opéree d'un cancer pendant la grossesse

[durdu elise]

bonjour à tous je suis jeunes maman d'un petit garçon de 5 mois et pendant ma grossesse j'ai était opéré d'un cancer de la thyroîde, je n'ai pas encore fait l'iode 131 il m'ont laissé du temps pour allaiter si vous avez des recommandations ou conseilles n'hésiter pas merçi a tous!!!!!!!!!!

[Beate]

Bonjour Elise,

et bienvenue dans le forum !

Pfff, ca a dû être sacrément dur à vivre, ce diagnostic de cancer et l'obligation de te faire opérer en pleine grossesse ! Que d'angoisses ! J'imagine qu'on t'a découvert des nodules qui grossissaient, qu'on t'a fait une cytoponction et que, puisqu'elle montrait des cellules cancéreuses, on a décidé de t'en débarrasser illico, au 2ème trimestre de la grossesse (meilleur moment pour ce genre d'intervention) ?

Quelle taille faisait le nodule, grossissait-il vite ? Ils ont justement parlé du cancer pendant la grossesse, lors du dernier congrès international où j'étais il y a 15 jours, et les avis sont partagés - puisque c'est généralement un cancer lent et peu aggressif, la plupart des médecins préfèrent attendre l'accouchement pour opérer, sauf urgence particulière. Mais bon, c'est certainement aussi bien d'en avoir été débarrassée AVANT la naissance de ton fils, ainsi tu peux "pouponner" plus tranquillement !

Connais-tu le type et la taille de ton carcinome ? Car l'obligation, ou non, de faire une cure d'iode dépend entre autres de sa taille : pour un petit carcinome papillaire isolé et bien délimité, elle n'est pas forcément obligatoire, mais souvent on la fait "par précaution". T-a-t'on déjà donné une date pour la faire ? Si c'est une simple "sécurité", tu pourras peut-être obtenir de la faire sous Thyrogen, et non en arrêtant les hormones pendant 1 mois, ca t'épargnera une grosse hypo, difficile à gérer avec un nourrisson ...

Comment s'est passé ton opération, et as-tu eu besoin de beaucoup de temps pour trouver "le" bon dosage du Lévo ? Ce n'est certainement pas évident, en pleine grossesse (même si, à partir du 2ème trimestre, le bébé possède sa propre thyroide et dépend donc moins des hormones de sa maman) ...

Gros bisou et à bientôt !

Beate

[Sabine Sourire]

il faudra te renseigner sur le temps d'éloignement de ton bb après la cure d'iode
bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[Beate]

Re-coucou,

Sabine, tu as raison, c'est un point important (et sur lequel il n'y a malheureusement pas vraiment de "consensus", à l'heure actuelle) !

Il y a les conseils de la société francaise de biophysique et de médecine nucléaire qui semblent pleins de bon sens et pas TROP restrictifs : Précautions après un traitement par iode 131, ceux du prof Schlumberger, IGR : Conseils pour le retour à la maison ...

... mais certains hôpitaux recommandent des délais d'éloignement beaucoup plus longs que d'autres, et le problème est qu'on ne dispose pas de données vraiment "fiables", personne n'a jamais mesuré quelle était vraiment la radiation reçue par les proches, du moment qu'ils vivaient avec le patient récemment sorti de cure (en respectant un minimum de précautions) ... d'ailleurs, avec le prof Schlumberger, nous prévoyons de lancer une étude là-dessus, en équipant les patients récemment traités de dosimètres qu'ils feront porter par leurs proches, pendant quelques jours, et en tenant un protocole de la vie à la maison ...

Quelques discussions à ce sujet, dans le forum :
Quelle durée d'eloignement de mon bébé ?
Durée de l'isolement après la cure ? et
Après la cure ?

Ce WE, il y a un congrès de médecine nucléaire à Bordeaux, et on m'a dit qu'ils allaient parler de ce sujet, et qu'il y avait actuellement un groupe de gens qui travaillaient sur l'harmonisation des conseils donnés aux malades ... je vous tiendrai au courant dès qu'il y aura du nouveau.

Gros bisou !

Beate

[durdu elise]

bonjour Beate

Je suis vraiment contente que vous m'ayant repondu on se sent moi seule, ce forum de
discussion est vraiment génial. je vous repond par un e-mail car je n'arrive pas
auprement je suis novice sur internet.
Je suis tombée enceinte fin juillet 2006 au mois de septembre je vomissais 5 à 6
fois par jour, étant épuisé mon médecin m'a fait faire une analyse sanguine
classique decouvrant une tsh a 0.03 il a pensé a hyperthyroidie donc il demande une
echo sur echo ils decouvert un nodule de 2 cm doute donc demande de cytoponction
debut octobre, 3 semaines aprés adenome carcinome papillaire.

Donc j'ai demande l'avis de 2 hopito Lacassagne et la Timone tous les 2 m'ont
préconisé de me faire opére donc par affinité je me suis fait opéré a Lacassagne
epreuve douloureuse et stressante.
Ils m'ont laissés 5 mois pour allaiter ce qui nous conduit a aujourd'hui mon
hospitalisation et prevu pour 11 octobre jusqu'au 15.

jen'accepte pas le faite de le sevrer et je n'y arrive pas, en plus le faite de me
separer de lui me rend malade et au niveau de l'isolement il n'y pas un discours
pariel(certain me parle d'une semaine sans pouvoir toucher mon fils, d'autres
parlent de 3 à 4 semaine ) quel est le mieux pour mon enfant(il s'apelle Augustin)
comment faire!!!!!!!! et que faire!!!!!!!!!!!!!!!!

merçi d'avance pour votre reponse
bisous

[Beate]

Rebonjour Elise,

c'est vrai que ca doit être un déchirement de devoir te séparer de ton fils ! Et c'est vrai que ce n'est pas évident de savoir comment faire après, pour les contacts ... apparemment, inutile de s'éloigner pendant des semaines, du moment qu'on respecte quelques précautions assez simples (la radiation, déjà faible quand on quitte l'hôpital, est divisée par 2 par mètre de distance, et diminue très rapidement au fil des jours, donc il faut juste éviter le contact "rapproché et prolongé", genre le tenir dans les bras ou sur les genoux ... mais comment expliquer cela à un bébé ?)

Est-ce que tu connais les résultats de l'analyse anatomo-pathologique (anapath) ? Car c'est en fonction de cette analyse qu'on décide si la cure d'iode est indispensable ou pas ... et aussi s'il faut la faire rapidement ou si ca peut attendre ...

On pourrait p.ex. imaginer analyser ta TG (qui montre combien il reste de tissu thyroidien, bénin ou malin, car seules les cellules thyroidiennes en fabriquent), et décider en fonction de ca (si elle est élevée, mieux vaut faire la cure rapidement, mais si elle est déjà très basse, autant repousser la cure de quelques mois et profiter encore un peu de ton fils et de l'allaitement ...)

Donc, si tu ne connais PAS ces résultats, essaie de te les procurer le plus rapidement possible (p.ex. via ton médecin traitant) - je pense que s'il s'avère que c'est un cancer "à faible risque" ou "à très faible risque" (petit carcinome papillaire bien isolé du reste de la thyroide), il n'est peut-être même pas nécessaire de faire cette cure, ou alors, on pourrait au moins la repousser de quelques mois ...

Il faudra sans doute insister un peu, les médecins n'aiment pas trop chambouler les protocoles §standard" (c'est déjà bien qu'on t'ait donné l'autorisation d'allaiter et de revenir quelques mois plus tard ... c'est d'ailleurs pour ca que je pense que tu devais avoir un "petit" cancer à faible risque, sinon on ne t'aurait pas laissée faire ...) - et bien sûr, si on t'explique que ton cancer représente un risque et qu'il faut faire la cure très vite, autant y aller tout de suite. Mais si ce n'est PAS urgent, je pense que ca vaut la peine de te battre pour quelques mois supplémentaires de répit, bien sûr en prenant toutes les précautions nécessaires (échographie cervicale, analyse de la TG).

Et pour la cure d'iode, essaie d'obtenir de la faire sous Thyrogen, et non en arrêtant le lévothyrox ! C'est autorisé depuis 2005, l'ablation sous Thyrogen, mais encore peu appliqué, ce qui est vraiment dommage ! Tu trouveras pas mal d'articles là-dessus dans la rubrique Cancer.

Donc, pour résumer :

1. procure-toi l'anapath, et en fonction de cela, essaie de discuter avec tes médecins pour voir si, plutôt que de faire la cure d'iode tout de suite, on ne pourrait pas la repousser de quelques mois (à condition de faire dès maintenant une échographie et analyse de la TG)

2. si vraiment il te faut sevrer assez rapidement, contacte la Leche Ligue, qui te seront certainement d'un grand secours, ce sont des femmes qui ont énormement d'expérience et qui donnent des conseils vraiment utiles, ainsi qu'un soutien moral, dont tu auras bien besoin.
http://www.lllfrance.org/

Mais j'espère très fort que tu as un "bon" anapath et réussiras à chambouler un peu ces protocoles ... et donc, que tu pourras laisser à Augustin le temps de "se sevrer" tout seul, au fur et à mesure qu'il découvrira d'autres aliments !

Gros bisou !

Beate

[durdu elise]

bonjour beate!!!!!!!!

je me suis procurée mon anapat, donc en conclusion: Thyroîdectomie totale en deux temps, témoignant d'un nodule unique médio lobaire gauche, de 15mm de grand axe, type d' adénocarcinome papillaire partiellement encapsulé, kystisé, strictement intra parenchymateux, avec concrétions calciques.
Présence d'une image d'angio invasion.

Le reste du parenchyme est sans particularité notable.

Curage récurrentiel gauche ayant isolé 2 ganglions millimétriques non métastatiques

Curage médiastino-récurrentiel droit englobant 5 ganglions millimétriques non métastatiques


Violà donc apparement je pense que je peux reculé ???????????

bisous

[Beate]

Bonjour,

ca semble tout à fait rassurant, cet anapath ! Ils ont enlevé plein de ganglions, mais AUCUN n'était atteint ! Et le carcinome lui-même était tout petit (T1), strictement limité, partiellement encapsulé ...

La seule chose un tout petit peu moins bien est l'image "d'angio-invasion" (ça veut dire que le carcinome commençait à essayer de "coloniser" des vaisseaux sanguins pour assurer son alimentation et sa croissance), mais bon, c'est un carcinome papillaire, qui diffuse ses cellules via les lymphes (et non pas via le sang, comme le vésiculaire), donc je pense que normalement ca ne devrait pas inquiéter outre mesure.

Je pense donc que vu que c'est un cancer "à faible risque", tu devrais tout à fait pouvoir reculer ta cure d'iode, de quelques mois - à condition de faire quand-même une analyse de la TG, ces jours-ci, histoire de t'assurer qu'elle est basse.

Contacte tes médecins pour en parler, AVANT même de penser au sevrage ... on verra bien ce qu'ils diront !

Je pense qu'un cancer papillaire PETIT, ISOLE, et SANS le moindre envahissement ganglionnaire (et on a enlevé suffisamment de ganglions pour pouvoir le dire avec certitude), permet tout à fait d'attendre - peut-être pas des années, mais au moins quelques mois.

Et éventuellement, on pourrait peut-être même se passer de cure d'iode, et faire uniquement une analyse de la TG sous Thyrogen ... c'est à discuter avec tes médecins, mais bon, je pense que la plupart pencheront quand-même pour la cure d'iode, "par sécurité", histoire de détruire toute cellule cancéreuse isolée qui pourrait "peut-être" encore se cacher quelque part.

Gros bisou !

Beate

[durdu elise]

bonjour beate !!!!!!!!!!!

J ai reussi a deplacer mon hospitalisation a fin novembre je suis rassurée pour le sevrage d'Augustin, avez vous eu plus d'information sur l'isolement au congrés de bordeau, le proffesseur du service de Lacassagne était présente aussi.

bisous

[Beate]

Bonjour Elise,

ouf, tant mieux, ainsi tu as le temps de le sevrer tranquillement, ton fils ! Et n'hésite pas à contacter la Leche Ligue si tu as besoin de conseils !

Je n'ai pas été à Bordeaux, moi ! J'avais bien soumis l'idée, aux gens de la SFMN, comme quoi j'étais tout à fait prête à leur faire un exposé sur "le vécu du patient pendant - et après - la cure d'iode", mais ils n'ont pas donné suite ... et pour l'instant, je n'ai d'ailleurs pas de nouvelles de ce congrès (où il était soi-disant prévu qu'on discute des précautions pour la post-cure ...) - il va falloir que je les relance, je vais le faire tout de suite !

Es-tu obligée de faire ta cure en défrénation (arrêt des hormones), ou pourras-tu la faire sous Thyrogen ? Vu que c'est une ablation "standard", qu'on fait juste par sécurité, puisque l'anapath était tout à fait rassurant, ce serait tout à fait possible de la faire sous Thyrogen, et cela t'évitera toute cette fatigue de l'hypo ... insiste sur le fait que tu as un bébé à t'occuper, que tu as déjà dû gérer la fatigue de la chirurgie en pleine grossesse ...

Gros bisou et à bientôt !

Beate

[durdu elise]

bonjour beate

je devais me faire hospitaliser jeudi pour l'iode 131 mais apres avoir fait une scintigraphie, ils m'ont laissés le choix de le faire ou pas car il y avait une fixation scintigraphique insuffisante, je comprend pas trop donc je ne l'ai pas fait, de plus je n'avait pas tout a fait sevrer Augustin (heureusement!!!!!!) par manque d'info j'ai stoppé l'allaitement 48 h je leurs est demandé mais ils m'ont donnés les recommandations pour l'iode 131 je comprend pas trop et puis même je suis rentrer chez moi et j'ai pris mon fils mais j'été pas rassurer!!!!!!!!!!!!!!!!! et je ne le suis pas trop?????? que dois je faire???????
bisous

[Beate]

Bonjour Elise,

dis-donc, ils ont l'air sacrément avares d'informations, dans ton service de médecine nucléaire ! Et pour toi aussi, tout ça n'a pas l'air bien clair (remarque, c'est un peu normal, toi tu débarques là-dedans, alors que les médecins, c'est leur boulot ... ils devraient savoir que les patients ne sont pas toujours bien informés, et donc leur donner tous les renseignements qu'il faut !)

Tu leur as bien dit que tu allaitais ?

Et tu es partie "pour une cure d'iode" sans avoir fini de sévrer ton fils ? Ca, ce n'était pas très raisonnable - car de toute façon, après une cure d'iode, on ne peut PLUS continuer l'allaitement, car d'une part il y aurait de la radioactivité secrétée dans le lait, et d'autre part on est soi-même encore légèrement radioactif (notamment au niveau de la thyroïde et de l'abdomen), et ne doit donc pas tenir longtemps son enfant contre soi ...

Bon, finalement, tu n'as eu qu'une scintigraphie ? C'était juste une scintigraphie du cou ? Connais-tu la dose reçue ? 1 millicurie, je pense, donc assez faible ?

On fait parfois ce genre d'examen pour voir combien il reste de tissu thyroïdien à détruire, afin de calculer la dose d'iode nécessaire. Mais je ne comprends pas très bien pourquoi on t'ait renvoyée ? Les cas que je connais, qui ont été renvoyés après cette scinti du cou, c'était des gens qui avaient encore TROP de tissus thyroïdiens, et chez qui la cure d'iode n'était alors pas possible car trop de tissu à détruire, ce qui aurait provoqué une grosse inflammation, on leur a dit qu'il fallait se faire reopérer. Mais c'est la première fois que j'entends qu'on renvoie quelqu'un pour "fixation insuffisante" ? On ne t'a rien expliqué ?

Remarque, vu que ton cancer semblait "à faible risque", c'est vrai que la cure n'est pas forcément obligatoire, de toute façon ! Et donc, s'ils ont vu qu'il ne te restait plus rien de la thyroïde, c'est plutôt rassurant !

En fait, devais-tu faire la cure d'iode en défrénation, avais-tu arrêté le Lévothyrox (4 semaines) ? Ou devais-tu recevoir des piqûres de Thyrogen ?

Est-ce que tu as eu en même temps une prise de sang ? Car un paramètre qu'il faudra absolument contrôler, pour savoir si tu peux te passer de cure d'iode, c'est la thyroglobuline (TG), qui montre combien il reste de tissu thyroïdien. Et le meilleur moment pour la contrôler est "après stimulation", quand on a une TSH haute (après avoir arrêté le Lévothyrox, ou reçu des injections de Thyrogen). Si on avait un cancer à faible risque ET que la TG est basse, on peut être tranquille, même sans cure d'iode !

Concernant la scintigraphie que tu as faite, si c'était seulement une scintigraphie du cou, sais-tu si c'était avec de l'iode 131 ou de l'iode 123 ? Est-ce que personne ne t'a donné de recommandation au sujet de l'allaitement ? Si c'était avec de l'iode 123, il était en effet suffisant d'interrompre pendant 12 à 24h, mais si tu as reçu de l'iode 131, normalement il n'aurait PAS fallu continuer l'allaitement, car il s'élimine plus lentement (demi-vie d'une semaine) ... ce n'est vraiment pas sérieux que personne ne t'ait donné de recommandations précises ?

Un feuillet de la Leche Ligue sur les médicaments et l'allaitement :
http://www.lllfrance.org/allaitemen.....9a-continuer-allaiter.htm

[Nancy]

Salut,

Avec 2 milli-curies d'iode 131, on ne doit pas allaiter les bébés pour 48 heures mais on peut les prendre. IL est conseiller de boire beaucoup lors de ces deux jours pour tout éliminer.

Pour le 100 mc, on doit éviter le bébé pour 3 jours complet soit le temps de l'hospitalisation et pour encore 3 jours, on tente d'être à 1 mètre de l'enfant en tout temps sauf pour une période non continue de 30 minutes. Après ... pas de problème. Enfin, c'est ce que j'ai eu comme renseignements d'une unité de santé du Québec.

Pour l'allaitement, ce serait une temps de deux semaines mais on parle aussi de mettre lu lait en réserve.

Bébé sera plus facile à sevrer si tu n'es pas dans le coin. Bonne chance,

N

[durdu elise]

bonjour merci d'avoir repondu !!!!!!!

Augustin était presque sevré il lui resté plus qu'une teté, car d'aprés la leche league l'on peut redonné le sein aprés analyse du lait40 jours aprés donc je comptais me tirer le lait.

Donc j'était partis pour faire la cure d'iode 131 sous isolement pendant 4 jours :
je suis arrivé dans le service en hypo (depuis 15 jours j'avais cesser le cynomel.)
on fait une prise de sang et injecté du technicim 99 (d'aprés se que j'ai compris ) aprés scintigraphie du cou , on est venu me cherché pour une scinti du bras voir si le produit était bien passé, le médecin est revenu me cherché pour le resultat sur la scinti d'après se que j'ai compris l'on distingué a peine une infine partie de tissu thyroidiens restant donc l'on m a demandeé si je voulais quand même faire la cure ou si je préférais la reporter, mais qu'il était quand même préferable de la faire. donc j'ai dis non

je lui ai dis que j'allaité je pouvai donc continueé l'allaitement elle m'a dit de suspendre 48 h et qu'on allait me donner des info ils m'ont donné mais rien sur l'allaitement j'ai donc suspendu 48 h et la je le réallaite!!!!!!! et j'ai recommencé le lévothyrox elle m'a donné une iodurie sur 24 h a faire.... viola ( pour revenir au info donnés sur la scinti il m'ont remis un papier ou il avait marquer recommandations après cure d'iode 131 je lui est dit mais je n'ai pas d'iode 131 elle a barrer iode 131 est marqué tech 99?????)

[Beate]

Bonjour Elise,

aucun souci, donc ! Si c'est une "bête" scintigraphie standard, au Technetium, Augustin ne risque rien, il suffit d'interrompre au maximum 48 heures ! Et en fait, même moins, puisque sa demi-vie est de 6h, donc après 5 ou 6 demi-vies, il est totalement éliminé !

Je croyais que c'était à l'iode (123 ou 131), et je n'ai donc pas entièrement cité le feuillet du Dr Newman, de la Leche Ligue, voici ce que ça dit sur le technetium :