tumeur stromale digestive "cancer rare GIST"

[CRYSTAL06]

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bonsoir


je viens de découvrir ce site fort intéréssant


aussi je voudrais savoir si parmis vous il y aurait des membres atteints de ce "cancer rare" qui le GIST


merci


bonne soirée



amicalement


Crystal 06

[desmic]

Bonjour,

Oui, moi j'ai eu une tumeur stromale gastro-intestinale qui était d'une grosseur de 20 centimètres de diamètre attachée à la paroi de l'estomac en mars 2002.

On me l'a enlevé ainsi que 30% de l'estomac de même que la rate. Un an plus tard, des métastases sont apparues sur le foie. J'ai commencé le traitement avec le Gleevec à 600mg/jour, au bout de 8 mois TOUTES les métastases étaient nécrosées (mortes) et depuis, toujours sous traitement avec Gleevec, je vais très bien et rien n'est apparu depuis!!!

En es-tu atteinte??

Moi, je suis optimiste mais je ne cherche pas quand même à trop m'informer, je ne tiens pas à savoir que quelqu'un avec le même cancer que moi est décédé!!!

Je sais que suis hyper chanceuse, et j'ai décidé que tout va continuer à aller bien. Comme mon oncologue m'a dit, 50% du combat contre la maladie c'est le moral, considérez ça comme une maladie chronique qui est contrôlé par le médicament. Des statistiques, des pronostics, pourquoi s'embarrasser de tout ça??? Chaque personne est différente et réagit différemment à un traitement.

Moi, j'ai décidé que ça va bien aller et à date ça va très bien!!!!

Au plaisir!

Michèle

[CRYSTAL06]

super pour ton optimisme ...


en ce qui me concerne je suis sous protocole expérimental à Paris à Gustave Roussy centre de cancérologie de pointe

mais devant ce cancer nous devons rester prudent ...

mais il est bien que certains maldes puissent vivrent presque normalement

en Fance nous avons maintenant notre association

"ensemble contre le gist " tu peux taper ça sur google et tu trouveras le site

il est très bien fait et on y trouve beaucoup d'infos

en tout cas bravo pour ton moral ...


mais je pense que tu n'as pas trop d'effets secondaires par rapport au GLEVEC ....

c'est une grande chance ...

bonne soirée et bonne continuation

amicalement


Crystal06

[desmic]

Bonjour,

Merci de tes infos, comme je disais je ne suis pas certaine que j'irai voir le site, je veux garder mon moral comme ça.

Avec le Gleevec, j'ai eu un peu de diarrhée au début, maintenant plus vraiment, j'ai les paupières enflées qui ne désenflent plus, mais personne ne le remarque vraiment. À part ça rien, rien, aucun effet secondaire....

Je vis vraiment normalement, je fais de l'activité physique, je ne suis pas plus fatiguée (peut-être un peu plus depuis que ma thyroide a été enlevée, mon dosage de synthroid n'est peut-être pas encore à point, ça ne fait qu'un mois et demi que l'on me l'a enlevé) mais la fatigue n'a rien à voir avec mon GIST.

Moi, je demeure au Québec et je suis suivie à l'Hopital Général de Montréal. La première oncologue que j'ai eu suite à la découverte des métastases était une française, Dr. Marie-Claude Gouttebel, elle est absolument merveilleuse, elle m'a donné beaucoup de force, elle m'a suivie pendant deux ans et quelques mois, mais malheureusement elle est retournée en France. J'ai eu beaucoup de peine!!

Alors je nous souhaite mutuellement bonne chance et longue vie!