Le Retour!!!!!

[Calou]

Salut à tous! Il y a quelques semaines, je m'inscrivais sur le site après une thyroïdectomie totale. Quelques jours après, j'apprend de mon chirurgien que j'avais un cancer mais petit. Il contacte mon endocrino pour lui faire part de la conclusion des analyses. Au vue de cette conclusion, ils décident de ne rien faire de plus, si ce n'est une surveillance régulière. RDV est pris avec l'endocrino pour le 23 octobre, un mois après l'opération. Donc, la semaine dernière je me présente à mon rdv, confiante. Au final, l'endocrino m'annonce qu'il a reçu les résultats et revient sur sa décision : en effet, le rapport d'analyses ne dit pas tout à fait la même chose que la conclusion de la même analyse! En effet, des cellules cancereuses ont bien été trouvées dans un kyste de 10mm mais dans la paroi du kyste. La surface cancereuse est donc plus importante. Du coup, je me trouve comme une âme en peine à attendre que mon endocrino m'appelle pour me donner le rdv qu'il va prendre pour moi à Marseille : scintigraphie + cure d'iode! Je ne sais pas si plusieurs endroits à Marseille pratiquent ce type de prise en charge mais si quelqu'un connait qu'il n'hésite pas à me donner les infos. J'ai lu "journal d'une chasse à l'iode" de Béate mais elle dit que la prise en charge peut être différente d'un hôpital à l'autre. Je suis un peu inquiète pour la cure d'iode en plus. merci et Salut à tous!

[Nancy]

Salut,

Étant de Montréal au Canada, je ne peux pas te dire où tu pourras faire ta cure. Cependant, je peux te dire que les cures d'iode sont les traitements les moins difficiles à subir au niveau des thérapies pour le cancer.

Donc incessamment, on va te demander de cesser ton Levo pour quelques semaines. On te donneras du Cynomel pour plus ou moins 4 semaines et tu auras entre 2 et 4 semaines à ne rien prendre. Puis, tu iras à l'hosto, on va te faire avaler un petit comprimé et ... tu seras isolée dans une chambre toute seule pour 2 ou 3 jours. Tu pourras faire et recevoir des appels, te servir d'un ordi mais ... personne ne pourra passer te voir.

Dès ta sortie de l'hosto, tu recommenceras à prendre ton Levo et ... peu à peu, tu vas reprendre des forces.

Essaie de rester positive et de te changer les idées. Au plaisir,

Nancy
Carc. papillaire-vésiculaire
Janv 2002
Montréal, Québec.

[Calou]

C'est re-moi! J'ai une question : est-ce que l'on peut amener des bouquins, un walkman (ce genre de choses) pour la cure d'iode ou bien doit-on se contenter du materiel de 'l'hôpital. Je me demande celà par rapport à la radioactivité. Merci beaucoup!

[Beate]

Bonjour Calou !

Désolée d'apprendre cette mauvaise surprise ! Mais à bien refléchir, même si c'est désagréable, ce sera quand-même plus sûr de la faire, cette cure d'iode : ainsi tu seras sure qu'aucune cellule ne pourra plus se cacher nulle part !

C'est vrai que la politique habituelle, en France, est de ne PAS faire de cure d'iode pour les "microcarcinomes", et on considère comme "micro" tout ce qui est inférieur à 10 mm. Mais il y a quand-même une certaine différence entre un carcinome de 1 mm (ce sont juste quelques cellules, un microscopique carcinome débutant, quoi ...) et un d'un centimètre - et si les cellules cancéreuses avaient déjà commencé à attaquer la paroi du nodule, on n'est pas sûr à 100% qu'elles n'ont pas pu aller plus loin, donc mieux vaut prevenir que risquer une récidive dans quelques années.

Lors du congrès international sur la thyroïde, à Istanbul, j'avais lu les résultats d'une enquête sur les risques de récidive des microcarcinomes - et apparemment, MEME les microcarcinomes, qu'on croit habituellement si inoffensifs qu'on ne fait pas de cure d'iode d'office, peuvent déjà avoir envoyé des cellules ailleurs, et donc récidiver si on ne fait pas de cure d'iode, et apparemment le risque augmente avec leur taille. Donc, la conclusion de cette enquête était que même pour les microcarcinomes, la cure d'iode était plus sure - mais aussi qu'il fallait faire d'autres enquêtes avec des groupes de patients plus grands, car cette enquête turque n'avait porté que sur 130 patients, je crois.

Donc, vas-y en toute confiance, c'est juste un mauvais moment à passer ! Du moment que tu as déjà commencé le lévothyrox, on te demandera de le cesser pendant 4 semaines, et tu pourras prendre du Cynomel jusqu'à 15 jours avant l'hospitalisation. La véritable hypothyroïdie ne commencera donc que les 8 à 10 derniers jours, et à la sortie de la cure, il faudra environ autant pour commencer à sentir les effets du lévothyrox, et 3 à 4 semaines pour remonter la pente.

Côté hôpitaux, je ne peux rien te dire, puisque je suis à Toulouse - mais généralement, à quelques détails près, la prise en charge est la même partout ! Côté délais, cela a été raccourci depuis ma cure - maintenant, on reste environ 3 à 4 jours en isolation, et on peut sortir dès que le rayonnement est sous un certain seuil (plus vite on élimine, notamment en buvant beaucoup, plus vite c'est éliminé).

Bon courage !

Beate

[Calou]

encore une fois merci beaucoup! j'espère que je serai aussi réconfortante pour les "futurs membres" que tu l'es pour moi!

[NADINE63]

Bonsoir,

Ma cure d'iode a eu lieu à Clermont Ferrand. lorque j'ai visité le service, on m'a dit que je pouvais emmener tout ce que je voulais pour m'occuper: bouquins, travaux manuels, ordinateurs,etc... vraiment tout.
Le seul problème, c'est que l'on est très fatigué et l'on a pas beaucoup l'envie de faire des choses. On devait aussi emmener des vêtements et ne pas rester toute la jounée en pyjama. Une petit conseil, prendre des vêtements chauds. Pendant cette cure (au mois de juin), j'ai eu très froid et mon voisin de chambre m'a dit avoir mis des chaussettes pour dormir pour la première fois de sa vie. On se soutenait moralement par la fenêtre.

Tout va bien se passer, même si tu trouves le temps long.

A bientôt

[Beate]

Bonsoir Nadine,

c'est vrai qu'on devient horriblement frileux en hypo ! Moi aussi, je grelottais et je mettais des chaussettes - et pourtant, on était en plein mois de juillet ! Remarque, je me disais que c'était presque un luxe, alors qu'autour de moi, tout le monde transpirait ...

Nous aussi, on communiquait entre voisins de chambre : dans la salle d'attente, avant la première scinti, on s'était échangé nos numéros de téléphone respectifs, et on pouvait ainsi s'appeler de chambre en chambre (gratuitement). Et certains recevaient même des visites : c'était au rez-de-chaussée, et donc parfois des parents venaient, se mettaient à quelques mètres de la fenêtre, et ils pouvaient discuter ...

Normalement, en France, on peut amener tout ce qu'on veut (vêtements, objets divers - certains membres du forum avaient même amené leur ordinateur portable et se connectaient au forum !) - on m'avait juste dit que pour les livres, mieux valait ensuite les garder quelques semaines dans un lieu éloigné (garage, cellier) avant de les remettre au salon ! Mais je sais que dans certains hôpitaux (en Belgique, par exemple), on doit mettre des pyjamas en papier ou d'hôpital, et abandonner tous ses livres à la bibliothèque du service ... Et encore ailleurs, en Allemagne, ils mesurent la radioactivité de tous les objets à la sortie, et gardent ceux qui irradient trop ...

Bon courage !

Beate