Basedow : me faire opérer?

[didine64]

Cela fait un moment que je visite ce forum et aujourd'hui je me lance
J'ai 32 ans et malade basedow depuis 2 ans, rechute très rapide après un arret...aujourd'hui stabilsé avec un (petit!) traitement à 5mg de néo. Aujourd'hui je vais très bien et ma vie a repris son cour normal après avoir été en suspend pendant presque 1 an.
Enfin tout allait bien..j'ai consulté cette semaine une gynéco-endocrino sur les conseils de mon médesin car depuis l'arret de ma pillule je n'avais plus de règles..et la elle m'annonce qu'il serait préférable de stopper mon traitement et si rechute opération!!! bon j'avais pas prévu ça!! et depuis je suis pas bien ce qui m'angoisse ce n'est pas tant l'opération que repartir dans une période d'hyper et ensuite d'hypo!!!! et là je revois l'année passée ou j'étais physiquement mal et moralement n'en parlons pas??? est-ce que ça vaut le coup???
je crois que j'ai besoin de conseils si vous avez vecu la meme chose...j'ai lu beaucoup de témoignages et mon cas n'est pas grave je le sais mais c difficil à vivre..

[Beate]

Bonjour Didine,

et bienvenue !

Tu dis que tu as stoppé la pilule - est-ce parce que tu as un désir de grossesse ?

Dans ce cas, rends-toi dans la rubrique "Grossesse" et lis les différentes discussions, pour qu'on n'ait pas besoin de tout repeter.

En tout cas, cette gynéco-endocrino (spécialité rare - tu pourras peut-être mettre un post dans "j'ai un bon médecin à", si tu la trouves bien ?) a raison : pas de Néomercazole quand on prévoit une grossesse !

A la limite, on pourrait le remplacer par du PTU (moins nocif pour le bébé), mais bon ...

Tu dis que tu es traitée depuis 2 ans ?? Normalement, on traite pendant 18 à 24 mois, et ensuite on analyse la situation ... car les antithyroïdiens ne peuvent pas se prendre au long-terme !

Il faudra regarder tes anticorps - s'ils ont baissé, et quasi disparu, c'est bon, tu as de bonnes chances d'être guérie, tu pourras arrêter le traitement et normalement, tu ne devrais pas recidiver.

Mais si les anticorps sont encore hauts, il serait dangéreux d'arrêter le traitement, on pourra être quasi sûr que tu récidiveras tout de suite. Il faudra donc reflechir aux solutions plus "radicales" - et mieux vaudra profiter de ton équilibre actuel pour prévoir alors soit une opération, soit un traitement à l'iode radioactif (mais celui-ci retarderait ton projet grossesse).

Donc, ce que propose ton médecin a l'air tout à fait logique : arrêter le traitement, en espérant que tu es guérie, et sinon, opération ... sauf qu'avant d'arrêter, je pense qu'il serait intéressant de vérifier les anticorps, pas la peine d'arrêter s'ils sont hauts et si la récidive est prévisible, dans ce cas-là on opererait d'emblée.

Qu'est-ce qu'on t'avait dit, à l'époque, concernant ton traitement ? On t'a mise sous 5 mg de Néo, et puis au-revoir Madame ? Personne ne t'a expliqué qu'il ne s'agissait pas d'un traitement à vie ? Pfff ...

Je te mets quelques liens :

Le Néomercazole, comment ça marche ?
Basedow, un peu de positif pour nouveaux malades paumés !
Grossesse après Basedow (guérie) : tout va bien !
Basedow et désir d'enfant, que décider ? TT, opération, iode ?
Témoignage : Basedow, grossesse(s) sous PTU
Grossesse, Basedow, goitre bébé

A bientôt !

Beate
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[didine64]

merci pour ton message ....
Je suis célibataire donc pas de grossesse prévue...c justement pour cela qu'elle m'a demandé de réfléchir à une éventuelle opération avant de me retrouver au pied du mur!!
Je pensais pouvoir continuer mon traitement meme en étant enceinte mais si il y a des risques..en effet je crois que ma décision sera de me faire opérer...
Pour répondre à ta question mon endocrino m'avait dit qu'on aviserait après mon traitement..je pense qu'il n'a pas voulu m'alarmer, je suis d'un naturel anxieux...ça n'arange pas !!!!
En tout cas, MERCI MERCI pour ta réponse je vais lire attentivement les liens.

[marlenetnono]

Salut didine 64,

J'ai également basedow mais je suis à ma 4ème rechute, l'opération est semble t'il la meilleure solution à envisager d'après mon medecin traitant à confirmer par l'endocrino le 10/03. Par contre j'ai arrêté ma pilule il y a plus d'un an dans un période où j'étais stabilisée, je suis tombée enceinte de suite mais j'ai fait une fausse couche à 12sa. Enfin, depuis je n'ai mes règles que très rarement (tous les 80j environ). Pour le moment, je suis de nouveau sous traitement donc la grossesse n'est pas envisagée mais tous les médecins n'ont pas le même discours, certains disent que la rareté de mes règles est liée à ma thyroide d'autres que ce sont deux choses indépendantes donc j'aimerais savoir ce que t'a dit ton endocrino-gynéco!
Merci d'avance et bon courage pour ta prise de décision.

[didine64]

Tout d'abord je suis très touchée par ton histoire.
En ce qui concerne ta question ma gyneco-endocrino a confirmé que la maladie jouait sur l'ovulation et donc sur les règles: pas d'ovulation, pas de régles.
pour te rassurer elle m'a dit qu'une fois débarassé de ma thyroide, tout sera plus facile...j'espère t'avoir aidé et bon courage à toi...

[marlenetnono]

Tout d'abord, merci beaucoup. Celà fait du bien de pouvoir parler avec des personnes qui vivent la même chose. Ce que t'a dit ton endocrino-gynéco me rassure beaucoup et ferait largement pencher la balance pour l'opération...à suivre. Je vais devoir me préparer à me séparer de cette thyroide ce qui n'est pas évident car mon aucpuncteur m'a toujours aidée à la réguler et est contre toute opération si ce n'est pas absolument nécessaire. En attendant je te souhaite bon courage dans ta propre décision, si tu passes le cap avant moi n'hésite pas à m'en parler et encore MERCI.

[betty1502]

je viens de me faire opérer le 31/01. J'en étais à ma 3ème rechute de Basedow qui s'est soudainement aggravée par une grosse chute des Globules blancs causé par le néo mercazole. Certes c'est rare...mais le résultats est qu'on a du m'opérer en urgence et en étant encore en hyperthyroidie ce qui n'est vraiment pas l'idéal. Heureusement tt s'est bien passé. Ce que je peux dire est que Le Basedow est une maladie dont on ne guérit que rarement. Moi aussi j'étais contre l'opération....et j'ai repoussé...et si j'avais su je l'aurai faite avant....Es tu prête à affronter d'autres rechutes, ce n'est pas trop agréable non plus???
Mon chirurgien m'a dit très sérieusement qu'après la 2ème rechute, il ne fallait plus hésiter...qu'un Basedow est une maladie à prendre au sérieux.

voilà, je reste à ta disposition pour d'autres questions.

Betty

[didine64]

merci betty pour ta réponse. Je suis contente si ton opération s'est bien passé. Je suis d'accord avec toi, la maladie est à prendre au sérieux...j'ai passé plusieurs mois difficiles..j'ai mis ma vie entre parenthése c pourquoi il m'est difficile de repartir dans cette voie...l'opération je l'envisage... ce qui me fait peur c après ...le dosage du levo se fera-t-il sans trop de complications...est-ce que je vais de nouveau subir la fatigue, la déprime...un prise de poid?? c ça qui m'angoisse le plus...

[cox24]

Bonjour tout le monde

Betty, tu dis que l'on guérrit que trés rarement de basedow mais j'ai lu sur ce forum et sur d'autres sites que 50% étaient guérris aprés un traitement de 18mois au néomercazole.

Aprés il y a plusieures choses qui rentre en compte. On peut etre guérri en 18 mois mais Si on envisage une grossesse il faut savoir que la rechute est presque systématique à la grossesse ou à l'accouchement.

Mais si on envisage pas de grossesse on peut etre soigné en 18 mois et avoir 50% de chance de ne jamais rechuter.

Bon courage à vous toute

[didine64]

bonjour à tout le monde,

bon j'arrete mon traitement dimanche...je suis un peu angoissée mais je me raisonne, si je rechute, je me ferai opérer c sur. Je crois que je me suis résignée à cette idée.
Mais en attendant, j'essais de prendre soin de moi et d'etre à l'écoute de mon corps...ce qui est très difficile, j'ai un métier source de stress ( éducatrice en foyer pour personnes en situation d'handicap) et je me rend compte que j'y laisse trop d'energie!!

bon croisons les doigts et merci d'etre là...

[didine64]

bonjour,

cela fait donc 3 semaines d'arret de neomercazole et 1ère prise de sang: la tsh a baissé ( j'étais à 1.3 je suis à 0.9!!)et la t4 a augmenté aussi ... mais pas encore en hyper ( mes resultats sont dans la norme encore)!! on attend les resultats des anticorps...
mon pouls est un peu rapide et je ressents une oppression....alors je prends de l'aubépine: je sais pas si c'est bien ....
j'a envie de prendre maintenant un rv chez l'endo mais peut etre faut-il attendre????

comme vous pouvez le voir, je sais pas trop quoi en penser!!! ni trop quoi faire d'ailleurs!! qu'en pensez vous???est -ce le début d'une rechute??