cancer médullaire : nouvel espoir !

[enid]

Bonjour,

Il y a plusieurs personnes concernées par le cancer médullaire, ces temps-ci sur le forum. Beate a déjà parlé d'une nouvelle méthode avec le Zactima. Je croyais que ça ne se faisait qu'à l'IGR, mais je viens de voir qu'on faisait des essais à Lyon et à Bordeaux aussi.

J'en profite pour remettre quelques liens pour ceux qui ont un cancer médullaire.

Bisous à tous !

Enid

[Dan2032]

Bonjour,

Ce message ne passionnera pas beaucoup de monde sur ce forum. Il concerne en effet un cancer très rare de la thyroïde : le cancer médullaire avancé ou métastasé.

Néanmoins, si je peux intéresser ne fusse qu’une seule personne par ce message (je pense particulièrement à Gérard), je n'aurai pas perdu mon temps. Maintenant, pour être honnête avec vous, je fais cela également pour moi. Le fait de raconter ce qui suit est pour moi la meilleure thérapie.

En effet, je ressens chaque fois ce besoin lorsque je sors de l’hôpital ou plutôt de chez mon oncologue. Quand je sors de chez lui, j’ai toujours l’impression que je suis juste un numéro de dossier ou un cas irrécupérable avec lequel il perd son temps.

Il n’éprouve, semble-t-il, aucun sentiment pour ce qui nous arrive mon épouse et moi. Il ne fait même pas semblant. Il n’émet jamais une pensée positive, que du contraire. Si avec le temps j’arrive parfois à oublier cette satanée maladie … quand je quitte l’hôpital, je suis à nouveau conscient de la gravité de la situation … et j'ai tendance à déprimer.

A chaque fois, je dois relancer la machine et me dire ... courage Dan, il est certainement très compétent … c'est toi qui es trop exigeant, trop sensible, ce médecin a beaucoup de patients et beaucoup de travail, il connait tout les jours des cas comme toi et plus grave encore … tu ne voudrais quand même pas qu’il te met dans l’ouate à chaque visite … t’es un mec ou pas ? Ok, ok, ok … je fais mon possible, ça ira mieux d’ici quelques jours.

Vous me direz : pourquoi restes-tu chez lui ? Et bien, parce qu’il est le responsable de l’étude du zactima en Belgique, qu’il a une sacrée renommée, que l’hôpital n’est pas trop loin de chez nous et que si je devais être hospitalisé (dégradation de ma santé) ma petite famille n’aurait pas trop loin à se déplacer (un moment, j’avais envisagé la Hollande où l’accueil du responsable de l'étude est exceptionnellement chaleureuse ... mais malheureusement à 160 km de mon domicile) (la France, n’accepte pas les non français dans l’étude).

Pourtant, je devrais être content, puisque mon oncologue m’a annoncé lundi que l’étude du zactima commence enfin en Belgique en ce début du mois de mars 2007. Depuis le mois d’octobre 2006, j’attend avec impatience cette étude. Il s’avère, en effet, qu’en ce qui me concerne, aucune autre thérapie ne puisse remédier à mon cancer. Et maintenant, voilà qu'elle débute et je déprime …. Peut-être à cause de la manière dont elle m’a été annoncée et peut-être aussi à cause de la lourdeur du protocole qui m’a été remis … je ne sais pas. Le problème est certainement de mon côté.

Bref (j'ai assez pleurniché), il s’agissait lundi d’une première consultation préliminaire à cette étude. Pour tenter d'aider (du mieux que je peux) les prochains candidats à cette étude, je souhaite relater ci-après, brièvement, l'expérience vécue, quelques points essentiels de cette visite, mais aussi quelques infos intéressantes, qui seront vraisemblablement similaires dans les autres centres du monde concernés par cette étude.

1) J’ai été questionné sur mon état de santé (poids, constipation, diarrhée, médicaments actuels, opération antérieure, appétit, douleur éventuelle, état physique, fumeur ou non, situation professionnelle, nombre d’enfants, etc.).

2) J’ai été examiné attentivement (cou, ventre, foie, cœur, tension, pouls, etc.).

3) On m’a fait une prise (importante) de sang pour analyse approfondie.

4) On m’a expliqué dans les grandes lignes les différentes étapes de cette étude.

5) On m’a remis en double exemplaire deux documents :

- le premier concerne le protocole d’accord relatif à l’étude proprement dite et s’intitule « Etude internationale multicentrique de phase II, randomisée, en double aveugle, contre placebo, destinée à évaluer l’efficacité du zactima comparé à un placebo chez des sujets atteints d’un carcinome médullaire de la thyroïde localement avancé ou métastasé, non résécable ».

- le second document est une annexe au premier et concerne « le cadre d’un échantillon tumoral ». En effet, une partie facultative de l’étude principale comporte le recueil d’un échantillon de tumeur pour faire une recherche sur les biomarqueurs.

6) Nous avons reçu maximum 15 minutes pour lire les deux documents qui comprennent respectivement 16 et 6 pages … et ensuite on vous demande si vous voulez bien signer pour accord. Evidemment, on peut demander à réfléchir, à prendre les documents avec soi (mais quel est donc l’intérêt quand on vous répète depuis des mois qu’il n’existe pas d’autre solution pour vous sauver).

7) Environ 232 patients participeront à cette étude dans environ 58 centres du monde entier (pas uniquement l’Europe).

8) L’ensemble des examens, tests, analyses et résultats sont centralisés dans le même laboratoire (c’est logique pour une étude) situé soit en Amérique du Nord, soit en Ecosse (l’oncologue ne se rappelait plus exactement le pays).

9) Une fois le protocole signé, un échantillon adéquat de votre tumeur est envoyé à ce labo. Si cet échantillon n’est pas disponible, il vous faudra subir une biopsie tumorale.

10) Entre 10 jours et 3 semaines après l’envoi, le labo accuse réception au centre concerné (dixit mon oncologue).

11) Dès cet instant, je serai hospitalisé pour 2 ou 3 jours maximum pour un screening (examens et tests) pour s’assurer que je réponds à toutes les conditions pour participer à l’étude (examen physique, électrocardiogrammes, tomodensitométrie, échantillon d’urine, sang, etc.).

12) Si vous êtes éligible, l’étude comporte ensuite 7 visites en l’espace de 12 semaines, puis 1 visite toutes les 12 semaines.

13) Le protocole mentionne : pour 2 patients qui recevront le zactima, 1 recevra le placebo. (==> Bonne chance)

14) Si le cancer évolue défavorablement, dit le protocole, on vous dira si vous recevez le zactima ou le placebo (à partir de quand ???). Si c’est le placebo, on administre le zactima pour la suite du traitement.

15) Effets secondaires : Il se peut qu’on n’en ressente aucun, quelques-uns ou tous les effets secondaires suivants : éruption cutanée, nausées, vomissements, anorexie, constipation, diarrhée, maux de tête, étourdissements, douleur dans la poitrine ou un essouflement.

Autrement dit, dès la signature du protocole, il faudra encore s'armer de patience … dans mon cas, il faudra encore attendre certainement 5 à 6 semaines avant d’engloutir mon premier zactima de 300 mg … ou mon premier placebo.

Deux remarques importantes :

1. Les nouveaux patients atteints d’un CMT, qui répondent bien entendu aux conditions requises, pourront également être intégrés dans l’étude, et ce jusque fin de l’année 2008.

2. Ceux qui seraient refusés, pour l'une ou l'autre raison, pourront par la suite être encore inclus dans l'étude s'ils répondent aux conditions.(exemple : une des conditions exigées : calcitonine > 500. Le patient qui a aujourd'hui une calcitonine < 500 ne sera pas repris dans l'étude. Par contre, si dans les mois qui suivent, son taux excède le seuil de 500, il pourra y être inclus).

Voilà, je ne suis certainement pas complet et certainement pas toujours très clair, mais on pourra compléter et fournir des précisions dans l'avenir.

Désolé pour la longueur du texte.
BON COURAGE pour les éventuels participants
Gros bisous à tout le monde.
Dan
[/b]

[enid]

[caranell]

Bonjour Dan,

Juste un petit mot pour te souhaiter de vite retrouver ta force intérieure... Je sais ke rien n'est plus désagréable ke la froideur des médecins...

Mais souvent c justement k'ils en voient trop et ne vivent po ça de l'intérieur... Par contre si un jour ils le vivent il changent de façon d'être. Bien des cancérologues sont devenus humains après avoir été malades et subit chimio et rayons.

Bisousréconfort
_________________
Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
*Mode vacances jusqu'au 18/8*

[LYDIE52]

Bonjour Dan,
Ton message m'a beaucoup touchée ,et montre à quel point il faut chercher en soi , la rage de vivre ,l'instinct de conservation vissé dans nos tripes . Tu sais, certains médecins sont plus des "maladroits en psychologie"que des êtres insensibles aux malheurs des autres . Tous les jours ils sont confrontés aux maladies les plus cruelles ,j'ai l'impression qu'ils se "blindent "pour continuer à faire leur travail et pouvoir avancer dans leurs recherches . Non ,le problème n'est pas de ton côté ,cet homme n'est pas capable de t'apporter ce que tu attends,c'est tout, , si il a la compétence pour te soigner ,il ne faut pas te compliquer la vie à chercher ailleurs soins+écoute . Profite du programme près de lui .
Pour la partie écoute et aide il y a ta famille ,les associations, la ligue contre le cancer (est-elle aussi chez toi ? ) les forums de malades comme celui-ci .
Ici tu peux tout dire de tes angoisses, beaucoup les comprennent .
On est tous pareils quand on est confronté à sa réalité d'Être mortel ,ceux qui disent le contraire se voilent la face . On a plus de forces en soi qu'on ne l'imagine ,j'ai vu ma soeur trouillarde comme tout , faire une comédie pas possible pour une appendicite ,et, quand il a fallu se battre contre un cancer du colon très avancé ,supporter la chimio , et tout le reste, elle a fait preuve d' une énergie qu'on ne lui connaissait pas .... ça fait 11 ans , en ce moment elle est sûrement dans son jardin entrain de contempler ses primevères ,ou bien de désherber . Accroche-toi , tu ne manques pas de courage . Lydie 52.

[florence-ide]

Bonjour dan,
plein de courage pour toi dans les jours à venir! Et ne dis pas que cela ne va pas interesser beaucoup de monde car même si on n'est pas concerné par ce genre de cancer, on peut avoir autour de soi des gens qui le sont( famille, amis.............etc) .
En esperant que nos messages te permettent à chaque fois de "relancer la machine"
bisous
florence
_________________
florence-ide( ide pour thyro-"ide")

[frany]

Ton message est bien sur une bouffée d'espoir pour tous ,et nous sommes tous concernée, le mé decin dont tu parles est compétent, c'est très important, mais il n'est pas humain, peut-être est-ce pour tenir le coup, pour ma part ce n'est pas un métier que j'aurai choisi, trop de douleurs physique et moral , à ssupporter, je sais pour nous les malades celà n'est pas évident, moi j'ai rencontré au cours des gentils des froids des mecs carrément odieux et de surcroit incompétents, alors courage dan.

[sandrine91]

Moi aussi je tiens à te soutenir par le biais de ce forum dans ce combat qui est le tien
je sais ce que tu veux dire par rapport aux médecins qui sont quelquefois si froids et "blasés" ou "blindés" ??
je suis infirmière et je travaille dans un service d'hémodialyse ou les gens sont dialysés trois fois par semaine pour insuffisance rénale (dieu sait que cette pathologie est lourde pour les patients) et mon chef de service est un médecin qui a une compétence énorme mais qui n'est pas psychologue pour un sou...... c'est dommage ..... quelquefois quand les patients m'en parlent je les rassure en leur disant qu'il n'est pas doué pour la communication mais que je lui confierai ma santé les yeux fermés ! (de plus je sais qu'il n'est pas insensible du tout ; bien au contraire mais il ne montre pas ses sentiments)
c'est peut-être le cas avec ton oncologue qui exerce un métier bien difficile et qui peut-être aussi se protège derrière cette froideur (bien sûr je ne l'excuse pas car c'est difficile ce que tu vis)
surtout ce que je voulais te dire : ne te laisse pas démonter par ce médecin et crois fort en cette nouvelle thérapie
En tout cas, tu es quelqu'un qui a une énergie folle et ne change pas !!
gros bisous Dan
Sandrine

[louloute]

Allez Dan , nous sommes là pour te soutenir. Tu sais, nous suivons ton parcours ainsi que celui de Gérard même si nous n'intervenons pas car nous connaissons mal le sujet. Sache juste que nous sommes là derrière nos écran à vous envoyer toutes nos ondes positives et nous on y croit à fond !!!!
bisous

[Dan2032]

Bonjour,

Quand les gens ne sont pas concerné par une maladie, ils ne peuvent pas comprendre l’importance des messages tels que les vôtres. Je vous remercie du fonds du cœur et j’espère que tout vas bien pour vous.

Je ne suis malheureusement pas aussi courageux que vous le pensez. La force et l’énergie que j’ai encore toujours en moi sont dues principalement au fait que j’ai conservé ma forme physique. Le médecin me dit que je suis malade, mais je ne me sens pas malade. Le jour où cela va changer, je vais probablement m’effondrer. Il est reconnu que les hommes sont moins forts que les femmes pour ce genre de choses.

C’est d’ailleurs incroyable comme histoire. Surtout, lorsque je lis sur le forum tous les problèmes que peut engendrer l’ablation de la thyroïde.

Avant que je ne détecte moi-même au mois de juin 2006 la grosseur dans mon cou, je n’ai jamais rencontré de problème de santé. L’ablation de la thyroïde s’est super bien déroulée. J’ai jamais eu d’ennui de quoi que se soit.

Vu que j’avais un cancer médullaire, on m’a envoyé chez mon oncologue actuel qui officie dans un autre hôpital que celui où j’ai été opéré. De ce fait, trois mois après mon opération, on ne m’avait toujours pas prescrit de l’Elthyrone. Malgré cela, j’étais toujours en forme. C’est suite à ma demande (j’avais lu qu’il fallait substituer la thyroïde par un médicament), que j’ai reçu dans un premier temps de l’Elthyrone 150. Je l’ai donc prise sans ressentir aucun changement : toujours en forme.

Plus tard, suite à un examen sanguin, le médecin me dit qu’il est préférable qu’on augmente la dose. Je prend donc du 175. Toujours aucun changement (je ne fais même pas attention à la prendre 30 minutes avant le déjeuner), toujours la forme.

TSH, T3, T4 sont dans les normes. En plus, ma calcitonine diminue à chaque prise de sang. Au début, elle était de 2100, le mois dernier elle s’élevait à 550. Personne ne peut m’expliquer la raison de cette baisse de calcitonine, même pas les médecins.

Quand je demande à l’oncologue si c’est une bonne chose que le taux diminue ainsi, il me répond que cette diminution ne signifie rien du tout. Il me dit même que je ne pourrai pas faire partie de l'étude si ma calcitonine diminue en dessous de 500 (une des conditions). Par contre, il me paraît étonné de ma forme (au début, on me disait que ma qualité de vie allait se dégrader). Malgré tout, il me confirme toujours que je suis dans une situation critique (ganglions et métastases). Je ne comprends rien à cette situation. Si vous avez une explication, elle est la bienvenue.

Tout ça pour vous dire que, à l’exception de mes jours de consultation chez mon oncologue, je vais très bien physiquement (moralement, il y a des hauts et des bas). Bien entendu, chaque matin, dès que j’ouvre les yeux, je vérifie tout de suite si la situation n’a pas changé.

Maintenant, pour tout vous dire : j’ai quatre médicaments miracles : une épouse extraordinaire, deux filles exceptionnelles et un magnifique petit-fils de un an.

Je vous embrasse très fort et encore MERCI
Dan

[enid]

[frany]

mais si tu es courageux, tu as quatre merveilleux médicaments dis-tu et une forme physique assez bonne, voilà de précieux atouts, mais bien sûr que tu ne te sens pas malade , malgré la maladie ,je ne sais si c'est normal ou spécifique à certains malades, mais je suis un peu comme celà,à part que c'est moi le médicament de mes proches, ne jamais se plaindre, affirmer que tout va bien, et vite filer me confier aux autres malades du forum allez Dan continues à être fort pour toi et les tiens .De gros becs, d'une malade qui ne s'est aperçu qu'elle avait autre chose qu'un cor au pied

[Beate]

Bonsoir Daniel,

tu sais, tout d'un coup je pense à quelque chose (c'est ta calcitonine en baisse qui m'a mis la puce à l'oreille) : est-on totalement SUR de ce que les "trucs" qu'on voit dans ton foie sont bien des métastases de ton cancer médullaire ?

Ca semble logique, vu que tu as eu un "gros" cancer qui avait déjà métastasé dans les ganglions ... mais bon, dans ce cas, pourquoi n'y a t-il aucune progression à l'image, et même une baisse de la calcitonine (alors que logiquement, elle devrait augmenter, lentement, mais sûrement, vu que tu n'as eu aucun traitement visant à détruire ces métastases (rayons, chimio ou autre) ?

Tu prends du Desmodium (plante africaine, protectrice du foie), mais bon, même en y croyant "à fond", ca n'explique pas tout ?

Et si je pense à l'éventualité que ca puisse être "autre chose", c'est parce que j'ai été dans une situation plus ou moins similaire il y a à peine un an ... lors d'un scanner de contrôle, dans le cadre du suivi de mon "cancer n° 2", en rémission complète depuis 3 ans, on m'a vu des "trucs" au foie qui n'y étaient pas 6 mois plus tôt.

Branle-bat de combat, tout le monde pensait "métastases" (logique, chez quelqu'un qui a déjà eu non pas UN, mais DEUX cancers ...) - d'autant plus que ca fixait au TEP-Scan et qu'il s'agissait donc manifestement de tissus "actifs". Il ne s'agissait plus que de savoir de QUEL cancer ... et pour savoir cela (et adapter le protocole de chimio etc), on m'a donc fait une ponction d'une de ces "métastases".

Et je pense que même un an après, on en parle encore, à l'hôpital : cette ponction a montré que ce n'était ni le premier cancer, ni le deuxième (ni un troisième), mais tout bêtement des "tuberculomes hépatiques" (alors que je n'ai jamais eu de tuberculose, du moins pas ouvertement, que j'avais les poumons tout propres, aucun souci de santé, pas de fatigue ...) J'ai ensuite passé 1 semaine en médecine infectieuse, pour chercher toute sorte de maladies exotiques, on n'a RIEN trouvé ... mais comme c'était vraiment typique de la tuberculose (nécrose caséeuse), on m'a préscrit un traitement pendant un an, que j'arrêterai le mois prochain. Au contrôle de septembre, les "trucs" avaient déjà un peu diminué, j'espère qu'en avril ils auront disparu ...

Bon, je ne veux pas te donner de "faux espoirs", mais les histoires totalement atypiques, presque "loufoques", ca existe, la preuve ! Si je n'avais pas eu mes deux cancers, on ne s'en serait jamais rendu compte, de cette tuberculose, ou du moins, pas avant qu'elle me rende bien malade ...

Bon, chez toi, il n'y a pas "que" ca, il te reste aussi du tissu dans le cou je crois, puisqu'on n'a pas pu tout enlèver lors de l'opération ? Mais là aussi, il ne semble pas actif, au contraire (sinon, la calcitonine augmenterait), et d'ailleurs, dans cette zone-là, tu as eu des rayons qui ont dû le détruire en grande partie ...

Ce n'est vraiment pas logique, une calcitonine qui ne cesse de baisser, en présence d'un cancer ... ou alors, ce sont tes "forces d'autoguérison", peut-être renforcées par le Desmodium, qui sont tellement puissantes qu'elles réussissent à détruire les cellules envahisseuses, petit à petit ?

C'est presque "dommage" que le Zactima commence d'ici peu, et pas seulement dans quelques mois, ca vaudrait presque le coup de continuer à observer, pour voir si cette évolution (TRES encourageante) continue !

Mais bon, dans tous les cas, le Zactima ne pourra certainement pas faire du "mal", il ne pourra que contribuer à les détruire, ces cellules ...

Je vais parler de tout ca au prof Schlumberger vendredi prochain (si j'ai l'occasion de lui parler plus que quelques instants ... comme c'est lui qui organise la journée sur le cancer à l'IGR, ca ne va pas être facile, il sera bien occupé de partout !)

C'est vraiment dommage que ton oncologue soit du genre "froid", totalement fermé à la discussion ! C'est pourtant fascinant, ton cas ! Si on réussissait à savoir QUEL facteur te permet ainsi de te défendre contre les métastases (si ce sont des métastases, bien sûr), ca permettrait peut-être d'aider d'autres personnes à se défendre, eux aussi !

Je comprends que ce ne soit pas facile à vivre, tout ca ... il y a quelques mois, on te disait qu'il ne te restait que peu de temps à vivre ... et maintenant, tu te demandes ce qui t'arrive et si tu seras "suffisamment malade" (un comble !) pour intégrer l'étude ...

Je t'embrasse très très très fort !

Beate

[LYDIE52]

Bonsoir Dan,

Oh ! oui! si ça se trouve ce sont des microcalcifications très diffuses qui sont installées dans le foie . Je me souviens ,ma belle mère a eu ce genre de chose dans les glandes salivaires . Il peut avoir des tas de choses dans le foie,surtout quand le métabolisme dysfonctionne.
Que contient donc ce Desmodium ?? je ne connais pas ce médicament .
Bonne soirée . Lydie 52.

[Beate]

Coucou Lydie,

le Desmodium ascendens, c'est une plante africaine (importée en France par le Dr Pierre Tubéry, immunologue) qui soigne, entre autres, les hépatites et les insuffisances hépatiques, et qui protège le foie, notamment pendant les chimiothérapies - il y a beaucoup de gens qui en prennent en accompagnement de leur chimio !

J'en ai pris en 2003 lors du traitement de mon cancer n° 2, et ça m'avait certainement beaucoup aidée, je n'avais pour ainsi dire pas souffert des effets secondaires de la chimio - depuis, j'en fais de temps en temps des cures, notamment depuis la découverte de ma tuberculose hépatique, ou simplement pour "détoxifier" aux changements de saison.

Et quand Daniel était passé me voir à Toulouse en décembre, lors de ses vacances en France, je lui avais donné quelques sachets de Desmodium (depuis, il le commande directement auprès de l'association toulousaine (Solidarité Malades) qui le commercialise), pensant que "ça ne pouvait pas faire de mal", et que c'était mieux de prendre ça que de "ne rien faire", puisque personne ne lui proposait rien ...

Tu trouveras quelques liens sur Internet en cherchant avec "Desmodium ascendens". Différentes marques en vendent, surtout sous forme de poudre ou de gelules, mais la présentation "d'origine", à mon avis à la fois la plus efficace et la moins chère, c'est en feuilles, simplement séchées, avec lesquelles on se prépare 1,5 litres de décoction tous les jours ...

Voir notamment cet article sur les moyens complémentaires pour lutter contre le cancer : http://www.medecines-douces.com/impatient/hs18/complem1.htm

Théoriquement, ça ne traite pas le cancer lui-même, c'est juste un adjuvant pour aider le foie à mieux supporter les traitements, mais sait-on jamais ...

Gros bisou !

Beate

PS : concernant les "images" qu'on trouve dans le foie de Daniel, je ne pense pas qu'il puisse s'agir de simples calcifications - car les calcifications ne sont pas "actives", et n'absorberaient donc pas le glucose lors du TEP-Scan. Mais "actif" ne veut pas forcément dire "métastase", ce peuvent également être des inflammations ou infections (comme dans mon cas), même si, bien évidemment, c'est extrêmement rare ... mais puisque ça m'est arrivé personnellement, alors que personne n'y croyait (je me rappèle encore la tête de mon médecin nucléaire (et ami), quand il m'a appelée dans le centre de contrôle du TEP pour me montrer les images, il était blanc comme un linge et arrivait à peine à parler, disant juste "merde, tu as fixé" ... quinze jours plus tard, après les résultats de la ponction, mon histoire "miraculeuse" a fait le tour de l'hôpital tout entier ! Et j'imagine qu'on doit même en parler lors des congrès et formations concernant l'interprêtation des résultats du TEP : "ici, vous voyez quoi ? Des métastases hépatiques ? NON ... ce ne sont QUE des tuberculomes ..." Et dire que moi, je ne voulais pas la faire, cette ponction, j'aurais voulu qu'on m'opère d'emblée (or, c'était inopérable, donc bof, je me suis résignée à les laisser faire ...) Bon, j'arrête de raconter MES histoires, qui ne vont pas vraiment servir Daniel ... c'était juste pour dire que les "miracles", parfois, ça existe !