Exophtalmie : besoin de soutien, je déprime !

[fuligule]

Hello,

Pour commencer je vous fait le petit topo... un petit historique !

Diagnostiquée Basedow en avril 2006, j'ai été traitée jusqu'en fevrier dernier par neomercazole seul. Et dès l'arrêt... rechute : TSH à nouveau à 0.01 et T3 T4 qui remontent. Donc c'est reparti pour deux ans de traitement !
Bon ce n'est pas encore trop ça le problème....
Depuis un an, je souffre d'une exophtalmie legère de l'oeil gauche avec une rétractation importante de la paupière.
Pour remédier à ça, j'ai eu une injection de botox a la fondation Rotshild qui n'a pas vraiment arrangé grand chose.... Et depuis que la TSH a rechuté je trouve que c'est pire...

je ne supporte plus de me voir ainsi ! surtout n'ayant pas une grande confiance "en mon physique" à part mes yeux qui pour moi était mon "atout majeur " !!!

Je dois préciser que je suis séparée depuis un an et demi et que cela m'empêche vraiment de faire des rencontres et de me sentir bien face à des inconnus ( ni face à mes amis d'ailleurs ! ). J'ai v raiment l'impression que cette histoire d'oeil a fait de moi une autre personne !

Donc pour résumer le moral n'y est pas ce qui fait que je fume beaucoup trop... Justement quelqu'un peut il me dire si l'arrêt de la cigarette aiderait vraiment à inverser le processus ?

Voilà, je suis démoralisée, fatiguée et je ne supporte plus de me croiser dans un miroir..... alors si quelqu'un à l'âme assez charitable pour me donner un petit espoir...... il serait le bienvenu... merci !


Audrey

[Beate]

Bonjour Audrey,

et bienvenue dans le forum !

J'ai légèrement changé le titre - car du soutien, tout le monde en a besoin dans le forum, ou presque, la dépression, beaucoup connaissent ça aussi ... mais pour avoir des témoignages de gens concernés par l'exophtalmie, mieux valait mentionner ça dans le titre !

C'est relativement fréquent avec Basedow, l'exophtalmie : dans certains cas, les anticorps n'attaquent pas seulement la thyroide, mais aussi les muscles et tissus derrière les yeux, provoquant leur inflammation et épaississement, ce qui fait "saillir" les yeux.

Il est important de consulter un ophtalmologue spécialisé - normalement, ils sont très reputés à Rothschild, justement ! Tu devrais peut-être retourner les voir, si cela a récemment empiré !

Dans le forum, nous avons pas mal de gens concernés - pour les retrouver plus facilement, j'ai créé un groupe "Exophtalmie/Diplopie", lien Groupes tout en haut, dans lequel je t'ai inscrite. C'est une liste qui permet de retrouver facilement les profils et les anciens messages des gens concernés !

Certains se sont fait opérer des yeux, avec de très bons résultats, il y a p.ex. Sylvie54, bigeyes, BOB56, Dorémi ... certains ont d'ailleurs publié des messages à ce sujet, avec photos "avant-après" !

Tu as été traitée pour Basedow d'avril 2006 à février 2008 (donc, 22 mois) - et tu as replongé aussitôt, dès l'arrêt du Néomercazole ? C'est décourageant ... et on peut d'ailleurs se demander si le deuxième traitement va mieux marcher que le premier ? Quand on récidive plusieurs mois, ou même années, après, ça vaut le coup de reessayer, mais si on rechute dès l'arrêt du traitement, il ne faut pas être trop optimiste ... et peut-être commencer à penser à une solution plus "définitive", l'opération ?

Pour la cigarette, je ne sais pas si l'arrêt pourra "inverser le processus", je crains que non - mais en tout cas, ça empêchera les choses d'empirer, car la cigarette est vraiment la pire chose quand on a une exophtalmie, c'est une contreindication très sérieuse !

Bon courage, à bientôt !

Beate
_________________
2000 : naissance du forum
2007 : naissance de l'association "Vivre sans Thyroïde" !

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[cath67]

bonsoir,
je me permets d'intervenir car je comprends la souffrance qu'entraîne l'exophtalmie. Quand je me vois sur les photos, j'ai du mal (à la base yeux noirs en amande) et je n'ose plus regarder les gens dans les yeux, on m'a même dit que j'avais une tête d'ahurie ! pour ma part, le traitement à la cortisone a un peu amélioré les choses mais j'ai toujours l'oeil gauche un peu plus "sorti". C'est moins qu'avant, je dirais même que ça commence à s'arranger.
groooooos handicape, je fume aussi. c'est mon prochain combat, j'ai fait plusieurs tentatives mais j'étais trop sur les nerfs. Le point positif, j'ai un bon ophtalmo spécialisé dans les maladies des yeux. Je le vois environ une fois par mois, il est de bon conseil et j'ai confiance en lui. C'est rassurant de pouvoir en parler avec lui.
Bon courage
Cath

[Beate]

Coucou les filles,

pour vous donner une motivation supplémentaire pour arrêter de fumer, je vous mets quelques liens qui parlent du rapport entre exophtalmie et cigarette (et de la maladie de Basedow en général) :

Petit blog très sympa d'une malade Basedow : http://debrismaryse.unblog.fr/maladie-de-basedow/

http://www.france5.fr/sante/maladie/W00488/21/
http://www.stmi.org.tn/docs/7congr%.....ophtalbasesdowechsler.htm
http://www.chups.jussieu.fr/polys/ophtalmo/POLY.Chp.18.html
http://www.masson.fr/masson/portal/.....amp;Locations=&Pos=12

Extrait du livre de J. Leclere, "La thyroïde: des concepts à la pratique clinique" :

[fuligule]

Merci de répondre si vite les filles....

Pour l'opération ( de l'oeil en tout cas ) ils attendent que mes AC soient stabilisés et inférieurs à 1 pour éviter de " recommencer le travail ultérieurement " .... et j'en suis loin, puisqu'en plus là ils remontent......à 6.40.

A rotshild il faut dire qu'ils ne m'ont pas spécialement diagnostiqué d'exop Ils se sont focalisés sur la rétractation de paupière. Mais je le vois en me maquillant, je le sens et le nouvel endocrino que je vois le dit aussi....mais pas assez handicapant ( pour eux ) pour traiter par corticoides.

Donc pour l'oeil aucune solution et le problème est bien là. Tous mes espoirs se tournaient vers le botox et plouffffffff... envolés.

Tout le monde me dit que je focalise là dessus et c'est certain ! En résumé je ne vis plus..... je fais tout par automatisme mais le plaisir la dedans ???? bref....

Cat, pourrais tu me donner les coordonnées de ton ophtalmo puique tu dis qu'il a l'air génial... pourquoi ne pas essayer ailleurs qu'à Rotshild?

Quant à la cigarette j'ai une très bonne adresse à te donner... je vais y aller bientôt et je te promets qu'il fait des merveilles et sans stress....

bizzzzzz et à tout vite

Audrey