THYROGLOBULINE AUGMENTEE

[NADINE63]

Bonjour,

J'ai 41 ans, et je suis opérée depuis avril 2000 d'un cancer de la thyroide un carcinome papillaire. Après cette opération réussie, j'ai eu une cure d'iode radioactif. Tout c'est bien passé et à partir de là tous mes bilans sanguins et échographies étaient bons.
Mais depuis quelques temps, ma thyroglobuline augmente. De indétectable, elle est passée à 0.3 puis 0.9 microgrammes/l en octobre 2004.
Alors depuis, c'est la panique. Je me pose plein de questions. J'ai repris contact avec mon médecin mais j'attends les réponses. L'élèvation est elle suffisante pour justifier d'autres examens? Quelles seront les suites? L'idée de métastases ganglionnaires me fait peur. Une autre opération sera-t-elle envisagée? Est ce que j'ai raison de m'inquieter?
Les membres de ma famille ne sont pas tous au courant des véritables raisons de mon opération, aussi je ne peux pas leur parler de ce qui m'inquiete. Je viens de découvrir votre forum car j'ai internet depuis peu, et je trouve très bien de pouvoir partager ses expériences même si elles ne sont pas forcément agréables.
A bientôt!

[danie]

bonsoir, je comprends tout à fait tes questions, mais je ne pense pas que tu dois t'inquiéter à outrance, il est vrai que plus elle est indetectable mieux c'est, mais je suis dans le même cas que toi, j'ai eu un cancer, comme tu le sais est-ce que tu as fait les mêmes examens au même labo dans les mêmes conditions? je pense que tu auras béate qui te répondra et saura mieux que moi te dire ce qu'il en est, mais moi je t'écris pour te dire de ne pas trop t'inquiéter. BISOUS DANIE

[Christian07]

Bonsoir Nadine,

Doucement, du calme, ne t'affoles pas inutilement... tout d'abord il s'agit d'une augmentation très faible, passer de 0.3 à 0.6 c'est pas une grosse augmentation, par exemple pour moi la Tg varie de 0.3 à 0.9 (dosage de contrôle de 01/03) et elle est redescendue à 0.2 en 2004 (ça fait treize ans de contrôle !!! Bon je te comprends quand même, on imagine le crabe qui s'attaque aux ganglions... brr !!! Ensuite ton opération n'est pas très vieille, donc tu dois encore être bien surveiller et tu vas sans doute passer bientôt une scinti de contrôle... en attendant, mais rien ne presse, tu demanderas à ton médecin généraliste ce qu'il en pense (ça m'étonnerai qu'il s'affole !).

Pour le fait de ne pas parler de ton cancer à ton entourage, j'ai fait comme toi et je le regrette maintenant, mais je sais que c'est pas facile, surtout dans la tête, il faut soi-même l'admettre pour pouvoir en parler aux autres et je pense que je ne l'acceptais pas à l'époque, il a fallut du temps pour que j'en parle facilement et aisément avec les autres, je ne voulais pas de fausse compassion et puis ce mot est terrible avec tout ce qu'il porte en lui (pour les autres)... Et c'est vrai que ça fait bizarre d'entendre de sa propre voix le mot cancer et de penser qu'on parle de soi... c'est très différent quand c'est les autres qui l'ont, je ne sais pas si tu penses comme moi ?
Mais moi avec mes 13 années de recul, je passe pour un vieux routard du cancer, ce sont les années passées qui permettent de voir les choses différemment... Peut-être que si le forum de Beate avait existé à l'époque, j'aurai vécu cette période autrement ? Je me rappelle des coups de fil de malades (je réponds aussi par téléphone) qui ne prononçent pas le mot de cancer et même sur le forum certains n'écrivent pas le mot mais se font comprendre quand même comme au téléphone... Il faudra encore beaucoup de temps pour que les mentalités changent par rapport au cancer... mais c'est à nous malades de donner l'exemple. (on dirait que j'ai un peu le spleen, ce soir...).

Amitiés de Christian (cancer papillaire sur maladie de Basedow en 1991)

[kiko]

bonjour,
chez moi j'ai eu le même phemomene, aprés l'opération je suis resté plusieurs années avec une Tg indétectable puis 0.6; 1; 1.6 (avec TSH à 0). je pense que la démarche à faire est de faire une Tg sous thyrogen (avec eventuellement une scintigraphie) pour regarder ce que cela donne (c'est ce que j'ai fait). il faut aussi avoir un controle échographique récent , qui en générale est plus performant qu'un controlde Tg sous trhyrogene

mais il faut savoir que c'est des valeurs trés basse, l'incertitude est de l'ordre de 0.3, et la mesure varie suivant les lalo et les kits de mesures.
en générale ces valeurs basse n'alarmement pas les médecins, et il arrve que les controles suivants me montre rien.

[Nancy]

Salut,

Comme mes amis, je vais te dire de rester calme. Pour des raisons que j'ignore ... notre Tg peut bondir à certaine période et baisser peu de temps après. Mon endo dit que c'est les valeurs des laboratoires qui ne sont pas vraiment fiables. Le calcul de la TG est facile pour les personne qui sont à 2 et plus. Dans le cas des gens ayant eu le cancer comme nous, elle est difficile à calculer car elle est super basse.

Je sais, c'est paniquant de savoir ou de penser qu'elle a monter. Je connais ces épisodes moi aussi. Mais quoi te dire à part le fait qu'elle va baisser à nouveau sous peu.

Reste confiante et au pire, demande un contrôle sous Thyrogne avec une nouvelle scintie.

Bisous de Montréal,

Nancy
Carc. papillaire-vésiculaire 2002
Montréal au Québec

[Suzie-Q]

Bonjour Nancy de Montréal,
Je t'écris de Québec!! Je suis présentement en défreination (terme pas utilisé chez-nous, mais ça se comprend très bien!) Je peux te l'affirmer que hypothyroïdie égale calme!! mon métabolisme est aussi puissant qu'une chenille sur le dos!!
En fait j'ai trouvé ce site sur internet et je trouve ça fabuleux!
Je vis à combattre un néo-papillaire depuis 20 ans. 1 thyroïdectomie, 7 excessions ganglionnaires et une évidement ganglionnaire. J'en serai dans deux jours à ma quatrième défeination, scintigraphie pancorporelle et traitement à l'iode-131. Qu'il fait bon d'en parler à des gens qui comprennent ce que tout ça veux dire!! sans que ce soit des médecins qui n'ont aucun sens de l'humour et pas le temps de s'étendre sur le sujet...
car les réponses qu'on peut recevoir des médecins sont claires, brèves et très concises, certes. Mais sur votre site, on sent une franche camaraderie et beaucoup de compassion...c'est très chaleureux.
Merci je vous lierai tous et toutes sur une base régulière maintenant que je vous ai trouvé...et je vous donnerai le résultat de ma scinti cette semaine si je peux.
Aurevoir et grosses bises
Quebec!

[Nancy]

Salut la copine,

Je compatis avec toi ... la défreination ... c'est l'enfer. Ma première fut de 6 semaines ... après l'opération et l'autre de 11 semaines et 5 jours. Juste à y penser et je n<me change encore en glaçon ... je les ai toutes faites à l'hiver.

Cette année, innovation, je prends le Thyrogène en novembre puis ... si c'Est comme je pense, je vais me quereller avec l'endo pour refaire une cure mais avec ce produit ... enfin! tout dépend si je capte ou non cette fois-ci.

Je te donne mon adresse de courriel, tu peux me contacter si tu veux:
LNSPQ@hotmail.com

Garde le moral et au plaisir,

Nancy

[NADINE63]

Bonjour,

Merci à tous ceux qui m'ont répondu.
je n'ai toujours pas de réponse de la part des médecins, mais mon moral va beaucoup mieux grace à vous.
Vos réponses concernant mon message et tous les messages parcourus sur le forum me rassurent.

A bientot.
NADINE

[NADINE63]

Les réponses des médecins sont arrivées!!!

Je suis convoquée en médecine nucléaire le 2 décembre pour une échographie cervicale de controle. La dernière date de mai 2004 et ne montrait rien de particulièrement inquiétant. Ensuite, controle de TG sous thyrogen. Le plus long, c'est l'attente et le doute.

A bientôt

[Nancy]

Salut,

Je te comprends attendre ... c'Est long et un peu effrayant.

Je fais un contrôle sous Thyrogène à la mi-novembre. Et je n'aurai les résultats que le 22 décembre alors ... c'Est pas évident. Donc pour me changer les idées, je vais aller faire un tour à Disnet. C'Est un cadeau d'outre tombe de ma mère et je crois que mon moral a besoin de se faire changer les idées.

Allez, ma belle, on essaie de me pas penser à la maladie et on se concentre sur les rires et sur Galarneau s'il peut cesser de jouer à la cachette avec les nuages.

À bientôt,

Nancy

[florence-ide]

Bonjour les filles, bon courage pour cette période de contrôle et de defreination........je ne connais pas mais je me doute que cela doit être angoissant,
gros bisous
florence

[carole83]

Bonjour à tous,

je voulais avoir un renseignement par rapport a la thyroglobuline. Jer suis opérée d'un carcinome papillaire depuis mars 2004 et c'est mon 1er examen complet depuis avec tg donc je ne comprends pas vraiment tout. Ma tg est a 0.3 je voulais savoir si c'étais normal car comme j'ai ompris elle devrait etre indetectable ??
merci pour vos réponses !

[Nancy]

Salut,

Tel que je viens de l'écrire dans le titre de ce message, la TG est calculée comme étant excellente pour autant qu'elle soit entre 0.01 et 2.0 . La mienne oscille entre 0.3 et 1.6 et on m'a confirmé que j'étais en rémission. On refara des dosage de TG annuellement ... et tant et aussi longtemps qu'elle est sous la barre du 2.0 ... tout sera OK. Ce n'Est pas évident de vivre un cancer mais, on doit prendre les bonnes nouvelles et être positive.

Au plaisir,

Nancy
de Montréal au Canada