[suivi de Wynnie] - hypothyroidie et enfin un traitement!

[wynnie]

eh oui Marisette c'est dur de se faire entendre... il a fallu quand même 25 ans de doute sur ma thyroide pour arriver à arracher 25µg de lévo il y a 6 mois!
et j'ai bien cru que le cauchemar continuait quand le soir de ma première ordonnance ma fille de 22 ans m'a annoncé ses résultats thyro identiques à ceux que j'ai à 47 ans et qu'il a fallu batailler à nouveau pour la faire traiter!
nous, on pas d'anticorps ni de nodules donc encore plus dur pour faire admettre l'hypo!

portez vous bien aussi ta fille et toi autant que possible!
bisous
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Wynnie

[Abyss]

[boubou84]

coucou wynnie
olala, il faut toujours que tu te battes pour tout, c est vrai que c'est usant a force, mais j espère que ton augmentation de lévo va te faire du bien.
il est vrai que 25 de plus ne peut pas te faire trop de mal.
au fait , ce mariage a l'isle sur la sorgue, s est bien passé?
ta fille en ai ou de ses examens ? sa se passe bien pour elle tjs j'espère?
T'envoi de gros bisous, et bonne fin de we

bisou boubou

[wynnie]

Bonjour Boubou!
j'ai fait ma prise de sang ce matin, résultats ce soir sauf la vitamine D qui par sur Lyon. On verra ce soir... en fait pour l'augmentation ça ne sera que 6.25 en plus!
ma fille a fini ses partiels et rédige toujours son mémoire... résultats des partiels vers le 7 juillet. Les endos lui ont tellement dit qu'ils ne croyaient pas à l'hypo qu'elle a décidé d'arréter son traitement début juillet pour faire une pause pendant 6 à 8 semaines avec prise de sang au début et à la fin pour voir ce que donne son taux de tsh et de t3 t4 sans traitement!!!
Je lui ai bien dit ce que j'en pensais mais bon... c'est dur pour elle de me faire plus confiance que dans les médecins!

le mariage à l'isle sur sorgue s'est très bien passé malgré le mistral!
j'espère que tu continue à bien aller!
gros bisous aussi et bonne semaine!
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Wynnie

[marisette]

je comprend ta fille elle veut apporter la preuve que ça vient de là , elle rique d'être mal mais ne met pas sa vie en danger .

j'ai eu se prob avec la VD , on m'a tout arrété et j'étais de plus en plus mal mais comme mon calcium était normal ça ne pouvait venir de là , j'ai repris moi-même du un alfa et mes fourmillements on diminués , j'ai changé d'endocrino , j'ai un bon suivi et avec pas mal d'examens là on ne doute plus vu que mon état c'est agravé avec des prises de sang qui le montrent ( enfin ma maladie est reconnue , quel dur parcours et combat ) mais je me trimbale toujours ce handicap invisible , une amie m'a encore dit pour moi un handicapé c'est celui qui est dans un fauteuil , le handicap invisible n'est pas prés d'être reconnu , il faut faire avec , j'admets qu'avec tant d'années de souffrance je deviens irritable .

bon courage à toi et à ta fille et je pense à tous ceux qui sont malades et c'est sur il y a pire, n'empéche c'est dur à vivre marisette

[wynnie]

alors les résultats de la prise de sang de ce matin:
erythrocytes 4.37 (3.8 -5.8) janvier 2008 4.08 (4.2-5.4)
hémoglobine 13.3 (11.5-16.0) janvier 2008 12 (12.0-16.0)
hématocrite 0.38 (.37-.47) janvier 2008 0.37
résultats en hausse! (c'est la première fois en 20 ans que je dépasse les 13 en hémoglobine)
fer sérique 16.2 (10-25)
ferritine en attente résultat.
j'attend le résultat de vitamine D qui est parti dans un autre labo.

cholestérol 2.43 g/l janvier 2008 2.70g/l
hdl 0.53 g/l (>0.50) janvier 2008 0.58g/l
ldl 1.73 g/l (<1.60 g/l) janvier 2008 1.97 g/l
rapport cholesterol/hdl 4.6 (<5) janvier 2008 4.65 (1-4.5)
le bilan cholesterol s'améliore! je pense que je vais échapper au traitement du cholesterol!

créatinine 75.9 (44-97)
clairance 62 (pas insuffisance rénale si sup ou égal à 60
transaminase GOT ASAT 21 (0-31)
transaminase GPT ALAT 24 (0-32)

tsh en attente
t3 3.4 pmol/l (3.08-6.47) janvier 2008 3.27 (2.85-5)
t4 12.6 pmol/l (11.5-22.7) janvier 2008 11.78 (11-22)
on va pas parler de tendance hyper!
c'est donc décidé je passe de mon propre chef à 37.5 de lévo au lieu de 31.5 . je referais un bilan mi aout et je rajouterais encore 1/4 de lévo si il le faut nonobstant l'avis de ma généraliste...
c'était les news du jour!
bises
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Wynnie

[boubou84]

BONSOIR wynnie

pour ma part,ça va toujours, a part que je me paye une bonne sinusite depuis 10 jours qui m'a mis a plat. en principe j'en fait 2 part ans. Je vois que tu es bien décidé a augmenter ton lévo, ta raison, tu es apte a gérer ça.
Tes résultats n'ont pas si l'air mauvais que ça ? on attend résultat de la tsh et vit D.
Bonne soirée bisou
boubou

[wynnie]

alors je viens de récupérer les infos manquantes :
feritine 128 (18-170) donc on peut finir d'écarter l'anémie

et le clou : la tsh 3.457! ce qui prouve bien qu'on ne peut pas se fier à ma tsh puisque début mai pour la même niveau d'hormones très bas elle était juste au dessus de 1!!!
il va falloir expliquer ça par téléphone à ma généraliste puisqu'elle a voulu faire d'abord le rendez vous et ensuite la prise de sang au lieu de faire l'inverse et qu'on ait les éléments pour discuter dans son cabinet!!!

bisous!

[wynnie]

denière info reçue la vitamine D
J'ai 75 pour une norme 75-200 pas très haut non?
sachant que l'acupuncteur m'avait fait prendre d'office une ampoule de vitamine D en novembre sans avoir vérifié le taux avant...
faut que je reprenne une ampoule maintenant ou je compte sur le soleil de l'été pour remonter le stock?

[marisette]

quelle VD as-tu fais ? , seule la 25 OH (D2+D3) est valable , les normes que tu donnes sont en nmol/l ce qui doit te faire 30 ng/ml , tu es juste limite , mon taux est de 8 ng , j'ai trés mal aux muscles et aux os et ça malgré 2 c de unalfa du 1 , je ne peux aller audessus car je passe en hypercalcémie et c'est dangereux , nos maladies sont trés compliquées à soigner .

pour info , cette semaine sur la 5 un toxicologue a confirmé que beaucoup de produits toxiques étaient perturbateur du systéme endocrinien dont la thyroide qui a son tour agit sur le systéme neuro-musculaire et la stérilité et j'en passe , une bombe à retardement aussi grave que l'amiante .

les tétines pour bébé sont assouplies par les stallates , les stallates sont reconnues dangereuses pour la santé , alors le corps médical devrait arréter de nous prendre pour des malades mentaux , sinon dans l'avenir tout le monde sera sous anti-déprésseurs . merci à tous ces scientifiques qui témoignent et nous informent et ils ont du mal , des labos de recherche ont été fermé , à nous dans les assos de nous faire entendre .

bon courage à toi et va au soleil et cet hiver tu devrais demander un traitement pour ta VD bise marisette

[wynnie]

oui marisette c'est celle là qui a été faite et ça fait 30µg/l (30-80)
je n'ai pas de douleurs particulières heureusement!
je demanderais une ampoule pour cet hiver!
merci de tes conseils
bises
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Wynnie

[nadette]

coucou wynnie,

C clair qu'il vaut mieux t'écouter plutot que les medecins: tu es la seule à pouvoir vraiment percevoir si tout est ok ou non et puis au vu de tes résultats c clair qu'une augmentation ne peut te faire que du bien: par contre vas y doucement.

pour ta vit d t'angoisse pas: avec les beaux jours qui reviennent elle remontera toute seule. moi elle était dans les choux: 27 je crois: j'ai pris du dedrogyl: les résultats sont maintenant ok mais je ne ressens pas de changement donc je pense que pour l'instant essaie de prendre le soleil et augmente un peu ton levo et tu devrais aller mieux.

biz

[wynnie]

merci Nadette!
Comment vas-tu avec le retour du soleil?
bisous
Wynnie

[nadette]

j'ai laissé un message sur mon post: j'ai eu deux jours un peu mieux: j'ai cru revivre: c'est mon mari qu'était content car dans ces cas là je suis heureuse d'aller faire les courses ou faire le ménage (car d'habitude je n'ai pas la force). mais bon depuis un mois c'est quand même très dur mais je garde espoir: je fais mon irm dans un mois et voir un medecin interniste le 30 juillet donc je vais surement avancer.

biz à toi et merci de prendre des nouvelles: c'est sympa

[marisette]

j'ai de la chance mon endocrino est aussi interniste . l'hypoparathyroidie est une maladie rare et difficile à soigner , avec du unalfa dosé à 3 de 1 par jour et du calcium j'étais mieux peu de douleur mais hélas je suis passée en hypercalcémie , donc pas d'autres solutions à ce jour sinon rester avec mes douleurs , j'ai aussi trop de calcium dans les urines , j'espére que mes reins ne vont pas trop souffrir , j'ai un bon suivi c'est déjà ça , ce n'était pas le cas avec les autres endocrinos . coté thyroide c'est mieux , quand j'aug ou que je baisse je le fais de 0.06 de 25 lévo ça évite le mal être mais c'est plus long , depuis 7 ans que je cherche le bon dosage j'y suis presque arrivée je module selon les saisons ou les événements .( par exp le faire avant une intervention chirurgicale ) tout ça ressemble à des recettes de cuisine à nous de trouver dans une marge ou on ne risque rien . bon week-end marisette