[Suivi de Crichine]

[crichine]

Coucou,
A mon tour de vous soumettre mon parcours !
J'ai essayé de faire un peu le point, dites-moi ce que vous en pensez.

Normes labo (c'est toujours le même, PDS dans les mêmes conditions)
TSH : 0,35-4,94
T3 : 2,6-5,7
T4 : 9-19

Avec euthyral 3/4, 3/4, 1 (donc sur 3 jours),
(soit 83.33 de T4 et 16.66 de T3 par jour en faisant la moyenne sur 3 jours)
mes résultats étaient, le 12 juin 2006 :
TSH 1,96, T3 2,8, T4 9,9
C'est un peu bas en T3 et T4, mais, rupture d'euthyral, je passe à Lévothyrox 100 + ¾ de Cynomel, puis à Lévothyrox 100 et Lévothyrox 75 (1jour sur 2) et 1 Cynomel.
Donc, avec 87.5 de T4 et 25 de T3 (en faisant ce bilan, je m'aperçois qu'on aurait sans doute dû garder ¾ de Cynomel) mes résultats étaient le 20 /12/06 :
TSH 0,05 T4 10,7. ça s'affole à cause de la TSH, mais on continue et la PDS suivante au 16/02/07 on a :
TSH 0,01 et T3 5,4 (on s'est renseigné, ce n'est pas la T4 qu'il faut tester, mais la T3)
C'est le moment de mes ennuis digestifs, découverte du nodule surrénalien, donc retour chez l'endo. La conclusion est "vous étiez bien avec euthyral 3/4, 3/4, 1, on y retourne. De toute manière, c'est la TSH qui compte, vous êtes surdosée".
Le 3/5/07 TSH 0,02, on me passe à ¾ d'euthyral tous les jours.
Le 19/6 TSH à 0,03, on passe à ½, ½, ¾, donc sur 3 jours.
Le 31/7/07 TSH 0,55 on continue ½, ½, ¾,
Le 2/10/07 TSH à 0,88. Je suis passée à ¾ ¾ ½
Je passe à ¾ tous les jours et je referai une PDS dans qq semaines (je viens juste de changer le dosage, on voulait me faire passer de ½, ½, ¾, direct à ¾ tous les jours, j'ai préféré y aller en douceur).
Et pendant tout ce temps là, évidemment je n'allais pas bien, je ne vais toujours pas bien. Je me sens hypo, je regrossis, je suis fatiguée etc.

Bisous
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Crichine
je raconte MA Basedow (et d'autres choses) là : http://crichine.vox.com/

[Sabine Sourire]

Christine

si tu prends des T3 (cynomel ou eurhytal)... la tsh ne sert à rien, il faut vraiment regarder les T4 et les T3 .. et quand je vois tes analyses avec

[crichine]

Bonsoir Sabine,

Oui, avec ce forum je savais, mais c'est dur de se faire entendre. Et comme j'ai mis la liste des PDS qui ne servent à rien, TSH seulement, qui dégringole (et moi je dégringolais avec, j'ai même cru à un moment qu'il allait falloir attendre qu'on me ramasse à la petite cuillère avant qu'ils se décident à faire qq chose) qu'on a encore baissé le dosage... c'est dur de remonter la pente. Mais je ne peux pas faire les ordonnances moi-même
Le "on" dont je parle, il ne s'y retrouve pas trop dans mes pb de thyro. Mais, tant mieux pour moi, il me voit grossir, constate que "la clinique et la biologie sont en désaccord" et privilégie la clinique et il me remonte mon dosage. Seulement il me semble qu'il veut aller trop vite et moi je tempère.
L'ordonnance pour la prochaine PDS porte sur le 3 TSH, T3 etT4. Ouf ! N'empêche que je suis sûre d'être encore sous-dosée et que j'ai pris 1 kg de plus.
Depuis toutes ces c..... 5 kg en + alors qu'il m'en restait à perdre.
Et tout ça, c'est mauvais pour la sécu, parce que j'ai des pilules pour compenser manque de concentration, perte de mémoire, fatigue. Mais le pire, c'est quand même pour moi ! Surtout mémoire et concentration qui me gênent dans mon travail.
Bisous
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Crichine
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[Sabine Sourire]

Dommage que tu ne puisses pas augmenter dans ton coin ton traitement..
avec l'aide de ton pharmacien

Dis lui de te dépanner car plus d'ordonnance et que ton rdv est prévu trop tard, et que tu n'as plus de médicament et plus de thyroide

et tente une augmentation... mais en te réferrant aux conseils de béate ou
caranell
fait une prise de sang un mois après et fait celle qui est sur le dosage que le doc t'a prescrit

sinon il faut vraiment changer de médecin... car tu ne vas pas t'en sortir s'ils font n'importe quoi commme ça

Surtout qu'on sait ce qui cloche chez toi.. encore parfois on ne sait pas et on teste mais là on sait

gr gr gr gr gr
qu'est ce que ça m'énerverait à ta place lo
mouammmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmm

[Caro59]

Crichine !!! Ne te laisse pas faire !!! "On" ne semble pas connaître l'effet de la T3 sur la TSH !!!
J'ai mis du temps à désobéir et à changer d'endocrino mais je l'ai fait et je ne regrette rien ! Je comprends bien que tu voudrais avoir son aval mais pense à toi, là ! Il t'a quand même fait descendre en hypo ! Il s'est trompé !!!

Quand tu prenais 3/4, 3/4, 1 Euthyral, tes résultats étaient dans les normes (T4 et T3 j'entends ! La TSH on s'en fiche avec Euthyral !) mais tu avais de la marge aussi pour augmenter !
Je pense vraiment que tu pourrais essayer sans crainte de passer à 1 Euthyral tout les jours...
Au pire si tu te sens surdosée, tu reviens en arrière. La T3 s'élimine vite. Ce n'est pas comme le la T4.

Allons Crichine ! Depuis le temps que tu es ici, jamais je n'avais soupçonné cette dégringolade et que tu persistais à conserver "on" ! C'est un copain ?

Gros bisous !
Caroline

[crichine]

Coucou Sabine et Caro,

Ben quand on est en hypo, on n'est pas très réactif. De plus, j'avais des symptômes mélangés, diarrhée persistante en particulier.
J'ai bien du mal à les "obliger" à faire ce que je veux (façon de parler, hein, à leur faire faire en accord avec ce qu'on apprend ici) quand je n'ai pas de preuve irréfutable. C'est le côté esprit scientifique qui a ses limites. Et je n'ai pas réussi à trouver le papier qui dit que quand on prend de la T3, la TSH ne vaut rien comme indicateur.
"On" n'est pas l'endo mais généraliste et c'est le moins pire, au moins il m'augmente mon dosage, il écoute ce que je lui dis. Au moment de la rupture d'euthyral, il a accepté de me donner du Cynomel, que j'ai quand même dû réclamer, sinon, on repassait au Lévo tout seul.
C'est plutôt à l'endo que j'en veux. Si je n'avais pas dû y retourner pour la surrénale, j'aurais sans doute convaincu le MG...
Avec comme résultat T3 2,8, T4 9,9 je pensais qu'une toute petite augmentation ne me ferait pas de mal, je commençais à me sentir mieux mais encore un peu sous dosée.

A part l'incompétence (Cf la TSH par rapport à euthyral) les problèmes viennent aussi des symptômes toujours mélangés hypo et hyper.
Comme mes neurones ne fonctionnent pas toujours correctement, je voulais avoir votre avis et voir si les plus compétents que moi étaient d'accord avec moi.

Là, je passe à 3/4 tous les jours après 15 jours de 3/4, 3/4 et 1. J'ai bien trop peur d'augmenter trop vite. Je ne referai la PDS que dans 6 semaines et on avisera.

Merci de vos avis
Gros bisous
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Crichine
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[Sabine Sourire]

tu sais quand j'étais sous lévo, un matin j'en ai eu marre de SUBIR les dosages apocalyptique du doc, d'autant qu'il me mettait en hyper hyper avec des effets secondaires inadmissible...

et j'ai moi meme couper les 25 en 4
et j'ai moi meme adapté ma dose tout en restant dans ma norme post cancer soit une tsh en dessous de 0.1 et T4 et T3 dans les normes

et puis je suis revenue la bouche en coeur à la consultation suivante comme si de rien était

j'ai fait des prises de sang.. et comme j'étais dans leur normes

la première fois le docteur m'a ri au nez en me disant 1/4 de25 ça sert à rien
et puis l'année d'après, comme je me sentais bien mais que les analyses étaient bonnes en post cancer.. le doc n'a plus rien dit

maintenant je ne connais pas l'euthryal donc je suis de bien pietre conseil
mais j'hésiterai pas à changer de médecin ou à trouver un généraliste compréhensif qui puisse m'aider

Dans tous les cas il ne faut pas rester comme ça

[Beate]

Coucou Crichine,

en fait, quand on prend l'Euthyral, ca ne rime pas vraiment à grand-chose d'alterner entre 1/2 et 3/4 ! Pour la T4, bon, pourquoi pas, ca donnera une "moyenne" - mais pour la T3, ca ne rime à rien, car elle n'agit que pendant la journée où on l'a prise ! Est-ce que tu n'as pas constaté que tu es plus dynamique les jours où tu prends les 3/4 ?

Je me demande si l'alternative de combiner Lévo et Cynomel n'était pas mieux, finalement ? SAUF qu'on t'a donné TROP de Cynomel (je ne comprends d'ailleurs pas qu'on t'ait remplacé les même pas 3/4 d'Euthyral (donc, entre 10 et 15 µg de T3) par un comprimé ENTIER de Cynomel (25 µg) ? Bien sûr que ca a fait chuter ta TSH ... surtout si tu l'as pris en UNE FOIS (la TSH réagit alors à cet énorme "pic" de T3, il est souvent mieux de repartir la T3 en 2 ou 3 prises, ainsi l'apport d'hormone est plus doux et mieux reparti).

Pour la discussion avec les recommandations comment surveiller les patients sous T3, tu peux regarder dans Substitution, On me supprime l'Euthyral, que faire ?

Dans tous les cas il te faut augmenter - et, bien sûr, se fier PLUS à la clinique qu'à la TSH ! Reste à savoir avec quoi tu seras le mieux ... Euthyral, quelque part entre 3/4 et 1 (problème, c'est difficile à couper en 4, et puis, si tu continues à alterner, reste le souci des "journées AVEC et journées SANS" ...), ou alors Lévo plus Cynomel, en ne prenant que 3/4 de Cynomel, et de préférence repartis en 2 ou 3 fois ... (avantage, on peut modifier plus facilement, et séparemment, la T4 et T3 ...)

Gros gros bisou et bon courage !

Beate
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[crichine]

Coucou Beate,

Je ne sentais aucune différence entre les jours à 3/4 et ceux à 1. J'ai souvent lu ici que les gens se sentent boostés avec la T3, pas moi.
Bien être ou mal être apparaissent sur des périodes relativement longues. D'ailleurs, je scindais la prise en 2 fois (1/2 le matin, 1/4 à midi ou 1/2, 1/2). Depuis quelques jours, je suis à 3/4 tous les jours et je le prends en 1 fois le matin, je ne ressens aucune différence.

Moi aussi je pense que lévo + cynomel auraient permis d'ajuster bien mieux. Le Cynomel aussi je le prenais en 2 fois, on apprend quand même des choses en venant ici. Je pensais que même si je ne ressentais rien, du fait de sa 1/2 vie, c'était mieux de répartir.

Il semble que l'endo soit "très euthyral", pas si au point que ça concernant le suivi des traitements avec T3. De toute manière, de son point de vue le généraliste peut très bien assurer le suivi. Et au moins lui s'intéresse à la clinique, au ressenti.

Le problème, c'est qu'avec le traitement cynomel et lévo, les examens suivants ne concernaient que la TSH, c'est-à-dire que ça ne servait à rien.

Encore un truc sur lequel il va falloir batailler : trouver le bon dosage et peut-être un nouvel endo. Mais là, je continue à augmenter doucement l'euthyral et on verra.

Gros bisous
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Crichine
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[caranell]

Bonjour Crichine,

Bon je prends enfin le temps de réagir sur ce post ke je suis depuis le départ...

J'ai bien l'impression ke Poitiers n'est po loin d'être un désert endocrino...

Ma mère est suivie par sa généraliste car le CHU estime ne po avoir le tmeps de s'occuper de cela... Compte tenu de son dossier médical (maladie de Kalher en plus de l'hypo) je trouve ça un peu léger!!!

Mais ces jours ci je suis tombée sur le cul au vu de leur réaction sur le cas d'une amie de ma mère... Opérée suite à une hyper elle était sous un dosage de lévo ki lui allait bien depuis kkes années... Je précise k'elle a fait une crise cardiak kkes temps après, donc à traiter avec prudence... Po vu d'endo depuis des années (suivie par la même généraliste ke ma mère ki se lasse de plus en plus du manque d'info fournit par le CHU!!!). Courant septembre elle a subit l'intervention cardiak ke va subir Altéa (pour 'éteindre les fibrillations)... Depuis peu elle était épuisée et fortement dépressive, la généraliste pensant ke la TSH avait été contrôlée lors de l'intervention cardiak repoussait un peu la demande de sa patiente... Elle a fini par céder à l'instance... TSH à 38!!!! Wouahhhhh, donc soit le CHU l'a po faite (et c grave je trouve kan on fait 'joujou' avec le coeur) soit ils ont po jugé bon de signaler à la doc ke ct un peu haut (je pense po k'on passe de 2 à 38 et 6/7 semaines!!!)... Donc déjà ça pédale fort dans la choucroute... Mais y a pire... La doc, un peu perdue, dirige l'amie de ma mère vers les endos (elle se voyait mal intervenir sur un chiffre pareil et sur une cardiac avec son peu de maitrise du sujet thyro!!!)... Et bien ces messieurs dames n'ont po jugé bon de recevoir la personne et ont juste demandé à la doc de faire une augmentation d'au moins 50... J'ai un peu balisé kan ma mère m'a dit ça et insisté sur le fait de répartir l'augmentation car y a de sacrés riskes!!! Sérieux aussi peu de professionnalisme ça me trou le cul!!!!

Bon tout ça pour en venir au fait ke je me demandais si ct possible de trouver un ou une endo dans la région... Si ça t'intéresse j'ai trouvé sur le site de Suzanne une endo ki prescrirait de la T3, j'ai de suite pensé à toi...

Manant pour ma mère et son amie je pense k'on va continuer la méthode généraliste et moi (même si c po simple car ma mère me dit po toujours tout!!!) vu ke por l'instant ça fonctionne po trop mal...

Bisous
_________________
Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
Lévothyrox 112.5 + Cynomel 12.5

[crichine]

Coucou Cara,

Mauvaise manip, j'ai perdu tout ce que j'avais écrit !!! tout ça parce que j'attends un mail urgent et que j'ai quitté sans sauvegarder.

Je disais donc que c'est probablement mon endo qu'on trouve sur le site de Suzanne. Donner de la T3 ne suffit pas, il faut savoir la manipuler. Et tu as pu voir ce que ça donne pour moi...

Je n'ai aucune envie de tester tous les endos du coin sans être sûre que c'est un bon, vraiment un bon qui y connait quelque chose.
L'histoire que tu racontes me conforte dans cette idée. Manque de pot, personne, même dans mes copains toubibs n'a pu me donner cette info. Pour le moment je gère avec le généraliste, c'est quand même lui qui a vu que ça n'allait pas et a changé mon dosage. Alors entre lui et moi, on ajuste doucement et on finira bien par y arriver.

Bisous
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Crichine
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[crichine]

coucou,
je reprends ce fil pour vous donner mes nouveaux résultats, datant d'hier, reçus aujourd'hui.
TSH 0.40
T3 3.5
T4 12.5
Youpi !!!! Pile dans les normes (au début)
C'est vrai que je commence à me sentir mieux. Si je n'avais pas encore ma rhino-pharyngite. Et il faut encore attendre un peu que les bons résultats durent pour que mon organisme s'y réhabitue.
Finalement, entre le généraliste et moi, on s'en sort mieux qu'avec l'endo
je suis à 3/4 d'euthyral par jour, en une seule prise le matin.
Bisous
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[crichine]

bonsoir,

Je reprends ce post et je l'ai rebaptisé.

Cara, ça a bien l'air d'être le désert comme tu le dis. Une amie, dont j'ai parlé il y a un moment, a été opérée de ce qui s'est avéré être un cancer. Elle a une autre endo, pas mieux !

Je reviens parce que j'ai rendu ma visite trimestrielle à mon MG, je lui ai dit que ça n'allait pas. J'ai encore grossi, je ne suis plus fatiguée mais HS et pourtant côté boulot c'est un peu plus calme.
J'avais une écho des surrénales à lui montrer, je l'ai préparée et je suis partie sans ! Pas grave, de toute façon, c'est un scanner qu'il fallait prescrire, on ne voit pas le nodule sur l'écho. Quand on est mal informé, ou quand on veut faire faire des économies à la sécu, on se plante ! 2 examens au lieu d'un !

Il m'a donc fait une ordonnance pour une PDS, y'a 2 pages de résultats. Les leucocytes sont trop nombreux, je ne sais pas encore quelle umportance ça peut avoir. VS trop haute et CRP aussi, ça c'est "normal" c'est la poussée inflammatoire et les douleurs. Trop de cholestérol, mais là aussi, tous les taux ne sont pas mauvais, donc je ne sais pas si c'est vraiment de l'hypercholestérolémie.

TSH 0.18 (0.35 - 4.94)
T4 11.4 (9 - 19)
Pas de T3 évidemment. Je suis toujours à 3/4 d'euthyral. Je remets les normes, bien qu'elles soient tout en haut, même labo, avant prise de l'euthyral, tout pareil que d'habitude en somme.

Je n'ai pas de signes flagrants d'hyper, mon coeur bat bien un peu de travers de temps à autre, mais sans plus, en dehors de ces accès, il est calme. Je ne dors pas trop mal, même si je ne récupère pas bien. Faut pas oublier que le matin j'ai besoin d'un dérouillage assez long, physiquement et mentalement. Les 2 seraient-ils liés ? Probablement selon ma grande théorie selon laquelle quand l'un ne va pas, l'autre non plus.
J'ai toujours ma diarrhée, bien sûr. Je suis un peu déprimée, ça marche assez bien avec la fatigue.
Grosso modo, je me sens hypo.

J'attends vos avis avant de retourner chez le MG avec les résultats et pour l'ordonnance du scanner.

Bonne nuit
Bisous
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[caranell]

[crichine]

coucou Cara,

Va falloir que j'investisse mes p'tites économies dans un voyage à Limoges...

L'inflammation, c'est sûr qu'elle est là et à différents niveaux. Quand on a exploré mon systàme digestif en entier, on n'a pas trouvé de cancer (ouf), mais une gastrite ; j'ai une arthrite, 2ème cause.

Avec confirmation de l'hypo, en effet, le cholestérol n'est pas étonnant, mais c'est délibérément que je n'ai pas relevé pour vous (toi et ceux qui voudront bien mettre leur grain de sel) laisser commenter sans influence de ce que je pense.

On a arrêté de fouiller pour les intestins... Pas de raison que ça se passe comme ça. ça m'énerve, mais je sais bien que la médecine n'est pas une science exacte et ne sait pas tout expliquer.

Bisous et bon WE
_________________
Crichine
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