Demande de témoignages : hypo avec anti-rTSH

[muscade]

Bonjour à tous !

Je suis à la recherche de témoignages :

De personnes en hypothyroïdie ou ayant été en hypo avec présence d'anti-récepteurs de la TSH (Trak) BLOQUANTS (+ exophtalmie).

Mon endo dit qu'il y a très peu de personnes dans mon cas en France, j'aimerais savoir comment cette pathologie a évoluée pour vous.

Merci pour votre aide !

Muriel

[Christine C]

Bonjour Muriel


Je me joins à toi dans le cadre de ta recherche.
J'ai rencontré un grand nombre d’obstacles avant d’être écoutée, soignée!
C'est en grande partie pour cette raison que j'ai ouvert le post
"Cohabiter entre Basedow et Hashimoto"
La solitude et l'incompréhension est la pire des choses face à la maladie.
Il y a toi, il y a moi, je suis curieuse de savoir si d'autres personnes se trouvent confronter au même dilemme.

Christine

[ange18]

Bonjour à vous deux,
je viens de lire vos message et je me joins à vous, car depuis plus de 2 ans j'étais traitée pour une hypothyroidie auto immune, depuis quelques temps j'avais des signes d'hyper et après dosage des anticorps ( très élevé)il s'avère que je suis passée en hyper.
Je souffre d'exophtalmie, alors mon endocrino me fait passer un IRM occulaire lundi prochain. En fonction du résultat, il m'a proposé un traitement à l'iode radioactive. Mais cela implique de reprendre un moyen de contraception. Je suis inquiète car j'ai 35 ans et je n'ai pas encore d'enfant, je me marie en juillet et nous voulions en mettre un en route... galère.
Je comprend votre désarroi et surtout le manque d'information de la part des médecins sur nos cas.
Actellement après un arrêt du levo et passage au néomercazole, il m'a remis du levo. Je me sens un peu mieux, mais ce n'est toujours pas ça.
C'est difficile d'attendre, les différents examens, l'efficacité ou non du traitement. Je me dis que le temps joue pour nous, mais aussi contre car pour mon cas j'arrive à un age ou entrependre une grossesse commence à être risqué...
Et puis l'exophtalmie est une véritable galère, douleurs, complexes physiques, diplopie, larmoiement, etc...
Mon endocrino m'a aussi dit que je pourrais subir une ablation de la thyroide mais uniquement lorsque mes yeux seront soignés, j'ai le sentiment de tourner en rond... et du coup de perdre du temps.
je me dis parfois dans les moments de grande solitude, que même si cette maladie ne nous tue pas réellement, elle enlève la vie qui est en nous, notre joie de vivre, notre bonne humeur et c'est peut être pire...
bisous à toutes
ange
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[Christine C]

Bonjour Ange 18 ,



Donc au début tu avais hashimoto,lorsque tu parles du dosage des anticorps tu parles des ATSH (Basedow) ou des ATPO (Hashimoto)?
J'ai à la fois des ATSH et des ATPO par contre mes ATG sont toujours restés dans les normes.
Actuellement mes ATSH sont à 2,5 normes en dessous de 1 c'est presque la fin de Basedow.
Il ne me reste plus que les ATPO ,qui eux ont beaucoup augmenté depuis que l'on m'a diagnostiqué Basedow en janvier 2003

Christine

[muscade]

Coucou les filles et merci pour vos réponses !
!
Je sais que je me pose peut être trop de questions, mais quand j'en pose à mon endo, la seule réponse est "je ne sais pas !" cela a le mérite d'être honnête...mais en tous les cas cela me fait un peu flipper... comme dans toute maladie, ce n'est pas évident de vivre au jour le jour ! c'est vrai que notre maladie n'est pas très grave, mais ce n'est parfois pas évident à gérer cela au quotidien. Heureusement que vous êtes tous là, c'est bien d'avoir des personnes autour de soi qui comprennent nos doutes parce qu'elles ont les mêmes !

Gros bisous à toutes
Muriel

[Nono le Petit Robot]

Voilà Béate m'a inscrite dans votre groupe. Je ne peux que comprendre vos problèmes car j'ai Basedow depuis 2005 avec un TRAC supérieur à 40
ui/l alors qu'ils devraient être inférieurs à 1.
en 2005 super hyper - perte de poids en 1 mois de 10Kg - je tombais en permanence, le coeur je n'en parle même pas, exophtalmie importante.
TSH ultra sensible < 0.010 mui/l - T3 30,60 pmol/l - T4 38,0 nanog/l
Néomercazole dose de 40mg - Avlocardyl 40 - suveillance hebdo de la NFS - Traitement normalement pour 14 mois. Après arrêt si rechute traitement radical.
Nouveau rendez-vous endocrino en Octobre 2005 ma TSH remontait à 0.27mui/l mais la T4 basse à 3.1. Là je passais en hypo. Traitement néo toujours à 40 avec levo 75
Nouveau rendez-vous en Novembre 2006 pour mise au point; On envisage un traitement par iode 131 et on me demande de passer une sintigraphie à l'iode 123.
Depuis Sept 2005 jusqu'en Novembre 2006 néo, plus lévo, résultat maladie auto immune assez active (Basedow) - ophtalmologie basewienne avec chémosis.
IRM orbitaire faite, résultat : augmentation de volume avec aspect inflammatoire des muscles oculaires. Pas de corticothérapie prescrit par mon opthalmo - anticorps toujours < à 40 UI/l; donc si on arrêtait mon traitement, c'était récidive en hyper, donc traitement radical proposé iode 131, le risque était que je développe une ophtalmopathie basedowienne suite à l'iode 131 encore plus importante. On me proposait de faire un comptage de la captation de l'iode 123 pour envisager un traitement iode 131 mais avec une corticothérapie à démarrer 48 heures avant le traitement par iode 131, à prolonger pendant 15 jours puis on devait descendre la dose les 15 jours suivants puis stop.

Nouveau rendez-vous endocrino Janvier 2007, la scintigraphie montre une fixation intense et homogène de l'iode à 62% à 2h. Donc nous étions parti pour traitement iode 131, mais voilà les problèmes des yeux se sont aggravés intensification des signes inflammatoires, chémosis, oedème palpébral.
Il m'a laissé le néo mais a arrêté le levo 75 car hyper persiste TSF freinée à 0.04 .

ENSUITE, pas confiance, suis allée prendre avis ailleurs.
Bilan thyroïdien : je suis en hypo en Janvier 2007, on me laisse sous néo
à 40 et on me redonne du Lévo 125 - pour éviter que je reste en hypo ce qui pourrait aggraver le problème occulaire, et on repart pour 18 mois avant de décider l'intervention chirurchicale. interdiction de faire une corticothérapie pour les yeux.

Je subis des examens chez l'opthalmo tous les 6 mois suivis d'un HUMPHREY (terme savant qui permet de bien surveiller le nerf optique par un examen pratiqué dans un hôpital)

En Juillet 2007, thyroïdectomie totale car rien ne change, une fois en hyper, une fois en hypo. C'est la ....... je vous laisse deviner ?

Toujours suivie une fois sous lévo 100, une autre fois sous 125, tout dépend de la TSH et voilà !! mais l'intervention a arrangé bien des choses.

Par contre, je recherche quelqu'un du forum qui a les yeux le matin au niveau des paupières enflées, pleine d'eau avec poches en dessous comme
si nous avions bu la veille qui pourrait me dire comment se passe une opération des yeux avec photos à l'appui de avant et après.

Bon courage à tous et à toute et essayons de sourire

Je ne suis pas sûr d'avoir été claire (cette Basedow, entre autre est tellement
compliquée pour tout le monde.

J'espère que vous êtes bien entourés pour votre moral ?

Bisous d'une Basedovienne !!!l
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Nono le Petit Robot