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Sujet: 

besoin de vos conseils, je me sens démunie


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ilovkaneboOffline
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Inscrit le: 17 Oct 2007
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Hashimoto
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Messagebesoin de vos conseils, je me sens démunie


Posté le: 24. Fév 2008, 14:37
Répondre en citant

Bonjour à tous,

cela fait un momen que je n'ai pas posté sur ce forum, j'aurais du le faire plus tot mais je me renferme trop.

En novembre j'ai commencé levothyrox 25 car hypothyroidie légère et anti TPO et TG très élevés. au début ça allait un peu mieux puis la fatigue et les symptomes (déprime, trous de mémoires...) ont récidivés. prise de sang début janvier, ma tsh stagne à la limite de l'hypothyroïdie donc mon médecin me passe à 50. le but est que j'atteigne un taux de 1, je suis encore à 3.

depuis un mois et demi je prends lévo 50 et je suis de plus en plus fatiguée, et très déprimée (angoisses, pleurs, sautes d'humeur), je reprends du poids sans manger pour autant, je m'alimente en faisant très attention; le plus difficile c'est au volant, je n'arrive pas à me concentrer, j'ai comme des absences, je lutte. meme après 15h de sommeil je suis toujours exténuée.
que me conseillez-vous ? j'attends mon rdv chez l'endocrino ou je retourne consulter mon médecin en faisant la PDS trimestrielle en avance ? de plus je suis très anémiée donc la faigue est accrue.

est-il possible que je manque encore d'hormones malgré le levo 50 ? est-ce courant ou suis-je une exception ?

merci d'avance de votre aide et d'avoir pris le temps de me lire.
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hulkaOffline
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Inscrit le: 10 Sep 2005
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MessageRe: besoin de vos conseils, je me sens démunie


Posté le: 24. Fév 2008, 15:10
Répondre en citant

Bonjour,

ilovkanebo a écrit:
... depuis un mois et demi je prends lévo 50 et je suis de plus en plus fatiguée, et très déprimée (angoisses, pleurs, sautes d'humeur), je reprends du poids sans manger pour autant, je m'alimente en faisant très attention; le plus difficile c'est au volant, je n'arrive pas à me concentrer, j'ai comme des absences, je lutte. meme après 15h de sommeil je suis toujours exténuée.
que me conseillez-vous ? j'attends mon rdv chez l'endocrino ou je retourne consulter mon médecin en faisant la PDS trimestrielle en avance ?


Tu peux effectivement faire ta PDS maintenant et aller voir ton toubib dès que tu as les résultats. Au vu de tes symptomes il semble que tu sois toujours en hypo. Tu dois être en pleine poussée d'Hashimoto et il faut donc ajuster ton dosage.

ilovkanebo a écrit:
de plus je suis très anémiée donc la fatigue est accrue.


Si de plus tu es anémiée c'est difficile de faire la part des choses. As-tu un traitement pour ton anémie ?


ilovkanebo a écrit:
est-il possible que je manque encore d'hormones malgré le levo 50 ? est-ce courant ou suis-je une exception ?


Bien sûr que c'est possible, si ta thyroïde rame à cause d'une poussée d'Hashimoto, le dosage peut être très insuffisant.

J'ai lu dans un autre de tes posts que tu consommais du lait de soja. Sais-tu que le soja et la thyroïde ne font pas bon ménage. Si en plus tu en bois peu de temps après ta prise de lévo, ça empêche peut-être l'assimilation du lévo.

J'espère que tu vas rapidement retrouver la forme.

Passe un bon dimanche et à plus.
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Hulka

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ilovkaneboOffline
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Posté le: 24. Fév 2008, 16:07
Répondre en citant

Bonjour Hulka, et merci infiniment de m'avoir accordé un peu de ton temps.

Je suis anémiée depuis des années (l'adolescence), donc je fais des "cures" administrées par mon médecin, de tardyferon, ferrograde, timoferol, fer végétal en gélules...
Depuis un an, je prends 2 gélules de timoférol et un comprimé de tardyferon chaque matin, avec un verre de jus d'orange et un comprimé d'acérola, une heure après avoir pris le levothyrox.
Je veille à ne plus boire de thé ou café, et de ne pas manger d'aliments freinant l'absorbtion du fer à ce moment là.
Mon taux de ferritine stagne, à 15 alors que je devrais etre à 50 minimum, pour une femme de mon age. Je perds espoir.

Quant au lait de soja, j'ai arrêté d'en boire, depuis 2 mois environ, le gout m'écoeurait. Et comme j'avais un taux d'iode élevé, j'ai limité certains aliments. Tu fais bien de me le rappeler, merci beaucoup.

Je ne savais pas qu'on pouvait faire une poussée d'Hashimoto, je dois être en plein dedans, j'avais oublié que la maladie évoluait, par "crises" si je puis dire.

Demain j'appelle mon médecin, puis je vais faire ma PDS. Dans mon malheur, j'ai la chance qu'il soit à mon écoute et que les prescriptions de PDS ne se limitent pas à T3, il approfondit à T4, les anti TPO et TG, et à un bilan sanguin vu que je manque de vitamine B12.

N'hésitez pas à m'apporter des réponses, je me sens si seule face à cette maladie, que je dois avoir depuis longtemps en y réfléchissant bien.

Au vu de mes analyses de sang, j'ai remarqué que depuis 1998 ma tsh n'a fait qu'augmenter, doucement, pensez-vous que les anticorps ont aussi évolué parallèlement, sournoisement ?

Pardon pour toutes ces questions, c'est exceptionnel venant de moi, là j'ai vraiment besoin de réponses. Encore merci
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boubou84Offline
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Posté le: 24. Fév 2008, 16:24
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bonjour, moi qui me croyait seule dans mon cas, mon entourage et meme mon doc me comprenne plus. En fait en vous encoutant toutes, je remarque toutes ces similitudes, angoisse, fatique, vertiges, claustrophopie,. on m'a envoyer moi aussi chez une psy, mais je pense alors que depuis des années j avais tsh trop haute. 8.73; Peut tu me dire qu est ce que la poussée d' hashimoto ? je crois que mon toubib n est pas trés calé sur le sujet. Car comme toi je me sent un peu seule et tous ce mal être me fait peur. Mais grace a vos réponses je suis un peu plus rassurée aujourd'ui. Laughing Laughing
bon dimanche
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douce cocoOffline
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Posté le: 24. Fév 2008, 16:32
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bonjour,
je ne pourrais pas vous parlé d'hashimoto,car ce n'est pas quelque chose que je connais,moi c'est basedow.
toutefois,j'ai lu qu'ilovkanebo,tu prends du fer.
je crois qu'il faut bien attendre au moins 3 heures entre la prise du lévo et celle du fer,cela pourrait peut etre expliqué(entre autre) pourquoi ta tsh stagne.
courage.
coco
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Posté le: 24. Fév 2008, 16:41
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Merci les filles, vous m'apportee des réponses.

boubou, ça confirme ce que je resens, je me renferme et j'ai le sentiment de ne pas etre comprise. je suis souvent jugée à tort, ça blesse venant de proches. j'aimerais en savoir plus sur les poussées d'Hashimoto, la durée moyenne (bien que ce soit du cas pas cas je me doute bien), en combien de temps on peut les atténuer via une augmentation de dosage de levo

douce coco, tu vois, ni mon endocrino, ni mon médecin traitant ne m'a parlé des prises de fer et de levothyrox, j'ai pourtant posé la question car je crains les intéractions entre les médicaments, on m'a dit que je ne devais rien changer, on a juste insisté sur les aliments à éviter, ce que je savais déjà. Dès demain, je prendrai levo à jeun le matin et le fer à midi. pffff sans vous je serais encore plus ignorante, il y a vraiment un manque d'informations à propos de l'hytpothyroïdie, ou alors les médecins ne sont pas si compétents...

Savez-vous s'il existe un ouvrage sur "comment vivre l'hypothyroïdie", un recueil de conseils ? J'en doute, c'est très médical.
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Posté le: 24. Fév 2008, 16:54
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oui comme toi suis contente d avoir trouvé ce forum ce matin. Laughing Si quelqu'un pourrai nous renseigner sur hashimoto. Ce serait sympa. Suis entièrement d accord avec toi ilovkanebo, les médecins sont pas informés et moi je n ai eu aucune explication sur la prise du levothyrox. Faut il plutot se diriger vers un endocrino aprés une ablation totale de la thyroide? car finalement 2 ans aprés l opération j ai toujours bocoup de problèmes. Combien d analyse sanguine pour controler la TSH doit on faire par an?
BOUBOU
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Posté le: 24. Fév 2008, 17:09
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boubou, j'espère que nous aurons encore d'autres occasions d'échager su ce sujet. donc je ne suis pas la seule à avoir des doutes sur les connaissances des médecins, même s'ils ont énormément de connaissances dans les nombreuses spécialités.

Mon endocrino m'a parlé d'une PDS tous les 3 mois, mais si ça ne va pas je peux l'appeler et faire la PDS plus tôt.
Je consulte aussi mon généraliste car il me donne plus d'informations que l'endocrino, et prend très au sérieux mes symptomes. je me souviens (malgré tous mes trous de mémoire), qu'il m'a dit une chose : "la thyroïde est le chef d'orchestre du corps humain", je m'en rends de plus en plus compte je suis devenue une autre personne à cause de cette fichue thyroïde.

Aujourd'hui, c'est un temps printannier dans ma région, il fait presque chaud, je suis frigorifiée et je grelotte depuis que je suis levée... encore un symptome qu ej'avais omis jusqu'à ce que ça me paramyse les doigts en tapant sur le clavier.

boubou, pour quelle raison as-tu subi une thyroïdectomie ? Si ce n'est pas trop indiscret... Y'a des jours où je voudrais qu'on me retire cette thyroïde, j'en ai marre d'être mal.

je te conseille vivement de demander un courrier à ton médecin et de consulter un endocrino Wink bisous
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Posté le: 24. Fév 2008, 17:27
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J subit une ablation partielle il y a 20 ans. Cause un nodule. et une ablation totale de la thyroide car j avais plusieurs nodules dont un assez gros qui me génait. mais ma TSH a tendance a augmenter et je suis souvent mal Embarassed . mais quand elle revient a la normale, Laughing Laughing quel bonheur. Comme toi je suis frigorifiée par moment, je transpire bocoup, et suis complètement courbaturée. J ai eu trés peur le we dernier. mais la mon doc m'a augmenté le levothyrox a 150, alors je patiente, et j espère que dans 2 semaines sa ira bocou mieux. Si tu veux en discuter plus n hésite pas. je me retrouve bocoup dans tes symptomes.
BISOUS
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Posté le: 24. Fév 2008, 17:44
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Merci pour ton témoignage boubou, je vois que ça fait longtemps que tu en souffres, tu fais partie de la vague de victime post Tchernobyl. On m'avait dit que 2007 serait une année remplie de nouveaux cas victimes de Tchernobyl... Il y a un an j'ai eu une grosse fatigue que j'ai mis sur le compte du stress, il a bon dos le stress, on ne somatise pas tout non plus.

Lors de ma dernière écho, pas de nodule, mais à surveiller dixit les médecins.
tout comme toi, je transpire plus, j'ai fait le lien il y a quelque temps, je ne bouge pas beaucoup, je ne peux plus faire de sport, et je transpire.
je ne suis pas non plus épargnée par les douleurs, aujourd'hui je souffre des cervicales, sans raison apparente, c'est fatigant et on me dit de faire des efforts, que c'est aussi dans la tête, je ne suis pas d'accord car je suis une battante dans la vie et là hashimoto me rattrape, je n'arrive pas à la vaincre avec mon mental.

J'a surtout peur de mes grossesses, peur de transmettre cette maladie à mon bébé. ce n'est pas encore au programme mais j'y pense beaucoup, il faudra que je sois très bien suivie à ce moment.
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Posté le: 24. Fév 2008, 19:04
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Merci douce coco de m'avoir parlé de la prise de fer différée, je suis allée lire le topic sur les recommandations de prise du levo, je tombe de haut car je prends la pilule et ni mon endocrino, ni mon médecin et ni mon gynéco ne m'a parlé des intéractions avec les oestrogènes !
je ne sais pas ce que je deviendrais sans ce forum, vous êtes une mine d'informations Wink
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Posté le: 24. Fév 2008, 19:44
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Bonsoir, Blume

ilovkanebo a écrit:
... J'aimerais en savoir plus sur les poussées d'Hashimoto, la durée moyenne (bien que ce soit du cas pas cas je me doute bien), en combien de temps on peut les atténuer via une augmentation de dosage de levo


Difficile de répondre car c'est très différent d'une personne à l'autre et on n'en sait pas assez sur les maladies autoimmunes.
On sait qu'Hashimoto évolue par "poussées", c'est-à-dire qu'alors qu'on avait trouvé un équilibre thyroïdien, de nouveau, la thyroïde se détraque un peu plus et il faut augmenter le dosage de lévo pour se sentir mieux.
Mais parfois il faut aussi baisser le dosage car la thyro fonctionne un peu mieux.
La seule chose dont on est sûr c'est que plus ça va moins la thyro fonctionne correctement. Il y a très peu de cas de guérison. A dire vrai je ne sais même pas s'il y en a.

ilovkanebo a écrit:
douce coco, tu vois, ni mon endocrino, ni mon médecin traitant ne m'a parlé des prises de fer et de levothyrox, j'ai pourtant posé la question car je crains les intéractions entre les médicaments, on m'a dit que je ne devais rien changer, on a juste insisté sur les aliments à éviter, ce que je savais déjà. Dès demain, je prendrai levo à jeun le matin et le fer à midi. pffff sans vous je serais encore plus ignorante, il y a vraiment un manque d'informations à propos de l'hypothyroïdie, ou alors les médecins ne sont pas si compétents...

C'est pourquoi je t'ai demandé si tu avais un traitement car lévo et fer ne font pas bon ménage dans la mesure ou l'un empêche l'assimilation de l'autre et ce ne sont pas les seules interactions connues !!!
Il faut prendre le lévo à jeun au moins 20 minutes avant tout autre chose :aliment, médicament ...
Il n'y a pas que les toubibs qui oublient de le préciser à la clinique, juste après l'opération on m'apportait le p'tit déj', le lévo, le calcium et la vitamine D en même temps. Alors qu'on aurait d'abord dû me donner le lévo, puis une demi-heure plus tard le p'tit déj et quelques heures plus tard le calcium car c'est comme pour le fer, il faut le prendre à distance du lévo.

ilovkanebo a écrit:
Savez-vous s'il existe un ouvrage sur "comment vivre l'hypothyroïdie", un recueil de conseils ? J'en doute, c'est très médical.


Tu pourrais peut-être trouver un tel ouvrage mais rien ne vaut ce forum et l'expérience partagée Laughing
N'oublie pas que tu peux aussi consulter la "Foire Aux Questions" ou utiliser la fonction "rechercher" pour trouver les posts qui parlent de ce qui te préoccupe.
Tu peux aussi créer autant de posts que tu veux si tu as des questions auxquelles tu n'as pas trouvé de réponses.

J'espère avoir en partie répondu à tes interrogations.
Passe une bonne soirée
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Hulka

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Posté le: 24. Fév 2008, 19:57
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Bonsoir Boubou, Blume

boubou84 a écrit:
oui comme toi suis contente d avoir trouvé ce forum ce matin. Laughing Si quelqu'un pourrai nous renseigner sur hashimoto.


Si tu n'as p)lus de thyro, tu ne peux plus avoir Hashimoto car c'est une maladie autoimmune qui détruit petit à petit ta thyro elle est caractérisée par des taux d'anticorps (TPO et TG) élevés. Quand on a plus de thyro ces anticorps disparaissent puisqu'ils n'ont plus rien à "attaquer".

boubou84 a écrit:
Faut il plutôt se diriger vers un endocrino aprés une ablation totale de la thyroïde? ... Combien d analyse sanguine pour contrôler la TSH doit on faire par an?


Le choix dépend du patient, du généraliste et de l'endocrino !!!
Perso, je préfère mon généraliste qui est plus à l'écoute mais si l'endo est très à l'écoute autant aller le voir.
Pour ce qui est des bilans sanguins, c'est tous les six mois mais si on sent que ça ne va pas très bien on peut en faire plus souvent. Il ne faut pas oublier que les toubibs sont contrôlé sur leurs prescriptions, ils ne peuvent donc pas prescrire des PDS sans arrêt au risque de se voir taper sur les doigts.
Ce que beaucoup de toubibs font c'est de donner l'ordonnance en avance avec une date limite pour faire la PDS et la possibilité de la faire plus tôt si les symptômes le justifient.

Bonne soirée et à plus.
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Biggggggggggggggggggggs bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzous kiss

Hulka

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Posté le: 24. Fév 2008, 22:32
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merci HULKA pour ton info. Et bien j 'en aurai appris aujourd hui. Je vais rester chez mon médecin alors; La je refait un bilan dans si moi pour voir si ma TSH qui est a 8.3 est redevenu normale. J espère que sa va vite diminué car c est pas top la forme en ce moment.
BONNE SOIREE Wink Wink
boubou
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Posté le: 25. Fév 2008, 12:57
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Salut à tous,
c'est bon j'ai le feu vert de mon médecin, il m'autorise à faire la prise de sang en avance d'un mois et demi, mon état le justifie d'après mes symptomes.
je vous indiquerai les résultats de la pds demain, vous avez toujours été de bon conseil donc je vous fais confiance
Très bonne journée, courage à celles et ceux qui galèrent comme moi, je suis complètement déprimée, j'ai l'impression que je ne sortirai jamais de ce cercle infernal Sad
Bisous Wink
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