ataxie au gluten et cerebellite

[lyly]

Bonjour, j'ai vu que parmi les membres il y en a qui sont intolérants au gluten, alors je m'adresse à vous pour voir si vous pouvez peut-etre m'aider... la fille d'une bonne copine à moi présente, depuis 4 semaines, un syndrome cerebelleux qui n'est pas expliqué par les medecins... du jour au lendemain, elle a commencé à ne plus marcher (elle a 20 mois), à avoir des tremblements aux bras, et presentait aussi une très mauvaise coordination des membres (si elle voulait se mettre la main dans la bouche, elle se touchait la joue).
Elle est resté à l'hopital pendant deux semaines, a passé tous les tests possibles (IRM, ponction lombaire, tests genetiques pour maladies degeneratives, etc). Les examens ne montrent rien, alors que les medecins pensaient à une cerebellite post-virale ou virale, mais le cervelet est intact à l'IRM.
Elle est donc rentrée à la maison, le neurologue qui l'a suivie ne sachant pas lui donner des delais pour la guerison, il la voit tous les 15 jours pour un controle.
Aujourd'hui elle a retrouvé la coordination des bras, et le nystagmus qu'elle avait a disparu. Reste pourtant l'impossibilité de marcher, et ça, aucun medecin sait lui expliquer.
Or, je viens de faire une recherche et je vois que parfois la maladie coeliaque se manifeste par une ataxie, sans forcement provoquer les autres symptomes typiques... alors je voulais savoir si quelq'un d'entre vous a rencontré ce genre de symptomes, ou si vous savez m'adresser à d'autres sites spécialisés... merci d'avance.

[lilissa]

Bonjour lyly,

J'aimerais bien que tu me donne des nouvelles de la fille de ta copine,
Voilà, j'ai mon fils d'apeine 3 ans atteint d'une cerebellite et qui a les mêmes symptômes, cela fait une semaine, il est sortie de l'hopital et ne marche toujours pas surtout qu'il a encore des vertiges et des envies de vomir dés qu'il se met assis ou debout dans nos bras, il est bien que allongé.Les medecins nous disent que ça peut mettre du temp et j'avoue que je commence a être inquiette.
Comment va la petite aujourd 'hui?

[Beate]

Bonjour Lilissa,

et bienvenue dans le forum ! Tu as fait remonter un message assez ancien (il date de juin 2007) - et tu as très bien fait, car apparemment personne ne l'a vu, ou n'a pu y répondre, à l'époque !

Je vais tout de suite envoyer un mail à lyly, pour lui demander des nouvelles !

En attendant, quelques liens que j'ai trouvés ... j'espère très fort que ton fils ira vite mieux, ça doit être extrêmement angoissant et attristant de le voir dans cet état ! D'après les textes que j'ai trouvés, dans la plupart des cas la cerebellite guérit toute seule, sans traitement et sans laisser de sequelles, mais ça peut parfois prendre un certain temps ... et c'est très difficile pour toute la famille, bien sûr ! Dans certains cas, on peut donner de la cortisone (puissant antiinflammatoire).

Gros bisou, tiens-nous au courant !

Beate

[lyly]

bonjour, comme d'habitude Béate est toujours attentive et prete à nous contacter, je te remercie Béate
@lilissa: j'espère ne pas etre trop longue, mais pour te rassurer tout de suite, je t'annonce qu'aujourd'hui la petite va très bien. Je te fais un petit résumé, mais n'oublie pas que tous les syndromes neurologiques, bien qu'ils puissent presenter les memes symptomes chez différents individus, ne sont presque jamais pareils!

donc, la petite, pour commencer, on ne sait toujours pas expliquer la cause de ce syndrome, et d'ailleurs, on a souvent parlé de syndrome cerebelleux, mais sans pouvoir le confirmer: comme j'avais dit dans mon post initial, l'IRM et les ponctions étaient "propres"... on ne lui a donc pas administré de soins particuliers. Le neuropédiatre et l'ORL qui la soignait (et qui la voient toujours pour les controles) en sont arrivés à la conclusion que, à un moment donné, son système immunitaire a fait "tilt"... la petite était en effet, très souvent malade (principalement otites, elle est en crèche depuis les 6 mois). Donc, pour une raison inconnue, le cervelet a été attaqué par les défenses immunitaires. Ceci soit parce-que les défenses étaient trop épuisées, ou alors parce-qu'un virus aurait eu une structure semblable aux protéines fabriquées par le cervelet... Bref, voilà, le cervelet étant attaqué, tout l'équilibre était affecté.
Mais comme il n'y avait plus de virus dans l'organisme, il n'y avait pas de soins possibles, on a donc conseillé aux parents de la garder à la maison pendant plusieurs mois, et de faire en sorte qu'elle ne tombe pas malade. Il a fallu longtemps (presque 6 mois), mais au fur et à mésure que le temps passait, on voyat la petite récuperer ses mouvements. Aujourd'hui elle ne garde aucune sequelle, elle se développe normalement et elle fait tout ce que les enfants de son age font.
Les medecins ont expliqué qu'un grand nombre de bébés a souvent des cerebellites qui ne sont pas detectés, simplement parce-qu'un bébé ne marche pas, ne tient pas debout, donc, on ne peut pas savoir qu'il a ce syndrome.
Dans tous les cas, lilissa, rassure-toi, la plupart du temps ça n'a aucune conséquence sur le developpement des enfants, et ça passe tout seul... je comprends tes peurs, je me souviens comme c'était effrayant de voir cette petite trembler comme si elle était atteinte de parkinson, elle qui n'arretait pas de courir dans tous les sens, elle était devenue une poupée de chiffon... comme ton fils, elle ne tenait pas debout, par contre, elle n'avait pas de nausées...
Le seul conseil que je peux te donner c'est de faire confiance aux medecins, on a l'impression parfois qu'il soient perdus, mais le fonctionnement du cerveau est tellement compliqué est misterieux, qu'ils ne peuvent pas toujours mettre un nom sur ces épisodes... c'est frustrant, mais quand on voit qu'ils ont raison, on comprend mieux pourquoi ils ne veulent pas s'avancer sur les diagnostics... reste confiante, je sais que c'est dur, mais tu verras, tout va s'arranger pour le mieux, et dans quelques mois vous verrez tout ça comme un mauvais rêve... je t'embrasse très fort et n'hésite pas à me poser d'autres questions si tu veux...
Juste une dernière chose: il est très important que ton petit soit suivi par un bon neuropediatre, un ophtalmo et un orl... il n'y a pas que la cerebellite qui peut affecter l'équilibre, ma belle-mère pendant trois ans a souffert de vertiges extremes, avant que quelq'un s'aperçoit qu'elle avait un problème tout simple à l'oreille interne...