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Index du Forum Forums Thyroïde Cancer cancer médullaire : nouvel espoir !
Sujet: 

cancer médullaire : nouvel espoir !


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enid
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Posté le: 11. Mar 2007, 21:42
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Coucou Beate
Oui, ce que je voulais dire c'est que la calcitonine peut mettre du temps à descendre.
D'autre part, j'ai lu qu'il y avait plein de médicaments qui peuvent donner des "granulomes".
Bisous et bonne soirée !
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Henrihors ligne
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Posté le: 12. Mar 2007, 14:01
Répondre en citant



Je ne peux répondre à tous, mais je trouve ce débat passionnant, humain et de qualité.

Personnellement, j'ai toujours de la calcitonine malgré 3 opérations.

Amitiés,
Henri





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enid
Cancer médullaire
Paris
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Posté le: 12. Mar 2007, 14:04
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Bonjour Henri
J'espère que tu vas bien.
As-tu tes derniers résultats de calcitonine ?
Bisous
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Dan2032hors ligne
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Posté le: 12. Mar 2007, 15:22
Répondre en citant

Bonjour Henri,

Je suis heureux de te lire. Comment vas-tu ?
Si ce n'est pas trop indiscret, j'oserais bien poser la même question que Enid. A combien s'élève ton taux de calcitonine STP ?
Dan
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Dan2032hors ligne
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Posté le: 12. Mar 2007, 18:33
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Bonsoir Beate,

Citation:
Combien de Lévothyrox prends-tu ?


Elthyrone 175 (150 + 25)

Citation:
Je pense que dans l'immédiat, il n'y a rien d'autre à faire qu'à attendre (impatiemment) les résultats de la dernière analyse de la calcitonine ...


Le laboratoire me signale qu'il y a eu une "metingsfaut", soit une erreur de mesure. Ils vont recommencer l'analyse sans que je ne doive refaire une prise de sang. Il me faut maintenant attendre mercredi.

Tu disais ? ... impatiemment ... !

Citation:
et pourtant, les "20 à 30 métastases" dont on lui parlait au mois d'octobre suite au TEP-Scan, n'ont pas augmenté, certaines diminué, et sa calcitonine descend ...


Non, non, je ne pense pas avoir dis que certaines diminuent ... bien dommage. Le seul phénomène observé, c'est que ni le nombre ni la grosseur augmente depuis octobre 2006, alors que c'était le cas depuis l'opération en juin 2006.

Une bonne soirée à tout le monde
Dan
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Henrihors ligne
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Posté le: 13. Mar 2007, 00:59
Répondre en citant

enid a écrit:
As-tu tes derniers résultats de calcitonine ?
Bisous


J'ai 18 de calcitonine, c'est très très peu, mais suffisant pour dire qu'il est sans doute encore là.

3 semaines après ma 2ème opération, j'avais zéro ou 5 (sais plus). Ensuite, c'est revenu.
3 semaines après cette dernière opération, j'ai 18.

Bisous
Henri


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Henrihors ligne
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Posté le: 13. Mar 2007, 01:08
Répondre en citant

Dan2032 a écrit:
Non, non, je ne pense pas avoir dis que certaines diminuent ... bien dommage. Le seul phénomène observé, c'est que ni le nombre ni la grosseur augmente depuis octobre 2006, alors que c'était le cas depuis l'opération en juin 2006.


J'espère que tu vas vers une guérison.
Où es-tu suivi pour ton médullaire ?

Amicalement,
Henri


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Dan2032hors ligne
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Posté le: 13. Mar 2007, 10:03
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Bonjour Henri,

Je suis suivi à l'hôpital universitaire de Louvain par l'oncologue responsable de l'étude Zactima. En Belgique, deux centres seront concernés par cette étude : Louvain et l'Institut Jules Bordet à Bruxelles.

A chaque consultation, je répète les conseils ou avis reçus sur ce forum (chirurgie, cryo-coagulation, coagulation par laser, chémo-embolisation, etc.), mais il s'obstine à me dire que seul le zactima pourra m'aider.

En attendant, j'attend le traitement depuis octobre 2006. Heureusement que ma "santé" reste bonne.
Bien à toi
Dan
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Henrihors ligne
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Posté le: 13. Mar 2007, 23:53
Répondre en citant

Dan2032 a écrit:
En attendant, j'attend le traitement depuis octobre 2006. Heureusement que ma "santé" reste bonne.


Dan,


Je te trouve courageux et terriblement sympathique.

Pour le comportement de certains oncologues, je dirais sans pour autant les défendre que :
1°) - C'est très dur de s'occuper de cancéreux dont beaucoup décèdent. Alors les toubibs se créent une cuirasse. Si la cuirasse est trop épaisse, ils deviennent presque inhumains.

2°) Mon oncologue que connait Béate est une dame vive, intelligente et très sensible. Elle souffre car elle n'a pas une vraie cuirrace ou elle oublie de la mettre...

L'idéal serait la moyenne entre le 1°) et le 2°)

Amitiés,
Henri

Forumvb@aol.com




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frany60+
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Posté le: 14. Mar 2007, 09:43
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bnjour tout le monde, hier ma petite endo si humaine m'a télèphoné, suite à la con sultation,calcitonine indectectable, toujours en hyper je passe à100, mon petit coeur tout mou, et redevenu rebelle,j'ai commencé ce matin le nouveau dosage, mon épaule me souffrir de plus en plus.Je voulais par ce message, rendre hommage à cette gentille doctoresse qui est d'une humanité rare, j'ai ai rencontré des médecins comme elle, mais trop peu une main suffit pour les compter, dommage, car çà se passe mieux avec des de telles personnes, il y a confiance, et un respect mutuel ,Madame chapeau bas Exclamation Doktor flower
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Dan2032hors ligne
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Posté le: 14. Mar 2007, 09:53
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Bonjour Henri,

Je te remercie pour cette très gentille réponse.

Si j'ai effectivement du courage, c'est grâce à ma petite famille que j'adore plus que tout au monde. Je les aime tellement (tu ne peux pas t'imaginer à quel point) que j'ai pas envie que cela s'arrête. Je voudrais encore rester longtemps auprès d'eux, les aimer, les protéger, les aider, etc.

C'est con, hein, de dire cela à mon âge, et en plus sur un forum, mais c'est ce que je ressens réellement. Avant ce foutu mois de juin 2006, nous vivions une vie idyllique. Ce crabe de m... est venu tout enrayer. J'ai beaucoup de chagrin de cela ... pas pour moi, mais pour ma famille.

Tu sais, il m'arrive dès fois d'accepter cette "cuirasse" de mon oncologue ... et de me dire qu'il s'agit pour moi d'un nouveau défi : lui prouver qu'on peut s'en sortir avec un CMT métastasé sur le foie ... malheureusement, il m'arrive aussi souvent de me dire que je suis complètement inconscient et naïf ... et qu'il s'agit d'un combat tout à fait inégal et que des métastases sur un organe comme le foie ne laissent aucune chance.

Bon, assez pleurniché. Il fait super beau en Belgique. J'espère que chez toi, il y autant de soleil que chez nous ... cela fait du bien et réchauffe les coeurs. Je te souhaite que de bonnes choses.
Dan
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LYDIE52hors ligne
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Nodules gênants :thy...
féminin60+
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Posté le: 14. Mar 2007, 10:56
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Bonjour Dan ,
Quand je te lis j'ai l'impression d'entendre mon voisin qui vient souvent prendre un café à la maison . Il est passé par tous les stades ,toutes les angoisses (nombreux examens , famille , entreprise..) il y avait des moments où on ne savait plus quoi lui dire .
Nous ne pouvions que nous en remettre à la science . Il était sur une liste d'attente pour une greffe (58 ans )il a été greffé ça fait 2 ans,il s'est mis en retraite ,il revit ,même s'il doit prendre à vie ses médicaments anti rejet et avoir des contôles réguliers . On lui a dit seulement en 2006 que c'était un cancer.
Pour toi ,le cas est bien sûr différent ,je ne peux m'empêcher de penser que tu sauras bientôt la vérité sur ces "intrus" dans le foie .
Bonne journée ensoleillée. Lydie 52.
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enid
Cancer médullaire
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Posté le: 14. Mar 2007, 12:00
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Dan2032 a écrit:
.

Si j'ai effectivement du courage, c'est grâce à ma petite famille que j'adore plus que tout au monde. Je les aime tellement (tu ne peux pas t'imaginer à quel point) que j'ai pas envie que cela s'arrête. Je voudrais encore rester longtemps auprès d'eux, les aimer, les protéger, les aider, etc.
C'est con, hein, de dire cela à mon âge, et en plus sur un forum, mais c'est ce que je ressens réellement. Avant ce foutu mois de juin 2006, nous vivions une vie idyllique. Ce crabe de m... est venu tout enrayer. J'ai beaucoup de chagrin de cela ... pas pour moi, mais pour ma famille.

Tu sais, il m'arrive dès fois d'accepter cette "cuirasse" de mon oncologue ... et de me dire qu'il s'agit pour moi d'un nouveau défi : lui prouver qu'on peut s'en sortir avec un CMT métastasé sur le foie ... malheureusement, il m'arrive aussi souvent de me dire que je suis complètement inconscient et naïf ... et qu'il s'agit d'un combat tout à fait inégal et que des métastases sur un organe comme le foie ne laissent aucune chance.

Dan

Non ,Dan, ce n'est pas con du tout; tu es un type généreux et formidable , ça s'est senti dès tes premiers messages et il est évident que ta famille t'adore autant que tu l'adores. Il y a des acteurs qui "crèvent l'écran". Toi , tu crèves l'écran de l'ordi Wink
Non, Tu n'es pas inconscient et naïf, d'ailleurs ta calcitonine a baissé et tes trucs bizarres n'ont pas grossi. N'oublie pas que la médecine n'est pas une science exacte et que les médecins sont bien souvent trop pessimistes.
A mon amie qui a une tumeur du cervau incurable , les médecins ont dit qu'elle en avait pour 6 mois en moyenne (et que de très rares personnes vivaient 2 ans ou 2 ans et demi). Elle a demandé au neurologue s'il était possible qu'elle s'ajoute aux 4 ou 5 cas au monde (vus sur internet ) qui avaient vécu plusieurs années après l'opération, même si la chance était infime. Le médecin lui a coupé TOUT espoir en lui disant : "S'ils s'en sont sortis, c'est que le diagnostic de glioblastome stade IV était faux. " Elle a décidé de ne pas le croire et ça fait 4 ans et 3 mois qu'on a découvert son glioblastome et elle est toujours en vie. Je ne dis pas qu'elle va s'en sortir, mais elle aura vécu le double de ce qu'ont prévu les médecins.
A l'IGR, j'ai un jour longuement bavardé dans la salle d'attente avec une malade qui a eu 3 cancers et qui commmence tous ses rendez-vous avec le Professeur S. en disant : "Contrairement à votre diagnostic, je suis toujours en vie et je suis bien contente de vous dire que vous vous êtes complètement trompé. "
GROS BISOUS Dan !
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enid
Cancer médullaire
Paris
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Posté le: 14. Mar 2007, 12:03
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Gros bisous frany : calcitonine indétectable et pas de cancer familal : c'est super !

Au passage , j'embrasse aussi Lydie qui a bien raison de dire que Dan va s"en sortir.
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florence-ide
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40+
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Posté le: 14. Mar 2007, 12:16
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Bonjour,
frany, oui c'est une bonne nouvelle!! Very Happy
Henry et dan, plein de courage à vous deux! Freunde
gros bisous
florence
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florence-ide( ide pour thyro-"ide") Wink
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cancer médullaire : nouvel espoir !

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