canc. papillaire

[Milna]

Bonjour,
J'ai 27 ans à ce jour et j'ai été opérée en déc. 2006 car j'avais des nodules
bénins mais en quantité inquiétante sur les deux lobes. Pendant l'opération,
le chirurgien à découvert un carcinome papillaire de 8mm à l'intérieur de la
glande. Il y a donc eu ablation totale de la thyroïde et ablation de deux chaînes ganglionnaires dont une s'est révélée malade. Un mois après l'opération, cure d'iode. Puis quelques mois de repos et une synti de contrôle
rassurante. Pas de fixation même si la thyroglobuline reste dosable.
A ce jour, j'attends mes prochains examens de contrôle en juin 2008.
En parallèle, j'ai beaucoup de mal à remmettre de l'ordre dans ma vie car cela fait une dizaine d'années que j'ai des problèmes sans que personne ne m'aie jamais parlé de la thyroîde. A 17 ans, quand j'ai commencé à grossir et à faire une dépression, on m'a tout de suite mise sous anti-dépresseur.
J'ai perdu mes cheveux, développé des migraines terrassantes, ensuite, j'ai perdu près de 15 kg en 1 an. On m'a alors diagnostiqué une anorexie. Alors que j'étais persuadée que je savais intérieurement que je ne l'étais pas. J'ai testé tout les antidépresseurs du marché, les anxiolitiques aussi.
J'ai vraiment failli devenir folle. Au point de ne plus du tout sortir de chez
moi. Juste avant de me faire opérer, en déc. 2006, j'ai fait une prise de sang de TSH qui était normale et le chirurgien ne s'attendait pasà trouver
un carcinome.
Depuis cette opération et la découverte de mon cancer, ma vie commence
à changer. Je suis intimement convaincue que c'est cela qui a fait de ma vie un enfer pendant 10 ans.
Aujourd'hui, je suis à 175 de lévo. Ma TSH est à 0,1. Mon endocrino me dit
que tout va bien et que c'est la bonne dose pour éviter que le cancer ne se développe. Mais dans ma vie quotidienne, c'est très difficile. Je n'arrive jamais à régler ma température, j'ai soit trop chaud, soit trop froid. Et surtout, dès que je m'endors, je me mets à transpirer de manière vraiment incroyable. Je ne peux pas dormit plus de deux heures d'affilées car je me réveille en étant détrempée et en ayant très froid. Après, il me faut du temps pour me réchauffer. Et à force de transpirer autant, ma peau commence à s'abîmer. Ces problèmes ont commencé il y a 5ans maintenant, et ne se sont jamais calmés, avec ou sans thyroîde; en hypo ou en hyper.... Je ne sais plus quoi faire car cela perturbe ma vie et aucun médecins de trouve de réponse. J'ai essayé les bétabloquant mais ça ne marche pas. Et surtout, peu de spécialiste me prennent au sérieux.
Est-ce que quelqu'un connaît ces mêmes problèmes ? Pensez-vous que cela puisse être dût à mes problèmes thyroîdiens ? Y- a t-il des gens qui, comme moi, ont du mal à rester à la même dose tout le temps ( traitement hormonal du cancer). Merci beaucoup et bravo à Beate pour ce site salvateur....

[martine681]

milna, je m'appelle martine et j'ai 54 ans, opéré d'un cancer de la thyroide j'ai mis 6 mois avant de trouver mon dosage de lévo, et tout comme toi, d'énormes problémes de sueurs sont apparues, impossible de rester plus de 10 minutes sans me changer, je m'étais des serviettes de toilette devant et derrière pour rester au sec. En plus j'étais gelée jusqu'aux os, obliger de mettre des bouilllottes: depuis que je suis passée de 100microgrammes de lévo à 62,5 lr 1er jour 56 le 2éme jour et 50 le 3éme jour(je répéte ces 3 jours) beaucoup moins de sueur, mais attention je suis un sujet très sensiblle au lévothyrox. Donc,ma posiologie ne peut que correspondre à mon cas et suivant ta tsh.. Il faut être prudent en la matière et revoir ton entérologue; surtout ne te décourage pas;amicalement martine

[Beate]

Bonjour Milna,

et bienvenue !

Je viens de voir que ton message était resté sans réponse pendant 10 jours - j'en suis désolée, ça arrive rarement ! Je ne l'avais pas vu, j'étais très occupée de préparer la rencontre en région PACA, de samedi dernier ... heureusement que Martine l'a fait remonter !

Si tu as été opérée en 2006, et que depuis, tous tes résultats sont bons, c'est rassurant ! Sais-tu quelle taille faisait le carcinome, et combien de ganglions étaient atteints (sur combien d'enlevés) ? Tu dis que ta TG reste "dosable", elle est à combien ? Tous les combien fais-tu une prise de sang pour la vérifier, tous les 6 mois ?

Le prochain contrôle, en juin, ce sera sous Thyrogen (analyse de la TG, plus peut-être scintigraphie) ? Où es-tu suivie ?

C'est vrai que cette thyroïde en train de "ramer" et de s'épuiser, tout en arrivant encore (avec beaucoup de mal) à maintenir des taux à peu près corrects, explique certainement une grande partie de tes soucis depuis 10 ans ... dommage que personne n'ait jamais pensé à chercher plus loin que la TSH, p.ex. en faisant une échographie (on aurait vu que la thyroïde dégénérait, on t'aurait mise sous Lévothyrox, et cela aurait peut-être évité que ça empire ... et surtout, tu te serais sentie mieux ...)

Bon, on ne reviendra pas en arrière, mais c'est quand-même râlant, tout ce temps perdu !

Pour tes soucis, hypersudation, froid, apparemment tu n'es pas la seule à ressentir cela ! Avec le lévothyrox, on arrive à "remplacer" la thyroïde, de manière relativement correcte - mais ce n'est pas "parfait", un petit comprimé, au même dosage tous les jours, ne pourra jamais à 100% remplacer une glande en bon état, capable de s'adapter aux besoins, de manière flexible ...

Rassure-toi, on arrive quand-même à vivre tout à fait normalement, dans l'immense majorité des cas ! Mais parfois, il faut faire de tout petits ajustements, pour s'adapter au mieux aux besoins ... chez certains patients, 12,5 ou même 6,25 µg de Lévo de plus ou de moins peuvent faire une sacrée différence, et chez d'autres, il faut diminuer le lévothyrox et ajouter un peu de T3 ... c'est à discuter !

Il faudra attendre tes résultats de juin - s'ils sont bons, qu'on te considère vraiment "en rémission complète", et tu n'auras alors plus besoin de maintenir ta TSH totalement "freinée", en-dessous de 0,1 - je pense que tu devrais pouvoir réduire un tout petit peu le lévo, p.ex. à 162,5 (alterner 150 et 175, ou combiner tous les jours 150 et 1/2 de 25, cela ira peut-être déjà mieux.

Sinon, on pourra aussi regarder ta transformation T4-T3 (on doit transformer une partie de la T4 apportée par le lévothyrox, qui n'est qu'une prohormone, en T3, hormone vraiment active - cela se fait au niveau du cerveau, des muscles et surtout du foie, et parfois ça ne fonctionne pas parfaitement, et on a alors des symptômes d'hypo malgré une TSH basse et une T4 haute. Dans ce cas, il peut être utile de baisser un peu le lévo, à 150 ou 125, et d'y ajouter un tout petit peu de T3 (Cynomel), ou alors, de changer carrément pour l'Euthyral (100 µg de T4 et 20 de T3, ça remplace à peu près 150 ou 175 µg de Lévothyrox, vu que la T3 est 3 à 4 fois plus active que la même quantité de T4).

Tu en discuteras avec l'endocrinologue, en juin !

Je t'embrasse, à bientôt !

Beate
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2000 : naissance du forum
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[Milna]

bonjour à toutes !
Je viens tout juste de recevoir les message de Béate et Martine... Merci beaucoup les filles, je trouve enfin une explication à mes problèmes de sudations et de froid... Mais mon endocrino ne veut absolument pas baisser
mes doses de Lévothyrox car ma thyroglobuline reste dosable à 6.1. Ma tumeur faisait 8 mm est était déjà décapsulée et on m'a enlevé 12 ganglions à gauche (aucun malade) et 12 à droite ( tous malades). Mon cancer est donc classé PT1N1M0. J'ai donc eu une dose d'iode, un mois après l'opération en Janvier 2007. Et depuis, mon état général n'a rien à voir avec ces dix dernières années mais je ne peux pas dormir normalement et c'est très fatiguant. Je suis toujours sous anti-dépresseurs ( cela fait 10 ans cette année...) et j'ai du mal à me construire. Mais j'attends de voir mon endocrino en Juin avec toutes les informations que j'ai pu prendre sur le site, et j'ai donc un espoir que mes nuits deviennent des moments de repos pour pouvoir avoir des journées actives... J'ai 27 ans et je ne peux pas me résoudre à vivre de cette manière...
Gros bisous et mille merci ! Milna

[Beate]

Bonjour Milna,

c'est vrai qu'avec une TG dosable, même si elle n'est pas forcément inquiétante, mieux vaut être prudent - car plus la TSH est haute, plus elle pourrait stimuler les quelques cellules thyroidiennes encore présentes ! Si elles sont bénignes, ca ne risque rien, mais comme "on ne sait jamais" ...

Tu en parleras avec ton médecin. On verra après le prochain contrôle - si la TG reste inchangé et même baisse lentement, c'est du tissu bénin, mais il ne faudra pas qu'elle augmente.

Gros bisou !

Beate
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