| Auteur |
Message |
Lamy
Inscrit le: 07.04.08 Messages: 17  50+ |
Message:
Posté le: 07. Avr 2008, 16:28 |
|
|
bonjour à tous
le 25 février dernier, j'ai subi une ablation totale de ma thyroide ainsi-que de 2 glandes parathyroides qui étaient adénomateuses.
après un calamiteux séjour de 15 jours en clinique (hypocalcémie grave donc crises de tétanie et, en prime une chondrocalcinose au genou (ah, j'en ai appris des choses...) mon calcium a remonté et je vais bien.
je ne regrette pas ma thyroide bourrée de nodules...bénins.
aujourd'hui, 1ère analyse: 21.44 de tsh, c'est de l'hypo ou je n'y connais rien.
le Lévo que je prends depuis un mois est du 125.
avant que je vois mon chirurgien mercredi, s'il vous plait, dites-moi ce que vous en pensez.. |
|
 |
|
 |
luciole74
Inscrit le: 04.05.05 Messages: 2170 Hashimoto, intoléran...  40+ |
Message: 
Posté le: 07. Avr 2008, 17:06 |
|
|
Bonjour Lamy et bienvenue dans ce forum,
effectivemet ça a tout l'air d'une belle hypo !!! Y a t-il eu un dosage des T3 et T4 ?
Il va falloir augmenter le lévo.
Prends tu du calcium par voie orale ?
De toute façon tu as bien fait de faire enlever tout ce qui semblait en mauvais état, au moins tu es tranquille.
A bientôt et pas d'affollement, mais de la patience.  _________________ Luciole dans les montagnes
Vive le ski et les gamelles !  |
|
 |
|
 |
wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 1494 Hypo / thyroide atro...  40+ |
Message: 
Posté le: 07. Avr 2008, 17:08 |
|
|
Bonjour et bienvenue dans le forum!
tu es manifestement en hypo car probablement sous dosé.
on compte 1.7µg à 2µg de lévo par kilo. Combien pèses tu?
prends tu bien ton comprimé à jeun en attendant 20 à 30 mn avant de manger?
si tu as des compléments de calcium, fer ou magnesium il faut attendre 4 h après le lévo pour les prendre.
amitiés
Wynnie |
|
 |
|
 |
Lamy
Inscrit le: 07.04.08 Messages: 17  50+ |
Message:
Posté le: 07. Avr 2008, 17:18 |
|
|
merci pour vos réponses
je prends du cacit 1000, un tous les midi
mais le lévo , le matin,je n'attends pas pour avaler mon café-tartine..
personne ne m'a rien dit..
je pèse 61kg (perdu 3 en un mois)
ce qui m'étonne c'est que je ne suis pas fatiguée
je vais me plonger dans la lecture de ce forum tellement spécialisé |
|
 |
|
 |
wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 1494 Hypo / thyroide atro...  40+ |
Message: 
Posté le: 07. Avr 2008, 17:23 |
|
|
en espacant la prise du comprimé et ton petit déjeuner, tu limiteras la perte dans le bol alimentaire et il est possible alors que 150 devienne suffisant voir que tu descende à 125!
perso je prends meme mon comprimé vers 6 h du matin sans me lever et je déjeune plus d'une heure après!
une précision supplémentaire il ne faut pas le prendre avec du jus de fruit! |
|
 |
|
 |
Lamy
Inscrit le: 07.04.08 Messages: 17  50+ |
Message:
Posté le: 14. Avr 2008, 18:28 |
|
|
bonjour,
merci de vos conseils
j'ai vu mon chirurgien puis mon médecin géné, tous deux pensent qu'il suffit d'être à jeun pour prendre le lévo, nul besoin d'attendre pour prendre le pt déj
mais ce n'est pas trop ce qui me préoccupe: avoir 21.44 de tsh n'est pas un record, le doc géné m'a montré une photo de quelqu'un qui a 100, c'est vrai que je n'ai pas le profil...mais tout de même, je dois bien sûr augmenter les doses, passer d'abord à 150 puis à 175 -le doc pense me stabiliser à cette hauteur- et je crois bien que ces doses ne sont pas sans incidence sur le coeur, j'ai en fait aussi du mal à admettre que mon état désormais va dépendre de ce mini-cachet quotidien...
je vais continuer à lire les témoignages sur ce forum: je suis du sud- ouest |
|
 |
|
 |
wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 1494 Hypo / thyroide atro...  40+ |
Message: 
Posté le: 14. Avr 2008, 18:44 |
|
|
Bonjour
à 61 kg il serait vraiment étonnant que tu aie besoin de 175.
essaie 150 pendant 6 semaines en respectant bien au moins 20 mn avant de manger et refait un controle!
bises
Wynnie |
|
 |
|
 |
caranell
Hypothyroïdie  30+ |
Message:
Posté le: 14. Avr 2008, 19:02 |
|
|
| Lamy a écrit: | | j'ai vu mon chirurgien puis mon médecin géné, tous deux pensent qu'il suffit d'être à jeun pour prendre le lévo, nul besoin d'attendre pour prendre le pt déj |
Bonjour,
En soit ils ont raison mais ça peut modifier les besoins d'en laisser passer dans le bol alimentaire... Certaines personnes en ont fait l'expérience et on pu baisser (parfois de 25) leur dosage journalier.
| Citation: | | mais ce n'est pas trop ce qui me préoccupe: avoir 21.44 de tsh n'est pas un record, le doc géné m'a montré une photo de quelqu'un qui a 100, c'est vrai que je n'ai pas le profil...mais tout de même, |
Et là il me fait hurler de bêtise... Apparemment il est de ceux ki jugent l'ampleur de l'hypo sur le taux de TSH... Sauf ke ça marche PAS du tout comme ça!!! L'intensité des symptômes n'apparait po en au fur et à mesure de l'augmentation de la TSH et il est impossible de dire de tant à tant vous aurez ça puis de tant à tant ça... C selon les gens... D'aucun se sentiront po trop mal avec une TSH à 20 et d'ot' souffrirons l'enfer avec une TSH au dessus de 5 (moi par ex... je pouvais même plus écrire mon nom... et à 2,5 j'avais autant de symptômes k'a 6!!!)... Je suis aussi horrifiée de sa façon de juger l'hypo... d'après lui ça se voit sur une photo... Alors j'ai jamais été en hypo et je peux arrêter le lévo!!!!
| Citation: | | je dois bien sûr augmenter les doses, passer d'abord à 150 puis à 175 -le doc pense me stabiliser à cette hauteur- |
Franchement y me fait peur... Je suppose k'il doit aussi mesurer le dosage par rapport à la TSH (il n'existe aucun rapport entre TSH et dosage!!!!)... Je pense comme Wynnie commence par 150 (et perso j'y viendrais progressivement en commençant par ajouter 12,5 car 25 d'augmentation ça me parait violent... peu de gens supportent...) et fais une prise de sang 6 à 8 semaines après le passage à 150... Et s'il faut affiner je pense po k'il faille ka même arriver à 175...
| Citation: | | et je crois bien que ces doses ne sont pas sans incidence sur le coeur, j'ai en fait aussi du mal à admettre que mon état désormais va dépendre de ce mini-cachet quotidien... |
Ce ne sont po les doses ki sont mauvaises pour le coeur mais le surdosage... Si kk'un a besoin de 175 pour avoir une TSH (et un ressenti) ki lui convient, son coeur n'en souffrira pas... Par contre si on lui donne plus (ou moins car l'hypo fait aussi mal au toquant... à long terme) ke son besoin là ça fait mal...
 _________________ Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
*Mode vacances jusqu'au 18/8* |
|
 |
|
 |
Lamy
Inscrit le: 07.04.08 Messages: 17  50+ |
Message:
Posté le: 20. Avr 2008, 11:22 |
|
|
encore moi..
depuis une semaine, je suis passée au lévo 150 et rien ne va, je dors 10h par nuit et je me traine: heureusement que je suis en vacances..douleurs aux reins et dans les articulations, une vraie mémé, ça allait mieux avant..
je vais patienter une quinzaine et j'irai voir un endocrino avec de nouvelles analyses, j'ai l'impression en effet que le doc géné plane..
bon courage à vous toutes qui testez les aléas de cette maladie..  |
|
 |
|
 |
caranell
Hypothyroïdie  30+ |
Message:
Posté le: 20. Avr 2008, 12:19 |
|
|
| Lamy a écrit: | | depuis une semaine, je suis passée au lévo 150 et rien ne va, je dors 10h par nuit et je me traine: heureusement que je suis en vacances..douleurs aux reins et dans les articulations, une vraie mémé, ça allait mieux avant. |
Bonjour,
C normal, le lévo met 6 semaines à être totalement assimilé, il est donc logique ke tu ressente encore les effets de l'hypo... En fait l'augmentation n'agit pour l'instant ke trop peu... Il faut un peu plus de patience ke cela...
| Citation: | | je vais patienter une quinzaine et j'irai voir un endocrino avec de nouvelles analyses, j'ai l'impression en effet que le doc géné plane.. |
Sauf ke ça sera encore unpeu tôt pour avoir des analyses très fiables... Il y aura un important rique ke ta TSH n'ait pas fini de se stabiliser et donc de décider une augmentation prématurée ki ferait ke tu passerais en hyperles semaines suivantes... En matière de dosage il faut avancer doucemant, la précipitation est l'ennemie du bon résultat...
 _________________ Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
*Mode vacances jusqu'au 18/8* |
|
 |
|
 |
Lamy
Inscrit le: 07.04.08 Messages: 17  50+ |
Message:
Posté le: 14. Mai 2008, 11:51 |
|
|
merci Caranell pour ces points de vue judicieux: hier après 4 semaines de lévo 150, j'ai eu de nouveaux résultats ma tsh est à 9 c'est encore trop mais c'est mieux que 21, je continue sur cette lancée..
en revanche le calcium est redescendu à 76 alors qu'il était stabilisé à 86, ce qui occasionne des crampes et un peu de tétanie (ça fait bizarre de voir ses orteils se crisper tout seuls!!) j'ai doublé mon cacit 1000 on va bien voir..
merci à toutes pour vos contributions, c'est chaleureux de voir que d'autres se battent avec les subtilités de cette maladie bien particulière..
quant au "ressenti", c'est vrai que c'est difficile de l'expliquer aux gens "normaux": un jour tout va bien , grosse énergie, tas d'activités, et le lendemain, c'est canapé à la maison ou manque de concentration au travail,
avec le moral à l'avenant.. |
|
 |
|
 |
Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 15081 Carcinome papillaire...  50+ |
Message: 
Posté le: 14. Mai 2008, 11:57 |
|
|
Bonjour,
tant mieux, tu es sur la bonne voie ... refais un contrôle dans quelques semaines pour voir si la TSH continue à baisser, ou s'il faut augmenter encore un petit peu.
Concernant l'hypocalcémie, ne prends-tu QUE du calcium ? Pas de vitamine D3, genre Un-Alpha ? Sans vitamine D, souvent on a du mal à absorber correctement le calcium - peut-être qu'un supplément de vitamine D te permettra de réduire le calcium, tout en l'absorbant mieux ?
Tu n'as plus de parathyroides du tout, depuis ton opération (ou elles n'ont pas repris leur fonctionnement) ?
Tu dis que tu es dans le Sud-Ouest, où es-tu ? Nous prévoyons d'organiser une rencontre du forum à Toulouse, en juin (voir rubrique Rencontres) ! Pense à remplir ton profil, à l'occasion !
A bientôt !
Beate _________________ 2000 : naissance du forum
2007 : naissance de l'association "Vivre sans Thyroïde" !
Rejoignez-nous ! Toutes les explications ici |
|
 |
|
 |
Lamy
Inscrit le: 07.04.08 Messages: 17  50+ |
Message:
Posté le: 14. Mai 2008, 18:20 |
|
|
merci Béate pour ta réponse
-avec le calcium je prends bien sûr du un-alfa le matin et le soir
-quant à mes parathyroides, il devrait m'en rester 2 sur les 4 mais sont-elles sorties de leur léthargie, j'en doute, peut-être une analyse pourrait-elle le dire dans quelques temps..
-je vais remplir mon profil, j'habite dans une petite ville à côté de Pau, ce serait une bonne idée de se rencontrer à Toulouse |
|
 |
|
 |
Lamy
Inscrit le: 07.04.08 Messages: 17  50+ |
Message:
Posté le: 22. Juin 2008, 08:49 |
|
|
bonjour à toutes
je croyais être en rythme de croisière , ben non, ça recommence!
il y a une quinzaine, j'ai demandé au doc de me donner autre chose que le Cacit 1000, que je supporte mal (aérophagie monstre), je le prenais avec un-alfa.
il m' a donné orocal D3, 2 par jour; théoriquement, c'est pareil, sauf que: re-fourmillements, crampes et douleurs, j'ai refait une analyse de la calcémie: 66, ce qui est très bas, le doc m'a redonné Cacit double dose et 2 un-alfa/jour.
aujourd'hui, je suis invalide, j'ai ressorti mes cannes anglaises (terrible douleur au pied gauche), je surveille ce pied, la dernière fois, 3 jours après la thyroidectomie, ça s'est terminé à la clinique avec goutte-à-goutte de calcium..
ma pth était à 9 il y a une quinzaine, ce qui est aussi très peu: je ne vois pas comment je pourrais me passer de calcium supplémentaire et de vitamine D.
le découragement me gagne, surtout aujourd'hui où j'ai renoncé à une sortie en montagne..
ma tsh était à 1.10 il y a 15 jours, Lévo 175: je me sens nettement en hypo, mais il faudrait faire les T3-T4 pour y voir plus clair: pour l'instant c'est cette hypocalcémie qui me tourmente..
bon dimanche à toutes avec ce beau soleil..bises |
|
 |
|
 |
|