cancer médullaire : nouvel espoir !

[enid]

Coucou Dan, je n'ai plus mal à la gorge et aux oreilles .
J'avais peur de refiler mon virus aux autres, dimanche, mais elles ont l'air d'être fatiguées pour d'autres raisons.
Je pense très souvent à toi et je t'embrasse bien fort ainsi que ta femme.

[florence-ide]

Bonjour,
Dan, plein d'encouragement pour toi mais je vois bien que tu n'en manques pas! Merci pour les compliments!
Gerard, heureuse de lire de bonnes nouvelles! bon courage pour l'attente!
bisous
florence
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florence-ide( ide pour thyro-"ide")

[Beate]

Coucou Dan,

bon courage pour les jours à venir, tous ces voyages, examens et entretiens !

Tiens, si tu en as l'occasion, pose la question sur l'éventuel intérêt de faire une biopsie d'une des métastases du foie ? Lors du congrès de vendredi dernier (dont je n'ai pas encore eu le temps de transcrire les notes), on a (un peu) parlé des essais thérapeutiques et du Zactima, et à un moment donné, on a mentionné cela, que dans certains cas il pouvait être utile de faire deux biopsies, une avant le début du traitement et une en cours de traitement, pour voir comment cela réagissait ...

Et comme l'autre jour, pendant nos discussions, on s'était posé la question (peut-être naive) s'il n'y avait pas une petite chance que tes "trucs" au foie soient autre chose que des métastases médullaires, cette biopsie pourrait alors servir deux objectifs à la fois, d'une part vérifier de quoi il s'agit vraiment, et d'autre part (si c'est bien une métastase du cancer médullaire), en la comparant à une biopsie faite plus tard, de vérifier comment fonctionne le traitement ...

Une biopsie du foie n'est pas bien terrible, j'en ai fait une il y a un an, sous contrôle échographique, avec une anesthésie locale, la seule chose un peu pénible était l'hématome que ca m'a laissé ...

Donc, si tu as l'occasion, au cours de toutes ces discussions, tu pourras toujours poser la question ?

Sinon, un truc que j'ai retenu est que l'un des critères pour juger de l'aggressivité du cancer était le "temps de doublement de la calcitonine" ... selon ces critères-là, le tien n'est vraiment pas aggressif du tout, tant mieux ...

Gros bisou et à bientôt !

Beate

[Dan2032]

Bonjour,

On ne peut pas parler aujourd'hui d'une nouvelle étape zactima .
En effet ... comme prévu, je me suis présenté ce matin à 9H00 à l'hôpital ... pour m'entendre dire "oups, on a oublié de vous prévenir vendredi que la procédure est retardée d'un jour ou deux. Rentrez chez vous. On vous téléphone aujourd'hui ou demain pour vous dire quoi".

Gardons le moral ... je n'attendais la journée d'aujourd'hui que depuis le 4 octobre 2006 ... que représente alors "un jour ou deux" de plus.

Réunion à Utrecht : Bien qu'il faut éviter de citer des noms de médecins sur ce forum, citons le professeur Zonnenbergh de Hollande ... il est génial. Comme prévu, il a réservé une salle de réunion pour les patients atteints du CMT métastasé et leur famille. Nous étions une quarantaine. Nous avons reçu le café et le petit biscuit. Ensuite, il nous a fait un exposé magistral (clair et simple) avec une vingtaine de slides. Nous pouvions l'interrompre pour poser des questions. La réunion a duré 2H30. Il a été du début à la fin à l'entière disposition des gens présents.

Vu les infos obtenues en Belgique, je n'ai plus appris grand chose de neuf. Toutefois, d'après lui, il y aurait plus ou moins 28 centres dans le monde qui auraient débuté l'étude, mais seulement 50 patients qui auraient signé le protocole. Il se pose la question de savoir comment ils arriveront à obtenir les 230 patients annoncés au départ. Il a remis un exemplaire du protocole ... le hollandais ont au moins la possibilité de lire attentivement le document avant de le signer (pour rappel, en Belgique j'ai eu droit à 15 ou 20 minutes).

J'ai retenu notamment ce qui suit ( la réunion a eu lieu en Hollandais) :

- le zactima est la seule solution pour les CMT métastasé ;
- l'étude a pour but essentiel, non pas de traiter les patients, mais de reccueillir un maximum d'informations sur le zactima ;
- le zactima ne permettra pas de guérir le cancer, mais de le stabiliser ou, le cas échéant, de réduire la tumeur et les métastases;
- le coeur sera étroitement surveillé et, au moindre risque, Astra Zeneca a le droit de nous exclure de l'étude;
- le fait de prendre le zactima, exclu d'office toute autre médication à base de CYP3A4 ou de type CYP 3A4 (?).

Bonne journée à tous
Dan

[louloute]

Bonjour Dan, je comprends que tu sois déçu du retard encore pris, mais comme tu le dis ce n'est que quelques jours de plus.... zen et surtout ne vas pas affoler ton coeur hein?!
Nous sommes avec toi.
gros bisous
_________________
Le bonheur n'est pas une destination mais une façon de voyager.
Margaret Lee Runbeck

[enid]

Ah ! Que c'est énervant !
BON COURAGE !!!!
Comme le dit Louloute , nous sommes avec toi.

[gérard03]

Quelle déception ! nous comprenons d'autant plus que nous aussi nous attendons toujours quelque chose rendez-vous, résultats... par contre le protocole nous avons l'exemplaire en main depuis le 09/02!!!! nous avons le temps de l'examiner et plus !!!
Bon courage
Gérard

[enid]

[gérard03]

Bonjour Beate
Je viens de lire ta réponse à Dan concernant l'agressivité de son cancer mais je n'ai pas compris le terme "le temps de doublement de la calcitonine.." . Merci de nous donner quelques éclaircissements , dans la mesure du possible. merci
gérard

[Beate]

Bonjour Gérard,

la calcitonine, dans le cas du cancer médullaire de la thyroïde, sert de "marqueur de tumeur" - elle est produite uniquement par les cellules "C" de la thyroïde, celles qui peuvent donner ce cancer. Normalement, si on a été opéré et que tout a été enlevé, elle devrait être très basse ou indétectable, puisqu'on n'a PLUS de cellules C - si elle reste élevée, c'est qu'il reste des métastases quelque part (le plus souvent dans les ganglions à proximité de la thyroïde, parfois plus loin).

Si on a le taux de calcitonine qui augmente très rapidement, ça montre que les cellules se multiplient relativement vite, et donc, que ce cancer semble relativement aggressif - alors que si la calcitonine reste relativement stable, et n'augmente que très lentement, il s'agit d'une forme moins aggressive, on a davantage de temps pour intervenir.

Le "temps de doublement", c'est p.ex. le temps que mettra la calcitonine pour passer de 500 à 1000, ou de 1000 à 2000 ...

Apparemment, ce temps de doublement, qui montre la vitesse de multiplication des cellules, et donc de croissance de la tumeur, est un facteur de pronostic très important, et presque plus significatif que le TAUX de la calcitonine lui-même - quand il reste des métastases assez importantes, avec un taux de calcitonine relativement élevé, mais que le temps de doublement est lent, p.ex. supérieur à 2 ans, le pronostic reste bon, alors qu'avec une calcitonine plus basse, mais qui double en moins de 6 mois, la situation est plus grave, la tumeur grossit vite, et il faut souvent employer des moyens plus lourds (chirurgie, rayons, thérapies moléculaires ciblées etc), plus rapidement, pour tenter d'en venir au bout.

On en a déjà parlé dans le forum, un message d'Henri ftopic6735.html et un de moi : viewtopic.php?p=47431#47431

Un article sur le suivi combinant surveillance des marqueurs et le TEP-Scan : http://www.john-libbey-eurotext.fr/.....article.md?type=text.html

Bon courage et à bientôt !

Beate

[Beate]

Bonjour Dan,

mince, je comprends que tu sois deçu ! Se pointer exprès à l'hôpital, toujours un peu fébrile et avec une angoisse au creux de l'estomac, pour s'entendre dire qu'on a "oublié de te prevenir", c'est quand-même plus qu'agaçant !

Je suis contente d'apprendre qu'en Hollande, cette réunion se soit bien passée et qu'on y ait vraiment à coeur de bien informer les patients, de les rassurer, de leur permettre de poser leurs questions ... j'en parlerai à mon collègue hollandais, président de la Schildklierstichting, grosse association de patients thyroïdiens (celui qui t'avait mis en contact avec le prof Zonnenberg), ça l'intéressera certainement !

Il reste du travail d'homogéneisation à faire, au niveau européen, concernant l'accueil du patient, le rôle qu'on lui attribue ... les associations de patients ont du pain sur la planche ...

Bon courage et à bientôt !

Beate

PS : est-ce qu'on t'a expressement dit qu'il fallait arrêter "tout autre traitement", même complémentaire, genre Desmodium ? La plupart du temps, ce genre de "détail" ne les intéresse pas vraiment (puisqu'ils n'y croient pas), et dans ce cas, autant continuer, si ça peut contribuer à maintenir ton foie en bon état et à lui permettre de mieux se défendre ... Il faudrait peut-être poser la question directement à quelqu'un de chez Astra Zeneca (ou alors, à Zonnenberg, bien plus accessible que tes médecins belges) ?

[Dan2032]

Bonjour Beate,

D'abord, merci à Beate, Enid, Louloute et Gérard pour leur appui.

Beate, tu as été plus rapide que moi pour répondre à Gérard ... je connaissais la réponse de Henri au sujet du dédoublement de la calcitonine ... je la recherchais.

Je sais que ma calcitonine a diminué de 2150 (04.08.2006) à 520 (15.01.2007), mais j'ai peur quand même en relisant la réponse de Henri. C'est effrayant ... quelle angoisse pour les prochains résultats.

Elle a quand même augmenté à 560 (15.01.2007). En outre, je ne sais pas si on peut associer la calcitonine avec le ACE, mais ce dernier est en constante augmentation depuis le 15.01.2007 (20,4), 05.03.2007 (24) et 20.03.2007 (26,3). Ce dernier résultat a été obtenu aujourd'hui (pour ne pas y avoir été complètement pour rien, j'ai demandé mes résultats sanguins ... ils n'avaient pas encore ma calcitonine ... en fait, pour la calcitonine, le rapport indique "résultat hors norme, à réitérer = traduction).

Au sujet du Desmodium, je vais être honnête avec toi, j'ai pas envie de leur en parler. En octobre ou novembre, un des assistants me demandait si je prenais des médicaments. Quand je lui ai répondu que non, sauf le desmodium, il m'a répondu que si je rentrais dans l'étude, je devrais immédiatement arrêter d'en prendre. Les médecins pensent en priorité à l'étude et non pas à ma santé ... j'en suis convaincu.

Depuis lors, on ne m'a plus jamais posé la question ... et moi j'en parle pas. Comme tu l'as dis plus haut, on ne me donnais plus que 4 mois à vivre en octobre (vu l'évolution des métastases sur mon foie). Depuis cette date, je prend le desmodium et il n'y a plus de spectaculaire évolution (j'aurais du recevoir aujourd'hui les résultats du scan du foie, mais comme tu le sais, c'est reporté).

Je tiens à mon desmodium. Je ne peux pas jurer que c'est lui qui m'a aidé, mais ce dont je suis certain, c'est qu'il s'agit du seul et unique "traitement" que j'ai eu depuis le mois d'octobre ... et je suis toujours là "en bonne santé".

Il est vrai que je me suis déjà posé la question de savoir si Zactima ET Desmodium ne pouvaient pas interférer et ainsi me porter préjudice. D'autant plus que dans une de tes réponses par mail, tu m'as alerté à ce sujet (mais j'ai effacé ce mail et je ne me souviens plus très bien de ce que tu m'avais dis). M'as-tu parlé de trop d'acidité dans le foie si je prenais zactima et desmodium ????? Que ferais-tu à ma place ????? Si c'est le desmodium qui m'a aidé jusqu'ici, ce serait quand même idiot de ne plus le prendre.

Lors du screening, j'ai parlé de la tuberculose hépatique. L'assistant me disait qu'il s'agissait de cas très rare et qu'il y aurait lieu alors d'envisager une ponction ... mais ni lui ni moi n'avons approfondi la chose.

En fonction du résultat du scan du foie, je relancerai ou non la ponction.

Voilà, merci encore.
Dan

[enid]

Dan, ne t'en fais pas trop pour l'ACE . On lit parfois sur internet que ce n'est pas un marqueur très fiable. (Et je connais quelqu'un qui a eu 2 cancers et les changements de l'ACE ne correspondaient absolument pas à l'évolution de ses cancers. Elle a fini, au fil du temps par ne plus s'en préoccuper.)

Du moment que ta calcitonine a bien diminué depuis l'opération, c'est le principal ... Et Gérard a pu être opéré.
Je pense très fort à vous deux.

[frany]

attendre toujours attendre, pauvre Dan je te comprends; chez nous c'est maintenant le tour de notre fille de se perdre dans les méandres de tous les protocoles pour sa biothérapie, et c'est toujours la même chose, c'est pas moi c'est l'autre. En attendant ,elle souffre beaucoup, et ne peut pas arrêter son travail,quand même 1H45 de train autant le soir, et comme elle est nouvellement recrutée,après une longue période de chômage, ben faudrait que les docs se remuent, pareil on a oublié de vous prévenir, votre médecin ne nous a pas envoyer vos résultats de lecture tuberculinique, Hé les mecs, il y a fax ,internet,sms, téléphone,fixe et mobile, faudra t-il passer au tam-tam, au signaux de fumée, ou aux messagers à cheval,du foutage de gueule.... Bon voilà c'est dit, pour toi Dan, tu dois être quelqu'un de PATIENT, tiens bon, tu avnces à petits pas, mais tu es rempli ,d'espèrance et de bonne volonté, ce sont déjà de bons, pour la suite Je penses beaucoup à vous ta famille et toi

[Dan2032]

Bonjour Frany,

Je te remercie pour tes encouragements.