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maladie basdow


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EveBhors ligne
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Messages: 5
Basdow opérée en 2004
féminin30+
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Posté le: 12. Oct 2007, 18:06
Répondre en citant

Salut Katia,

Tu peux déjà te renseigner sur les opérations à la Roche.
Pas besoin d'aller courrir à Nantes d'autant que c'est bien aussi de voir des proches pour te soutenir le moral. L'hospitalisation dure 5 jours.
Je te promet que la prise en charge à la Roche a vraiement été super pour moi.
Concernant les frais, je n'ai rien payé puisque tout a été pris en charge par la sécu et ma mutuelle : Quand tu vas à l'hopital pour une opération prévue tu n'avances pas d'argent.
Par contre je ne suis pas prise à 100% j'ai fait la demande mais elle a été refusée, ce qui est débile car là, il faut que j'aille faire un éléctro probablement à cause d'un surdosage de lévo et je ne suis pas prise en charge. Sur cette question, je sais que Béate a déjà repondu sur le forum (dans la FAQ ?) avec des liens vers des textes plus précis.

Il est normal que tu sois speed, enervée, que tu perdes tu poids, que tu déprimes, que ton rythme cardiaque s'accélère et que tu aies un coup très chaud et 10 minutes après très froid... J'en oublie surement ! Moi aussi je suis passée par là ! C'est extremement pénible.
Tu dois rester sous traitement neomercazol - Levo pendant encore quelques mois. Dans mon cas ça a duré 2an et demi après quoi j'étais guérie ! C'est pas merveilleux ? (bon OK j'ai rechuté après)
Mais le plus important est que tu gardes confiance. Prends soin de toi.
Bon courage
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kathiahors ligne
Inscrit le: 05.10.07
Messages: 20
non spécifié
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Posté le: 12. Oct 2007, 18:15
Répondre en citant

EveB a écrit:
Salut Katia,

Tu peux déjà te renseigner sur les opérations à la Roche.
Pas besoin d'aller courrir à Nantes d'autant que c'est bien aussi de voir des proches pour te soutenir le moral. L'hospitalisation dure 5 jours.
Je te promet que la prise en charge à la Roche a vraiement été super pour moi.
Concernant les frais, je n'ai rien payé puisque tout a été pris en charge par la sécu et ma mutuelle : Quand tu vas à l'hopital pour une opération prévue tu n'avances pas d'argent.
Par contre je ne suis pas prise à 100% j'ai fait la demande mais elle a été refusée, ce qui est débile car là, il faut que j'aille faire un éléctro probablement à cause d'un surdosage de lévo et je ne suis pas prise en charge. Sur cette question, je sais que Béate a déjà repondu sur le forum (dans la FAQ ?) avec des liens vers des textes plus précis.

Il est normal que tu sois speed, enervée, que tu perdes tu poids, que tu déprimes, que ton rythme cardiaque s'accélère et que tu aies un coup très chaud et 10 minutes après très froid... J'en oublie surement ! Moi aussi je suis passée par là ! C'est extremement pénible.
Tu dois rester sous traitement neomercazol - Levo pendant encore quelques mois. Dans mon cas ça a duré 2an et demi après quoi j'étais guérie ! C'est pas merveilleux ? (bon OK j'ai rechuté après)
Mais le plus important est que tu gardes confiance. Prends soin de toi.
Bon courage


merci eve
juste une derniere petite kestion!
une foi etre opéré on peu a nouveau avoir cette maladie de basdow?
MERCI je vai réflechir pour l'hopital de la roche ta raison mes proche son ici sa ser a rien d'aller a + 40 kl merci encor

pour se qui es ma sécu oui je sui a pro pbtp je vai me renseigné pour la prise en charge égalemen ! a bientot
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Beatehors ligne
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Messages: 15147
Carcinome papillaire...
féminin50+
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Posté le: 12. Oct 2007, 20:09
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Bonjour,

si on t'opère BIEN, non, la maladie ne peut pas revenir ! Mais dans le cas d'une maladie de Basedow, il est important de faire une thyroïdectomie TOTALE, d'en laisser le moins possible !

Certains chirurgiens ont l'habitude de laisser "un petit bout", en s'imaginant que ça permettra au malade de "se passer de traitement". Cela peut fonctionner quand on opère pour d'autres causes (nodules etc) ... mais PAS pour Basedow, avec anticorps bien présents !

Tu peux lire le témoignage de lablète, tout récent : Lien à l'intérieur du forumBasedow, opérée, récidive, grossesse ? ... chez elle, opérée en janvier, et qui a gardé un bout et n'a pas eu besoin de traitement, la joie a été de courte durée, car maintenant les anticorps attaquent le bout restant et provoquent une récidive ... et ça, c'est quand-même idiot, pas la peine de se faire opérer "pour rien" !

Donc, il faut bien choisir son chirurgien, bien discuter, AVANT l'opération ... et normalement, pas de soucis, tout se passera bien ! Tu as p.ex. le témoignage tout récent de Marie-Pierre41, opérée lundi dernier, elle aussi pour Basedow : Lien à l'intérieur du forumEt voilà, c'est fait !

N'hésite pas à parcourir la rubrique opération, les témoignages ...

A bientôt !

Beate
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muhors ligne
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non spécifié
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Messagebon courage


Posté le: 14. Oct 2007, 11:15
Répondre en citant

Salut Kathia !
Je suis désolée je ne peux pas t'aider en ce qui concerne l'opération car pour moi il n'en a pas été question. Je pense que EveB a raison si il existe près de chez toi un service de chir compétent et bien n'hésite pas.
Je te souhaite bon courage
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Voir le profil de l'utilisateur  imprimer le message de: mu bon courage
marilyne 2ahors ligne
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Messagerepondre a kathia


Posté le: 16. Oct 2007, 18:18
Répondre en citant

salut je sius nouvelle sur le forum mais je voudrais repondre a kathia a propos de son desir de grossesse . pour ma part on a decouvert mon basedow apres ma 1ere grosse il y a 4ans pour ma 2eme grossesse mon endocrinologue a etait super elle m a suivi de pres j etait sous basdene mais mes resultats d analyse n etait extra j ai etait enormemant fatiguee javais 8 de tension tjrs enerve angoissee ce qui a entrainer de grosses crises d angoisses je tombee dans les pommes atout va mais en contre partie je grossissais sans difficult contrairement a vant ou je maigrissias sans cesse j ai accouche debut juin j avais pris plus de 20kg resultat 4mois apres j ai pratiquement tout perdu . en tombant enceinte g pri le risque de me faire operer ( j etais d ailleurs a la limite) enceinte ;il fo bocou de courage car moi en ce ki me concerne vers le 6eme mois je n avais plus le droit de faire quoi que ce soit meme pas un coup de balai ; alors reflechi bien et a la limite fé toi operer et fé ton b ensuite au moins tu pourras profiter de ta grossesse .
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Voir le profil de l'utilisateur  imprimer le message de: marilyne 2a repondre a kathia
kathiahors ligne
Inscrit le: 05.10.07
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Posté le: 28. Oct 2007, 23:49
Répondre en citant

Embarassed voilà 1 petit moment je ne sui pas venu au forum,
j'ai enfin mon rendé-vous pour savoir ma date d'opération je le serai le 9 novembre, j'ai vraiment hate de savoir car je per patience étan donné mes résultat d'analyse son pas bonne du tout ma tsh a remonté et je resen une forte fatigue...et tou se qui sui deriere, anxieuse, coeur qui s'acélère enfin les simptome revienne prendre leure chemain, quand a mes yeux tjr pareil ....
je voulaie remercier a tou celle qui m'on aider sur mes kestion et leur avis!
ce forum ma permi d'aprendre bcp chose sur cette maladie de basedow
enfin voilà se petit mésage qui veu pe etre pas dire grand chose mes j'avai juste un peu besoin parlé...je reviendrai pour annoncé ma date d'opération ! afin que beta puisse me mettre sur la liste des future opéré
bonne soiré a tous a bientot...........
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marie-pierre41hors ligne
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Basedow ablation tot...
loir et cher(41)
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Posté le: 29. Oct 2007, 08:55
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bonjour,
je suis contente que ta date soit arretee.Tu vas pouvoir voir la vie à nouveau en rose en n'ayant plus cette thryroide pour te pourrir la vie.Maintenanat ne stresses pas trop tout se passera bien.Donne nous de tes nouvelles
bises

marie-pierre
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Posté le: 15. Nov 2007, 21:00
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marie-pierre41 a écrit:
bonjour,
je suis contente que ta date soit arretee.Tu vas pouvoir voir la vie à nouveau en rose en n'ayant plus cette thryroide pour te pourrir la vie.Maintenanat ne stresses pas trop tout se passera bien.Donne nous de tes nouvelles
bises

marie-pierre

bonsoir a tous!
me voilà de retoure a vous donné mes nouvelles!
tous d'abor je vai bien , car j'ai enfin mon rendé-vous pour l'opération
qui ce fera l'année prochaine mmt
le 15 janvier 2008 a la nouvelle clinique de nantes par le dr ballie.
je sui enfin soulagé car apres 1 ans traitement ,et san résultat il se réveille enfin pour me retiré cette thyroyde total , qui ma fai bcp bavé!
pardon pour ce langage ........
enfin mmt je voulai savoir quest ce qu'il nous fon apres l'opération ?
ET est ce que je vai etre vraiment fatigué a ce pts apres l'opération?
j'vai je avoir mal apres kelke heure d'opération?
ET UNE DERNIERE kestion: pourai-je parlé AUSITOT ,?
merci pouvoir me répondre en attendant a bientot bisous et merci a tou ceux qu'il me réponde a mes petite kestion qui me trotte dans la tete
a bientot
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CROUTONShors ligne
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Lobectomie droite, n...
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Messagere operation kathia


Posté le: 15. Nov 2007, 21:14
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bonsoir katia

ton chirurgien aux nouvelles cliniques nantaises à TRES BONNE REPUTATION
qui est ton endo?

Bon courage à toi

croutons
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marie-pierre41hors ligne
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Basedow ablation tot...
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Posté le: 16. Nov 2007, 09:14
Répondre en citant

bonjourpour repondre à tes questions:
moi j'ai pu parler aussitot avec une voix aphone.Ca ca depend des personnes
Apres l'operation on s'occuper surtout que tu ne souffres pas trop;donc on te donne les anti douleurs necessaire.TU restes 2-3 jours a l'hosto.On te fais rien de particulier
Pour la fatigue,oui tu seras fatiguee ne serait ce que par l'anesthesie.Il faudra profiter de ton arret de travail pour bien te reposer.Mais tu verras on recupere tres vite.A la sortie de l'hosto on te donneras comme moi certainement ton cp de levothyrox.On te fera une pds pour verifier ton calcium.
Au niveau douleurs ca correspond à une grosse angine,supportable.Mais t'inquitet on te donne ce qui faut pas souffrir.
j'avais tres peur ce jour là mais tu verras ca se passe tres bien
bisous
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Posté le: 16. Nov 2007, 23:31
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bonsoir marie pierre
merci pour tes conseil celà me rasur un peu
oui je sai apres mon opération j'aurai un traitement a vie du livoyrox le temp de bien trouvé mon dosage
tu tes fai opéré , alors je voulaie savoir apres ton opération a tu trouvé un changement ? BCP gens disent ces une nouvelle vie!
mes je me demande ou ils veulen en venir excatement ....
on change de personalité ou bien juste qu'on est plus anxieux, fatigué, dépriman ect... merci bcp m'avoir aidée a bientot.
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marie-pierre41hors ligne
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Posté le: 17. Nov 2007, 09:46
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bonjour katia,
mon operation date de 7 semaines et donc je ne ressens pas encore les bienfaits sauf que je suis un peu moins sur les nerfs.Quand les persones disent qui'ils ont une nouvelle vie je pense qu'ils parlent au niveau des symptomes de basedow:iiritabilite,insomnie,saute d'humeur....le genre de symptomes que tu connais.
pour moi il est trop tot je n'ai pas le bon dosage
si tu as d'autres questions n'hesitent j'essayerai d'y repondre
bonnne journee
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Posté le: 20. Nov 2007, 23:44
Répondre en citant

marie-pierre41 a écrit:
bonjourpour repondre à tes questions:
moi j'ai pu parler aussitot avec une voix aphone.Ca ca depend des personnes
Apres l'operation on s'occuper surtout que tu ne souffres pas trop;donc on te donne les anti douleurs necessaire.TU restes 2-3 jours a l'hosto.On te fais rien de particulier
Pour la fatigue,oui tu seras fatiguee ne serait ce que par l'anesthesie.Il faudra profiter de ton arret de travail pour bien te reposer.Mais tu verras on recupere tres vite.A la sortie de l'hosto on te donneras comme moi certainement ton cp de levothyrox.On te fera une pds pour verifier ton calcium.
Au niveau douleurs ca correspond à une grosse angine,supportable.Mais t'inquitet on te donne ce qui faut pas souffrir.
j'avais tres peur ce jour là mais tu verras ca se passe tres bien
bisous


bonsoir crouton,
désolé jai du passer ton mésage encor ésolé du retar pour te répondre...
mon endo ces mr durostu; personellement moi je les pas trouvé super
mes bon !
pkoi toi aussi tu est de nantes?
A BIENTOT
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Posté le: 20. Nov 2007, 23:47
Répondre en citant

kathia a écrit:
marie-pierre41 a écrit:
bonjourpour repondre à tes questions:
moi j'ai pu parler aussitot avec une voix aphone.Ca ca depend des personnes
Apres l'operation on s'occuper surtout que tu ne souffres pas trop;donc on te donne les anti douleurs necessaire.TU restes 2-3 jours a l'hosto.On te fais rien de particulier
Pour la fatigue,oui tu seras fatiguee ne serait ce que par l'anesthesie.Il faudra profiter de ton arret de travail pour bien te reposer.Mais tu verras on recupere tres vite.A la sortie de l'hosto on te donneras comme moi certainement ton cp de levothyrox.On te fera une pds pour verifier ton calcium.
Au niveau douleurs ca correspond à une grosse angine,supportable.Mais t'inquitet on te donne ce qui faut pas souffrir.
j'avais tres peur ce jour là mais tu verras ca se passe tres bien
bisous


bonsoir crouton,
désolé jai du passer ton mésage encor ésolé du retar pour te répondre...
mon endo ces mr durostu; personellement moi je les pas trouvé super
mes bon !
pkoi toi aussi tu est de nantes?
A BIENTOT


MERCI marie pierre pour le moment je n'est pas kestion!
en tou qu'à je te souhaite bon rétablisement et a toi la nouvelle vie qui commence doucement.....bisous
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