Rencontre à Paris, le 22 et 23 mars 2008 !

[Beate]

Coucou Fabienne,

c'est vrai que je n'ai pas bcp parlé de cette rencontre - je suis submergée de boulot depuis mon retour ! C'était très intéressant, surtout pour EUX, car pour beaucoup de ces représentants, de tous les pays européens, c'était la première fois qu'ils avaient l'occasion de parler avec des PATIENTS en chair et en os, et d'avoir NOTRE version des choses (récit de nos périodes d'hypo etc) - et pas seulement la version des médecins, dont certains trouvent que "quelques semaines d'hypo, ce n'est pas grand-chose" (j'aimerais bien les y voir, eux ...)

Donc, ils étaient vraiment contents de pouvoir nous interroger - nous étions 4 patients, de plusieurs pays, et chacun d'entre nous devait animer 2 groupes de travail, à tour de rôle, avec récit de notre histoire, puis session de questions-réponses, tout ça en anglais bien sûr. Ca m'a fait drôle de revenir autant d'années en arrière, en fait, ça me semble déjà si loin, ma cure d'iode (2000) ... mais je me rappèle encore tous les détails ! D'ailleurs, ce qui les a le plus impressionnés, c'étaient les nombreux petits "détails", les anecdotes, les miennes et celles glanées dans le forum (conduire et arriver à des endroits où on ne voulait pas aller, sans se rappèler comment on y est arrivé ... "brouillard" dans le cerveau, manque total de réactivité ... même mon "envie de divorcer" y est passée ) - espérons que dorenavant, impressionnés par les effets de l'hypo, ils seront plus convaincants fâce aux médecins, et que bientôt la majorité des cures et la totalité des contrôles pourront se faire sous Thyrogen !

Dommage que tu ne puisses pas venir à Paris - mais on va certainement essayer d'organiser quelque chose à Toulouse en mai-juin, qu'en penses-tu ? Nous sommes de plus en plus nombreux, dans la région !

Gros bisou !

Beate
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2000 : naissance du forum
2007 : naissance de l'association "Vivre sans Thyroïde" !

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[marion]

Il y a des affiches partout dans l'Hôpital Privé d'Antony. Sur les portes, dans toutes les consultations, a la cafét

[Beate]

Bonsoir,

Coucou Marion, c'est super !!! Et mon "plan presse" est en train de démarrer, aussi, je suis en train d'envoyer des mails, dépliants et affiches "partout" ! Maintenant, il va falloir être "à la hauteur" !!

Dans sa réponse à la discussion Liste des participants !, Hulka vient de lancer une idée tout à fait sympathique :

[marion]

Avis aux amateurs, les volontaires sont bienvenus pour venir en aide.

Perso, j'ai géré la logistique de la salle mais pour le reste, je n'ai pas un gramme de temps disponible en ce moment.

A bientot en tous cas. Marion

[crichine]

bon, j'ai fait les courses aujourd'hui. J'ai prévu quelques spécialités poitevines sucrées et non périssables qui supporteront le voyage. Le seul risque étant que ça se casse, mais pas grave, ça fera plus de morceaux à partager !
A samedi
Bises
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Crichine
je raconte MA Basedow (et d'autres choses) là : http://crichine.vox.com/

[DAN22]

Bonsoir Beate, toutes et tous,

Cela fait longtemps que je ne suis pas venue sur le forum, mais je ne vous oublie pas.... Je suis contente que l'association soit enfin créée !!!
J'enverrai une petite enveloppe à Beate dans les jours qui viennent.

J'aurais bien aimé vous rencontrer le week-end prochain, mais malheureusement, mon emploi du temps ne me le permet pas....
Je reviens des USA (où j'ai passé trois mois) et suis pas mal débordée par toute la paperasserie qui m'attend .

Je fais un coucou à toutes celles que j'ai connues lors de la rencontre à Nantes en 2006 (c'est incroyable comme le temps passe vite) .

Ma thyroïde n'est plus qu'un mauvais souvenir .... et je remercie encore
Beate et toutes celles (ceux) qui m'ont aidée lorsque j'ai eu des moments difficiles ; donc tout va bien !!!

Bisous et à bientôt

[caranell]

[Abyss]

moi aussi je suis poitevine d'origine, née à Chatellerault !!! on va se regaler !

Abyss
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[crichine]

Coucou,
Moi, je ne suis poitevine que d'adoption !
Je suis une "vraie" parisienne, de naissance et le sang qui coule dans mes veines est ch'ti-belge.
Que les poitevines me disent leurs envies et je referai un tour à la pâtisserie.
Bisous
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Crichine
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[Beate]

Coucou tout le monde,

on en est où pour la "cogitation" concernant le restaurant du SOIR ??

On sera moins nombreux qu'à midi, mais il faudrait quand-même commencer à se pencher sur la question, et essayer de trouver un restaurant où réserver, en leur disant que le nombre exact ne sera connu qu'en fin de semaine ? On sera vraisemblablement quelque chose entre 10 et 20 ... Ca risque d'être "chaud", un samedi soir, non ?

Pour midi, Abyss, as-tu déjà prévenu au restaurant chinois ? Est-il suffisamment grand pour que ça ne pose pas de problème, s'il y a des gens qui se rajoutent sur la liste d'ici la fin de la semaine ?

Gros bisou à tous !

Beate
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[Abyss]

pour le midi, je vais reserver ce soir le resto chinois...
il est suffisamment grand d'apres ce qu'on m'a dit pour accueillir plus de monde si besoin...

Pour le soir, j'avais une idée de resto couscous dans le 1er arrondissement : "au pied de chameau". Voici leur site :
http://www.aupieddechameau.fr/

J'attends ton feu vert Béate pour réserver... mais je pense qu'il faudrait que ce soit fait au plus tard mardi ou mercredi pour être surs d'avoir de la place...(en espérant que cela plaise à tous). J'y suis déjà allée, et j'en gardais un bon souvenir, il y avait même des danseuses orientales et je crois que selon les soirées il peut y avoir d'autres animations... (voir sur le site)

Le resto étant situé dans le 1er arrondissement, il nous suffit de l'hopital, de reprendre le RER B jusqu'à Chatelet et ensuite d'y aller à pied, et l'emplacement est central, ce qui permet que tout le monde soit à peu prés à égale distance de son lieu de dodo

Voilà, j'attends les réactions, et surtout ton feu vert, ensuite, je fais le point sur les présents et je vois si je peux réserver pour samedi soir... Vers quelle heure d'ailleurs ?

Abyss
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[Beate]

Coucou,

moi, ça m'irait très bien - et ça ferait vraiment une journée "internationale", entre le chinois à midi et le marocain le soir !

Reste à avoir l'avis des autres participants ?

J'ai jeté un coup d'oeil rapide au site, ça a l'air très sympathique. Mais je n'ai pas vu de menus, juste toute une série de plats à la carte (qui ont l'air succulents, tagines etc) ? Sais-tu s'il y a également des menus (et l'ordre de prix) ?

Bon, on attend l'opinion des autres personnes (si tu as le temps, peut-être pourras-tu recontacter ceux qui se sont inscrits pour le repas du soir) ?

Gros bisou et merci d'avance de participer à l'organisation, c'est vrai que ce n'est pas facile à distance !

Beate
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[caranell]

Hello,

Pour moi ça sera parfait... j'aime particulièrement cette (en fait TOUTES) cuisine et j'adore cette ambiance (la déco chez nous est un mélange maroco-breton!!!)...

Donc je vote pour...

Et je crois po m'avancer bien loin en pensant k'Hulka aime aussi ...

Bisous
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Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
* orpheline de chat *

[crichine]

OK pour moi
bisous
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Crichine
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[Abyss]

je ne sais pas s'il y a des menus, mais il y a les prix à la carte sur le site, et sincèrement, dans Paris, il est difficile de trouver plus ou aussi sympa pour moins cher...

J'essaye de faire une tournée de mp ce soir, pour avoir l'avis de ceuw qui ont dit qu'ils viendraient le soir, et je m'occupe de réserver tout cela !

Abyss
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