Question et inquiétude

[Alice]

Bonjour,

En me baladant sur le net à la recherche de réponses à mes questions je suis tombée sur ce site que j'ai trouvé très intéressant et fort sympathique j'ai donc décidé de m'y inscrire car moi aussi depuis hier beaucoup de chose tournent dans ma tête à propos de la thyroïde et de ses cancers...

Le 18 octobre j'ai subbi une abblation de la thyroïde suite à la décourverte de nombreux nodules (7 ou 8 ) dont 2 supérieurs à 1 cm, j'ai donc eu droit à une cythoponction qui n'a rien révélé de malin, sur ce mon endocrino à qd même décidé de m'oppéré pour évité tous problème dans le futur car je n'ai que 35 ans... 6 mois après cette décision, je me suis faite opérée, tout c'est bien passé puisqu'il n'on même pas jugé bon de pratiqué l'analyse prévue pendant l'opération (car dixit le chirgugien "c'était beau") ! Seulement l'analyse faite après sur les tissus à révélée 2 micro-lésions malignes de moins d'1 mm mais pour lesquelles je vais devoir subir dans les 6 mois une cure d'iode T131 !!

Je trouve tout ça bien inquiétant ! Pensez - vous que ma situation l'est ? et peut-on dire que j'avais un cancer ?

Merci d'avance pour vos réponses.

Alice.

[Christian07]

Bonsoir Alice et bienvenue sur le forum,

Oui bien sûr, ça fait toujours peur d'apprendre qu'on a trouvé des "lésions malignes" mais au-dessous d'un centimètre il s'agit de micro carcinome et comme pour toi c'est moins d'un millimètre(!!!), c'est vraiment très petit donc avec un pronostic très favorable avec très peu de cellules cancéreuses qui ne sont plus là maintenant.

La dose d'iode qui va suivre permettra de finir de détruire les cellules thyroidiennes restantes (cancéreuses ou pas) car il en reste toujours, le chirurgien ne peut pas enlever tout le tissu thyroidien principalement où la thyroide est fixée. Pour toi cette cure d'iode c'est uniquement par sécurité, il est peu vraisemblable que ces micro-nodules aient envoyé des cellules cancéreuses ailleurs, c'était le tout début d'une cancérisation et tu as bien fait de te faire opérer.

Moi aussi j'ai été opéré en 1991 et c'était beaucoup plus gros(!), je suis là pour en parler 14 ans après et te rassurer (j'espère ?)... Nous avons une chance énorme avec ces cancers de la thyroide différenciés (ce qui veut dire que ce sont des cellules cancéreuses très semblables aux cellules thyroidiennes d'origines) c'est de pouvoir en détruire les cellules de façon sélective avec l'iode radioactif, ce qui est presque parfait comme thérapeutique, on détruit les cellules que l'on veut détruire sans faire de dégat à côté.

Maintenant tu vas attendre la dose d'iode, si c'est dans de brefs délais tu arrêteras les hormones que tu as du commencer à prendre(?), cela s'appelle la défreination c'est pour rendre la dose d'iode plus efficace... si c'est un peu plus tard en attendant tu prendras du Lévothyrox ou du Cynomel.

Amitiés de Christian (cancer papillaire en 1991)

[Alice]

Merci beaucoup de ta réponse rapide et rassurante (même si on ne l'est jamais à 100%), j'ai l'impression que j'ai à faire à un connaisseur qui s'exprime avec des thermes précis et médicaux...
Je prend effectivement pour le moment du lévotirox 100 et l'endocrino m'a dit que c'est moi qui le rapellerait pour lui donner une date qui m'arrange dans les 6 prochains mois pour subir cette fameuse cure d'iode.
Une question cependant me tarrode, ayant toujours mes para thyroïdes ce traitement ne va t-il pas les détruire ???

Enfin je me sens qd meme beaucoup mieux après avoir échangé avec toi.
Merci.

Alice.

[Christian07]

Bonsoir Alice,

Il faudra que tu y penses un peu à l'avance pour ta dose d'iode, pour permettre aux hormones du Lévothyrox de disparaitrent... de plus les services de médecine nucléaire sont souvent "surbookés", ne l'oublie pas.

Pour tes parathyroides pas de danger avec l'iode radioactif, elles continueront a travailler pendant et après la cure... et heureusement !

Amitiés de Christian

[Martine (56)]

Bonsoir Alice

As-tu la certitude de faire la cure ou est-ce un souhait de ton endocrino ?

L'an dernier après la scinti en défreination, le médecin nucléaire m'a dit qu'il me faisait faire la cure malgré la taille réduite des carcinomes (moins de 7 mm) première raison : mon âge (45), avec 10 ans de moins j'échappais à la cure, et, deuxième raison, le fait d'avoir 2 carcinomes.

J'en conclus que dans certains centres (j'ai été soignée à Rennes) on ne fait pas forcément la cure ... Je ne sais pas si c'est la même chose à Nantes...

A +
Martine

[Alice]

Bonsoir Martine,

En fait je ne sais pas trop comment ça va se passer pour moi ; mercredi lorsque mon endocrino m'a parlé de la cure il m'a juste dit que ce n'était pas urgent car les lésions font moins d'1mm mais en revenche il m'a expliqué que c'était surtout par mesure de sécurité... A suivre...

Il doit me rappeler pour mes résultats de prise de sang faite pendant sa consultation pour la TSH, la calcémie et d'autres choses encore que je connais pas !


Voilà, bonne nuit.

Alice.

[Alice]

Coucou Martine,

Ca y est j'ai rappeler mon endocrino, mes résultats sanguins sont bons, ma TSH aussi je reste donc avec ce meme dosage...

Qd à la cure d'iode c'est effectivement un souhait de sa part (par mesure de sécurité et de prévention), il m'a expliqué qu'il agissait comme si il s'agissait de lui ou de sa femme... Pour lui, il y a présence de lésions malignes aussi petites soient elles, on doit faire la cure !

Voilà, sinon petite question à ceux qui ont déjà fait cette cure :
Est ce vrai que l'on prend du poid pendant celle ci et notament pendant la défreination (je crois que c'est comme ça qu'on dit ??) ?

Merci d'avance pour vos réponses.

Alice.

[Martine (56)]

Bonsoir Alice

Pendant la défreination, tout l'organisme se ralentit, on élimine moins bien, on ne "brûle " pas les calories de la même façon car on vit au ralenti, on a tendance à faire un peu d'oedème... Pendant la cure, l'oedème s'accentue encore un peu, C'est une sensation assez désagréable et fréquemment ressentie.

Il faut que tu lises dans la FAQ, le chapitre "cure d'iode" te permettra de limiter les dégâts en respectant quelques règles, en particulier le régime sans sel.

L'an dernier, j'ai pris 5 kilos entre l'opération et la cure, je mangeais équilibré, mais je ne connaissais pas bien le forum et j'ai découvert la FAQ trop tard ! De toutes façons, je te rassure, mes kilos ont fondu dès que j'ai pris du lévo !

J'ai lu sur le forum des témoignages de personnes qui ont réussi à ne pas prendre de poids en défreination grâce aux conseils de Beate.

Est-ce que tu sais maintenant quand tu vas faire la cure ?

Bon courage, à bientôt

Martine ( dont la fille de 12 ans s'appelle Alice...)

[Alice]

Bonsoir Martine,

Merci bcp pour tes conseils, j'espère que j'arriverai à ne pas prendre de poids, cela m'engoisse bcp de devoir grossir !

Pour le moment rien n'est arrêté en ce qui concerne la date de ma cure, c'est moi qui doit rappeler l'endocrino lorsque j'aurai choisi la date...
Je pense la faire au mois d'avril pendant les vacances de pacques, comme ça je pourrai envoyer les enfants en vacances chez mes parents à Paris ce sera mieux pour eux et moins fatiguant pour moi (car je suis seule avec les 2)...

Ravie de savoir que ta fille s'appelle Alice, nous ne sommes pas nombreuses mais j'ai l'impression que notre prénom devient à la mode en ce moment, on le voit partout dans les publicités... 8)

A bientôt.

Alice.

[Beate]

Bonjour Alice !

Apparemment, tu as un endocrino très consciencieux ! C'est vrai qu'il y a un débat sur la nécessité, ou non, de faire une cure d'iode pour les "micro" carcinomes papillaires (moins d'un centimètre), j'avais même lancé une enquête dans le forum il y a quelque temps, pour le compte de l'association francaise des malades de la thyroide (AFMT). On peut en effet se demander s'il est forcément utile de faire absorber de la radioactivité quand on n'a eu que quelques minuscules cellules cancéreuses, un tout petit carcinome débutant, où les risques qu'il ait déjà pu envoyer des cellules ailleurs sont extrêmement faibles.

Mais lors du dernier congrès international sur la thyroide, à Istanbul en septembre 04, j'ai vu une enquête sur les risques de récidive des microcarcinomes NON traités à l'iode 131 - et apparemment, ce risque, même s'il est faible, existe quand-même ! Il semble qu'il augmente avec la taille des carcinomes (surtout pour ceux qui font entre 5 et 10 mm), puis avec leur nombre (plus élevé quand il y en a plusieurs), et enfin avec leur nature (plus élevé pour les non encapsulés) ...

L'age des patients joue également un rôle - c'est vrai que d'un côté, on peut dire qu'on veut éviter la radioactivité à une jeune femme en âge de procréer, mais de l'autre côté, il faut aussi penser à l'espérance de vie, et au fait qu'une récidive du cancer de la thyroide peut avoir lieu après 20 ou 30 ans, voire plus (ce n'est pas un signe qu'il est particulièrement sournois, au contraire, ca montre à quel point il est peu aggressif et très lent). Et même si les récidives se traitent tout aussi bien que le cancer initial, c'est quand-même mieux de tout faire pour les éviter ...

Donc, c'est vraiment quelque chose qui se discute, la nécessité de la cure d'iode, c'est à voir pour chaque cas !

C'est vrai que maintenant que l'opération est derrière toi, que tu prends tes hormones et commences à retrouver l'équilibre, tu aurais envie de penser à autre chose, cette perspective de tout recommencer dans quelques mois pour la cure d'iode n'est pas si rejouissante que ca ... mais si ton médecin estime qu'il vaut mieux la faire, je pense que tu peux lui faire confiance ! Car s'il écoutait uniquement les consignes d'économie de la sécu, il te dirait de ne PAS la faire (en plus, ainsi, tu ne rentrerais même pas dans les statistiques du "cancer de la thyroide", puisqu'on ne parle d'un "vrai cancer" que quand il y a eu traitement à l'iode - mais c'est de la cosmétique verbale, car "lésion maligne" et "carcinome", c'est la même chose, sauf que le mot cancer fait beaucoup plus peur !)

Je pense que ce qui motive ton médecin, c'est le fait qu'il y a eu DEUX carcinomes - et même s'ils étaient minuscules, cela est un peu plus "à risque" que s'il n'y en avait eu qu'un seul (puisqu'on peut se demander si le premier n'a pas disséminé pour créer le deuxième, et donc, s'il ne reste pas quelques cellules supplémentaires ailleurs). Pas de panique, tu ne risques absolument RIEN à attendre quelques mois pour la cure : car en attendant, tu prendras du Lévothyrox à dose "freinatrice", qui gardera ta TSH très basse ("supprimée"), ainsi cette "thyroid stimulating hormone" ne pourra pas du tout stimuler les (éventuelles) cellules restantes, qui resteront donc totalement endormies. (dans certains pays qui possèdent peu de chambres plombées (Maroc ...), les gens attendent parfois 3 ans (!) pour la cure, et apparemment, cela n'augmente pas les risques ...)

Voilà pour ce que je sais sur les microcarcinomes et la cure d'iode ... Concernant la cure elle-même, tu trouveras plein d'indications dans la FAQ. Si on te donne du Cynomel pendant l'arrêt du Lévothyrox, il ne faudra l'arrêter que 15 jours avant la cure, et tu ne seras alors vraiment fatiguée que la dernière semaine. Et sur demande, les médecins peuvent aussi préscrire du Cynomel pour les premiers jours post-cure (le temps que le lévothyrox refasse effet), ainsi on retrouve la forme plus vite.

Bon courage, à bientôt !

Beate

[Alice]

Bonsoir Béate,

Merci beaucoup pour tous tes conseils et explications, ce soir justement je suis allé voir mon médecin traitant suite à la visite chez l'endocrino qui a pris le temps de m'écouter et de répondre à mes questions et inquiètudes sur mon diagnostic et j'ai d'ailleurs appris quelque chose que je ne pensais pas dans ce cancer à savoir les métastases !.. En effet le médecin m'a expliqué qu'entre autre si il fallait faire la cure c'était aussi pour éviter tout développement d'éventuelles cellules cancéreuses qui auraient pu se propager dans le cerveau, les reins et je ne sais plus quel autre 3ème organne pourrait être touché par la propagation des cellules cancéreuses thyroïdiennes...

Lorsque je m'étais renseigné la 1ère fois sur ce cancer, j'avais cru comprendre justement qu'il n'y avait pas de métastases avec ce cancer, ce qui m'avait rassurée !

Mais bon, mon médecin m'a bien dit que cette cure était à titre préventif et m'a montré le courrier de mon endocrino qui disait que j'étais probablement guérrie mais qu'il était conseillé de la faire.

Voilà, donc depuis près de 3 semaines après l'annonce du diagnostic, je pense l'avoir plutôt bien accepté et compris (grâce notament à ton site) et que je vais doucement me préparer à cette cure et aux moments pénibles qui l'accompagneront en espérant ne plus entendre parler de ce cancer dans l'avenir...

A bientôt,

Alice.

[Beate]

Bonjour Alice !

Le troisième organe, à part les os et le cerveau, ce sont les poumons (c'est d'ailleurs le plus fréquent, je crois).

Mais pas de panique, c'est très très rare ! Le plus souvent, le cancer de la thyroïde reste tranquillement encapsulé de longues années avant d'envoyer des cellules ailleurs ! Et l'avantage du carcinome PAPILLAIRE, c'est qu'il migre alors par le liquide lymphatique - et les ganglions font barrière, il doit les vaincre l'un après l'autre pour aller plus loin. C'est pourquoi, lors d'une thyroïdectomie, le chirurgien regarde toujours attentivement les ganglions autour de la glande, souvent il en prélève quelques-uns pour les analyser - et quand les ganglions, ou du moins le dernier de chaque chaine ganglionnaire, ne sont pas atteints, on SAIT que le cancer n'a pas pu aller plus loin.

Dans un cas comme le tien, la cure d'iode est vraiment juste une sécurité supplémentaire, "pour le cas où" - le grand avantage de cette méthode, c'est qu'elle ne permet non seulement de détruire toutes les cellules thyroïdiennes (bénignes et malignes), où qu'elles se trouvent, mais aussi de les visualiser (scintigraphie), tout ça sans léser le reste de l'organisme (à part la grosse fatigue de l'hypo).

Donc, si ton médecin l'estime nécessaire, vas-y en confiance - ce sera un moment un peu difficile à passer, à cause de la fatigue, mais cela te permettra de ne plus avoir aucune crainte pour l'avenir !

Gros bisou !

Beate