Mes nodules se fichent du lévothyrox !!!

[lkane]

Bonjour, je reviens sur ce forum, après y être passée furtivement il y a plus d'un an sous un autre pseudo. J'habite dans la Marne, j'ai 30 ans.
A l'époque on m'a trouvé des taux d'anticorps modéremment supérieurs aux normes. Effectivement on m'avait rassuré sur ce forum en disant que ce pouvait être normal, simplement le corps qui en fabriquait peut-être "un peu plus". Mon endocrinologue que j'ai rencontré plusieurs mois après m'a dit la même chose.
Mais le problème vient d'une échographie que j'ai fait quelques semaines après la première pds. Goitre multinodulaire plongeant, 3 nodules sur le lobe gauche, bénins à la ponction, le plus gros fait 6,8 g (28 mm), traitement au lévo pendant 6 mois (j'ai eu du mal à trouver le dosage, encore aujourd'hui, je suis à 37,5 et "bien" mais la TSH est peut-être encore trop haute, à 50 je me sens très nerveuse, je perds du poids), résultats : les deux plus gros ont grossis, le plus gros faisant entre 8 et 9 g et commence à s'arrondir, j'ai l'impression de le sentir de plus en plus. Les plus gros sont hypofixants, le moyen est isoéchogène et le gros mixte.
L'endo commence à me parler d'opération. Je suis très réticente ! Je sais que beaucoup de personnes sont passées par là. Néanmoins, j'attends encore 6 mois, on ne sait jamais.
Je ne sais pas si ces nodules ont plus de risques que d'autres de se transformer en cancer. Le lobe droit reste très sain, de taille tout à fait normal, ça rassurerait l'endo que le droit fasse des siennes aussi, et je n'ai pas envie de me faire opérer deux fois !
Bon wee-end à tous.

[s38]

Bonsoir Ikane,

Le lévo n'est pas toujours efficace pour empêcher qu'un nodule grossisse (ça marche dans 1/3 des cas seulement sachant que la thyroide doit alors être "au repos", ce qui suppose une TSH assez faible).
Dans ces conditions tu risques, en effet, de passer par la "case" opération mais, si c'était bien le cas, puisque ton lobe droit est sain, tu pourrais peut-être le garder (on ne peut pas savoir s'il va développer, à son tour, des nodules).
J'ai été opérée du lobe droit qui comportait un gros nodule (de près de 40 mm) après plus de 6 ans sous lévo pour tenter de limiter sa progression. Jai donc toujours le lobe gauche qui n'a pas, à ce jour, développé de nodule sur ce lobe (mais je suis sous lévo). D'après le chirurgien qui m'a opérée, on ne peut pas prédire qu'un lobe, sain, développe un jour des nodules (il pense même le contraire dans mon cas ... l'avenir me le dira ). Je sais que je suis contente de garder un lobe et donc la possibilité, pour mon corps, de répondre à mes besoins si nécessaire.
Maintenant, si je dois passer de nouveau sur la table d'opération, je n'ai pas de craintes à ce sujet : je me suis remise tellement vite de l'opération qu'elle est démystifiée à mes yeux (et pourtant j'en menais pas large avant ).
Bonne soirée

[lkane]

Merci pour ta réponse !
Oui, en effet je pense qu'il est intéressant de garder un lobe, qui peut servir au bon moment, c'est plutôt rassurant. J'ai tendance à avoir une TSH plus haute quand il fait froid.
Sous quel dosage de lévo es-tu ?
J'ai l'impression de ne pas avoir besoin de beaucoup de lévo pour que l'organisme réagisse. Avant le lévo, j'avais des dosages TSH et T4 normaux, même une TSH très raisonnable puisque de 0,8 à 1,1.
Bonne soirée à toi aussi !

[s38]

Une réponse courte avant d'aller rejoindre mon lit je suis sous lévo 150 (6 jours sur 7) pour un poids de 67 kg et une taille de 1,78 m.
Ma TSH tourne autour de 1 actuellement (elle était entre 0 et 0,4 avant l'opération) mais je reconnais que j'ai tendance à "mal" prendre mon lévo depuis l'opération (oublis fréquents et non respect du délai d'un 1/4 d'h entre la prise du lévo et le petit-déj -je ne me sens plus malade depuis que je n'ai plus ce nodule).

[lkane]

Bonjour,
tu dis que tu ne te sens plus malade depuis que tu n'as plus ce nodule. Qu'est-ce que tu ressentais avant ?
Moi, perso, j'ai besoin de tousser souvent le matin et je suis assez fragile de la gorge. Quand je ris, j'ai toujours besoin de tousser un long moment après car je suis encombrée !
Sous lévo 150 ? C'est énorme, non ?
A 75, chez moi ça ne va pas, mais avec les deux lobes certes. J'ai du mal à supporter le lévo, je pars au quart de tour en m'énervant, c'est pas évident au boulot, surtout que je n'en ai pas parlé.

[s38]

Bonjour,

[wynnie]

Bonjour
j'interviens pour une petite précision : le calcul par 2 n'est valable que pour ceux qui n'ont plus du tout leur thyroide ou dont la thyroide ne fonctionne plus du tout en fin d'hashimoto par exemple ou encore si il ya mise au repos complete par traitement!
amitiés
Wynnie

[s38]

Merci pour ces précisions, Winnie.
Cependant, si l'on veut que le lévo agisse sur les nodules, il faut freiner la thyroide (mise au repos avec une TSH inférieure à 0,4), ce qui suppose un dosage de lévo supérieur à ceux qui sont soignés pour une hypo, par exemple (lesquels n'ont pas nécessiarement besoin d'être freinés).
Perso, j'ai même été sous lévo 200 pour obtenir une TSH indétectable(tout en ayant ma thyroide) mais là, l'endo était extremiste et mon nodule a quand même été stimulé lors de ma seconde grossesse

[lkane]

Bonjour,
je fais 1,72 m pour 56 kg, et je ne suis bien que sous lévo 37,5. A 75, j'ai mal de ventre, transit accéléré, nausées, tremblements, énervement, perte de poids, ... et une TSH à 0,04. N'as-tu pas ces symptômes sous 200 ??
L'endo a failli m'arrêter le traitement car à 50, elle m'a estimé en hyper (tremblements importants notamment). Il parait que ça arrive, de faire arrêter le lévo pris en traitement freinateur chez certaines personnes qui ne le supportent pas.
Bon tout ça n'est pas terrible, même si ça pourrait être pire, j'y pense tout le temps. J'aurais préféré que le lévo marche. En tout cas, ça donne envie de profiter de la vie ce truc ...
Merci pour vos réponses, c'est très sympa !
Bonne semaine à tous ...

[s38]

Coucou Ikane,

Lorsque j'étais sous lévo 200 j'étais très "speed" et tout le temps (ou presque) énervée. A ce moment là je pesais environ 64 kg. Je garde un très mauvais souvenir de cette période (qui a duré presque 3 ans) et je reconnais à mon époux le fait qu'il ait une patience infinie à mon égard Il faut dire que je ne me supportais pas moi-même (et je ne me reconnaissais pas ).
Je pense que nous sommes l'une et l'autre à l'opposé pour le lévo : tu y es très sensible et moi très peu (dans le sens ou un petit dosage suffit pour que tu aies une TSH très basse alors qu'il me faut un dosage de cheval pour y arriver !). En tout cas, vu ta TSH, ta thyroide est déjà au repos (ou presque !). Il serait intéressant que tu attendes qq mois et que tu refasses une écho. Si le nodule se tient à carreau, tu pourrais rester ainsi mais s'il a tendance à grossir l'opération sera plus sage.
Bonne soirée

[lkane]

Oui, je vais attendre le mois de septembre pour une nouvelle écho. L'endo m'a dit en mars de me préparer à l'opération. C'est sûr que c'est plus prudent, je verrais, mais je l'avais senti grossir cet hiver, et là, idem.
Bonne soirée s38 !