cancer médullaire : nouvel espoir !

[Dan2032]

Bonjour Cher Gérard et son épouse,

Votre message m'attriste très fort, et ce pour plusieurs raisons.

Principalement parce que vous êtes devenus nos amis, et donc cela nous fait mal de savoir que des amis vont moins bien. Ce CMT ne nous agresse pas de la même manière, mais nous connaissons certainement la même peur, la même angoisse, les mêmes découragements face à cette saleté. Ce CMT perturbe notre existence, nos épouses, nos enfants ... je le hais. Je voudrais, tant pour vous que pour nous, que ce CMT s'éloigne de nos vies. Si je pouvais vous apporter un remède miracle, je le ferais immédiatement et j'effectuerais le déplacement sans hésiter ... je le pense vraiment ... malheureusement ... j'ai pas de solution.

Plus égoistement, votre message me laisse supposer que le zactima ne serait pas encore la solution pour combattre rapidement le CMT. Il ressort de votre message qu'une calcitonine peu élevée n'est pas nécessairement synonyme d'une "régressivité du cancer". Je pensais qu'une calcitonine peu élevée signifiait "peu" de métastases. Comme je vous le disais, de manière très égoiste, je pense que je suis très loin d'être à l'abris.

Je suis triste également de comprendre à travers votre message que les médecins s'inquiétent davantage des résultats de l'étude que de votre propre santé. A chaque fois que je me rends chez mon oncologue, j'ai le même sentiment. Je suis convaincu que seuls les statistiques les intéressent. Le jour où je lui dirai que je vais pas bien du tout, il en aura rien à faire.

POURTANT, Gérard, il faut y croire et ne pas baisser les bras. Les résultats obtenus en Amérique doivent nous donner du courage. Par ailleurs, sur le forum Hollandais, un patient, atteint depuis de nombreuses années par le CMT, est très positif à l'égard du zactima.

D'autre part, un oncologue à l'Institut Jules Bordet à Bruxelles m'a confirmé que dans très peu de temps une nouvelle étude verrait le jour au sujet d'un nouveau médicament pour combattre le CMT.

Cette information confirme les propos tenus au mois de février de cette année par le professeur responsable de l'étude du zactima à Uttrecht en Hollande (je m'y étais rendu en pensant que l'étude du zactima débuterait plus rapidement qu'en Belgique).

En effet, celui-ci m'expliquait à l'époque que si le zactima devait, le cas échéant, ne pas combattre entièrement le CMT, un nouveau médicament serait prochainement disponible (je pourrais retrouver le nom de ce médicament, je l'avais noter à l'époque). D'après ce médecin d'Uttrecht, ce second médicament complèterait l'action du zactima. Il m'avait très bien expliqué tout cela (Malheureusement, je suis incapable de le réexpliquer ... trop scientifique).

Donc, je suis certain qu'il ne faut pas se décourager. N'oublie pas Gérard, toi ou ta femme, m'a promis de faire la fête quand ce CMT sera vaincu. J'y tiens absolument.

Je vous souhaite un merveilleux moment auprès de vos enfants durant ces fêtes de fin d'année. Que la fête de Noël vous apporte tout ce qu'elle a de magique et que l'année nouvelle vous donne la force de détruire à tout jamais ce CMT.

Mon épouse et moi vous embrassons de toutes nos forces.
Dan

[Dan2032]

Bonjour,

Comme je l'ai dit sur un autre poste, j'ai décidé de me faire suivre dorénavant à l'Institut Jules Bordet à Bruxelles.

Aujourd'hui, il s'agissait de ma première consultation ... et tout c'est passé "normalement", une conversation "normale", des propos "humains", une analyse claire de la situation, des explications en suffisances .... et dans ma langue maternelle ... je n'avais pas connu ça depuis le début de mon CMT en juin 2006.

Il m'est impossible de rapporter tout ce qui m'a été dit (trop compliqué pour moi), mais j'ai retenu que les métastases résultant d'un cancer médullaire ne peuvent pas être comparées aux métastases (plus agressives) d'un autre cancer. Les métastases d'un cancer médullaire peuvent en effet s'autodétruire (comme cela a été le cas, en partie, chez moi), diminuer de volume (idem) ou rester "stationnaires" suite au système immunitaire , mais elles peuvent aussi malheureusement grossir et/ou se multiplier.

Il m'explique également qu'il connait des patients atteints d'un CMT métastasé depuis des années et que personne ne peut diagnostiquer quoi que ce soit en la matière (Ouf, je vivrai peut-être encore le jour de la rencontre du 22 mars à Paris)

On me confirme également que les molécules étudiées pour l'instant sont très prometteuses et que prochainement (cela peut être des mois, mais aussi des années) elles pourront aider les patients atteints de ce cancer.

Vu mes derniers résultats sanguins, vu mon très bon état général, il estime qu'il n'y a rien à faire pour l'instant. En juin, je refais scanners, IRM, prise de sang, etc. et ensuite le 26 juin je me rends à sa consultation.

Voilà les nouvelles toutes fraîches. Je suis en tout cas très soulagé d'être suivi à un autre endroit.
Dan

[Beate]

Coucou Daniel,

je suis très contente de savoir que tu seras maintenant BIEN suivi, et pourras y aller "en confiance", au lieu de te faire maltraiter psychologiquement par l'autre "brute", qui est peut-être un bon technicien, mais n'a pas une once d'humanité (je veux bien qu'un oncologue se "blinde" un peu, pour ne pas trop souffrir, mais de là à devenir aussi cassant et inhumain, il y a un pas que la plupart ne franchissent pas, fort heureusement - les miens ont toujours été formidables, pleins d'empathie, ouverts à la discussion, sensibles à mes interrogations et angoisses ...)

Bon, les bons médecins, ca existe, la preuve, et tu es ENFIN tombé sur un de cette espèce-là, et qui, en plus, voudra bien te suivre (tu en avais déjà rencontré en Hollande, entre autres, et aussi correspondu avec un Américain, mais pouvoir te faire suivre en Belgique et en langue francaise, ce sera bien mieux !)

Et pour le prochain contrôle, on prévoit donc enfin cet IRM, qui soi-disant est particulièrement performant pour analyser ce qui se passe dans le foie ?

En tout cas, j'espère bien te voir "en pleine forme" à Paris la semaine prochaine !

Gros bisou !

Beate
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Toutes les explications ici

[gérard03]

Bonjour
Me voilà de nouveau pour donner quelques nouvelles. Même si nous délaissons le forum, nous continuons de penser à Dan et sommes bien contents d'avoir eu des nouvelles concernant ce changement de médecin. Et bien moi depuis décembre quelques changements et aussi quelques bonnes nouvelles.....enfin!!! J'avais dons arrêté le zactima une quinzaine de jours fin décembre et je l'ai repris début janvier à une dose un peu plus faible . Hier, c'était le contrôle comme tous les 3 mois : toujours quelques problèmes avec le tracé de l'ECG ce qui les a conduit à diminuer encore le dosage du Zactima mais enfin la bonne nouvelle : après la "dégringolade" du taux de calcitonine , les ganglions malades ont diminué de 27 %. Les douleurs osseuses sont toujours là mais tous les médecins rencontrés que ce soit à l'IGR ou le radiothérapeute, nous ont dit que le tissu osseux se reconstruit très lentement et que ces douleurs n'étaient pas liées à une aggravation de la maladie. Cette fois-ci les rayons n'ont pas été efficcaces mais à partir de la semaine prochaine , on va délaisser la morphine pour un autre médicament.
Voilà on a repris espoir!!!
Nous embrassons tout particulièrement Dan et son épouse mais aussi tous ceux qui, à un moment ou à un autre , nous ont donné un peu de courage par leurs petits messages.
Gérard et son épouse.

[Dan2032]

Bonjour gérard,

Que je suis heureux de te lire. Pas plus tard que hier, je disais encore à mon épouse "il faut que j'envoi un petit mail à Gérard afin d'avoir de ces nouvelles" .

"Les ganglions malades ont diminué de 27 %". Ouaaaaaaais, quelle merveilleuse nouvelle pour débuter le week-end. C'est super génial. Tu peux pas savoir comme je suis content pour toi et ton épouse. Comme quoi, il ne faut jamais perdre espoir dans la vie. Je peux m'imaginer le bonheur que vous ressentez dans la famille.

Pour les douleurs osseuses, vous avez l'explication (le tissu osseux se reconstruit très lentement) ... on se sent d'office plus à l'aise, on est moins inquiet.

Je dois vous avouer que cette nouvelle me donne du courage à continuer.

Je suis vraiment très très très TRES TRES content pour vous. Merci de nous avoir donné de vos nouvelles. je vous souhaite le plus merveilleux des week-end et je vous embrasse de toutes mes forces.
Dan

[Beate]

Bonjour Gerard,

WOW, que de bonnes nouvelles - je suis vraiment TRES heureuse d'apprendre cette évolution encourageante, ca va ensoleiller ma journée !

Vendredi prochain, avec Lilette, j'assisterai au congrès "cancers endocriniens" de l'IGR, voir programme, où il y aura plusieurs exposés sur le cancer médullaire :