Récidive de Basedow, l'opération est-elle la seule Solution

[domino]

Bonjour à tous et toutes. Depuis juin, je suis de nouveau en hyperthyroidie, après 3 ans de répit. J'ai été soigné pendant 2 ans au néomercazole et levothyrox sans trop de problèmes. letraitement fini, les analyses sont restées bonnes, mais je ne me suis jamais sentie libèrée de la maladie. La rechute me semblait inévitable. Je supporte bien les médicaments et je ne m'inquiètais pas trop de leurs conséquenses à long terme. A cause d'un déménagement, j'ai du changé d'endocrino; le nouveau m' annoncé que pour moi c'était " d'office l'opération ". je suis tombée des nues et depuis je cherche à m'informer sur la nature de l'opération et les éventuelles alternatives. Après cette annonce, j'étais un peu sonnée, le moral en berne...Merci de me rapporter des infos et des expériences. A bientôt

[nora]

Bonjour,
Première question, as-tu des nodules et/ou un goitre ? Je suis une ancienne Basedow, je me suis fait opérée après 3 mois de néomerkazole (je ne le supportais pas) j'avais des nodules et une forte hyper. Bref ceci pour te dire que si tu as une basedow donc une hyper mais sans nodules, mieux vaut essayer le traitement, beaucoup de personnes ont guerri. En fait ton toubib te dit que c'est l'opération car si j'ai bien compris cela fait 3 ans que tu prend du néomerkazole + levo ? Peut-être que ton dosage en levo est trop élevé et dans ce cas ton Basedow a du mal à guerrir. Il est préférable (si tu le peux) de garder ta thyroide en faisant par ton endocrino des dosages réguliers pour surveiller son fonctionnement. Dans mon Cas nous avons opté pour l'opération à cause des nodules. Si je n'&vais pas eu de nodules j'aurais préféré garder ma thyroide crois-moi. Parles en à ton endocrino et n'hésites pas à en consulter un autre si ce n'est pas clair dans ta tête. Bon Courage. Amitiés.

[cookie]

Bonjour Nora,

Sans avoir exactement le même traitement que Domino (je suis traitée par du Néomercazol uniquement et des béta-bloquants), mon endocrino me conseille depuis le début l'ablation.

Pourquoi est-ce que tu dis qu'il est préférable de garder sa Thyroide ????

J'ai des anticorps qui s'attaquent à cette célébre Thyroide et provoquent tous les symptômes que vous connaissez, sans elle je passerai en hypo avec un traitement à vie. J'ai donc un doute sur ce qui est le mieux, et courir les médecins pour avoir des avis contradictoires, non merci.

Peux-tu expliquer pourquoi tu penses qu'il est préférable de garder sa Thyroide ? Je suis en traitement depuis février 2004, donc pas longtemps, avant je prenais du ptu parceque j'ai appris ma maladie de Basedow en même temps que ma grossesse et même si ça ne fait pas longtemps que je suis traitée, c'est l'enfer, plus de boulot, difficile de gérer vie de couple et de famille, etc...

Merci pour ta réponse.

ps : j'ai lu sur une page que les anticorps, une fois la thyroide enlevée, s'attaquent aux yeux et augmentent l'effet geule de tortue, berk.

[Beate]

Bonsoir Cookie,

juste un petit mot pour te rassurer, côté yeux : ce n'est pas du tout obligatoire que les anticorps s'attaquent aux yeux, une fois la thyroïde enlevée ! L'opération semble même la meilleure solution, même si c'est la plus "radicale", pour se débarrasser au plus vite et de la glande et des anticorps (soudainement privées de cible) : chez les patients qui hésitent entre l'opération et l'ablation par iode radioactif, s'ils ont déjà des problèmes oculaires (exophtalmie), on recommande plutôt l'opération, car la déstruction par l'iode est lente et progressive, et pendant la phase où la glande est encore en place, mais très inflammée, les anticorps risquent de redoubler de vigueur et de se jeter sur les yeux, alors qu'après l'opération, ils baissent assez rapidement.

Voilà tout ce que je sais à ce sujet - d'après la plupart des témoignages dans le forum, les problèmes aux yeux arrivent surtout tant qu'on l'a encore, sa thyroïde, et n'empirent pas après l'opération (même s'ils ne s'améliorent pas forcément non plus). Si c'est trop gênant, on peut opter pour une opération des yeux, telle que Sylvie l'a faite (voir un peu plus bas dans ce forum).

A bientôt !

Beate

[nora]

Bonjour Cookie
En effet si je dis qu'il est préférable de garder sa glande, cela n'engage que moi, certains sont de mon avis d'autres non. Je parle uniquement par rapport à mon cas. Il est évident qu'après l'opération (donc sans la glande on se retrouve en hypo et de ce fait on prend du levo à vie) Sachant que cette petite "perle" joue sur beaucoup de plans du corps humain (cela fait presque trois ans que je ne l'ai plus) j'ai maintenant divers problèmes de santé sans compter le problème "HUMEUR" que l'entourage n'hesite pas à te faire remarquer, encore une fois cela n'engage que moi de penser comme ca. Mais crois-moi si j'avais eu le choix j'aurais encore aujord'hui ma thyroide et je la "calinerais" ! Je plaisante, mais c'est vraiment si on a le choix ! Rares sont les medecins qui te diront tout sur son importance moi c'est marrant mais c'est mon dermato qui m'a tout expliquer.... Ceci dit on peut très bien vivre sans elle à condition de ne pas oublier son levo tous les matins. Basedow revient de temps en temps (les symptomes) mal aux yeux, amaigrissement, tremblement, etc... et il est vrai que dans ce cas on préfère l'opération, mais chaque cas est particulier, moi je n'avais pas le choix donc je n'ai pas à regretter, mais quant on l'a, mieux vaut la garder . Bon Courage. Amitiés.

[domino]

Bonjour à toutes.
Il n'est vraiment pas facile de choisir entre crise d'hyperthiroidie et hypo à vie. Pour Nora je précise que j'ai été soignée pendant 2 ans avec néomercazole et levothyrox (goitre unilatéal droit + 1 petit nodule) puis j'ai été tranquille 3 ans sans aucun médicament. Depuis juin, pas de goitre, 2 petits nodules mais TSH effondrée (moins de 0.005 U/I) et reprise de néomercazole 40mg. J'ai l'impression de réagir moins vite au traitement, mi septembre je commence juste à introduire du lévo à 25mg. Je ne connais pas vraiment l'état d'hypo, les analyses montraient une normalisation de la TSH, pourtant début septembre j'ai eu un gros coup de déprime (idées noires voir pire...) et mal aux yeux ( comme paralysés). Je suis maintenant à 40mg néo +37,5 mg levo , l'équilibre a l'air d'être un peu mieux. Suivie par ma généraliste (concernée par le sujet), je suis à la recherche d'un endocrino qui ne voudrait pas simplement faire travailler son collègue chirurgien, car j'ai bien conscience que de vivre sans thyroide est possible mais de nouveaux problèmes risquent de surgir. Pour moi l'état d'hyper commence par une sensation d'énergie décuplée voir d'une euphorie avant d'empirer. Si je peux stabiliser la situation en diminuant progressivement les médicaments une nouvelle fois, tant mieux! Je verrais combien de temps je tiendrai sans traitement ( 3 ans la première fois). Enfin ça dépendra aussi de l'avis du prochain endocrino. Amitiés à toutes

[Caro59]

Bonsoir Domino !

Le problème c'est que tu ne peux pas prendre le Néomercazole à vie (le Lévothyrox, si). Tu ne peux faire que 2 fois 18 mois de traitement au Néomercazole, soit 2 crises de Basedow dans ta vie.

Si tu es opérée, tu n'es pas en HYPO ! Heureusement d'ailleurs... Mais tu as effectivement du Lévothyrox à prendre pour ne pas l'être.

Bon courage et...bon choix !
A+
Caroline