que cela t'empecherait d'intégrer la phase3.
Un coucou aussi à Gérard en esperant que l'évolution est toujours dans le positif.
bon courage à vous deux!
florence
_________________
florence-ide( ide pour thyro-"ide")

[enid]

Whaouuuuuuuuuuuuuu ! Dan, c'est
GENIAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAL !!!
Je suis vraiment ravie pour toi et toute ta famille.

[Dan2032]

Merci Enid, merci Florence.

Une calcitonine trop basse m'empêcherait d'intégrer la phase 2 et la "bouée de sauvetage est la phase 3 qui serait prévue dans un délai relativement court.
Dan

[caranell]

Dan j'ai toujours su ke de toute façon et koi k'il arrive y aurait une solution pour toi...

Oublie po je suis sorcière...

Bisous
_________________
Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
Lévothyrox 112.5 + Cynomel 12.5

[Dan2032]

T'es génial Caranell et j'oublie po que t'es une sympa et gentille sorcière.
Je t'embrasse
Dan

[Beate]

Coucou Daniel,

c'est super, ça !!! D'une part qu'apparemment, tel un véritable "superman", tu arrives à terrasser tes métastases tout seul comme un grand, sans même avoir besoin de Zactima (le Desmodium, et autres médecines complémentaires, ont peut-être un peu aidé, mais n'expliquent pas TOUT, surtout que ça fait un moment que tu n'en prends pas ...)

Et puis, MEME si, dans un proche avenir, il s'averait que finalement, tu as besoin d'un petit coup de pouce du Zactima, apparemment la fin de cette phase-ci ne signifie pas la fin de tout espoir, puisque grâce aux excéllents résultats les essais vont certainement continuer ...

Donc, tout va pour le mieux, je pense qu'on ne pourrait pas souhaiter meilleur résultat ! C'est un compromis, c'est vrai, mais le meilleur qui soit, je pense ... je t'ai souvent dit que personnellement, je n'arrivais vraiment pas à "souhaiter que ta calcitonine augmente" ... donc qu'apprendre qu'au contraire, "tes métastases diminuent", ça me fait énormement plaisir !

Pfff, quand je pense que j'ai fait ta connaissance il y a un an, tout d'abord par email (tu n'osais même pas expliquer la situation dans le forum), peu après qu'un de médecin t'ait dit que "vu l'avancement de ton cancer, tu ne vivrais peut-être même pas assez de temps pour voir le début de l'étude du Zactima" ... et maintenant, on ne t'y intègre pas parce que tu vas "TROP BIEN" pour en faire partie ... incroyable, hein ??? Comme quoi, il faut toujours croire, toujours garder espoir !

Je t'embrasse très fort ! Et surtout, CONTINUE COMME CA !!!

Beate

[Dan2032]

Bonjour Beate,

Je ne parlais pas comme ça le jour de l'annonce de mon CMT et la partie est très très loin d'être gagnée, mails il est vrai (je ne l'apprends que maintenant avec la maladie) que rien n'est jamais perdu et qu'il faut toujours, comme tu le dis, croire et garder espoir. Ce n'est certainement pas à toi que je dois expliquer cela.

De toute façon, je suppose que cette succession de bonnes et mauvaises nouvelles n'est pas terminée et qu'il me faudra apprendre à vivre de cette manière ... le principal, c'est de vivre, hein.

Bon, maintenant, j'attends de voir la calcitonine.
Gros bisous

[Dan2032]

Bonsoir,

J'ai été chez l'oncologue aujourd'hui pour recevoir la confirmation des résultats de mon screening.

Ma calcitonine a diminué de 440 à 260. D'après l'oncologue, c'est du jamais vu.

Il souhaite me revoir mi-février.

Il m'explique que si l'inscription à l'étude du zactima est clôturée, une autre étude "zactima" prend cours actuellement pour les enfants de moins de 18 ans.

D'autre part, il a fait état des excellents résultats du zactima. Il se demande si une phase 3 aura bien lieu. Astra Zeneca pourrait décider de commercialiser directement ce médicament après la phase 2. Pour des maladies aussi rare, les études se limitent souvent à deux phases.

Je pense très fort aux patients atteints du CMT. Bon courage à tous.
Dan