| Auteur |
Message |
caranell
Hypothyroïdie  30+ |
Message:
Posté le: 09. Oct 2007, 20:10 |
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| Régine76 a écrit: | | Oui mais c'est quoi T2 et T1, quand on cherche des informations sur ces fameux t2 et t1 on n'en trouve pas. |
Pour l'instant les chercheurs en savent po plus ke nous... Ca existe mais on sait po à koi ça sert...
Bisous _________________ Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
*Mode vacances jusqu'au 18/8* |
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caranell
Hypothyroïdie  30+ |
Message:
Posté le: 09. Oct 2007, 20:11 |
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| Nancy a écrit: | | c'est pas aux laboratoires de nous créer un état de vivre mais je crois que c'Est à nous d'apprendre à vivre avec qui nous somme et ce qui est nous. |
| Régine a écrit: | | Bah oui mais faut bien qu'on prenne un produit de remplacement, |
Bisous _________________ Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
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Régine76
Inscrit le: 04.05.04 Messages: 306 Hashimoto rouen  40+ |
Message:
Posté le: 09. Oct 2007, 20:46 |
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| caranell a écrit: | | Régine76 a écrit: | | Oui mais c'est quoi T2 et T1, quand on cherche des informations sur ces fameux t2 et t1 on n'en trouve pas. |
Pour l'instant les chercheurs en savent po plus ke nous... Ca existe mais on sait po à koi ça sert...
Bisous |
ah bah, on est bien avancé,  |
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marisette Inscrit le: 05.07.04 Messages: 917 Basedow+hashimoto ... bretagne côtes d'armor  50+ |
Message: 
Posté le: 13. Oct 2007, 18:52 |
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| je n'ai pas dit que c'était le lévo , bien sur c'est la maladie , pour les autres maladies il y a bien des recherches pour des médicaments mieux adaptés plus performants pourquoi pas pour les nôtres c'est en ce sens que je vois une évolution pour tous ceux qui vont mal et mine de rien on est nombreux , si la t1 et t2 existent dans la thyroide elles servent forcément à quelque chose , aux états unis ils parlent même de t7 là je n'en sais pas assez pour aller vers cette discussion . en attendant on arrive quand même à vivre c'est déjà ça même si c'est en boitant , purée en ce moment je boites dure . bon week-end marisette |
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caranell
Hypothyroïdie  30+ |
Message:
Posté le: 13. Oct 2007, 19:10 |
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| marisette a écrit: | | pour les autres maladies il y a bien des recherches pour des médicaments mieux adaptés plus performants pourquoi pas pour les nôtres |
Malheureusement po pour toutes les autres maladies... Ma mère souffre de la maladie de Kalher (cancer des os incurable) il n'existe à ce jour aucun traitement contre la maladie, et aucune recherche ouverte en la matière... Pas plus k'il n'existe de traitement pour soulager les douleurs ki en découlent dans son cas (ma mère ne supporte aucun anti-inflammatoire). Un ami à moi souffre d'une maladie orpheline ki n'a même pas de nom (donc po de recherches), il ne peut manger ke des pommes de terre!!!!
Et il y a des recherches sur les maladies de la thyro et les traitements, mais faut po rêver Paris ne s'est pas fait en un jour... et l'endocrinologie est à ses balbutiements... Ca n'est po paske le médoc parfait n'existe pas encore ke l'on ne cherche pas... il serait injuste à l'égard de ceux ki y travaillent de nier cela...
| Citation: | | si la t1 et t2 existent dans la thyroide elles servent forcément à quelque chose , |
Pas forcément, le corps humain (comme toute machine) produit des déchets aussi... L'urine existe bien dans notre vessie, mais elle n'a aucune utilité à rester dans notre corps...
Aujourd'hui personne ne sait dire à koi serve précisément T1 et T2... Déchets de production ou hormones actives???? La recherche en est là... Il y avait urgence (au vu de l'augmentation des besoins en la matière) à trouver un traitement pour la majorité (imagine k'on est pas fait le lévo en disant aux malades : attendez ke l'on sache à koi servent les ot' hormones)... mais ça ne veut pas dire k'on a stoppé les recherches après ça...
Je ne comprends même po k'on dise k'il n'y a pas de recherches pour nous alors ke tous les jours on trouve de nouvelles infos sur le net...
Une chose est certaine je regrette de moins en moins d'avoir tourné le dos aux études ki auraient fait de moi une chercheuse... et j'admire ceux ki s'accrochent toujours dans cette voie...
 _________________ Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
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marisette Inscrit le: 05.07.04 Messages: 917 Basedow+hashimoto ... bretagne côtes d'armor  50+ |
Message: 
Posté le: 13. Oct 2007, 21:09 |
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moi aussi j'ai beaucoup d'admiration pour les chercheurs , je ne critique pas mais je suis de celles qui voudraient aller mieux , si on ne demande rien on a rien , pour la polyartrite il y de nouveaux médicaments , je comprends que tu dédramatises nos maladies vu celles de tes proches , j'en ai aussi dans ma famille .
il n'est pas interdit de dire que certains vont mal , pourquoi certains arrivent à être bien dosés et pas les autres , c'est pour ceux là qu'il faudrait trouver autre chose , mais tout avance donc il y a espoir
je vais à la médecine de la douleur et je dis souvent il y a pire que moi et chaque fois on me dit de ne pas dire ça car chacun à ses difficultés envers la maladie une supportera et pas l'autre on voit même des suicides chez les fibromyalgiques et aussi dans d'autres maladies donc quand on va mal on va mal.
je te souhaite beaucoup de bonheur avec ta maman et je comprends trés bien ce que tu veux dire bonne soirée marisette |
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caranell
Hypothyroïdie  30+ |
Message:
Posté le: 13. Oct 2007, 21:56 |
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| marisette a écrit: | | moi aussi j'ai beaucoup d'admiration pour les chercheurs , je ne critique pas mais je suis de celles qui voudraient aller mieux , si on ne demande rien on a rien , |
Je comprends parfaitement ce ke tu veux dire, on veut tous pareil aller mieux, mais parler avec aigreur et surtout demander de cette façon ne fait po avancer les choses. C un peu pour ça ke je réagissais ici car c po une bonne solution de critiquer l'acquis (comme le lévo)... Tu as dû le remarquer les médicos sont sont nettement plus réceptifs avec nous si on les abordes sans aigreur... et critiques acerbes paske ils y arrivent po du premier coup. Notre vécu peut les aider et c le dialogue et po la guerre ki fera avancer les choses.
| Citation: | | je comprends que tu dédramatises nos maladies vu celles de tes proches , j'en ai aussi dans ma famille . |
Je ne dédramatise po paske chaque souffrance est personnelle et po comparable à une ot' (une copine à moi ki n'a plus hypophyse m'a un jour dit cela... pourtant son cas est le plus terrible ke je connaisse en matière de pb hormonaux et d'erreurs médicales). Mais j'ai pour habitude de trouver du bon dans tout... Et malgré l'état catastrophique dans lequel l'hypo m'a foutu (tu as entendu Doudoune, bé chu po loin d'être tombée aussi bas...) je me dis ke l'hypo tue po... et ce ki ne tue po rend fort... Et en fouinant j'ai compris k'on avait la chance ke nos maladies soient assez connues malgré les immenses pas ki restent à faire en recherche.
| Citation: | | mais tout avance donc il y a espoir |
C à ça k'il faut penser au lieu de râler sur ce ki ne va pas... car comme ça même personnellement on avance malgré la souffrance.
| Citation: | | car chacun à ses difficultés envers la maladie une supportera et pas l'autre |
Ca complète assez bien ce ke je disais au dessus par rapport aux paroles de mon amie.
| Citation: | | je te souhaite beaucoup de bonheur avec ta maman et je comprends trés bien ce que tu veux dire |
Merci. Bisous _________________ Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
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marisette Inscrit le: 05.07.04 Messages: 917 Basedow+hashimoto ... bretagne côtes d'armor  50+ |
Message: 
Posté le: 14. Oct 2007, 11:31 |
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ce n'est pas de l'aigreur mais de la colére , doudoune l'a dit aussi , attend quand on est malade depuis 29 ans et qu'on te dit que c'est dans ta tête , pendant ce temps la maladie à fait des dégats , on a le droit de dire qu'il y a des bons docteurs et des moins bons , une endocrino me dit trop tard on ne peut plus rien pour vous , une autre me dit on va trouver et vous iréz mieux ( pourtant les mêmes études) et qu'à l'heure actuelle pas assez d'écoute pour les malades , la preuve c'est ici qu'on en apprend le plus , je vais envoyer ma lettre à la ministre pas pour critiquer mais pour faire avancer , les malades commençent à descendre dans la rue et c'est trés bien ,et les docts aussi , donc normale que chacun se défende à tout point de vue , les malades, les handicapés ont des droits comme des devoirs .
c'était mon point de vue et on a le droit d'avoir chacune le notre .
dann à du envoyer sa lettre et moi j'envoie la mienne la semaine prochaine je te souhaite un bon week-end marisette |
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caranell
Hypothyroïdie  30+ |
Message:
Posté le: 14. Oct 2007, 11:52 |
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Je ne parlais po pour toi Marissette...
La colère est normale... Il faut juste ne po la retourner contre n'importe ki et n'importe comment... sinon on est po crédible et en plus on décrédibilise l'ensemble des actions...
| Citation: | | on a le droit de dire qu'il y a des bons docteurs et des moins bons , une endocrino me dit trop tard on ne peut plus rien pour vous , une autre me dit on va trouver et vous iréz mieux ( pourtant les mêmes études) et qu'à l'heure actuelle pas assez d'écoute pour les malades , |
Je sais, mais je pense ke la solution à ce pb n'existe pas... Le pb est lié au fait ke chaque humain est différent dans sa façon de voir, de ressentir et de réagir... Toute personne ayant des capacités intellectuelles suffisantes peut être médecin, mais avoir son diplôme ne le forcera pas à être humain si c contre sa nature... Voilà le pb. Avant on choisissait médecine par conviction, pour aider, manant on fait médecine paske on en a les capacités et ke c une profession de niveau social supérieur ('reusement pas tous)... Avec ça c po garanti de faire un bon médecin... d'ou la disparité dans la profession... Et contre ça il n'y a AUCUNE solution, c un pb de société.
A nous de faire en sorte ke l'idée 'le médecin à toujours raison' ne soit pas la notre et, comme on le ferait pour un mauvais garagiste, on aille chez le bon.
| Citation: | | je vais envoyer ma lettre à la ministre pas pour critiquer mais pour faire avancer , |
C très bien. La critique n'est pas constructive, alors ske la discussion lé...
| Citation: | | les malades commençent à descendre dans la rue et c'est trés bien ,et les docts aussi , donc normale que chacun se défende à tout point de vue , |
Là je suis moins sûre car on donne la parole aux énervés et on entend des trucs de fous... Les étudiants en médecines ke je connais (et ki étaient dans la rue) ont été horrifiés d'entendre parler certains manifestants...
K'un futur médecin ose dire k'il ne veut pas s'installer à la campagne (alors ke le sujet de la grève était une demande d'aide à l'installation au lieu d'un forcage et po le refus d'y aller) car il n'y a pas de scanner et tout le toutim pour faire son boulot c effrayant, ça veut dire k'il nie la réalité de sa profession... Comment faisait nos anciens médecins!!!!
En gros ce gars à fait croire à la France entière (car ct aux infos nationales) ke les médecins refusent catégoriquement d'aller là où il y a besoin... Or c po le cas... du moins po celui de ceux ke je connais... Ils veulent juste de l'aide car s'installer coûte bonbon et surtout en milieu rural...
Bon WE à toi aussi...
Bisous _________________ Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
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breizhcool Inscrit le: 04.09.07 Messages: 181 Hypothyroidie et lup...  40+ |
Message:
Posté le: 16. Oct 2007, 10:07 |
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et le coût des tournées pour aller voir les malades, c'est pas comme en ville ou le doc il fait pas beaucoup de Kilomètres ...
Pour en revenir au Lévothyrox car c'est le sujet de la rubrique, j'ai lu je ne sais plus ou qu'il y a de l'amidon de mais dedans...(il est comment le mais génétiquement modifié ou quoi ?) car avec toutes celles qui ont des problèmes d'intestins, (moi çà commence : 10ans de traitement çà doit user) et cardiaques, je me pose des questions sur la composition de ce médoc... pas vous ?
La notice va être modifiée cet automne, c'est çà ??? |
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caranell
Hypothyroïdie  30+ |
Message:
Posté le: 16. Oct 2007, 10:31 |
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| breizhcool a écrit: | | j'ai lu je ne sais plus ou qu'il y a de l'amidon de mais dedans...(il est comment le mais génétiquement modifié ou quoi ?) car avec toutes celles qui ont des problèmes d'intestins, |
L'amidon est présent dans noter alimentation koi ke l'on fasse (céréales, riz pommes de terre) et en aucun cas il n'est mauvais pour la santé, donc je comprends assez mal tes inquiétudes...
En soit le lévo pose des pb intestinaux pour ceux ki sont allergiques ou intolérants au gluten (à savoir ke c loin d'ête une majorité et heureusement car c une pathologie très lourde, il suffit de demander à Luciole).
Par contre il faut savoir ke l'hypo crée d'important dérangements intestinaux... et pour la plupart d'entre nous... Et tant k'on est po bien dosé on les subit (pour moi ça va même jusqu'à une presque absence de digestion).
Si tu as un doute par rapport au lévo et tes intestins tu peux tenter kkes temps le régime sans gluten et voir si tu te sens mieux...
| Citation: | | (moi çà commence : 10ans de traitement çà doit user) et cardiaques, |
Les pb cardiak causés par le lévo ne le sont k'en cas de SURDOSAGE ki provoque l"hyper (et sur une longue durée)... Parfois un sous dosage peut induire des pb de ce côté...
C'EST PAS LE LEVO KI FAIT MAL AU COEUR MAIS UN MAUVAIS DOSAGE
| Citation: | | je me pose des questions sur la composition de ce médoc... pas vous ? |
Plus moi, avant de le prendre (je suis allergique grave donc je me dois d'une certaine prudence) j'ai pris la notice (c'est écrit dessus), fait les recherches nécessaires pour la compréhension de certains mots. C clair net et précis, il s'agit de l'hormone T4 ke ma thyro ne fait plus et d'un expient ki contient du gluten...
CA N'EST PAS UN MEDICAMENT, mais un substitutif, ki me raccroche à la vie, sans lui je serais probablement morte...
| Citation: | | La notice va être modifiée cet automne, c'est çà ??? |
Il n'y aura pas de modif kan à sa composition (ki n'a pas changée) mais, entre autre, sur les instructions pour le prendre correctement...
Ma kestion est peut-ête stupide mais pourkoi continue tu d'en prendre s'il te fais si peur?
Ps : Certaines personnes en prennent depuis plus de 20 ans et se protent très bien... _________________ Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
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breizhcool Inscrit le: 04.09.07 Messages: 181 Hypothyroidie et lup...  40+ |
Message:
Posté le: 16. Oct 2007, 11:46 |
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Sans le lévothyrox, il y a longtemps que je ne vous embêterai plus avec toutes mes questions. Je sais qu'il y a toujours un bein our un mal mais il ne fait négliger aucune piste de recherche, non ?
Sauf que je suis sûre qu'on peut améliorer encore le traitement car la fatigue, même si c'est dû aux anti-corps, il y a bien quelquechose à trouver comme rémèdes.
Moi je ne me résolues pas, et comme dirait mon grand père disparu d'un cancer de la prostate : ne jamais baisser les bras ! ! |
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caranell
Hypothyroïdie  30+ |
Message:
Posté le: 16. Oct 2007, 11:58 |
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| breizhcool a écrit: | | Sauf que je suis sûre qu'on peut améliorer encore le traitement car la fatigue, même si c'est dû aux anti-corps, il y a bien quelquechose à trouver comme rémèdes. |
Dans la mesure ou 80% (voir 90%) des personnes sous lévo et bien dosées vont bien (donc ne viennent pas ici) et surtout ne souffre pas d'un fatigue anormale (c mon cas kan je suis bien dosée) il vaut mieux commencer par être CERTAIN d'avoir le bon dosage avant de sauter partout...
Sauf maladie parallèle la grande fatigue est le propre de l'état d'hypo... Et le lévo est là pour nous en sortir (et je sais de koi je parle après 6 voir 7 rechutes en hypo, la fatigue s'éloigne assez rapidement après retouchage du dosage)....
| Citation: | | Je sais qu'il y a toujours un bein our un mal |
Oui et le mal du lévo c surtout de ne pas être parfait... Le pb c ke rien n'est parfait... La recherche avance, peut-ête pas assez vite pour nous, et on peut po la faire avancer plus vite...
 _________________ Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 15081 Carcinome papillaire...  50+ |
Message: 
Posté le: 16. Oct 2007, 12:16 |
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Bonjour,
Breizhcool, je pense qu'il ne faut vraiment pas faire une telle "fixation" sur les possibles méfaits du Lévothyrox, quand-même !
1erement, ce n'est pas un "médicament", molécule NOUVELLE, étrangère à notre organisme, mais une hormone (lévothyroxine sodique, T4), dont la structure moléculaire est IDENTIQUE à celle de celle que nous produisons nous-mêmes, sauf qu'elle est produite synthétiquement ! Voici cette fameuse molécule (on voit bien les 4 atomes d'iode, "I") :
Ensuite, il y a quelques excipients tout à fait "anodins", qu'on trouve dans n'importe quel médicament, même les cachets aspirine ... ca sert à leur donner la forme d'un comprimé, c'est tout ! Il y a de l'amidon de mais, hé oui ... comme dans la maizena, tu en trouves n'importe où, dans les crèmes, les flans, les gateaux ... et puis, du lactose (comme dans le lait ...), qui, il est vrai, peut EVENTUELLEMENT poser problème si on est vraiment TRES intolérant au lactose, mais c'est relativement rare vu que c'est une toute petite quantité. Dans des articles là-dessus, j'ai lu que :
| Citation: | | Apparemment, pour provoquer une réaction d'intolérance, il faudrait absorber plus de 3 grammes de lactose, alors qu'un petit comprimé de Lévothyrox (ou d'Euthyrox, ou de Novothyral) n'en contient même pas 1/10 de gramme (0,080 g) ... |
Pas de quoi se rendre malade ... c'est vraiment EXCEPTIONNEL de ne pas supporter le Lévothyrox (ou un des produits équivalents, genre Synthroid au Canada, L-Thyroxin, Euthyrox ...). Et dans ce cas, on peut tout à fait prendre, à la place, de la L-THYROXINE EN GOUTTES - elle a moins d'excipients (et ni gluten ni lactose), on en donne même aux nouveaux-nés, et plusieurs personnes intolérantes du forum (luciole ...) en prennent sans problème.
Ce qui te gène, je pense, c'est surtout le fait de "dépendre d'un médicament, et cela à vie" - c'est vrai que c'est dur à accepter !
Mais ce n'est pas la faute au médicament, quand-même - c'est la MALADIE qui est en cause, là, et il faut en faire son "deuil" !
On peut déjà être content qu'il existe un médicament, pour remplacer notre glande défaillante (avant 1900, les gens opérés de la thyroide mourraient, tout simplement ...), même s'il n'est certainement pas "parfait" et qu'il faudra, nous en sommes tous conscients, continuer la recherche, notamment sur les médicaments combinés et la T3 "à libération prolongée" ...
Les différents "dangers" dont on parle souvent dans le forum, et qui peuvent faire peur quand on lit la notice du Lévothyrox (ou du Cynomel, ou de la L-Thyroxine, ou du Synthroid ...), ce sont les dangers des HORMONES thyroidiennes ... même des NATURELLES, quand on en a TROP ! Une hyperthyroidie provoquée par la maladie de Basedow peut rendre au moins autant malade (voire plus) qu'un dosage trop important du lévothyrox, provoquer crise cardiaque, fausse couche ... et pourtant, ce sont NOS hormones, totalement naturelles ! Donc, tout est dans la DOSE (c'est pareil partout ... un verre de vin rouge est bon pour la santé, 2 bouteilles tous les soirs, beaucoup moins ... )
Pareil pour la grossesse : quand on a un niveau NORMAL d'hormones en circulation, naturelles OU synthétiques, tout va bien, le bébé reçoit ce qu'il faut. Mais si nous en manquons, lui aussi - et si nous en avons TROP, ca peut lui faire du mal ... mais si la future maman est correctement dosée, correctement surveillée, pas besoin de s'angoisser, il n'y a aucune raison pour que cela pose plus de problèmes que chez quelqu'un qui ne prend PAS d'hormones (et dans certains cas, c'est même MIEUX d'être déjà traitée, et bien surveillée - car combien de futures mamans ont une hypo SANS le savoir, et leurs enfants en supportent les conséquences et naissent avec un handicap plus ou moins important ? Et je sais de quoi je parle, je suis dans ce cas ...
Par ailleurs, dans le forum, nous avons des gens nés sans thyroide il y a 20, 30, 40 ans, sous hormones de synthèse depuis toujours, dont certains sont devenus parents à leur tour, apparemment sans problème particulier, les enfants sont nés à terme, ont une thyroide en parfait état ...
Voilà ... j'espère que j'ai pu te tranquilliser un peu ! Je ne veux pas m'ériger en "défenseur du Lévo à tout prix", mais il y a apparemment quelques "idées fausses" qui ont vraiment la dent dure, et qui provoquent beaucoup d'angoisses inutiles ... (et je ne dis pas cela parce que "je suis à la solde des labos", comme j'ai déjà entendu dire, Merck ne m'a jamais versé un seul centime !)
La seule chose qui m'agace vraiment, concernant le Lévothyrox, c'est qu'en France, on n'ait aucun CHOIX - or, je trouve que ce n'est jamais bon d'avoir un MONOPOLE !
Il faudrait avoir plusieurs médicaments à base de T4, comme dans la plupart des pays ... et davantage de possibilités de combiner ... et aussi des hormones "naturelles", pour celles qui préfèrent, genre Armour, S-Thyroid ou autre ... (encore que ... si déjà l'amidon de mais te fait peur, que dire des éventuelles maladies transmises par des thyroides désséchées de porc ?? Même si ca ne s'est apparemment jamais vu ... mais pour ceux qui s'angoissent facilement, ca peut faire peur ...)
Voilà ... est-ce qu'on peut clore ce chapitre maintenant ?
Gros bisou !
Beate
Pour ceux que ca intéresse : Histoire de la thyroide |
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breizhcool Inscrit le: 04.09.07 Messages: 181 Hypothyroidie et lup...  40+ |
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