ablation de la thyroide le 28/02

[Beate]

Bonjour,

bon courage pour cette dernière "ligne droite" ! Je viens de t'inscrire dans L'agenda des cures d'iode, nouvellement créé ! Si tu veux, tu pourras ensuite nous faire un "récit" de ta cure, je ne sais pas si nous avons déjà des récits de ce centre dans la liste ?

Voici le lien vers ton "lieu de séjour", ça n'a pas l'air trop mal (même si tu serais certainement mieux dans un hôtel 4 étoiles, les pieds dans l'eau ... ), avec photos, explication des formalités, livret d'accueil à télécharger etc :

http://www.centregauducheau.fr/

Bon courage et à bientôt !

Beate

[tetelles44]

Bonjour a tous

un simple petit mot pour vous dire que je suis rentre a la maison et que je vais bien. beate je ne manquerais de faire un recit pour ceux qui y passeront apres
a bientot

[louloute]

Bon retour chez toi Estelle.
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Le bonheur n'est pas une destination mais une façon de voyager.
Margaret Lee Runbeck

[cris]

Coucou Tetelle,


Une année de passée !!!! comment vas-tu depuis tout ce temps ?

Moi je traverse des hauts et des bas depuis mon opé, en ce moment je supporte un peu mal la chaleur et je suis assez fatiguée, vertige, mais bon ça devrait s'arranger.

j'espère avoir de tes nouvelles et te souhaite une bonne journée.


@+ cris

[tetelles44]

[cris]

Coucou Tetelle,


Heureuse de prendre de tes nouvelles, en effet dur de voir sa fille avec les mêmes problèmes, qu'a-t-elle exactement ?

J'ai noté que tu étais toujours fatiguée, j'ai également cette sensation depuis l'opération, là depuis mon dernier bilan j'étais en hyper, je dois refaire une pds début juin, j'ai dû baisser mon lévo, car diarhée, bouffée de chaleur, vertige, énervée, palpitation, insomnie et tout le toutim...... J'espère que cette fois je ne retomberai pas en hypo !!!!

Bon ça va aller, les beaux jours arrivent, je te souhaite une bonne journée et bon courage, cris

[tetelles44]

Bonsoir Cris,

Ma fille melissa a un syndrome polymalformatif et 2 cardiopathie congenitales, ns sommes en attente de resultat de maladie genetique - elle a été operee en juin 2006 de ses 2 cardiopathies mais la consequnce est qu'elle a du prendre un medoc qui lui a donnee de l'hyperthyroidie - ts les 3 mois elle a un controle et le dosage du levo change - justement ce matin on a vu son endo elle est a 4 gttes de levothyrine et on peut etre descendre à 2 selon ses resultats.

autrment je vais bien malgré en ce moment des coups de cafards et de fatigues qui entrainent des insomnies.
par contre j'ai un autre souci j'ai souvent des fourmis dans les mains la nuit au point que cela me reveille .

bon courage a toi aussi Cris et a bientot

[cris]

Salut Tetelle,

En effet pas facile de vivre tout cela, pas étonnant que tu as des coups de cafards. La dose de stress doit être à son comble avec tous les problèmes de santé que rencontre ta fille. Y-a-t-il un léger mieux ?

Et toi comment vas-tu ? je vois que c'est encore assez difficile pour retrouver la forme !!! Pour ma part, je suis encore assez fatiguée, je ne sais pas si c'est la baisse du lévo mais je ne suis pas terrible, j'ai des douleurs musculaires qui reviennent et une baisse de tonus !!!! mais il est vrai que je suis tracassée aussi par le fait que je dois refaire un bilan chez la gynéco pour un fibrome et dérèglement de l'endomètre qui pourrait m'amener à une opération prochainement ?
J'ai eu également un accident de voiture en décembre et je pensais l'avoir oublié mais en fait cela me hante de plus en plus........
Bon de toute façon, il faut prendre les problèmes un à un tout devrait se résoudre d'ici peu, y'a pas de raison.
Je te souhaite une bonne journée, et plein d'ondes positives pour toi et ta fille.

@ bientôt cris

[diana38]

Faux et completement faux!!! estelle et s38 votre chirurgien estime le risque pour les parathyroides à moins de 2%., ce n'est pas vrai du tout renseigne toi bien, elles sont souvent touchées elles sont au nombre d e4 et sont très adhérente au thyroide même si on ne les enlève pas on peut les toucher. moi je me suis faite opérée fin nov 2006 et 5 mois après j'ai eu des symptômes d'hypoparthyroidies, fourmillement des extrémités des membres hyperexcitabilités musculaires et nerveuses je vous jure que c'est invivable, mon histoire est raconté sur le site vulgaris medical rubrique endocrinologie j'y suis connecté sous nadia38

SINCEREMENT, je ne cherche pas à vous debouselé tout ce que j'espère c'est que vous ne vous fiates pas opéré pour rien.

[Beate]

Bonjour Nadia (Diana ?),

pourquoi t'insurges-tu comme ça, "faux et complètement faux" ??

C'est vrai que ça PEUT arriver, que les parathyroïdes soient endommagées pendant l'opération - cela dépend de plusieurs facteurs, dont l'un, TRES important, est l'habilité du chirurgien (même si, dans certains cas, même le chirurgien le plus habile ne pourra pas l'éviter) !

Mais fort heureusement, le plus souvent, l'hypocalcémie qui en résulte est TRANSITOIRE, les parathyroïdes restantes, au moins certaines, finissent par refonctionner - ça peut prendre quelques mois.

Pour l'hypoparathyroidie DEFINITIVE, je crois que le taux de "moins de 2%" correspond à peu près à la réalité ! C'est ce que j'ai déjà entendu, et c'est l'impression que j'ai en parcourant le forum (où les hypoparathyroïdies restent rares - et pourtant, un forum comme celui-ci accueille une proportion particulièrement importante de gens qui, justement, ont eu des problèmes (puisque ceux qui n'en ont pas eu ne viennent pas sur Internet parler de ce qui va BIEN) ...

Tu as raison, on a 4 parathyroïdes "imbriquées" dans la thyroïde, qui peuvent avoir du mal à recupérer MEME si on ne les a pas enlevées (parce qu'on a touché les vaisseaux qui les alimentent, et qui passent par la thyroïde) - mais ce n'est pas parce que TOI, tu as eu du mal, que cela va obligatoirement arriver à tout le monde !

D'ailleurs, dans ton histoire, il y a un détail qui m'interpelle : tu dis que c'est arrivé 5 mois après ton opération ??? Là, c'est très étonnant - car si les parathyroïdes sont endommagées, les soucis arrivent généralement tout de suite ??? Parfois, cela peut aussi arriver après la cure d'iode (quand il y a eu cancer) : car l'iode sera absorbé par les cellules thyroïdiennes restantes (le plus souvent, ce sont justement celles qu'on a laissées en place autour des parathyroïdes, pour préserver celles-ci), et les parathyroïdes peuvent alors être endommagées par le rayonnement de ces cellules résiduelles, ce qui provoquera une hypocalcémie à la sortie de la cure d'iode (le plus souvent, transitoire).

Mais une hypoparathyroïdie qui arrive "sans raison" 5 mois après, c'est la première fois que j'en entends parler, et je ne comprends pas très bien ce qui a pu se passer !

Donc, attention, il ne faut pas généraliser, et faire paniquer les gens inutilement ...

Bien sûr, l'hypoparathyroidie définitive EXISTE, d'ailleurs dans le forum il y a un "groupe", liste de gens concernés par ce problème, exprès pour l'hypoparathyroïdie ... mais d'une part, ça reste rare, et d'autre part, même s'il n'est pas drôle, en plus des hormones, de devoir prendre un ou deux autres médicaments "à vie" (calcium, vitamine D), ce n'est quand-même pas "la fin du monde", "invivable" comme tu dis ... si le traitement est correctement dosé, on peut vivre tout à fait normalement, ce sont les effets d'un traitement mal ajusté qui peuvent être pénibles !

Bon courage !

Beate

Voir dans la FAQ, foire aux questions : Le calcium ne remonte pas, que faire ?
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