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Message |
Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 15157 Carcinome papillaire...  50+ |
Message:
Posté le: 17. Avr 2008, 16:41 |
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Bonjour,
j'ai été contactée par une société qui cherche des patients pour témoigner sur le vécu du cancer médullaire, l'impact sur la vie quotidienne etc.
Il s'agit de répondre à des questions, pendant environ 2 heures - soit lors d'un entretien avec d'autres patients, soit lors d'une interview menée à domicile - et cela à Paris, la semaine prochaine (semaine 17).
Il y a bien sûr un but "commercial" derrière ... mieux la compagnie pharmaceutique connaitra les problèmes que vivent les patients, mieux elle arrivera à affiner ses arguments pour "vendre" son produit ... mais bon, ca pourra être utile, si c'est un produit qui "marche" ! (aucune idée de quel produit il s'agit, la société qui m'a contactée ne le sait pas non plus, c'est vraisemblablement un médicament du genre "Zactima")
Je pense que ce n'est pas inintéressant que les sociétés pharmaceutiques puissent discuter directement avec les patients, et non seulement avec des médecins ... c'est quand-même NOUS, les principaux intéressés, ceux qui connaissent le mieux les problèmes, symptômes, effets secondaires etc ... (j'ai d'ailleurs récemment participé moi-même à ce genre d'entretien, mais au sujet des cancers différenciés, avec le fabricant du Thyrogen, pour raconter "le point de vue du patient" sur l'arrêt des hormones ...)
Donc, si certains d'entre vous, atteints d'un cancer médullaire, et habitant en région parisienne, sont intéressés, n'hésitez pas à les contacter, en leur disant que vous venez de la part du forum - et tenez-nous au courant !
Bon courage à tous !
Beate
| Citation: | Bonjour Madame,
Je me permets de vous contacter suite à votre discussion avec ma collègue Mme Nathalie TESSARO. En effet, nous recherchons activement des patients atteints du cancer médullaire de la Thyroïde, cancer très rare de la Thyroïde en région parisienne.
Veuillez trouver ci-joint la lettre d’explication sur notre démarche. S’il s’avère que vous puissiez nous aider à progresser dans la recherche, nous remercierons les patients en les dédommageant ainsi que l’association qui nous aura permis de joindre les patients (20€ par patient)
Nous recherchons 1-2 patients pour se déplacer (semaine 17) à :
ConsuMed Research
8/10 Rue St Nicolas
75012 PARIS
Surtout n’hésitez pas à me contacter au 01 53 33 83 80, si vous pouvez nous aider sur cette étude.
Dans l’attente d’une réponse de votre part,
Veuillez recevoir Madame l’expression de mes salutations distinguées,
Mélanie FELIX
Project manager Assistant
Sté ConsumedResearch |
| Citation: | 17 avril 2008
Ref – N07100
Cher (ère) Monsieur / Madame,
ConsuMed Research est une société française privée specialisée dans la recherche médicale.
Nous avons été engagés par une grande société pharmaceutique pour mener un projet s’adressant aux patients souffrant de Cancer Médullaire de la Thyroide. Le but de ce projet est de comprendre l’impact du Cancer Médullaire de la Thyroide sur la vie du patient et de comprendre ses perceptions sur comment la maladie est actuellement traitée et le besoin de nouveau traitement. Les résultats de cette étude vont aider notre client à développer une stratégie de communication pour un nouveau produit contre le Cancer Médullaire de la Thyroide.
Votre accord entraînerait soit une participation à une discussion de groupe d’environ 2 heures avec deux autres patients souffrant de Cancer Médullaire de la Thyroïde ou un entretien en face à face à votre domicile pour une durée d’une heure et demie, conduit par un de nos enquêteurs médicaux expérimentés. Soyez assuré que vous ne subirez aucune pression pour répondre à n'importe laquelle des questions si vous êtes peu disposé à répondre et si vous voulez prendre une pause ou faire un arrêt à n'importe quel moment de l'entretien, vous n’aurez qu’à prévenir l’enquêteur.
Nous vous donnerons une indemnité pour le temps que vous nous aurez accordé (plus vos frais de déplacement le cas échéant) en gage de notre reconnaissance. Nous pouvons également faire une donation à un organisme de charité de votre choix.
Soyez assuré que toute la recherche que nous conduisons est soumise à des directives de confidentialité strictes, et nous ne transmettrons pas vos coordonnées à la société qui a parrainé cette étude.
Si vous avez plus de questions à propos de l'étude elle-même dont vous voudriez les réponses avant d’accepter de participer, veuillez contacter Mélanie au 01 53 33 83 80.
Si vous êtes pensez ne pas pouvoir honorer le rendez-vous le jour J, veuillez contacter notre recruteur local Mélanie au 01 53 33 83 80.
Dans l’attente de vous rencontrer et en vous remerciant d’avance pour votre aide,
Veuillez agréer nos salutations distinguées
De la part de ConsuMed,
Melanie Felix
Assistant Chef de Projet |
_________________ 2000 : naissance du forum
2007 : naissance de l'association "Vivre sans Thyroïde" !
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gis Inscrit le: 30.03.05 Messages: 35 Cancer médullaire Rueil Malmaison (92500) |
Message: 
Posté le: 23. Avr 2008, 23:38 |
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Bonjour Beate,
Je viens de prendre connaissance de ton mail. Je suis tout à fait d'accord pour l'interview, le seul souci c'est que je pars en vacances vendredi matin. Il ne reste donc que jeudi. J'essaierai de contacter Mélanie jeudi matin.
Je te tiendrai au courant de la suite.
A très bientôt.
Gisèle |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 15157 Carcinome papillaire...  50+ |
Message:
Posté le: 19. Juin 2008, 12:37 |
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Bonjour,
la société Consumed vient de me recontacter, ils voudraient faire de nouveaux interviews avec des patients atteints de cancer médullaire (cancer avancé et/ou métastatique).
Si certains d'entre vous se sentent le courage d'y aller ? Ils chercheraient deux patients de la région parisienne, et trois ailleurs en France, et les entretiens auront lieu d'ici le 7 juillet ...
Bon courage à tous !
Beate
| Citation: | Bonjour Madame,
Je vous recontacte après une étude que l’on a menée ensemble sur le cancer médullaire de la Thyroïde. Grâce à vous, nous avons pu contacter 4 personnes qui nous ont grandement aidé, sachant que cette forme de cancer est très rare.
Le client souhaite continuer d’approfondir ses recherches grâce au témoignage de patients médullaires dans différents pays d’Europe.
L'objet de mon mail concerne cette 2ème phase d’étude auprès des patients atteints d'un Cancer Médullaire de la Thyroïde (CMT). Cette fois-ci par contre, la difficulté sera double, càd, que les patients doivent se situer dans une phase avancée du cancer Médullaire, avec un cancer métastatique.
Nous recherchons 2 patients en région parisienne qui seraient accueillis dans nos locaux (transport fourni) et 3 autres patients en France qui seraient disposés à faire l’entretien chez eux ou dans un endroit qui leur semble plus approprié.
o L’étude est prévue à ce jour pour le mercredi 16 Juillet.
o Les entretiens seront Individuels et en Face à Face pour une durée d’une heure.
o Chaque patient sera dédommagé à hauteur de 40€.
Personne à contacter : Nathalie TESSARO au 06 63 56 14 21 ou au 01 46 99 85 07
Mélanie FELIX
Project manager Assistant, Sté ConsumedResearch
8-10 Avenue St Nicolas, 75012 Paris
mfelix@consumedresearch.com |
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Henri
Inscrit le: 05.05.04 Messages: 172 Cancer Médullaire - ... |
Message: 
Posté le: 24. Juin 2008, 23:38 |
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Ma chère Béate,
J'avais 3 ganglions infectés sous la clavicule et à peu près pareil dans le cou.
Sous la clavicule, il y en avait un très gros.
Mon chirurgien pense que j'aurai encore des rechutes. Il a hélas probablement raison.
Bisous
Henri
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Courriel : le-forum@Voix-Brisee.org
Forum : http://VOIX-BRISEE.org |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 15157 Carcinome papillaire...  50+ |
Message: 
Posté le: 26. Juin 2008, 12:51 |
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Bonjour Henri,
c'est vrai que ca doit être démoralisant, de ne jamais être totalement tranquille .... mais j'espère que tu auras quand-même droit à un bon moment de repos, maintenant !
En fait, tu rentres tout à fait dans le cadre de cette étude-là, avec une "maladie persistante", tout comme Thyro100 qui les a déjà contactés ... si tu te "sens" de faire une interview d'environ une heure pour mieux faire comprendre comment on vit cette maladie, n'hésite pas à les contacter, en leur disant que c'est de la part du forum !
Je t'embrasse très fort, bon courage !
Beate |
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