quels risques si pas d'opération?

[kfinzi]

Ma maman doit se faire opérer demain(thiroidectomie totale), mais elle a très peur (due a des antécédents de nombreuses opérations), que se passerait il si elle se faisait pas opérer ???
On a bien compris que l'opération en elle meme n'était pas trop difficile mais rien que de penser à l'anesthésie, on a peur quand même!
Merci pour vos réponses,

[Beate]

Bonjour,

c'est NORMAL d'avoir peur ... je pense que nous sommes tous passés par là ! As-tu déjà jeté un coup d'oeil aux "récits d'opération", tout en haut ? Tu verras, ça se passe généralement très bien ! Et une thyroïdectomie, si on a déjà eu d'AUTRES opérations (p.ex. au ventre), côté douleur etc, ce n'est vraiment pas comparable, ce n'est "pas grand-chose" à côté !

La douleur est comparable à celle d'une "grosse angine", et on se retablit généralement très vite.

Concernant les risques "si pas d'opération", tout dépend du MOTIF pour lequel ta maman se fait opérer ? Les médecins ont certainement bien reflêchi, et décidé que l'opération était la meilleure solution ?

Si c'est pour des nodules "suspects", le risque est qu'ils dégénèrent en cancer, et que, si on ne fait rien, ce cancer puisse métastaser (même s'il lui faut généralement des années pour le faire) - mieux vaut donc opérer AVANT, plutôt que de rester avec cette "épée de Damoclès" ! Car les suites, quand il n'y a PAS cancer, sont quand-même plus simples (pas de cure d'iode, pas de suivi particulier) ...

Si elle se fait opérer pour un gros goitre, le risque est qu'il continue à grossir et devienne "compressif", dévie la trachée, cause des problèmes pour avaler, pour respirer.

Et si c'est pour une hyperthyroidie (Basedow), les risques sont ceux de l'hyperthyroïdie, qui n'est pas bonne pour l'organisme : problèmes cardiaques, ostéoporose.

Voilà ... donc, si l'opération est déjà prévue, pour demain, et que tout est programmé, je pense que plutôt que de tout repousser, mais de rester avec ses angoisses et de devoir vraisemblablement y passer "un jour ou autre" de toute façon, autant y aller et s'en débarrasser ... tu verras, très vraisemblablement, dès son reveil, ta maman sera soulagée et dira "ah bon, ce n'était QUE ça ?"

Où se fait-elle opérer, je pourrai l'inscrire dans l'agenda des opérés ?

Gros bisou !

Beate
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[kfinzi]

Merci pour votre réponse, ma mère est actuellement au bloc, alors cela me rassure un peu de me dire que cette opération est vraiment nécessaire. C'est jamais facile de rentrer pour une opération en ayant l'impression que "tout va bien", mais c'est sur que la prévention semble nécessaire.
Elle se fait opérer par Mr Peix à l'hopital Lyon sud à Pierre Bénite.
Je vais me préparer pour l'hopital, je vous donnerais des nouvelles.

Merci encore

Karen

[Beate]

Bonjour,

quand tu reviendras ici, cela aura été fait - et j'espère que tu nous donnera déjà de bonnes nouvelles !

Et puis, ta mère est entre de très bonnes mains ! Beaucoup de gens du forum ont été opérés par ce professeur, très réputé.

A bientôt !

Beate
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[kfinzi]

Re bonjour

L'opération s'est effectivement bien passée, ma mère est juste très fatiguée, et a très mal au dos.
Le chirurgien a dit qu'il avait fait un "geste large" lors de l'opération, c'est à dire qu'il a enlevé les ganglions. Du coup, nous sommes dans un nouveau stress des résultats et si jamais c'est cancéreux, on nous a parlé du cachet d'iode dans une pièce stérile pendant qq jours, et ça nous a miné le moral, parce qu'on pensait qu'une fois la thyroïde enlevée, on en parlerait plus.
Il y a 6 ans, elle a eu un cancer du sein et elle a déjà refusé de prendre e tamoxyfène.
Que se passerait il si elle refusait de faire ce dernier traitement ?
De toute façon elle ne veut pas en entendre parler.

Merci encore pour vos réponses
Karen

[Beate]

Bonjour Karen,

OUF, le plus dur est fait !

Apparemment, le chirurgien "craignait" un cancer - mais il n'en a pas clairement "vu" lors de l'opération ? C'est déjà ça, on peut espérer que, même si jamais on en trouve finalement un à l'analyse, il s'agit d'un carcinome tout petit qui ne nécessitera peut-être même PAS de cure d'iode ! Maintenant, il faudra attendre les résultats, ça peut prendre quelques jours ...

Ensuite, "ça dépend" ... s'il n'y a pas de cancer, elle est tranquille. S'il y en a un, mais tout petit, bien isolé, avec rien dans les ganglions, elle est tranquille aussi. Ce n'est que quand on fait partie des "hauts risques" (gros cancer, ou extension extra-thyroïdienne, ou ganglions atteints ...) que la cure d'iode est vraiment "obligatoire", pour s'assurer de ne rien laisser et de ne pas risquer de récidive.

Tu trouveras plein d'informations dans la FAQ, foire aux questions, notamment les recommandations officielles pour le suivi, les "catégories de risque" ...

Reviens-nous voir dès que vous connaitrez les résultats de l'anapath, on verra ça ensemble !

La cure d'iode n'est pas si terrible que ça (rien à voir avec une chimio ou des rayons !), et dans certains cas, c'est quand-même plus "sûr", mais dans d'autres, c'est tout à fait optionnel ou même inutile ... on verra bien !

Gros bisou !

Beate
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[kfinzi]

Bonjour Béate,

Nous avons eu les résultats seulement pas l'endoncrinologue et ils nous semble pas très bon
Elle a vu ds les résultats 2 foyers cancéreux, mais les ganglions ne sont pas atteints. Elle préconise la cure d'iode, mais elle va soumettre le dossier à des collègues et ils doivent prendre une décision collégiale.
Le moral de ma mère n'est pas bon du tout parce qu'elle revit les mauvais souvenirs et ses peurs qu'elle avait réussi à surmonter lors de son 1er cancer, reviennent, et c'est très dur à surmonter. Je ne sais plus comment l'aider, c'est très dur de la voir comme ça. Revivre un 2eme cancer, même si on se dit qu'il est moins dangereux, c'est pas évident.
Pour l'instant elle ne se sens pas le courage de faire cette cure d iode mais bien évidemment elle a peur que ça revienne, alors si elle y est obligé elle ira, j'espère.
Voilà pour les nouvelles, qu'on aurait espéré meilleures!
J'espère que vous allez encore trouver les mots pour nous remonter le moral !
A bientot
Karen

[Beate]

Bonjour,

je comprends l'angoisse de ta maman ! Mais il faut essayer de la rassurer, et de "positiver" !!

Déjà, première bonne chose : elle s'est faite opérer !!! Car imagine, si elle avait refusé l'intervention ... un jour ou autre, le cancer aurait bien fini par envahir les ganglions, et par aller plus loin !

Et puis, comme je t'ai déjà dit, c'est un cancer qu'on guérit très BIEN ... très vraisemblablement, une fois opérée, il ne lui en reste déjà plus RIEN !

Pour la cure d'iode, c'est en "réunion de concertation pluridisciplinaire d'oncologie" (RCP) qu'on va discuter de sa nécessité, entre chirurgiens, endocrinologues, médecins nucléaires ...

Il faudrait connaitre les détails du rapport anatomo-pathologique : taille des carcinomes, étaient-ils tous les deux dans le MEME lobe ou un de chaque côté, etc. Si on a dit que les ganglions n'étaient PAS atteints, c'est qu'on en a enlevé ? Dans ce cas, c'est très rassurant s'ils étaient tous sains - il n'y a quasiment aucun risque que des cellules soient allées ailleurs.

Mais quand on a trouvé DEUX carcinomes, et non pas un seul, généralement on recommande la cure d'iode, par sécurité, pour être certain de détruire TOUTES les cellules thyroidiennes restantes, bénignes ET éventuellement malignes - car le 2ème carcinome a pu être une "métastase" du premier, et dans ce cas, on ne sait pas s'il n'y a pas eu quelques autres cellules dans le peu de tissu thyroïdien qui reste, mieux vaut tout détruire !

La cure d'iode en elle-même n'est absolument pas pénible, on "ne sent rien" !!! Ce qui est pénible, c'est l'hypothyroïdie ... mais depuis 3 ans, il est possible, pour les cancers "à faible risque", de faire la cure d'iode non après arrêt des hormones, mais avec des injections de Thyrogen ! Ce serait peut-être une bonne alternative, pour ta mère, il faudra en discuter avec les médecins !

Essaie de te procurer une copie de l'anapath (p.ex. via le médecin de famille), on en saura un peu plus !

Bon courage et à bientôt !

Beate

Quelques articles de la FAQ :
Pourquoi parle-t-on d'un "bon" cancer ?
Les "niveaux de risque"
C'est quoi, le Thyrogen ?
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[kfinzi]

Beate

Juste pour information nous avons lu un article qui pourrait vous intéresser sur var matin. Un article du Professeur JL Sadoul qui titre son article : "thyroide : interventions pour rien ?"...nous aimerions avoir votre avis.

Nous vous réécrirons pour vous donner les résultats de l'anapath mais à priori ma mère est bien décidée à ne pas faire la cure d'iode...

A bientôt

Karen

[Beate]

Bonjour,

si tu as cet article, tu pourras peut-être le scanner et me l'envoyer, je le mettrai sur le forum ? Je n'arrive pas à consulter Var Matin sur Internet, du moins pas la totalité, et on n'y trouve pas cet article-là ??

Je suis très intéressée par cet article, et j'aimerais bien donner mon avis, encore faudrait-il que je puisse le lire !

A bientôt !

Beate
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[kfinzi]

Bonjour Béate

Nous avons eu la visite avec le chirurgien aujourd'hui.
Voici les résultats de l'anapath et de la classification TNM : pT2b - N0 - R0.
Conclusion de l'examen : thyroidectomie totale montre au sein d'un parenchyme hyperplasique 2 foyers de carcinome papillaire, l'un de 21 mm à droite l'autre de 9 mm à gauche. Les 2 foyers sont intra-thyroidiens et en zone saine. 5 ganglions péri-thyroidiens non envahis.

Ma mère a dit qu'elle ne se sentait pas de faire la cure d iode au chirurgien, il a dit qu'il ne la forcerait pas. On va faire de la surveillance avec la thyroglobuline, et on verra si il faut le faire elle le fera mais plus tard. En attendant elle va aller voir un orthophoniste pour essayer de retrouver complètment sa voix, et remonter son moral !!

(Je vous faxe l'article dont je vous avais parlé).

Au plaisir de vous lire
Karen

[Beate]

Bonjour Karen,

hmmm .... personnellement, pour un pT2 (donc, cancer de plus de 2 cm), et en plus "b" (multifocal, plusieurs carcinomes - et qui plus est, dans les DEUX lobes, pas dans un seul lobe), je pense que je la ferais sans discuter, la cure d'iode ... on ne sait jamais, s'il restait des cellules quelque part ? Normalement, ce n'est que pour le pT1 qu'on peut rester SANS faire de cure ...

Mais bon, si ta mère est totalement opposée à la cure, on ne va pas la "forcer" - il faut espérer qu'elle a été vraiment bien opérée , qu'il ne reste RIEN, et qu'aucune cellule n'était encore partie à l'extérieur de la thyroïde (d'ailleurs, ça semble le cas, et le fait qu'on ait enlevé 5 ganglions, tous sains, est rassurant).

Par contre, il est important qu'elle comprenne l'importance d'un suivi sérieux, et cela "à vie" ! Thyroglobuline dans quelques mois (et si jamais elle est trop haute, je pense qu'on lui recommandera alors "fortement" la cure d'iode !, échographie et analyse de la TG au moins une fois par an, traitement substitutif bien adapté pour maintenir la TSH en-dessous de 1, et même proche de la limite inférieure, pour ne pas risquer de stimuler les éventuelles cellules restantes ...

A bientôt !

Beate
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[kfinzi]

bonjour beate,
merci d'avoir aidé ma fille karen, qui m'a bien épaulée, mais je dois
reprendre ma situation en mains et la laisser respirer.
physiquement, a part mal encore a la gorge et la voix cassée, cela va
pas mal, mais moralement c'est une autre histoire.
j'ai bien lu votre dernier avis, j'ai donc appelé mon endocrino pour lui
demander un peu de délai et elle m'a dit que cette cure d'iode n'était pas
pressée, que nous attendons la réponse des oncologues et que je pourrais
la faire en septembre ou meme après, ce qui m'a pas mal surpris
voir soulagée. j'ai des problèmes de gastrite chronique et j'espère que
la cure d'iode ne va pas aggraver cet état.
une question que mes enfants se posent : pourquoi cela est dangereux
pour les autres et pas pour moi en dehors du bénéfice pour la question
cancer de la thyroide, donc quels effets secondaires pourraient survenir.
merci de votre gentillesse et de votre patience et surtout de votre
compétence, a bientot jacqueline

[Beate]

Bonjour Jacqueline,

c'est vrai que la cure d'iode "n'urge pas", à condition d'être bien dosée en lévothyrox (TSH suffisamment basse, autour de 0,1, pour ne pas stimuler les quelques cellules thyroïdiennes restantes, en attendant de les détruire).

L'iode ne représente pas un grand risque pour notre entourage, mais on essaie d'éviter d'exposer les gens qui n'ont "rien" à de la radioactivité inutile - car pour certains (notamment le personnel qui travaille dans ces services-là), c'est le CUMUL des très faibles doses qui, à terme, pourrait être dangéreux, surtout pour leur thyroïde !

Il n'y a que la thyroïde qui fixe l'iode (radioactif ou non). Chez nous, après le cancer, l'iode 131 sert à détruire les toutes dernières cellules qui restent, bénignes et (éventuellement) malignes. On prend une dose assez forte, suffisante pour provoquer l'inflammation et la déstruction des cellules qui l'absorberont.

Mais chez ceux qui, à notre contact "rapproché et prolongé", absorberaient une FAIBLE quantité d'iode radioactif, cela pourrait "éventuellement" (et surtout dans le cas où c'est sur une longue période, ou que cela se repète souvent, ou que cela concerne de petits enfants ou des femmes enceintes, avec la thyroïde du bébé en pleine croissance) endommager les cellules thyroïdiennes, SANS les détruire - et donc, provoquer éventuellement plus tard une mutation et un cancer.

C'est pour cela qu'on préfère nous isoler pendant 3 jours, le temps d'éliminer le plus gros de la radioactivité, puis qu'on nous recommande de nous tenir éloignés des femmes enceintes et petits enfants pendant encore une dizaine de jours.

Concernant les problèmes d'estomac, on peut éventuellement demander à recevoir l'iode non par gelule, à avaler (qui peut en effet empirer des gastrites), mais par piqûre, cela sera intéressant de poser la queston (en expliquant bien le problème).

Voilà, donc passez quelques mois à bien recupérer de l'opération, ensuite on verra pour la suite ! Et si on fait une échographie et une analyse de la TG et que tout semble parfaitement correct, peut-être pourriez-vous vous passer totalement de la cure, à voir avec les médecins ... mais bon, à vrai dire, personnellement, avec un cancer pT2 et multifocal, je pense que je me sentirais plus rassurée en la faisant, histoire de ne RIEN laisser !

A bientôt !

Beate
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[kfinzi]

Bonjour, et merci de votre réponse.

Vous êtes arrivée à me convaincre de l'interet de l'iode, mon souci c'est l'estomac donc je vais me renseigner pour la piqure.
En plus j'ai demandé au professeur Peix si jamais cela résidivait dans qq années ce qu'il faudrait faire, il m'a répondu qu'on devrait refaire de la chirurgie et l'iode, ce qui m'a effrayé et qui m'amène à me dire qu'il vaut peut etre mieux que je me soigne complètement aujourd'hui.

Y a t il un rapport pour mon sein, c était aussi un carcinome papillaire, alors je me demande si mon corps en fabrique?!
On m'a donné du Lévothyrox 125 tout de suite après l'opération, cela me convient pour l'instant. Je dois le revoir début septembre, et à ce moment là je pense qu'il me l'arretera avant la cure d'iode et cela aussi m'inquiète de rester sans traitement.
Je me pose aussi des questions sur les effets secondaires de la cure, étant particulièrement fragile.

Merci encore de répondre à mes questions, cela fait du bien de pouvoir en parler à quelqu'un de compétent, qui m'enlève un peu mes angoisses.