3ème opération en 8 mois

[lilette]

Bonjour,

J'ai un gros coup de mou depuis qq jours.

J'ai passé des examens la semaine dernière, qui ne sont pas très bons.
Résumé des épisodes précédents :

* Hashimoto depuis 1991 ans (j'ai 36 ans, j'en avais 19 à l'époque), démarré en hashitoxicose. Supplémentée par levo 125 depuis le début.

* Calcifications intra-thyroidiennes depuis 1995, suivie par échographies jusqu'en 2000, puis plus de suivi du tout (mon endo me disait que si la TSH sous lévo était OK, pas de souci)...

* gêne laryngée en mars 2007 : ma généraliste me prescrit une écho => découverte d'un nodule (13mm) à gauche, qui présente TOUS les caractères suspects de malignité (hypo-échogène, calcifications, hyper-vascularisation, absence de halo périphérique). Pour le reste, toujours beaucoup de petites calcifications partout dans les deux lobes... Mon endo me dit que c'est une "thyroidite focale". Là je comprends que mon endo est un .on, je change d'endo (merci le forum !).

* Nouvelle endo : 2 cytoponctions reviennent avec une conclusion non suspecte (malgré la présence de cellules à flexion oncocytaire)...

* j'ai des sensations vraiment bizarres (bourgeonnements, piqures, compression), je réclame l'opération ! On se met finalement d'accord avec le chirurgien pour une thyroidectomie totale (on pensait pouvoir garder un lobe initialement), avec extempo, et complément (curage ganglionnaire) si nécessaire.

* thyroidectomie fin aout 2007, par un ponte, au CHU de Toulouse, SANS extempo (malgré ce qui m'avait été dit), sans AUCUN prélèvement ganglionnaire - résultats anapath 6 jours plus tard : cancer papillaire/vésiculaire bifocal non encapsulé, 2cm, infiltrant, avec emboles lymphatiques, exérèse limite, pT2NxMx

* Echographie en septembre 2007 : absence d'adénopathie suspecte (comme sur les 5 échographies faites avant l'opération, entre mars et aout 2007)

* cure d'iode en défrénation début octobre 2007 : importantes fixations uniquement dans la zone cervicale

* échographie en novembre 2007 (réclamée beaucup plus tôt que prévu, car j'avais des sensations douloureuses bizarres) : apparition d'un ganglion clairement métastatique (en fait, entre 1 et 3 selon les opérateurs), à gauche

* scanner cervico-thoracique injecté en novembre 2007 : un ganglion suspect à gauche, RAS pour le reste (poumons etc)

* TEP-scan fin janvier 2008 : une importante fixation, dans un ganglion à gauche

* la réopération est prévue pour : reprise du secteur central pour curage récurrentiel bilatéral, et curage jugulo-carotidien gauche très large.

* nouvelle écho juste avant l'opération : pas de changement

* réopération début février 2008, à l'IGR : curage récurrentiel SEULEMENT A GAUCHE (aucune explication !!), et curage latéral gauche MOINS LARGE QUE PREVU (sans explication non plus). Résultats anapath : 7 ganglions métastatiques (4 au centre dont un en rupture capsulaire, 3 sur le côté - et mauvaise nouvelle : des cellules de Hürthle sont maintenant présentes). Le chirurgien prévoit un "suivi simple" (écho à 6 mois ?)... Je vous passe le fait que le 2ème chirurgien a revu les lames de la 1ère opération, et a constaté que 3 parathyroides sur 4 m'avait été enlevées (alors que le 1er chirurgien a écrit dans son CR opératoire qu'il a vu et soigneusement conservé les 4)... Ca a été vérifié lors de l'opération, il n'en reste qu'une...

* Je réclame une écho de contrôle un mois post-op, car je sens à nouveau de trucs bizarres à gauche : on découvre un ganglion (13mm), non suspect, mais EN PLEINE ZONE OPERATOIRE latérale gauche (juste au milieu de la cicatrice) !! Ganglion non suspect cependant.

* Encore un mois plus tard (jeudi dernier), je re-réclame à nouveau (heureusement que ma généraliste suit...) une écho, car je sens que vraiment ça ne va pas à gauche : le ganglion détecté (toujours 13mm) est devenu métastatique (calcification + vascularisation).

* Scanner cervico-thoracique injecté, fait également la semaine dernière (le même examen qu'en novembre, réalisé dans le même centre), obtenu en raisons de douleurs vertébrales : apparition d'un petit nodule dans un poumon (???), et un "truc" bizarre sur la vertère douloureuse (D6). Il n'y avait rien sur le scanner 4 mois plus tôt, mais on me dit qu'il était "moins précis" que celui fait la semaine dernière...

Pour mémoire, je suis freinée avec une TSH à 0 depuis la fin de ma cure d'iode il y a 6 mois...

Et mon suivi par le marqueur (Tg) est infaisable pour l'instant, car j'ai beaucoup d'anti-Tg, et lors des défreinations (et du Thyrogen aussi), les résultats sont aberrants (les anti-Tg disparaissent, mais la Tg ne devient pad pour autant franchement indicative)... Je n'ai pas d'explication pour l'instant, Beate essaie de trouver des réponses chez les immunologues ou autres spécialistes...

Voilà... Les résultats des examens de la semaine dernière (écho + scanner) m'ont un peu abasourdie. Maintenant, il faut vérifier (dans 3 à 6 mois) avec un nouveau scanner si le nodule pulmonaire bouge (car en plus, je fixe mal l'iode, donc la cure d'iode n'est sans doute pas une bonne idée...). Suivi pendant 2 ans minimum. Pour la vertèbre, IRM dans 3 semaines.

Pour les ganglions : 3ème opération, prévue mi-mai. Reprise du curage jugulo-carotidien gauche (incluant la zone proche des cheveux, le sus-claviculaire, et le ganglion métastatique "égaré" par le précédent), cette fois-ci par un chirurgien ORL du CLCC de Toulouse (ICR). Contrairement aux deux chirurgiens qui m'ont opérée précédemment, qui sont des huiles mais n'ont pourtant pas fait leur boulot correctement (et surtout pas conformément à ce qui avait été discuté et même écrit par eux avant!), ce chirurgien-là ne fait pas partie des pontes, mais il me semble infiniment plus préoccupé que les deux autres par une prise en charge adéquate des patients. Donc ma grande étude comparative trimestrielle des chirurgiens de la thyroide et du cou continue...

Je ne sais plus trop quoi penser, quoi espérer... Je garde le moral, mais pour la première fois depuis le début de cette histoire il y a un an, j'ai pris conscience que ça pouvait déraper, et vite malgré ce que j'imaginais... Je n'avais pas compris ce mot du Prof. Belpomme (cancéro à Georges Pompidou) il y a 6 mois : "le cancer pardonne rarement les erreurs initiales". Je crois que j'ai compris maintenant...

Désolée d'avoir fait long, mais j'avais besoin de vider mon sac, et de mettre en ordre cette accumulation de bévues et d'incohérences. Tout ça me fait vraiment peur. Mon mari et ma famille ne savent plus quoi penser, ils sont "tout gris" selon leur formule... Et moi j'ai un peu de mal à donner le change.

lilette

[caranell]

Salut Lilette,

Pour l'instant je peux juste poser des bisouskiréconfortent... viens juste de lire alors à chaud j'ai po plus sous la pédale...

Mais tout ça c dans ma tête et si mon neurone trouve un truc intéressant, ou bien couillon pour sourire, je repasserais...

Accroche toi... toute façon tu seras la plus forte...

Bisous
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Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
Lévothyrox 112.5 + Cynomel 12.5

[virgie]

de gros bisous et beaucoup de courage,
je comprends ton sentiment limite de révolte face aux dr si renommés qui malgré tout font ce qu'ils veulent sans prendre en compte le patient.....je sais de quoi je parle puisque je fais partie du milieu!! mais il faut garder espoir , il en existe aussi des bons qui ont un réel sens du professionalisme
tiens moi au courant, digère tout ça

à trés vite

virgie

[natou26]

Ma chère Lilette,

Je comprend qu'il va te falloir du temps pour digérer toutes ces nouvelles. Mais tu as toujours été très forte et je suis sure qu'il en sera de même dans quelques jours.

Je pense vraiment très très fort à toi.

Pleins de gros bisous et COURAGE tu vas y arriver!!!!!!!

Natacha

[Beate]

Coucou Lilette,

je suis ton histoire quasiment "au jour le jour" depuis le début, et je suis toute aussi abasourdie que toi devant cette accumulation de "bevues" impardonnables, de la part de gens que tu avais pourtant TRES soigneusement choisis, justement pour leur "compétence" et réputation ... de quoi se sentir vraiment perdue et démunie, hein ?

Et dire que j'ai été opérée par la MEME équipe, pour à peu près le MEME cancer ... (et pareil, aucun ganglion enlevé, et ils "pensaient" que tout était bénin, au moment de l'opération, alors que finalement 3 des 4 nodules étaient déjà cancéreux et un en début de rupture capsulaire) ... sauf qu'apparemment, j'ai été opérée un TOUT petit peu plus tôt que toi, juste à temps, il n'y en avait pas encore dans les ganglions, et donc j'en ai été débarrassée très vite ...

Et dire que certaines équipes sont tout en haut des "classements" (le Point etc), pour leur "expérience" ... or, pour cela, on prend surtout en compte le NOMBRE d'opérations effectuées, et bien sûr, s'ils ne font pas d'anapath et ne s'embêtent pas à enlever des ganglions recurrentiels, ils peuvent faire plus vite qu'ailleurs, et donc faire du "rendement" ... ce qui convient tout à fait aux thyroidectomies "standard" sans cancer ou avec tout petit carcinome bien encapsulé, mais peut s'avérer catastrophique dans des cas comme le tien ... si on t'avait BIEN opérée dès le début, tu en serais débarrassée depuis longtemps, de ce crabe, et ça, c'est vraiment inacceptable !

Bon, ce qui est rassurant, dans tout ça, c'est que maintenant, tu as vraiment une super équipe, les médecins les plus compétents ET les plus humains que je connaisse ... et qu'ils vont tout faire pour te sortir de là !

Et pour éviter que de tels déboires arrivent à d'autres, il faudra vraiment qu'ensemble, avec nos conseillers scientifiques, nous élaborons une liste de "questions à poser au chirurgien, AVANT l'intervention" ... plus les chirurgiens auront à faire à des patients informés, exigeants, plus ils seront obligés de respecter les règles, de travailler sérieusement ...

Je t'embrasse très très fort, bon courage et à bientôt !

Beate
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[olivia34]

Coucou Lilette,

Tu as bien fait de réecrire toute l'histoire dès le départ car suivant ton chemin depuis le départ quasiment, j'avais égaré certaines données!

Je comprends que tu en ais ras le bol, c'est navrant de voir ces erreurs accumulées, mais je suis certaine que cette "dernière" opération sera positive et qu'après, avec un bon contrôle tu ne seras plus aussi embêtée.

Tu sais, ne te crois pas en mauvaise posture, tout est rattrapable Lilette, ne baisse pas les bras, pas toi !

Je suis persuadée que ton chirurgien ORL va faire du bon boulot, c'est important de le sentir "humain" et impliqué, et tu sembles lui faire confiance, c'est ça le principal ! Comme tu le dis et le dis Béate, en gros "les pontes" ça ne veut pas dire grand chose, il faut "sentir le feeling" avec ton chirurgien, et celà semble le cas, et je suis persuadée qu'il saura être ultra perspicace !

Lilette, tu es une battante, et la preuve, tu as bien souvent toi-même réclamé tes examens divers car tu ressentais les choses. Tu te fais confiance et tu as raison ! Tu n'as pas perdu de temps, tu en as gagné à courrir après ces examens.

Je sais que ce n'est pas facile, mais tu y arriveras

Quant au nodule pulmonaire ne t'angoisse pas plus que ça, attends le prochain contrôle. Au pire, pire des cas si un jour ça bouge, il y a la chirurgie non ? Pas de plan sur la comète, rien n'indique à ce jour que ce soit malin...?!

Pour la vertèbre...idem, est-ce récurent, voir quotidien ta douleur ou de temps en temps uniquement ? Après des efforts ?

Ma chère Lilette, je voudrais tant que tu reprennes confiance en toi, en ton corps, en cette guérison que tu attends,
Je te la souhaite de tout coeur et je suis certaine que tu y arriveras!

A très bientôt,
Gros bisous,
Olivia

[la chauve-souris]

Salut Lilette,
Je t'envoie tout ce que je peux en ondes positives...
Effectivement, "ça peut déraper" comme tu l'écris et je pense pouvoir imaginer le coup de massue que tu as reçu, mais "ça ne gagnera pas" non plus...! En plus, tu as gardé ton sens de l'humour, c'est capital ! Bon, à part ces pauvres encouragements...je ne sais quoi te dire... Alors, juste
Je t'avoue que ton récit de l'intervention à l'IGR et ses suites m'ont légèrement refroidie... Je n'étais pas naïve au point de penser que tout y était parfait mais bon, là, quand même... On est loin du compte ! J'envisage mon hospitalisation du 26 mai sous un autre angle, même si il ne faut peut-être pas généraliser... Bref, on verra bien...
Dans tous les cas, je resterai en contact par le forum pour avoir de tes nouvelles.
Bisous.

[caranell]

Bonjour Lilette jolie,

Dis moi, te voyant passer par ici je venais prendre un peu de tes nouvelles. As va un peu mieux?

Bisous
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[Linette]

Bonjour Lilette,

Comment garder confiance en la médecine après autant d'accumulations d'erreurs, je te souhaite beaucoup de courage, ne perds pas le moral surtout. Quand les médecins acorderont leurs violons, seront un peu plus humains et humbles alors la médecine aura fait un grand pas.

On ne joue pas avec les patients ainsi.

Tiens nous au courant et merci à ce forum qui permet à chacun de trouver du réconfort.

[Abyss]

j'étais passé à côté de ce message !
Je souhaite de tout coeur que ça aille bien.

Je t'envoie pleins de bisous et pleins d'ondes positives !
Tu m'as l'air extrémement courageuse, et d'avoir une grande force en toi ! Et ça c'est déjà trés positif, tu es une combattante, ça se sent !

A bientôt pour lire de tes nouvelles.
Abyss
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[lilette]

Bonsoir,

Merci à toutes pour vos messages, qui m’ont réconfortée et m’ont fait sourire, ce qui est un exploit ces temps-ci…
Le moral n’est pas encore au beau fixe, j’attends l’IRM et l’écho de lundi prochain (5 mai) avec circonspection pour voir si je prends une nouvelle claque ou si les mauvaises nouvelles se calment.

Ma 3ème opération est calée pour le 23 mai… Puis re-scanner injecté (pour le nodule pulmonaire), et probablement à nouveau TEP-scan et scinti en post-op (juin / juillet ?). Restons zen.

Mille bises, merci d’être là…

lilette

NB. Chauve-souris, j’espère ne pas t’avoir effrayée avec mon récit. Je pense vraiment que je n’ai pas eu de chance, car « normalement », l’IGR est vraiment une super équipe… Je pense que, comme lors de la 1ère intervention (à Toulouse), le chirurgien a pensé que finalement ce n’était pas si grave (mes métastases ganglionnaires étaient petites, donc ça avait l’air assez « bénin » lors de l’opération). Mais dans ton cas, il vont prendre toutes les précautions, ça ne fait aucun doute, car tu vas avoir une intervention un peu spéciale (sonde radio-guidée etc), qu’ils ne veulent louper sous aucun prétexte, rassure-toi !

[la chauve-souris]

Salut Lillette,

Ne te tracasses pas, ton histoire ne m'a pas effrayée, elle m'a juste remise dans une certaine réalité...

Je sais que mon opération est "particulière" et que je serai suivie sérieusement à l'IGR mais au-delà de la technique, j'espère qu'ils sauront aussi communiquer avec moi...

Je pense très fort à toi pour le 05 mai.
Hauts les coeurs !
Bisous et courage.

[lilette]

Hello,

Alors, petit résumé des derniers épisodes pré-opératoires :

* pour la vertèbre : l'IRM conclut que c'est "plutôt un angiome qu'une métastase osseuse". Le chirurgien n'avait pas l'air convaincu, et a demandé une relecture un neuro-chirurgien spécialisé, qui a lui-même montré les images en RCP de neurochirurgie : c'est bien un angiome ! Fin du suspens. OUF ! Donc normalement de ce côté-là, c'est blindé...

* échographie cervicale : le ganglion métastatique sous la cicatrice de la 2ème opération est toujours là, pas de surprise. Il a 6 autres camarades dans la zone jugulo-carotidienne curée , mas ils n'ont pas une allure pathologique (sauf 2 assez ronds, mais petits). On verra bien après la 3ème opération, de toute façon...

* je rentre à l'hôpital (ICR à Toulouse) demain mardi, opération mercredi 21... J'espère sortir samedi. Le chirurgien prévoit : reprise du curage jugulo-carotidien gauche (+ un petit ganglion récurrentiel gauche) + curage rétro-spinal et sus-claviculaire. A priori, l'incision existante sur le côté ne suffira pas (bien qu'elle soit de toute manière réouverte cette fois-ci), donc je suis partie pour une 3ème cicatrice, sur la clavicule. La bonne nouvelle c'est que je ne suis pas réouverte sur la cicatrice centrale (déjà 2 fois, merci) !

Voilà, j'ai vraiment la pêche et beaucoup de sérénité cette fois-ci, c'est assez inexplicable, à moins que je n'aies confiance pour une fois (3ème chirurgien au banc d'essai ) ! Ou alors c'est l'habitude ...

Pleins de bises à toutes,

lilette

[natou26]

Bonjour Lilette,

Je suis très contente d'apprendre que "la chose" sur la vertèbre n'est pas une métastase.

Je te souhaite beaucoup de courage pour Mercredi. Je penserai fort à toi. Dernière ligne droite pour éliminer tous ces ganglions.

BON COURAGE et donne nous des nouvelles dès que tu seras remise.

Gros bisous.

Natacha

[caranell]

Salut Lilette,

T'auras une petite sorcière sur ton épaule ki surveillera chaque geste du chir... Préviens le ke je rigole po avec la santé de mes copines ...

Bisous

Ps : bises d'encouragement au zhom (Stéphane, il me semble, un bon choix ) car mine de rien lui va po dormir durant l'opération... ça doit po être marrant non plus pour lui...
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