| Auteur |
Message |
Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 15081 Carcinome papillaire...  50+ |
Message: 
Posté le: 09. Oct 2007, 12:17 |
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Bonjour Régine,
oui, tu as raison, c'est ce que je dis dans ma LONGUE réponse !
Mais bien sur, dans certains cas, quand on a un "terrain autoimmun", on peut avoir plusieurs maladies autoimmunes à la fois, avec différents anticorps contre différents organes (sans qu'on sache très bien ce qui provoque ces phénomènes d'autoimmunité, où l'organisme, au lieu de fabriquer des anticorps pour nous défendre, en fabrique contre lui-même ... ca nécessiterait de sacrées recherches, je pense !)
Quand on accumule ainsi les problèmes, le mieux est certainement de consulter dans le service d'immunologie d'un grand hôpital (ou éventuellement en médecine interne), pour avoir une vue plus "globale", plutôt que de traiter chaque problème séparemment, par petits bouts (thyroide chez l'endocrino, lupus ou autre problème de peau chez le dermato, intestins chez le gastroentérologue ...)
Bon courage à tous !
Beate |
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crichine
Inscrit le: 01.07.04 Messages: 1509 Basedow Thyroidectom...  50+ |
Message: 
Posté le: 09. Oct 2007, 13:05 |
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coucou,
juste un mot : j'avais d'autres problèmes de maladies auto-immunes AVANT de prendre du lévothyrox, et je les ai encore. Donc, ce n'est pas lui qui provoque des auto-immunités. Comme le dit Beate, c'est le terrain qui prédispose et ça ne fait pas partie des effets secondaires. Les effets secondaires sont dûs au sur ou sous-dosage ou éventuellement à une utilisation inadaptée ou encore à une intolérance.
A+ _________________ Crichine
je raconte MA Basedow (et d'autres choses) là : http://crichine.vox.com/ |
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breizhcool Inscrit le: 04.09.07 Messages: 181 Hypothyroidie et lup...  40+ |
Message:
Posté le: 09. Oct 2007, 14:56 |
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Après une période où l'on enlevait la thyroide tout de suite ... désormais l'heure est au maintien de celle-ci autant que faire se peut, évidemment si des nodules pas chouettes y sont, on l'enlève.
Tant qu'elle est là, elle focalise sur elle les attaques : il faut donc un suivi beaucoup plus attentif pour celles et ceux qui n'en ont plus.
C'est pourquoi, il faudrait vraiment s'attaquer au problème initial, il faudrait informer sur celà et soutenir la recherche car pour moi, ces maladies vont se multiplier, ce qui ne me fait pas sourire...mais je me dis que de tout temps un ou une chercheuse peut faire des miracles, il faut les soutenir voilà tout. |
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caranell
Hypothyroïdie  30+ |
Message:
Posté le: 09. Oct 2007, 15:23 |
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| breizhcool a écrit: | | Après une période où l'on enlevait la thyroide tout de suite ... désormais l'heure est au maintien de celle-ci autant que faire se peut, évidemment si des nodules pas chouettes y sont, on l'enlève. |
Et moi je maintiens ke j'aurais voulu avoir des nodules pour k'on me l'ote... Si tu as vu le témoignage de Doudoune tu sais ce ke je suis devenue... paske ma thyro a pris tout son temps pour s'arrêter... En pendant tout ce temps j'ai régressé toujours plus bas... au point ke 10 mn de marche me couchais, ke j'ai pas pu écrire mon nom... et j'en passe... Chaque cas est différent de là tout la difficulté pour les bons médecins...
| Citation: | | C'est pourquoi, il faudrait vraiment s'attaquer au problème initial, il faudrait informer |
L'information commence tout juste a se faire... et c déjà un bon point...
| Citation: | | soutenir la recherche car pour moi, ces maladies vont se multiplier, ce qui ne me fait pas sourire...mais je me dis que de tout temps un ou une chercheuse peut faire des miracles, il faut les soutenir voilà tout. |
Sauf ke ça c le pb des gouvernants et là on est mal barré... Je crois aussi très fort dans les chercheurs... mais eux ont de plus en plus de mal à croire, paske on peut chercher et chercher mais si on a pas des moyens on trouve rien...
 _________________ Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
*Mode vacances jusqu'au 18/8* |
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breizhcool Inscrit le: 04.09.07 Messages: 181 Hypothyroidie et lup...  40+ |
Message:
Posté le: 09. Oct 2007, 15:31 |
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| Citation: | | Pour la rate, pourquoi te parle-t-on de l'opérer ?? Remarque, elle est surtout indispensable chez les enfants (où elle participe à la fabrication de certains éléments du sang) ... chez les adultes, elle épure en effet le sang, mais le foie aussi, et s'il est nécessaire d'enlever la rate, à cause d'un accident ou d'une maladie, on peut parfaitement vivre sans (et ca gêne beaucoup moins que la thyroide, on n'a même pas besoin de traitement pour la remplacer). Beate |
La rate se trouve juste à côté de l'aorte ... elle est importante puisqu'elle épure le sang et aide lors d'infections : (Les cellules de la rate repèrent les bactéries et les cellules altérées, fabriquent des anticorps et les détruisent.)
... et le foie avec le lévothyrox finit par être "surchargé" par la synthétisation des hormones en comprimés qu'il expédie illico dans le sang ...
(je prend également de la progestérone par voie cutanée en crème pour pas fatiguer mon foie) donc je garde ma rate vu que je me coltine tout ce qui passe...
Je pense d'ailleurs qu'elle a un role à jouer dans nos problèmes d'immunité (pas encore assez étudié la question)
Beate je te remercie de toutes les informations que tu nous communiques, et de t'inquièter pour ma santé (mon dosage est bon : tsh à 1.8) et je vois que toi aussi tu te dis ; Breizhcool raconte n'importe quoi, elle doit être mal dosée ! ! Je ne me sens ni pas bien ni en pleine forme, dans la moyenne donc en ce moment.
J'essaye d'analyser et de comprendre |
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caranell
Hypothyroïdie  30+ |
Message:
Posté le: 09. Oct 2007, 15:43 |
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| breizhcool a écrit: | | ... et le foie avec le lévothyrox finit par être "surchargé" par la synthétisation des hormones en comprimés qu'il expédie illico dans le sang ... |
Hein? Ca me parait bizarre paske ma mère malade du foie depuis toujours n'a jamais eu le moindre pb avec le lévo... Kan a moi j'ai un vrai soulagement kan je suis bien équilibrée niveau hormones de ce côté là (mon foie patine super fort en hypo mais po du tout kan je suis bien dosée)... T'as des textes là dessus?
| Citation: | | (mon dosage est bon : tsh à 1.8) et je vois que toit aussi tu te dis ; Breizhcool raconte n'importe quoi, elle doit être mal dosée ! ! Je ne me sens ni pas bien ni en pleine forme, dans la moyenne donc en ce moment. |
Ca fait beaucoup ka même beaucoup comme TSH avec le ressenti ke tu nous décris... Ni bien ni en pleine forme c exactement comme ça ke gt entre les rechutes... Tu as déjà fais faire tes T4? Car ka même à te lire de ce ke tu ressens (ton cycle par ex) je suis po certaine ke 1.8 soit le chiffre ki te convienne (être dans les normes ne veut po dire être bien dosée)...
Tu sais la thyro fourni de l'essence à TOUTES les pièces du moteur ké notre corps, donc kan y a po assez ça détraque TOUT... Et souvent on prend le pb à l'envers en pensant ke c le truc ki est po bien ki déconne... Pi kan on rectifie le dosage d'essence on s'aperçoit ke le machin avait aucun pb (c comme ça ke je raisonnais avant de savoir ke ma thyro me lâchait)...
 _________________ Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
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breizhcool Inscrit le: 04.09.07 Messages: 181 Hypothyroidie et lup...  40+ |
Message:
Posté le: 09. Oct 2007, 15:44 |
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Moi aussi j'ai été bien fatiguée avec une TSH à 141, un problème cardiaque à la prise des comprimés et une dépression il y a 5 ans, qui m'a mise à genoux une demi-année....et la suite on n'en sait rien.
En tout cas je me dis qu'il faut pas baisser les bras, et les discours faciles je les suppporte plus...
Je m'informe et je me dis que comme dans les cercles de qualité si on s'y met tous on va forcément trouver quelquechose , çà ne peut pas être autrement, j'irai même jusqu'à devenir cobaye pour les autres avec un chercheur un VRAI.
Moi,si on m'en laissait le choix, au lieu de donner mes impots à l'Etat je les donnerai à un chercheur qui est dèjà sur la voie mais qui manque de ressources. |
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breizhcool Inscrit le: 04.09.07 Messages: 181 Hypothyroidie et lup...  40+ |
Message:
Posté le: 09. Oct 2007, 15:50 |
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| Caranell a écrit: |
Ca fait beaucoup ka même beaucoup comme TSH avec le ressenti ke tu nous décris... Ni bien ni en pleine forme c exactement comme ça ke gt entre les rechutes... Tu as déjà fais faire tes T4? Car ka même à te lire de ce ke tu ressens (ton cycle par ex) je suis po certaine ke 1.8 soit le chiffre ki te convienne (être dans les normes ne veut po dire être bien dosée)... |
Je vais demander le dosage à la prochaine pds. Merci pour les conseils. |
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Mirane Inscrit le: 15.01.06 Messages: 382 Hashimoto région parisienne |
Message:
Posté le: 09. Oct 2007, 16:21 |
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je ne dis pas des choses à la légère même si le terme " bousillé" est excessif; certains cardiologues commencent à se poser des questions et il ne s'agit pas de genéraliser mais de constater un grand vide face à plein de questions . Je connais 2 personnes autour de moi qui n'avaient jamais de problème de coeur avant d'être mises sous lévo, même avec un bon dosage elle ne sont pas toujours à l'aise avec leur ryhme cardiaque et sur le forum il y a aussi de nombreux cas Mon médecin traitant a longtemps travaillé avec un éminent médecin de médecine interne et il n'est pas du style à dire n'importe quoi; sa réflexion sur les anticorps je l'ai lu aussi; il y a une grande incertitude sur le sujet. Bon restons dans le concensus et tout le monde sera plus tranquille! Nous allons prendre sagement notre lévo puisque nous ne pouvons rien changer;bon courage à tous Mirane |
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caranell
Hypothyroïdie  30+ |
Message:
Posté le: 09. Oct 2007, 16:29 |
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| Mirane a écrit: | | et sur le forum il y a aussi de nombreux cas |
Il ne faut pas oublier ke le forum est un concentré de ceux ki vont mal... Ceux ki vont bien ne viennent po à la pêche aux infos... Sur la centaine de milliers de personnnes sous lévo il est normal ke parfois ça ne marche po bien... Il n'y a pas deux cas identiques...
| Citation: | Nous allons prendre sagement notre lévo puisque nous ne pouvons rien changer;bon courage à tous Mirane |
Je le redis le lévo c ni plus ni moins ke le remplaçant de notre thyro... Donc s'il apparait des pb suite à sa prise c soit un pb de dosage soit ke le pb serait apparu un jour...
Bien spur k'on a pas le choix... un moteur sans essence fini toujours par s'arrêter... Je vois po comment on pourrait continuer de vivre sans thyro et sans T4 en comprimés... Des idées
 _________________ Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
*Mode vacances jusqu'au 18/8* |
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marisette Inscrit le: 05.07.04 Messages: 917 Basedow+hashimoto ... bretagne côtes d'armor  50+ |
Message: 
Posté le: 09. Oct 2007, 16:51 |
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moi je n'ai pas dit bousillé le coeur , mais bousillé ma vie ça c'est sur , pour les nouveaux arrivants ça fait peur mais ce n'est pas bien de cacher la vérité il faut le dire que pour certains c'est trés dur et que les traitements ne sont pas adaptés pour tous , certains sont mieux sans leur thyroide et d'autres plus mal c'est mon cas , pour les anti-corps je ne sais ce que ça fait mais mon endocrino me fait d'autres recherches pour voir si je n'ai pas d'autres maladies auto_immunes car c'est trés fréquent que les maladies de la thyro soient assoc à d'autres .
je viens de trouver une bonne endocrino et là c'est un énorme soulagement , elle vient de m'appeller suite à mon hospitalisation quel réconfort . c'est important un soutien comme ça quand on est malade elle est aussi interniste , elle me dit beaucoup de choses qui resemblent à ce qui se dit ici , ça me met en confiance .
comment un médicament qui produit que de la t4 peut remplacer cette glande qui elle produit t4 t3 t2 t1 et calcitonine , ça j'aimerai bien qu'on m'explique comment je fais pour trouver le reste . marisette |
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Régine76
Inscrit le: 04.05.04 Messages: 306 Hashimoto rouen  40+ |
Message: 
Posté le: 09. Oct 2007, 18:05 |
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| Citation: | | comment un médicament qui produit que de la t4 peut remplacer cette glande qui elle produit t4 t3 t2 t1 et calcitonine , ça j'aimerai bien qu'on m'explique comment je fais pour trouver le reste . marisette | [/quote] Oui mais c'est quoi T2 et T1, quand on cherche des informations sur ces fameux t2 et t1 on n'en trouve pas. |
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Nancy 40+ |
Message: 
Posté le: 09. Oct 2007, 18:07 |
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Salut,
Il existe divers produits contre les maladies auto-immunes le le Silicium est l'un d'eux. En fait, il y a une panoplie de produits ... le Levo a un effet curatif ... il donne des hormones et par le fait meme ... il évite les récidives de cancer ... c'est bien.
Tu peux essayer les algues, si tu es chanceuse, ça te fera un bien énorme ou ... le contraire. Les produits de préventions peuvent aussi être curatifs. C'est pas des coups d'essais et d'erreurs que l'on trouve ce qui nous convient. On a souvent besoin de plusieurs produits mais bon ... c'est pas aux laboratoires de nous créer un état de vivre mais je crois que c'Est à nous d'apprendre à vivre avec qui nous somme et ce qui est nous.
Amitié et bonne semaine à tous,
N |
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Régine76
Inscrit le: 04.05.04 Messages: 306 Hashimoto rouen  40+ |
Message:
Posté le: 09. Oct 2007, 18:08 |
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| Citation: | | certains cardiologues commencent à se poser des questions et il ne s'agit pas de genéraliser mais de constater un grand vide face à plein de questions . Je connais 2 personnes autour de moi qui n'avaient jamais de problème de coeur avant d'être mises sous lévo, même avec un bon dosage elle ne sont pas toujours à l'aise avec leur ryhme cardiaque | Bah oui mais faut bien qu'on prenne un produit de remplacement,
c'est sans doute mauvais quand on se retrouve en hyper. |
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caranell
Hypothyroïdie  30+ |
Message:
Posté le: 09. Oct 2007, 20:09 |
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| marisette a écrit: | | mais bousillé ma vie ça c'est sur , |
C po le lévo ki t'as bousillé la vie mais la MALADIE...
Manant petit exercice de réflexion : vous vous êtes jamais demandé pourkoi la T4 synthétique? Paske pour avoir de la naturelle il faut la prendre aux animaux, c po simple et cher... Or avec les progrès de la médecine font k'il y a de plus de gens ki ont besoin d'hormones thyro... Ce ki vient compliquer le pb de la production d'hormones naturelles... Il faut des sources énormes... Au stade de la recherche on savait ke la T4 est la plus indispensable (car c le corps ki la transforme en T3 et k'on ne savait po grand chose de T2 et T1)... L'urgence étant à fournir de cette hormone pour soulager des milliers de malades (peut-être des millions manant) la T4 synthé est apparue...
Manant essayez d'imaginer ce ke serait notre vie si ça n'est po arrivé???? Ct la vie des certains de nos ascendants avant k'elle apparaisse... Ct ce ke nous avons vécu kkes mois avant d'être traitée mais jusqu'à la fin... sans le moindre espoir d'aller mieux...
Alors le lévo n'est peut-être pas parfait mais c po lui ki nous bousille mais la MALADIE (et le lévo est là pour nous soulager po pour nous bousiller... Essayez de faire sans et vous verrez comme on va vite très vite super plus mal k'avant!!!)... Y a ka regarder le nombre de gens ki se sentent mieux avec ke sans... et réfléchir au fait ke la majorité vivent fort bien avec... C po paske certains ont du mal ke c la généralité... Loin de là et heureusement...
| Citation: | comment un médicament qui produit que de la t4 peut remplacer cette glande qui elle produit t4 t3 t2 t1 et calcitonine , ça j'aimerai bien
qu'on m'explique comment je fais pour trouver le reste . |
Pour répondre à ça il faudra attendre ke la recherche en sache plus sur le sujet... Mon endo m'a dit un jour ke l'endocrino n'était k'a ces balbutiements... On ne peut po nous répondre sur ce k'on ne sait po... C utopique de croire k'on a déjà toutes les réponses et toutes les solutions alors k'on commence juste à comprendre... Dans TOUTES les maladies (et po seulement celles de la thyro) il faut attendre ke la recherche avance... et nous on a de la chance on ne meurt po de ce ke nous avons...
 _________________ Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
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