aidez moi svp....hypothyroidie de mon fils

[umhamad]

bonjour a ts....

je trouve enfin un site qui jespere maidera....

mon 2nd fils Jassim est atteint dhypo decelee des son 10eme jour...ca a ete un choc et ma fait beaucoup culpabilise, je relativise maintenant car il y a beaucoup plus dangereux pr un enfant, malgre tt le doc ma prevenu si oubli il peu y avoir pbm de croissance, les os, developpement de cerveau etc...

il a aujourdhui 18 mois et c un sacre gaillard!!!!il a rdv regulierement pr un test de sang (les derniers resultats etaient ok) et une consult vers un doc specialiste, au dernier rdv il faisait 13.5kg et 80,5 cm...jai verifie ds mes livres etc la taille est normale pr un bb de 18 mois mais le poids au dessus ce qui nest pas vraiment inquietant....
mais je demande de laide car hier jai vu ds le dossier par hazard que ca courbe de croissance jusqua 14 mois monte en fleche regulierement il a tjrs ete plus grand que mon 1 er fils, pr exple, qq cm toujours en plus et le poids 1 ou 2 kg.... je disais dc qua partir de 14 mois (il en a 18) ca courbe a chutee, il na pris que 2.5cm en 4 mois....pr <<la>> sa taille (80.5) c tt a fait normal mais pr lui meme par rapport a sa propre courbe depuis sa naissance la chute nest pas normal...le doc hier ma dit de voir son doc specialise je devrais voir demain....pourtant les tests de sang son bons...
dc voila jaimerais vraiment savoir pourquoi car jai peur pr mon fils
merci beaucoup
sara

[Abyss]

Coucou et bienvenue dans le forum !

Je ne m'avancerai pas pour répondre directement à ta question, bien que je suis sure que ce n'est pas grave du tout... Je laisserai les plus "pro" que moi le faire...
Mais je vais quand même te donner qqs pistes pour t'informer sur le sujet :

Tu as raison, ici tu trouveras sans doute les réponses à toutes tes questions !

Ce n'est pas facile de s'entendre annoncer que son bébé a un problème ! Mais heureusement, cette hypothyroïdie a été découverte immédiatement (grâce au dépistage à la naissance, qui existe en France depuis une trentaine d'années), et avec le traitement adéquat, il pourra se développer tout à fait normalement !

Nous avons pas mal d'enfants hypothyroïdiens dans le forum (ou plutôt leurs parents) ! Tu peux t'inscrire dans le groupe "Hypothyroidie congénitale" (lien "groupes", tout en haut) - ainsi, tu trouveras facilement les liens vers les profils, et de là vers les anciens messages, de toutes les autres personnes concernées (et pourras même les contacter directement par message privé, PM, ou par mail). Il y a aussi quelques adultes, eux-mêmes nés sans thyroïde, il y a 20, 30 ou 40 ans, et leurs témoignages sont le plus souvent très encourageants !

Tu pourras aussi jeter un coup d'oeil au message "Les bébés du forum" , une galérie de portraits dans laquelle figurent plusieurs bébés atteints d'hypothyroïdie congénitale, qui vont tout à fait bien ! D'ailleurs, tu peux y ajouter un message, si tu veux !

Il y a Lena, Giulia, Juline ... d'ailleurs, dans le forum, nous avons aussi plusieurs jeunes femmes nées sans thyroïde, qui sont maintenant adultes et qui vont BIEN, certaines ont d'ailleurs des enfants à leur tour ! Nous avons aussi Noella, qui vit au Rwanda - là-bas, le dépistage à la naissance n'existe pas, sa fille Edna-Nicole n'a été dépistée qu'à deux ans (elle a maintenant un traitement et commence à rattraper pas mal de son retard).

Tu constateras que l'hypothyroïdie congénitale concerne beaucoup plus souvent les filles. Cette maladie n'est pas SI rare que ça, environ 1 cas sur 4500 naissances. Et les causes sont totalement inconnues, du moins pour certaines (parfois, ça peut être dû à des médicaments, p.ex. quand la mère est traitée pour une hyperthyroïdie, mais c'est rare, la plupart du temps on ne sait absolument PAS pourquoi c'est ainsi, c'est souvent un simple "accident mécanique" au moment où la thyroïde se forme, puis descend à sa place définitive). D'ailleurs, dans le forum, nous avons le cas des petites jumelles Orianne et Juline, monozygotes et donc "identiques" : Juline est née sans thyroïde, Orianne avec ! Donc, ne te casse pas la tête à essayer de savoir ce qui a bien pu provoquer cette petite anomalie, dis-toi que tu as la chance de vivre dans un pays où le dépistage existe, ou le suivi médical est excéllent, et donc ton enfant pourra se développer sans aucun problème, il y aura juste un petit traitement à prendre et des prises de sang de temps en temps, pour surveiller !

Quelques liens vers d'anciennes discussions :
Bébé avec hypothyroïdie congénitale, comportement
Hypo congénitale, nombre de gouttes et prise de poids ?
Nouvel arrivant : Alexandre, 17 ans, né sans thyroïde
Hypo congénitale, le dire ou pas ?

Et beaucoup d'autres (tu pourras retrouver les discussions via les profils de la liste "hypo congénitale", ou alors lancer la fonction "Rechercher" du forum sur "congénitale", pour les retrouver).

Lien vers un petit livre de l'AFDPHE :"comment élever un enfant hypothyroïdien" et aussi le livret Hypothyroïdie congénitale

Quelques liens intéressants :
http://look4.free.fr/pediatrie/htcongenit.htm
http://www.thyroid.ca/Depliant/CP09.html
http://www.bdsp.tm.fr/Base/Scripts/ShowA.bs?bqRef=325620

Te voilà déjà un peu de lecture, et je pense que d'autres passeront aprés moi te donner un avis

bon courage et tiens nous au courant
Abyss
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"Le papillon est un mot d'amour plié en deux"
Venez visiter mon blog photo : Catimini

[luciole74]

Bonjour umhamad et bienvenue dans ce forum !

En ce qui concerne les enfants hypos, il est vrai qu'il faut surveiller régulièrement la courbe de croissance.
Je suppose que ton petit bonhomme est suivi par un endocrinologue pédiatre, c'est ce médecin qui est le plus à même de juger de la façon dont ton enfant doit grandir.
Ce qu'on m'a expliqué pour mon fils (qui a 5 ans et qui a eu des soucis de thyroïde) c'est qu'il faut que la courbe soit harmonieuse, sans cassures nettes et reprise faramineuse de la croissance.

La baisse au niveau de la croissance, veut dire qu'il grandit moins vite en ce moment, c'est effectivement un peu étrange pour son âge, mais bon il ne faut pas trop s'inquiéter tout de même, surtout si ton petit joue normalement, mange bien et fait des bétises !!!
Le mieux c'est de le faire suivre toujours par le pédiatre endocrino, lui pourra te conseiller utilement et il ne t'inqiètera pas comme peut le faire u généraliste qui est souvent très à cheval sur la courbe de croissance et l'IMC, ils ont toous la trouille de l'obésité et nous en rabattent les oreilles....

A bientôt et bon courage
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Luciole dans les montagnes
Vive le ski et les gamelles !

[umhamad]

bonjour a vs 2 (abyss et luciole)


ca a ete tres rapide!!!!a la limite tant mieux car vraiment je suis assez en soucis..les tests de sang sont bons dc je ne comprends pas pquoi cest ca qui me gene...je ne vois pas le rapport...mais en tt k merci pr vos conseils..je vois le doc demain...je vs redirais...
pr son comportement il dort bien mange meme tres bien et fait bien qq betises avec son frere..il dit pas mal de syllabes, ba ma ta c encore <<du>>pr la marche et les mouvements il court il gallope et saute!!!dc il ne parait en mauvaise sante....c dailleurs ca qui me soulage car il a lair bien...

merci encore cette semaine enfin demin je vs tiens au courant

juste pr signaler, je vis au qatar ds le golfe arabe, ou les medecins sont assez competents jusqua maintenant!!!!!!

[Abyss]

tu sais outre les problèmes de thyroide, et je peux comprendre qu'au moindre truc pas comme d'habitude tu t'inquiete, les enfants évoluent parfois trés diféremment !!! Pour ma part, à 4 ans, je ne parlais toujours pas... et puis c'est venu d'un coup, et cela ne m'a pas empéché de faire de brillantes études, et d'être ingénieur d'études maintenant...

Peut-être que ton bout de chou, il marche, et commence à parler, et du coup, il en a unn peu oublié de grandir, et puis tout à coup, il va pousser comme ça et t'auras rien vu venir !

tiens nous au courant de la visite chez le doc, et n'hésites pas si tu as d'autres questions, ou juste envie ou besoin d'en parler,pas de pb !

Bisous
Abyss
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