maladie basdow

[kathia]

[bonjour moi ces katia et j'ai 26
jai la maladie de basdow déjà depui maintenant 1 ans et demie
je sui sou néomécarzol fort et du levotyrox a 75 mg
ma derniere prise de sang n'est pas super donc il ma falu aller voir mon spécialiste et ma dit que les médicament n'arive pas a diminuer mon taux
alors je doit me faire retiré completement le goitre
mes avan prendre ma date pour l'opération je doi aller voir un spécialiste pour mes yeux don j'ai 1 qui c'est grossie de jours en jours! et mon spécialiste ne sei pas si apres mon opération mon oeil va redevenir normal !!!!!!!!!! celà m'inquiete beaucoup
si vous etes comme moi dand mon qu'à j'aimerai changé d'avie
et en discuté car avec ma dépresion celà n'arange rien
merci a ceux qu'il veulent bien m'aider a bientot :

[marie-pierre41]

bonjour kathia,
comme toi j 'ai basedow et viens de me faire operer recemment.Moi aussi j'ai des problemes aux yeux:oedemes des paupieres,et legere retractation.Je suis alle consulte à la fondation Rothshild à Paris qui sont des pros concernant les pbd de yeux du à badesow.Si c'est possible pour toi prends un RV la-bas .Plusieurs personnes du forum ont ete opere la -bas et sont contents du resultats.Moi meme je suis suivie par le dr Badelon. qui me suis depuis 8 mois.Ca vaut peut -etre le coup d'essayer afin de te rassurer
a bientot

marie-pierre

[kathia]

merci marie-pierre m'avoir répondu moi je sui de vendeé et je pense aller
me faire opéré a nantes car je n'est pas tros les moyen pour monté a paris mes en tous qu'a merci bcp pour tes conseil a bientot

[crichine]

coucou Kathia,
Pour ce qui concerne tes yeux : une opération ne se justifie que si les problèmes sont importants. Il faut peser la décision en fonction du bénéfice recherché et du risque (c'est d'ailleurs vrai pour toutes les interventions). Parfois, l'exophtalmie et/ou la rétractation diminuent après la thyroïdectomie. Ou ça se stabilise. Pour moi, c'est stabilisé, mais je suis suivie régulièrement pour vérifier que ça ne s'aggrave pas. Et en 4 ans, ça n'a plus bougé.
Comme Marie-Pierre, il y a plusieurs personnes sur le forum qui ont dû faire traiter les yeux et ça s'est bien passé.

Je pense qu'il vaudrait mieux faire opérer ta thyroïde d'abord. Bien sûr, tu peux consulter l'ophtalmo en premier, mais il est probable que c'est ce qu'il dira.
Bon courage, ça va s'arranger.
_________________
Crichine
je raconte MA Basedow (et d'autres choses) là : http://crichine.vox.com/

[kathia]

crichine merci pour le cou pouce!
je voulai savoir si c vrai ou pas que la cigarette entretien mes antie corp?
POUR ce qui et de mes yeux j'ai qu'1 oeil qui et touché et je voulai savoir suite a ton mésage si toi tous et redevenue normal a propos de tes yeux?
ET une derniere petite kestion pkoi mon spécialiste ma interdit d'avoir une grosses? CAR POUR ETRE precise mon endocrologue me semblai pas etre tro cool avec moi je dirai meme + sévère....alors je n'osai pas lui posé le pkoi de tt ces kestion avec mon + grand regret .mes bon!
voilà encor mille merci de pouvoir me répondre a bientot

[crichine]

[sdga92]

Bonjour,

La cigarette est une catastrophe en cas de problème aux yeux !!
Moi, mon endocrino et mon ophtalmo m'avait demandée d'arrêter en moins d'une semaine une fois que l'on m'a diagnostiquée basedow !
En fait, le risque pour les yeux c'est de voir les symptômes multipliés par 10, et beaucoup moins de chances de pouvoir soigner les yeux sans laisser des séquelles.
Il faut arrêter, surtout si tu es en pleine phase d'inflammation (ce qui a l'air d'être le cas d'après ce que tu racontes). C'est dur, mais absolument nécessaire.

Pour une grossesse, je n'en sais rien. Tout le monde conseille d'attendre d'aller mieux. Sans compter que ton corps va faire barrage si tu es malade : c’est très simplifié, mais bon, en gros : difficultés à tomber enceinte, et risque de fausse couche accru.

Pour aller à Paris, tu dis que tu n’as pas les moyens… L’info que je peux te donner car j’envisage en ce moment une opération des paupières : la prise en charge par la sécu est de seulement environ 300€ pour les paupières, sachant que mon chirurgien me prendrai 1300€ (et je ne parle d’opération très lourde). J’ai une bonne mutuelle qui complète tout. Est-ce ton cas ? Combien te prendrai ton médecin de Nantes ?

Commence par aller voir un bon ophtalmo. Demande des gouttes de cortisone (Vexol) ou même des corticoïdes à avaler, pour arrêter l’inflammation des yeux. Hydrate-les bien en mettant des gouttes plusieurs fois par jour (Lacrinorm, refresh, lacrivisc, vitamine B12, etc…). Dans mon cas, ça avait bien fait rentrer les choses dans l’ordre (ou presque).

Sophie

[mu]

Bonjour !
Je suis nouvelle sur ce forum et je souhaiterai répondre à Kathia pour le désir de grossesse.
Je ne sais pas si ça a qqchose a voir mais mon endocrino est 1 femme et ki + est une mère et elle a tout à fait compris mon désir de grossesse.

Voici mon histoire : 1ère grossesse en 2004 fausse couche à 3 mois. 2ème grossesse en 2005 une belle petite fille. 3ème grossesse en 2006 découverte du Basedow + fausse couche à 2 mois. Basedow traité après la fausse couche avec du PTU car désir de grossesse rapidement (c 1 médoc certes moins fort mais qui ne passe pas la barrière placentaire ) Donc en novembre 2006 je suis retombée enceinte et j'ai eu il y a 3 mois une autre magnifique petite fille. De plus on a meme pu arrêté le ttt pendant la grossesse (la maladie c mise en sommeil) et pour l'instant le Basedow n'est tjrs pas revenu (peut être légère hypothiroïdie post partum mais bcp +supportable ke le Basedow)

Alors j'ai peut être eu de la chance mais le fait d'être enceinte n'a jamais posé problème à mon endocrino. Si on est bien suivi pdt toute la grossesse et que l'on accepte qq désagréments (les 3 1ers mois de grossesse ont été un peu durs : fatigue vomissements ++ essouflements etc + boulot) je ne voit pas pourquoi on ne pourrait pas être enceinte. A moins que tu ai une forme très grave de la maladie .Je ne dirais pas que c'est aussi facile que pour une femme ki n'a pas le basedow mais kd je voit mes 2 amours je ne regrette rien (même les fausses couches eh oui elles ne seraient pas là sinon)

Je pense que bcp de médecins ne veulent pas s'embêter avec une patiente enceinte c sur que c'est plus de surveillance. En tout cas ne débute pas une grossesse de ta propre initiative car ton ttt est peut être incompatible et ca peut etre dangereux pour ton bébé.
Le mieux c'est que tu expliques à ton médecin que tu es 1 femme et que tu as envie et besoin d'être maman (si c le cas)

En tout cas si tu as des questions n'hésite pas à demander

[mu]

Autre chose pour tes yeux tu parles d'aller à Nantes je ne sais pas si tu connais la Clinique Sourdille mais elle est très réputée. Je ne sais pas si ils peuvent faire qqchose pour toi mais essaye de prendre rdv ca coute pas grand chose

[kathia]

[EveB]

Salut Katia
Pour ma part, je me suis fait operé d'une basedow à la roche sur yon, au CHU il y a 3 ans.
Franchement l'équipe est super. Là j'ai oublié le nom du chirurgien mais c'est un vrai pro. J'y ai été super bien suivie, bien entourée et l'opération s'est super bien passé.
Pour la grossesse dansle cas de basedow il est conseillé d'attendre que tu sois stabilisée donc à priori maintenant il vaut peut-être mieux attendre après l'opération d'autnt que tu es jeune.
Si tu veux on peux se contacter j'habites aux Sables.
Courage et surtout garde le moral.

[EveB]

Pour ce qui est des séquelles, je n'en ai eu quasiment aucune. Ma cicatrice ne se voit pas du tout à moins d'y regarder de très près. Pas de problème de cordes vocales, j'ai retourvé toute ma voix dès le lendemain.
Le truc le plus long pour moi ça a été de trouver le bon dosage de lévothyrox. Je pensais que ça irait très vite et en fait il m'a fallut attendre plus de 6 mois pour retrouver un semblant d'équilibre. Ça m'a beaucoup déçue parce que je pensais qu'aussitot l'opération ça irait mieux tout de suite. Il faut s'armer de patience.
Du coup après l'opération j'ai beaucoup grossi car j'étais en hypo (20 kilos en 6 mois, !!) c'était horrible mais l'équilibrage en lévo m'a permis depuis d'en perdre un peu. Depuis j'ai repris le sport, et j'ai encore perdu du poids ces derniers mois.

[sdga92]

Tu parles de ce qu’on appelle « décompression orbitaire ». Tarifs dans une clinique parisienne : 3500€. Je ne connais pas la prise en charge de la sécu. As-tu une mutuelle ?
Si oui, téléphone pour savoir à quelle hauteur ils remboursent pour ce genre de chirurgie répatrice.
Rendre « les deux yeux identiques» : chirurgie des paupières. Je t’ai donné le tarif dans mon post plus haut.
Je répète : 1200€ entre le chirurgien et l'anesthésite. 300€ remboursée par la sécu. Ma mutuelle me rembourse le reste.

Ton ophtalmo raconte un peu n’importe quoi. Tu ne pourras pas te faire opérer des yeux 3 mois après avoir fait enlever ta thyroïde, mais après quelques mois d’euthyroïdie.
Ce qui peut arriver plus ou moins rapidement selon les personnes.
Je le répète mais tu n’as pas l’air d’avoir lu mon post ou alors tu as zappé des informations importantes : en attendant, et quoi qu’il arrive, il te faut des corticoïdes pour arrêter l’inflammation de tes yeux. Et arrêter de fumer, aussi.

Sophie

[kathia]

[kathia]