MANQUE DE VITAMINE D : je ne comprends pas

[isa 2003]

Bonsoir
Avec un taux de vit D aussi bas, je trouve que le raisonnement de ton endocrinologue est plus que superficiel. Bien-sûr il faut aller au soleil mais quand on a des problemes thyroidiens, certaines personnes transforment plus difficilement au niveau du foie le début de vit D synthétisé dans un premier temps par la peau au soleil ( résultat transformation = 25 OH D3 dosée en labo)
Donc il faut aider la nature par l'administration de vit D refaire un dosage un mois plus tard puis reajuster ou arrêter le traitement
isa

[tinett]

merci pour vos réponses,

cela ne me rassure pas beaucoup ! moi qui m'étais dit que j'avais trouvé un endo qui était à l'ecoute pour la tsh ....

je ne sais pas si je dois parler de la vit D à mon généraliste car ça fait un peu critique de collègue, non ?

je ne dois pas le revoir avant juillet au moins !
quoi faire ???

tinett

[isa 2003]

Bonjour
Quand un endocrinologue n'a pas reçu une formation suffisante ou qu'il ne fait pas son travail, il ne faut avoir aucun scrupule pour en changer: qu'ils aient des résultats ou non leurs consultations sont bien payées. Il y va de notre equilibre physique psychologique familial et professionnel.
Mon généraliste a finalement approuve que je change d'endocrinologue plusieurs fois, ce qui nous a permis d'avancer et c'est plus agréable pour lui et pour moi d'avoir un vrai diagnostique
Les rhumatologues aussi gèrent trés bien les problèmes de calcium en général encore faut-il en trouver un bon: ils peuvent compléter le travail d'un endocrino. Je le dis par expérience personnelle
Les spécialistes c'est un peu la loterie mais on finit par s'en sortir
Courage

[tinett]

bonjour,

me revoilà pour vous raconter la suite de mes histoires vitaminées

depuis avril j'ai été traitée par une ampoule de vit D en mai, puis une en août , une autre en octobre et une mi decembre car à chaque fois le taux redescendait bien en dessous du minimum !

mon généraliste n'y comprennant pus rien, j'ai donc pris rendez-vous chez un autre endocrinologue ( un vrai ?) qui diagnostique une hypoparathyroidie post-opératoire.

il m'a donné un traitement de un-alfa 0,25 matin et soir, et un contrôle sanguin de vitamine D, calcémie, phosphorémie , tsh, pth, + calcium et phophore dans les urines des 24H.

est-ce possible d'avoir une hypoparathyroidie après seulement une lobectomie ? mon taux de pth n'était pas au dessus de la norme ...
y a-t-il des personnes comme moi sur ce forum ?

à son avis ce sera irréversible vu le temps passé depuis l'opération( 2 ans )
il me dit que ça ne peux pas venir ni des reins , ni du foie (??)

y a -t-il des précautions particulières pour le prise de vit D et lévo 100 ?
qu'en pensez vous?

merci de me répondre
tinett

[lilette]

Bonsoir Tinett,

C'est marrant, j'ai posé il y a qq semaines les mêmes questions que celles que tu posais au début de ce post... Et je n'avais pas vu cette discussion.
Je suis dans une situation similaire à la tienne, sauf que j'ai eu une thyroidectomie totale (en aout 2007) et non une lobectomie comme toi. Mes parathyroides avaient a priori été préservées lors de l'opération (donc pas de problème post-opératoires), mais par contre la cure d'iode d'octobre les a apparemment endommagées (trop de radioactivité dans cette zone...).

C'est étonnant que tu puisses avoir une hypoparathyroidie alors qu'on ne t'a enlevé qu'un lobe... As-tu eu une explication ? Il doit quand même te rester au moins 2 parathyroides... Il y avait des indications dans ton compte-rendu opératoire ?

Bon, sinon, en terme de résultats, je crois que c'est assez similaire aux tiens :

Vit D2/D3 : 11µg/l (norme 30-80)
PTH : normale (elle aurait dû être très augmentée, si les parathyroides fonctionnaient correctement...)
calcémie : 78 mg/l (norme 85-105)
phosphorémie : dans le bas de la norme
calciurie : bien trop basse (80 pour bas de la norme à 100)
phosphorie : normale
créatinine et clearance : normales
par contre, calcium ionisé : normal

Je ne comprends pas tout, mais voilà ce que mon endo a dit : ça ressemble à une hypoparathyroidie => essayer pour l'instant avec simplement un supplément de Vit. D (je viens de prendre une ampoule de Sterogyl), et on croise les doigts en espérant que les parathyroides reprennent du service... Sinon ce sera le traitement classique de l'hypoparathyroidie.

De toute façon, je dois être réopérée dans 10 jours sur la zone ervicale centrale, donc avec à nouveau des risques (plus importants encore) sur les parathyroides, donc on refera le point après...

Pour le un-alfa, c'est de la Vit. D déjà hydroxylée. Pour plus d'info, je te mets un pointeur sur quelques documents que j'avais trouvés intéressants :
http://www.pharmacorama.com/Rubriques/Output/Calcemie4.php
http://lyon-sud.univ-lyon1.fr/P2/Physio-LK/Metabolisme.pdf
http://www.univ-rouen.fr/servlet/co.....169828699724&LANGUE=0

Je ne sais pas s'il y a des précautions pour la prise de la Vit. D par rapport au levo... Tiens-moi au courant de la façon dont ça se passe pour toi...

Bises,

lilette

[tinett]

bonjour lilette,

Je vois que je ne suis pas la seule, mis à part que j'ai encore une moitié de thyroide donc logiquement 2 parathyroides.
Je n'i aucune explication là dessus ! mystère ...

ma dernière analyse de vit D remonte à mi décembre
12,2 ng (N : 20 à 60 ) ou 30,5 nmol (N : 50 à 150 )
à la suite de quoi mon généraliste m'a donné une ampoule comme toi et m'a dit de retourné voir l'endocrinologue .
j'ai changé d'endo car la première n'en avait rien à faire ....

je referai une analyse complète dans un mois !

Ce qui m'a beaucoup inquiétée c'est que ce soit lié au foie ou aux reins, je n'ai fait aucune analyse pour exclure ça et ça m'angoisse un peu !
et toi, as tu fais des examens plus poussés ?

pourquoi te ais-tu réopérée ?
bon courage à toi

biz
tinett

[lilette]

Bonsoir Tinett,

En fait, je pense que les examens de creatinémie, clearance, calciurie, phosphaturie, cf. ci-dessus (sur les urines de 24 heures, vachement sympa comme examen !), permettent de voir s'il y a un problème de conversion au niveau rein ou foie.
Le calcium ionisé aussi est utile (ce que dit mon endo, je ne fais que répéter), car il permet de voir si ton taux sanguin réel est trop bas (dans mon cas, je suis bien trop bas et en calcémie et en VitD2/D3, mais mon calcium ionisé étant encore normal, on a un peu de temps pour essayer de trouver un traitement et essayer de relancer la machine parathyroides).

J'ai été opérée en août dernier, après 17 ans de thyroidite d'Hashimoto, pour un double cancer papillaire (dont un de 2cm...). J'ai fait une cure d'iode en septembre. On a vu depuis des métastases ganglionnaires. Je suis réopérée dans 7 jours pour compléter le geste initial insuffisant (curage central), et faire aussi un curage latéral gauche. J'espère que mes parathyroides, déjà bien chahutées par tout ça (surtout la cure d'iode, en fait), seront épargnées par la 2ème chirurgie...

Bises, à bientôt, et tiens-moi au courant de ce que tu arrives à faire pour mieux comprendre ta situation. Je ferai de même.

lilette

[tinett]

me revoilà pour vous soumettre la suite des examens après 6 semaines de traitement de 2 fois un-alpha (0,25) par jour .

calcium bien remonté : 94 mg ( 84 à 102)
phosphore pareil : 40 mg ( 25 à 45)
vit D à la limite : 22 ng ( 20 à 60 )
parathormone augmentée 43,8 (15 à 65 )


pour les urines des 24 heures :
créatinine urinaire 1,44 g ( 0,74 à 1,57 )
calcium toujours pareil 107 mg ( 150 à 300 )
phosphore 1293 mg ( 700 à 1500 )

pourquoi cette calciurie est et reste tellement basse ?

ma parathormone n'est pas mauvaise ce qui laisserait supposer que mes parathyroides fonctionnent alors pourquoi ces problèmes de vit D ?

et toi lilette comment vas-tu ?

biz à vous
tinett

[lilette]

Bonjour Tinett,

Dis donc, c'est bien mieux.
Ne t'inquiète pas pour la calciurie basse. J'ai fait exactement les mêmes analyses que toi, et ma calciurie est "trop basse" aussi (tous les autres indicateurs ressemblent d'ailleurs beaucoup aux tiens) : d'après mon médecin, c'est parce que comme le calcium sanguin est pas encore bien haut, le rein "garde" le calcium et le réinjecte dans le système au lieu de l'évacuer. Donc plutôt bien ! Tu me diras si ton médecin te donne une autre explication ?!

Si toutes tes parathyroides étaient fichues, tu n'aurais pas un taux de PTH pareil (elle peut être produite ailleurs, je crois, par exemple un peu dans le thymus s'il en reste, mais pas dans ces quantités-là je crois). Donc il y en a au moins une qui essaie de faire le travail...

Pour info, j'ai donc des résultats très similaires aux tiens, et j'ai fini par apprendre (il y a 3 semaines, lors de ma réopération dans un autre hôpital) que le 1er chirurgien avait fait n'importe quoi, en tous cas pas du tout ce qu'il avait écrit sur le compte-rendu opératoire, et que loin d'avoir "repéré et préservé les 4 sites parathyroidiens", il en avait viré 3 entières avec la thyroide (elles ont été retrouvées lors de la relecture des lames d'anapath dans le 2ème hopital...). No comment...

Ca ne résoud pas ta question sur comment c'est possible après une lobectomie, mais il doit t'en rester au moins une, comme moi... Il parait que ça peut suffire. Allez, on s'encourage !

Je refais des analyses dans 3 semaines, on se tient au courant !

Bises,

lilette

[marisette]

as-tu des malaises ( tétanie ) mal aux muscles , moi je suis en carence profonde j'ai 8 de Vd et malgrés 2 unalfa de 1 ng ça ne remonte pas ça inquiéte l'endocrino heureusement mon calcium est dans les normes ce qui m'évite les probs osseux , le manque de VD donne les mêmes malaises que le manque de calcium .

les spécialistes en parlent de plus en plus et ces carences ménent vers les maladies auto-immunes et autres , pour moi et ma fille c'est certainement congénital car mal depuis notre petite enfance et bien sur pas soignées puisqu'on vient juste de le découvrir , pour moi ça c'est agravé aprés l'ablation de la thyroide , parathormone basse . pas simple à soigner car j'ai fait un prob au surdosage , c'est vraiment galére , j'espére que ma fille pourra garder sa thyroide marisette