suivi angie (presque 3 ans apres opération)

[lele]

superbe idéeje vais faire comme toi je vais montrer les messages a mon ando aussi!!!ont verra se qu il retrouve a dire car c'est vraie ont nous prend pour des tocées!!! le sondage c est une idee super faud s y mettre apres tout ont ne peut pas ètre toutes folle a la la fois nous en avont marre d etre prise pour des sottes ou des pleurnicheuse tu est géniale toi
_________________
lele

[Mumu]

Bonjour tout le monde

Vous avez raison.

Devant ce manque de considération des médecins, il serait interessant de connaître le nombre de personnes diminuées après l'ablation de la thyroide.

Ce n'est pas dans notre tête ! je suis d'accord.
Moi, je ne me reconnais plus !

Moi, je n'accepte pas. On nous avait dit: le traitement de substitution aucun problème, madame....

Et ce que je vois: depuis bientôt 2 ans : la galère. Et à priori, je ne suis pas la seule.

Je sais qu'il y a plus grave. Et qu'il faut y penser...

Mais franchement, si les médecins nous épaulaient un peu plus...

Bon courage à tous et à toutes et ne baissons pas les bras !!!

bises.

Mumu

[marisette]

béate que penses-tu d'un sondage pour connaitre le nombre de personnes qui ne retrouve pas l'équilibre , ça peut être intéressant et pourquoi pas l'envoyer à la ministre de la santé ou aux grands spécialistes , pourquoi pas d'autres recherches comme médicaments , pour le diabéte ça évolue beaucoup , on est de plus en plus de malades ça peut marcher aussi pour nous . marisette

[Beate]

Bonjour Marisette,

je crains que faire un sondage dans ce forum (où vont surtout les gens qui ont des problèmes, mais pas tous ceux qui n'ont PAS de problèmes !) ne sera pas très utile, cela ne refletera pas vraiment la réalité (il y a un peu plus de 6000 inscrits, or il y a des centaines de milliers de malades de la thyroide en France ...)

C'est vrai que le dosage n'est pas toujours aussi facile qu'on voudrait nous le faire croire ("une pilule rose pour les filles, bleue pour les garçons") - mais même s'il faut souvent une certaine période de "tatonnement", la grande majorité des gens finissent par trouver un traitement qui leur convient !

Donc, je ne pense pas qu'on pourra faire des "statistiques" à partir des messages du forum, qui sont une sorte de "concentré de problèmes", seules les personnes qui ONT des problèmes viennent dans le forum pour chercher des solutions ... (ce qui peut parfois donner l'impression que "c'est TRES difficile de trouver le bon dosage", à force de ne lire que des témoignages négatifs, alors que ce n'est certainement pas la réalité, sauf pour un tout petit pourcentage de gens ...)

Je ne sais pas trop quoi faire pour faire avancer les choses, en fait à part en parler, encore et toujours, chaque fois que je fréquente des médecins ...

On pourrait éventuellement essayer de regrouper des "déscriptions de cas", des récits où des malades qui n'arrivent PAS à être correctement dosés décrivent leurs problèmes (mais il faudra qu'ils aient déjà "tout essayé", bien sûr, dosages plus forts, plus faibles etc, car parfois il suffit d'une toute petite modification pour aller mieux ...) - et ensuite, rédiger un courrier de la part du forum qui accompagnerait toutes ces lettres ... c'est une idée à retenir !

Pour ceux qui voudraient participer à ce projet, vous pouvez déjà commencer à reflêchir à votre récit, qui contiendrait les dates (opération à telle date, pour tel motif ...), les différents dosages et taux, et puis une déscription des symptômes dont vous continuez à souffrir, MEME avec des taux dans les normes ... commencez à vous y mettre, et ensuite je collectionnerai tout ca et essayerai de transmettre à qui de droit, même si je doûte un peu de nos chances de nous faire entendre (il y a tellement de maladies considérées comme "plus graves", et les malades ont tellement "peu de poids" dans la société actuelle ... )

Bon courage à tous !

Beate
_________________
2000 : naissance du forum
2007 : naissance de l'association "Vivre sans Thyroïde" !

Rejoignez-nous ! Toutes les explications ici

[Mumu]

Bonsoir Beate

Tu as sans doute raison pour les statistiques,mais devant le manque de considération que l'on peut trouver chez certains médecins, je crois qu'il peut être interessant de recueillir des témoignages.

Si on pouvait ne plus nous considérer comme des extra terrestres lorsque nous décrivons nos symptômes de dosage non équilibré.
Cela nous aiderait sans doute à prendre patience et surtout à espérer qu'un jour cela ira mieux....
Et puis je trouve anormal qu'il faille déployer autant d'énergie pour trouver le bon dosage avec évidemment le bon médecin qui aura su lui le trouver !

Bonne continuation.

Mumu (qui n'ai pas encore retrouvé une vie normale depuis mai 2006 après mon ablation totale de la thyroide...)

[angieangie]

Bonsoir

voila mes résultats ou l’endocrino dit q c'est normal même si moi je me sents tres mal .
t3 = 2.21 n: 2.5 et 3.9
t4 = 10.7 n: 5.8 et 10.7
tsh = 0.48 n : 0.15 et 3.70



Ben voilà, je voulais tenir le coup, j'ai suivi les conseils de toutes ici et merci mais j'ai craqué hier au boulot !!
J'ai bien pris un rdv chez un nouvel endocrino pour le 21 avril(Merci Abyss), j'avais rdv la semaine prochaine avec un généraliste homéopathe selon les conseils de Béate pour le sélénium et compagnie puisque je ne peux pas manger de noix (allergie).
En fait jy suis allé ce soir car trop mal et donc en arret.

Résultats des courses pour la thyroide il ne sait pas il me dit d’attendre le 21 avec l’endo.
Par contre en ce ki concerne la digestion, ballonnements et compagnie il me dit q ça vient de la vésicule ??!!!
Il pense à des calculs car g eu tres mal quand il a appuyé, donc j’ai une écho à faire.
Franchement j’en ai ras le bol et j’espere que c’est pas ça car sinon il ma dit que c’était l’opération, j’en tremble déjà !!!!
Je me dis déjà plus de thyroide si ensuite c plus de vésicule et la prochaine fois ce sera quoi ????

Au secours, j’en peux plus, suis fatiguée aussi de tout ça !!!

A bientôt pour la suite de ma santé de verre !!

[Beate]

Coucou,

eh bien, tes résultats donnent au moins une explication pour ton mal-être : tu sembles être un cas "typique" de mauvaise transformation T4-T3 ! TSH très basse, T4 haute ... et T3 "dans les choux" ! Or, c'est la T3 qui est vraiment "active", la T4 n'est qu'une prohormone, qui sert de réserve ...

J'espère que l'endocrino que tu verras le 21 acceptera de te donner un traitement "combiné", p.ex. baisser un peu le lévothyrox et y ajouter un petit peu de Cynomel (en commençant très doucement, p.ex. 1/4 de comprimé). Ce n'est pas nécessaire pour tous les patients, loin de là ... mais toi, tu sembles en avoir besoin, et dans ce cas, cela pourrait "te changer la vie", je l'espère très fort !

Pour tes problèmes digestifs, j'espère que ce n'est que passager ! C'est bien de faire une écho, pour être fixé, on verra bien ... une opération de la vésicule n'est pas grand-chose, plusieurs personnes du forum sont passées par là et tout s'est très bien passé, mais bon ... on s'en passe !

Gros bisou et bon courage !

Beate
_________________
2000 : naissance du forum
2007 : naissance de l'association "Vivre sans Thyroïde" !

Rejoignez-nous ! Toutes les explications ici

[lele]

angieangie j espere aussi que ton endo va mieu ajuster ton traitement et que vite tu irras mieu! c'est épuisant touts ces problèmes et cette fatigue touts ces état finissent par nous démoraliser ca fait pour mon cas une petite semaine que je prend un complément de t3 y a qd mème des mieux mais je suppose que le monde ne c estant pas fait pour un jour faud pas demander pour que notre corp se remette de ces chocs allors voila ont rame en esperant que tout va rentrer dans l ordre
je te donne une grosse bise a bientot !!!!
_________________
lele

[Mumu]

Bonjour Angie Angie

Garde le moral même si ce n'est pas facile.
On s'accroche toutes . Tu sais.
Tu vois ces maux de ventre ces ballonnemeents que tu décrits sont aussi mon quotidien depuis l'opération.
Hier, mon généraliste m'a dit carrément qu'il ne savait pas...

J'espère qu'ils vont trouver une solution pour toi.
Ne désespère pas. On va bien y arriver à trouver ce sacré dosage !
Repose toi bien pendant ton arrêt de travail et pense bien à toi.
A force de prendre sur nous et de gérer tout cela, il est normal de ne plus tenir le coup au travail.
Je te comprends.

Je t'embrasse très fort et à bientôt.

[eskimo]

bonjour,
écoute j'étais dans la même situation que toi, les résultats dans les normes et pourtant une fatigue épouvantable même sous levothyrox (T4),

ensuite ça s'est amélioré vraiment quelques mois sous euthyral t4+t3, pour retomber à nouveau dans la grosse grosse fatigue,

maintenant on m'a diminué l'euthyral et rajouté du cynomel, ce qui fait que j'ai un rapport de T4 et T3 inhabituel (50 de t4 et 22.5 de T3), mais enfin je revis et sans aucun effets secondaires type tachicardie ou autres.

celà n'a pas été immédiat, il m'a fallu environ 15 jours pour en ressentir les effets. apparement, mon corps ne transformait pas les T4 en T3. là je peux te dire que tout mon organisme se réveille. je dors mieux et je me réveille plus facilement le matin, je ne me traine plus toute la journée, je ne suis plus constipée, j'ai plus de dynamisme, j'ai retrouvé la mémoire (j'avais tendance à avoir des gros trous en plein milieu d'une phrase) et j'ai arrété de grossir sans raison, mon visage s'est dégonflé, bref, je suis sur la voie !

donc pas de raison que tu n'y arrives pas, il faut juste que tu trouves le dosage qui te convienne, tu as vraissemblablement besoin de T3, et que tu aies un peu de patience, le temps que ton corps récupère.
allez, ne te décourage pas, ne lache pas l'affaire.
eskimo

[angieangie]

kikoo,

Un grand merci pour votre soutien, ça fait du bien même si je ne vais toujours pas mieux !!!

Vivement le 21 pour voir l'endo et jeudi pour vérifier ma vésicule car aie aie, ça commence à etre dur dur !!
Et oui quand je me plie en deux je commence à avoir mal et toujours ces problemes de digestion même avec les medocs !

enfin ya pire que moi, j'arrete de me plaindre !!

Je vous embrasse et à bientôt avec de meilleurs news j'espere.

[TITIA]

j'ai le meme probleme que toi depuis 1 an et demi je ne suis pas bien du tout . tout me fait peur, la foul, les gens, comme un depression mais je voi u spy et j'ai pas l'impression que ca change quoi que ce soit.
J'ai aussi beaucoup de mal a voir des resultat sur T3 car tout le reste est tres bon.
C'st sur que au prochaine analyse je l'EXIGE CAR Y EN A MARRE
bon vivement les vacances j'espere que cela me fera beaucoup de bien

[angieangie]

bonsoir,

ça y est écho abdo faite tout va bien :ouffff !!!!
Pas de calculs à la vésicule, en effet l'échographe révèle des gaz bcp de gaz et une énorme constipation.
C'est vraiment une bonne nouvelle !!!
J'ai vu l'ostéo ce soir je lui ai parlé de tout ça, il est génial, il essaie de m'aider pour le foie mais me dit qu'en général c'est long !!
Par contre suis tellement épuisée que je ne tiens mm plus debout ce soir, vertiges à gogo, j'ai qu'une envie c'est de dormir, mais ces dernières nuits malgrè la fatigue j'avais du mal à m'endormir et réveillée en plein nuit pffffffff.
Bref, vivement lundi car je ne suis mm pas sure de pouvoir reprendre boulot mardi tellement je me sents épuisée comme si j' avais fait 2 nuits blanches d'affilées ce qui ne risque plus d'arriver vu que j'ai l'impression d'avoir 70 ans et non 30.
bon allé je vais m'hypnotiser devant la tv, mm plus la force de lire.
Bonne soirée à tous !!!
Biz

[lele]

et voila!moi aussi!dificult" de dormir lees nuits je prend un complement de t3 mais faud sans doute que mon corp se remette car j ai aujourd hui beaucoup de manque d air!opression!bof j sait plus trop quoi penser allor j prend mon mal en patience
j veut pas gofler tout le monde içi non plus
j me dit que ca va aller!
passez toutes une douce nuit
_________________
lele

[marjo]

Angieangie, j'ai actuellement des soucis digestifs qui ressemblent aux tiens : ballonnements (avec nausées le matin). J'ai également fait une echo abdominale et des analyses qui n'ont rien décelé d'anormal ; en fait je pense que cela vient de mon foie (cela perturbe également mon sommeil); j'essaye de me soigner avec de la phytotherapie (fumeterre pour la vesicule, charbon végetal pour les ballonnements, ampoules hepactif pour le foie), car l'allopathie ne donne rien depuis 1 mois. Je vais tester l'acupuncture cette semaine.

Comme toi, je me pose des questions sur le lien entre mes pbs digestifs (qui deviennent récurrents) et mon opération de la thyroide il y a bientôt 4 ans, même si mon endocrino me dit que cela n'a rien à voir.
Il est vrai que le stress, et sans doute une "fragilité" à ce niveau là (je faisais des migraines "digestives" bien avant mon opération) sont sans doute les principales causes.
Mais je suis également de celles qui disent "il y a un avant l'opération, et un après, et ce n'est plus la même vie, plus la même résistance, la fatigue, le stress induit par les errances de dosages... Et à ça, la plupart des médecins ne nous y preparent pas du tout, pour ma part le discours : "faîtes vous opérer, après tout ira mieux" est très loin de ma réalité (d'autant qu'opérée pour un goitre multinodulaire, je n'avais aucun pb de dosage d'hormones avant mon opération).
Alors à tout ceux qui doivent se faire opérer pour une autre raison qu'un cancer ou un dysfonctionnement notoire, je dirais : surtout, refléchissez-y bien...