groupe cancer à cellules oxyphiles. C'est grave docteur ?

[vivie59]

Bonjour,

J'ai reçu un mail m'informant de mon appartenance à ce nouveau groupe de discussion. Super !
Nous ne sommes que 8 et apparement il semble s'agir d'une forme "rare" de cancer. (?) J'ai compris la différence entre vésiculaire et papillaire mais en quoi sommes nous si "particuliers" avec nos cellules oxyphiles ? Est-ce grave docteur ? (ma question est posée avec humour)

Aujourd'hui je me sens très bien (opération en juin 2007 - cure d'iode en aout 07 - premier controle en fév 08 : scinti blanche, TG indétectable, rien à l'écho... lévo à 175, pas de problème, la suite dans 6 mois !) Je vis, profite de mon petit garçon, de mon mari... nous avons uniquement notre façon de manger.

Bisous à ceux du groupe,

vivie59

[lilette]

Bonjour Vivie !

Non, ce n'est pas grave !!
En fait, ce groupe a été créé dernièrement pour rassembler les personnes ayant cette histologie particulière (cellules de Hürthle, aussi appelées cellules oxyphiles ou oncocytaires), et pouvoir discuter des différences éventuelles de chirurgie ou de suivi par rapport à un cancer papillaire "simple". Ces cellules ayant un comportement un peu particulier (elles ne fixent pas l'iode, mais continuent le plus souvent à émettre de la thyroglobuline), c'est donc un poil différent d'un papillaire classique (mais un poil seulement, puisqu'elles émettent de la Tg comme les autres).

Beate m'a chargée de modérer ce groupe et d'y inclure les personnes concernées, ce que je viens seulement de commencer à faire - raison pour laquelle il n'y a pour l'instant qu'une dizaine de personnes, mais il y en a davantage à venir !

Je suis assez novice dans l'administration de groupe , j'espère donc que je ne vais pas faire trop de bizarreries au démarrage !
Quand j'aurai rassemblé toutes (j'espère!) les personnes du site concernées par ce type particulier, j'enverrai un petit mail groupé pour expliquer tout ça - mais du coup c'est bien que tu aies posé la question, car je ne savais pas sous quelle forme les personnes incluses dans le groupe étaient informées !

Bises,

lilette

[Beate]

Bonjour Vivie,

pas d'angoisse ! C'est juste que ce groupe est encore tout nouveau, et que nous n'avons pas encore eu le temps d'y inscrire toutes les personnes concernées ... il doit y en avoir au moins une trentaine dans le forum !

Ce sont des cellules un tout petit peu particulières, les oncocytaires (ou oxyphiles), elles absorbent un peu moins bien l'iode. Mais dans la plupart des cas, cela n'a AUCUNE importance : du moment qu'on a réussi à tout enlever au moment de l'opération ! Et c'est le plus souvent le cas !

Par ailleurs, même si ces cellules-là n'absorbent pas bien l'iode, ca n'empêchera pas la cure d'iode d'agir : mes médecins nucléaires me l'ont expliqué lors de ma cure, ce sont les cellules thyroidiennes NORMALES, tout autour, qui absorbent l'iode, et les rares cellules oncocytaires encore présentes, au milieu des autres, seront alors détruites par le rayonnement de celles-ci.

Donc, dans la plupart des cas, on en est totalement débarrassé soit au moment de l'opération, soit après la cure d'iode, et tout va bien ... c'est juste dans les (rares) cas où il reste des cellules (métastases ganglionnaires ou à distance) que c'est un peu plus compliqué que pour un cancer "classique".

Mais fort heureusement, même dans le cas d'une mauvaise fixation de l'iode, la TG continuera à jouer son rôle de "marqueur" et à signaler qu'il y reste quelque chose - et si on arrive à dépister les cellules, on arrivera à les détruire, par opération, rayons, traitement de redifférenciation, thérapie moléculaire ciblée ...

La variante "oncocytaire" concerne souvent le cancer papillaire, mais peut aussi concerner le cancer vésiculaire (c'est mon cas, 2 microcarcinomes papillaires "normaux" plus un gros vésiculaire "à cellules oxyphiles à différenciation oncocytaire"). Ca fait presque 8 ans, je suis en rémission complète depuis le début, tout va bien !

Voilà, donc ne t'angoisse pas trop ... c'est juste pour "récenser" plus facilement les personnes concernées par ce type particulier de cellules, pour pouvoir retrouver plus facilement les discussions et suivre l'évolution, cela permettra aux "nouveaux" de se sentir un peu moins seuls et, très souvent, d'être tout à fait rassurés.

Gros bisou !

Beate
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2000 : naissance du forum
2007 : naissance de l'association "Vivre sans Thyroïde" !

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[SCHERAZE]

Donc si elles fixent moins bien l'iode peut on les voir sur un scanner fait sans injection,par exemple ?

[lilette]

Bonjour Scheraze ,

En fait, l'iode qu'on injecte lors d'un scanner (par exemple du Iomeron), c'est de l'iode non radioactif (pas du tout comme lors de la cure d'iode, à la suite de laquelle on fait une scinti et non un scanner),

L'injection d'iode en intra-veineuse avant un scanner (rayons X) permet en fait d'opacifier certains tissus et pas d'autres, ce qui facilite l'identification des différentes structures (ganglions, graisse, os, muscles etc) en comparant les images avant injection et les images après. Ce que le scanner détecte très bien, ce sont surtout les calcifications (si elles sont plus que millimétriques)... Mais pour les cellules oncocytaires, je ne pense pas que ça change quelques chose...

Je ne sais pas si ça répond à ta question ?!

lilette

[SCHERAZE]

Je te remercie lilette,je sais pas si ca y repond en fait,on m'a decouvert apres la scinthi des ganglions au niveau des poumons et lors du scanner on ne les a plus vu alors je me demandais si je correspondait pas a ce type de cancer papillaire?De toute facon il faut que j'attende les resultats de ma medecin nucleaire mais je suis un peu impatiente alors je pose des questions...

[lilette]

Bonjour Scheraze,

Pas de souci, c'est bien légitime d'ailleurs que tu te poses des questions !
En fait, si tu as des cellules de Hürthle, elles auraient été vues lors de l'anapath de l'opération. Si ton rapport ne précise pas ça, normalement tu ne devrais pas avoir ce type de cellules !

Tiens-nous au courant de tes résultats, c'est prévu pour quand ?...

Bises,

lilette

[vivie59]

merci pour vos réponses Lilette et Beate, très claires comme d'habitude

bisous, vivie

[Beate]

Coucou Scheraze,

les cellules oxyphiles (ou oncocytaires), c'est lors de l'analyse anatomo-pathologique (anapath) qu'on les voit, c'est marqué dans le compte-rendu. Si on n'en a pas parlé à ce moment-là, tu n'en avais pas ... et il n'y a pas tellement de raisons pour que tu en aies maintenant !

Et si on a vu quelque chose au niveau des poumons lors de la scinti corps entier, ca veut dire que c'étaient des cellules qui fixaient l'iode (et qui seront donc détruites par l'inflammation produite, petit à petit, au cours des semaines qui suivent la cure) ... c'est donc tout le contraire des "cellules oncocytaires" qui, elles, ne fixent PAS l'iode !

Celles-là, on soupçonne leur présence quand la TG reste détectable (ou augmente), mais SANS qu'on puisse voir quoi que ce soit à la scintigraphie ... dans ce cas, on doit alors utiliser d'autres méthodes d'imagerie, scanner, TEP-Scan, IRM ...

Mais cela ne te concerne pas, tu devais avoir une toute petite fixation pulmonaire (la "taille" de la zone rayonnante vue lors de la scinti n'a aucun rapport avec la taille de la métastase, en fait !), tellement petite qu'on ne la voit même pas lors du scanner, et qui est vraisemblablement déjà pratiquement détruite à l'heure qu'il est.

A bientôt !



PS : pour ceux que ca intéresse, voici quelques documents qui traitent d'anatomo-pathologie et qui décrivent les différences entre les différents types de cellules :

http://www.univ-st-etienne.fr/lbti/.....evue/2003/pdf3/berger.pdf

[noelle]

bonjours a tous et a toute
je suis nouvelle sur ce site depuis le 8 mai et je cherche des info que je pense trouver ici .Je doit etre opérée le 22 mai par le pr menegaux a la pitié thyroidectomie total +ACR4 du sein gauche ,nodule suspect .Je vous met mon compte rendu de ma cytoponction de ma thyroide pour savoir si je peut faire partie de votre groupe et avoir plus de precisions sur mes analyse (suis un peu paumé)
Prelevement mediolobaire droit: le prelevement retire une population exclusivement metaplasique oxyphile sans contexte inflamatoire d'accompagnement faisant donc evoquer une lesion a cellules oxyphiles dont l'examen cytologique seul ne permet pas de preciser le caractere pejoratif ou non. l'exerese semble donc a envisager.

prelevement mediolobaire superieur et posterieur gauche: presence dans un contexte inflammatoire marqué d'une population glandulaire d'allure nettement hyperplasique comportant des anomalies architecturales et cytonucléaires discretes mais qui rendent neanmoins le prelevement douteux et incitent a la poursuite des investigations.
merci de tous ce que vous pouvez m'apporter
a bientot
une maman de 4 enfants qui commence a flipper merci

[lilette]

Bonjour Noelle,

Ta cytoponction est en effet "douteuse". Néanmoins, il n'est pas encore certain que tu aies un cancer. Ce sera probablement seulement lors de l'opération (analyse extemporanée), voire même dans les jours qui vont suivre (analyse anapath), que les médecins pourront dire si ses "lésions à cellules oxyphiles" sont un cancer ou pas. En effet, ce n'est pas seulement le type histologiques des cellules qui signe leur caractère cancéreux, mais surtout leur comportement par rapport aux tissus adjacents (invasions, ruptures, emboles...) - et cette information-là, on ne l'a le plus souvent qu'en analysant les tissus au microscope, après ablation.
Ton opération approche - on te fait les deux gestes en même temps (sein + thyroide) ?
Si tu as finalement un cancer à cellules oxyphiles, je te rajouterai dans le groupe - bien que je te souhaite de n'avoir finalement qu'un adénome (bénin) à cellules oxyphiles !

lilette

[noelle]

bonjours lilette
un grand merci pour ta reponse c'est un peu plus claire dans ma tete . J'etait assez zen j'usqua il y a 3 jours par rapport a mon opération puis je me suis mise a douter , ta reponse me rassure je n'ai plus qu'a attendre . Oui effectivement on me fait l'exerese du nodule du sein en meme temps que la thyroide cela me soulage assez car je fait des crise d'angor et l'anesthesie me fait un peu peur dans ce cas .Je precise que c'est grasse a mes crise d'angor qui on demarrées en juillet dernier que l'on a decouvert mon probleme de thyroide. La thyroide donnerais donc des problemes cardiaque (que j'ai maintenant a vie) c'est pas cool mais on fait avec .Si vous avez des renseignement par rapport a ce probleme +operation cela m'interresse car je ne sais pas si il y a d'autre cas je n'ai rien trouvé sur le forum. De plus dans le cas extreme que ce soit un cancer a cellule oxyphile quel est la difference avec les autres et se soigne t-il aussi bien?je ne sais pas trop a quoi m'attendre mes proches sont plus inquiets que moi et j'ai du mal a les rassurrer
mille merci de vos reponses

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue dans le forum !

Etais-tu en hyperthyroïdie, jusqu'à maintenant ? Dans ce cas, ça peut en effet fatiguer le coeur (autant l'hyperthyroïdie naturelle, quand on a la glande qui produit trop d'hormones, que le surdosage en hormones thyroïdiennes, Lévothyrox etc). C'est relativement fréquent, c'est d'ailleurs pourquoi on essaie de soigner très rapidement les malades en hyperthyroïdie (maladie de Basedow), en ralentissant leur thyroïde avec des médicaments, et qu'on dose le traitement substitutif moins haut qu'à une certaine époque.

Pour les cellules oxyphiles (anciennement appelées "de Hurthle"), pas de panique - ça peut tout aussi bien être un "adénome à cellules de Hurthle" (bénin), ce n'est pas automatiquement un "carcinome à cellules de Hurthle" ! Mais avec ce type de cellules, seule l'opération permettra de les distinguer.

Même dans le cas d'un cancer, le plus souvent on opère tant que les cellules sont encore confinées à l'intérieur du carcinome, et on enlève la totalité de la thyroïde - il ne reste donc RIEN. Le seul cas où ce type de cellules peut poser problème, c'est quand il en reste (cancer déjà important et invasif au moment de l'opération), mais c'est heureusement de plus en plus rare - car dans ce cas, il est possible que les cellules fixent pas très bien l'iode, et seront donc difficiles à détruire.

Mais dans l'immense majorité des cas, on opère bien avant, on enlève tout - et il ne reste alors que quelques cellules bénignes, qui seront facilement détruites par l'iode 131 (d'ailleurs, à l'époque de ma cure d'iode, en 2000, on m'a expliqué que même s'il restait quelques cellules oxyphiles dans le coin, elles seraient alors détruites par le rayonnement de leur voisinage).

Bon courage, à bientôt !

Beate
_________________
2000 : naissance du forum
2007 : naissance de l'association "Vivre sans Thyroïde" !

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[noelle]

bonjours Beate
merci de votre reponse . Avant mes crises d'angor juste des saute d'humeur ,grosse fatigue et diahrrée .mais j'ai eu des chocs psychologiques
cancer de ma fille de 18 ans et divorce .
l'endocrino ma dit que j'etait en euthyroidie car ma tsh est basse mais dans la norme et ma t3 et t4 au minimum donc je ne pense pas que j'etait en hyper mais je me demande si il est possible de faire yo-yo voila je vous remercie toutes pour votre gentillesse et je croit que je vais me mettre en arret car je suis tres fatiguée et que l'operation est dans 1 semaine je vois l'anesthesiste demain .
a bientot