Hypothyoidie congénitale : une vie normale ?

[Jmo]

Bonjour,
Père de la petite Zoé née le 15 avril 2008, j'ai appris jeudi dernier à l'hopital Debré que ma fille était hypothyridienne.
Depuis, je ne cesse de m'informer sur cette maladie que je ne connaissais pas auparavant.
Mais il y a quelque chose qui m'agace profondemment, c'est cette phrase que l'on lit partout et que tout médecin prononce : "détecté et traité précocemment, on mène une vie tout à fait normale en prenant son traitement quotidiennement".
Et c'est là le hic, c'est cette normalité ! qu'est-ce que la normalité ?
Quand on cherche un peu plus, on lit que la maladie peut induire légère perte de mobilité et de QI. Seulement, aucun retour chiffré ou statistique là dessus ! on peut perdre un peu à cause de la maladie mais être autant que les autres donc on est 'normal' !
Tout comme on peut avoir de gros diplomes avec un qI moyen normal ...
De plus, toute la société se fixe sur les capacités mentales, or de mon point de vue très sportif, les capacités physiques ont une importance équivalente, mais si on les mets pas à l'épreuve, on en peut pas se rendre compte de sa faible mobilité ou de son incapacité à courir x heures ou à faire des sports à haut niveau même avec un entrainement adéquat ...
La quantité et l'intensité des exercies physiques influent-elle sur la quantité de T4/T3 secrétées par la thyroide chez une personne throidienne ?
Est-il possible de concilier sport intense et hypothyroidie congénitale ?
Doit-on adapter le dosage en fonction de l'activité physique ?
Avez-vous des coups de pompes plus fréquent lors de plus fortes activités physiques ?
Y-a-t-il de grands sportifs hypothyroidiens ?
Cette question là est peut-être plus 'estimable' que la perte de capacités psychiques.

Merci

[wynnie]

Bonjour ,

et bienvenue dans le forum !
je ne suis pas spécialiste de l'hypo congénitale mais pour ne pas te laisser dans l'inquiétude je te recopie ci dessous un texte préparé par Béate, la fondatrice du forum.

Ce n'est pas facile de s'entendre annoncer que son bébé a un problème ! Mais heureusement, cette hypothyroïdie a été découverte immédiatement (grâce au dépistage à la naissance, qui existe en France depuis une trentaine d'années), et avec le traitement adéquat, il pourra se développer tout à fait normalement !

Nous avons pas mal d'enfants hypothyroïdiens dans le forum (ou plutôt leurs parents) ! Tu peux t'inscrire dans le groupe "Hypothyroidie congénitale" (lien "groupes", tout en haut) - ainsi, tu trouveras facilement les liens vers les profils, et de là vers les anciens messages, de toutes les autres personnes concernées (et pourras même les contacter directement par message privé, PM, ou par mail). Il y a aussi quelques adultes, eux-mêmes nés sans thyroïde, il y a 20, 30 ou 40 ans, et leurs témoignages sont le plus souvent très encourageants !

Tu pourras aussi jeter un coup d'oeil au message "Les bébés du forum" , une galérie de portraits dans laquelle figurent plusieurs bébés atteints d'hypothyroïdie congénitale, qui vont tout à fait bien ! D'ailleurs, tu peux y ajouter un message, si tu veux !

Il y a Lena, Giulia, Juline ... d'ailleurs, dans le forum, nous avons aussi plusieurs jeunes femmes nées sans thyroïde, qui sont maintenant adultes et qui vont BIEN, certaines ont d'ailleurs des enfants à leur tour ! Nous avons aussi Noella, qui vit au Rwanda - là-bas, le dépistage à la naissance n'existe pas, sa fille Edna-Nicole n'a été dépistée qu'à deux ans (elle a maintenant un traitement et commence à rattraper pas mal de son retard).

Tu constateras que l'hypothyroïdie congénitale concerne beaucoup plus souvent les filles. Cette maladie n'est pas SI rare que ça, environ 1 cas sur 4500 naissances. Et les causes sont totalement inconnues, du moins pour certaines (parfois, ça peut être dû à des médicaments, p.ex. quand la mère est traitée pour une hyperthyroïdie, mais c'est rare, la plupart du temps on ne sait absolument PAS pourquoi c'est ainsi, c'est souvent un simple "accident mécanique" au moment où la thyroïde se forme, puis descend à sa place définitive). D'ailleurs, dans le forum, nous avons le cas des petites jumelles Orianne et Juline, monozygotes et donc "identiques" : Juline est née sans thyroïde, Orianne avec ! Donc, ne te casse pas la tête à essayer de savoir ce qui a bien pu provoquer cette petite anomalie, dis-toi que tu as la chance de vivre dans un pays où le dépistage existe, ou le suivi médical est excéllent, et donc ton enfant pourra se développer sans aucun problème, il y aura juste un petit traitement à prendre et des prises de sang de temps en temps, pour surveiller !

Quelques liens vers d'anciennes discussions :
Bébé avec hypothyroïdie congénitale, comportement
Hypo congénitale, nombre de gouttes et prise de poids ?
Nouvel arrivant : Alexandre, 17 ans, né sans thyroïde
Hypo congénitale, le dire ou pas ?

Et beaucoup d'autres (tu pourras retrouver les discussions via les profils de la liste "hypo congénitale", ou alors lancer la fonction "Rechercher" du forum sur "congénitale", pour les retrouver).

Lien vers un petit livre de l'AFDPHE :"comment élever un enfant hypothyroïdien" et aussi le livret Hypothyroïdie congénitale

A bientôt !

Quelques liens intéressants :
http://look4.free.fr/pediatrie/htcongenit.htm
http://www.thyroid.ca/Depliant/CP09.html
http://www.bdsp.tm.fr/Base/Scripts/ShowA.bs?bqRef=325620
_________________
Wynnie

[caranell]

Bonjour,

Je connais peu le pb mais je peux t'assurer ke le normal veut bien dire la même chose ke pour un enfant avec thyro...

Mon petit cousin est né sans thyro, il n'a aucune différence avec les ot' enfants de son âge (8 ans actuellement)... Ses parents constatent même k'il vit mieux son absence de thyro k'une personne ki la perd à l'âge addulte (comme moi) paske son corps n'a jamais connu ke cette situation et n'a pas eu à s'adapter au passage à la dose fixe...


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Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
* orpheline de chat *

[Beate]

Bonjour,

et bienvenu dans le forum !

C'est vrai qu'en tant que parents, on se pose énormement de questions, on se fait beaucoup de soucis !

Mais rassure-toi - ce qui est important, c'est qu'elle ait un traitement correctement dosé, qu'elle le prenne régulièrement, qu'on surveille régulièrement sa TSH pour ajuster le dosage au fur et à mesure de sa croissance, et qu'elle ait été très rapidement détectée et traitée après sa naissance !

Dans les différents congrès auxquels j'assiste, j'ai déjà écouté tout un tas d'exposés très intéressants sur l'hypothyroïdie congénitale, des études justement sur le QI des enfants (les premiers à avoir bénéficié du dépistage néonatal ont maintenant une trentaine d'années), comparé au QI des enfants de la même fratrie qui, eux, avaient une thyroïde, etc.

Et on a constaté que le plus important, c'était de traiter très tôt, dès 10 ou 15 jours, et d'emblée avec un dosage relativement important - puis, de surveiller régulièrement pour ajuster le dosage. Dans ce cas, le développement des enfants était parfaitement normal, et on ne constatait aucun retard par rapport aux autres.

Dans le forum, nous avons maintenant une longue liste de personnes concernées (parents d'enfants, comme toi, mais aussi quelques adolescents et adultes nés sans thyroïde, certains déjà parents à leur tour) - tu trouveras leur liste via le lien "Groupes", tout en haut, qui te permettra de lire leurs profils et anciens messages. Et du moment qu'ils ont été bien suivis, ils n'ont pas eu de soucis particuliers !

Par contre, c'est vrai que dans des pays où le dépistage n'existe pas (et il y en a encore beaucoup ! Afrique, Amérique latine, Asie ... je n'ai plus les statistiques en tête, mais je crois me rappeler que le dépistage ne concerne que 10% de la population mondiale !), cela peut avoir des conséquences absolument dramatiques ... cela donne ce qu'on appèle le "crétinisme", ça fait frémir ...

Gros bisou à Zoé, et à très bientôt !

Beate
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2000 : naissance du forum
2007 : naissance de l'association "Vivre sans Thyroïde" !

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[Jmo]

Merci pour votre accueil.
Y-a-t-il des personnes qui ont essayé de faire du sport intensemment en étant sous traitement ?

[caranell]

[Jmo]

Si le sport augmente la conversion de T4 en T3, c'est donc qu'il consomme des T3 et donc indirectement plus de T4.
Il influe donc bien sur le dosage.
Donc une sportive qui varie ses charges d'entrainement devrait aussi varier ses dosages de Lévo or je suppose que c'est ce que l'on cherche absolumment à éviter tant le bon dosage est délicat à trouver ???
Merci
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[caranell]

Il est impossible de modifier le dosage de T4 selon l'activité à moins de pouvoir faire des prévisions sur 6 semaines.

La durée de vie de la T4 est longue... on l'assimile à 100% (et donc elle est active) ke sur 6 semaines... C une hormone de réserve ke le corps utilise au fur à mesure des besoins. Donc modifier le dosage selon un planning sportif n'est po possible, mais en même temps po utile car cette longue durée de vie permet d'avoir un stock permanent de T3 à convertir... et c la T3 ki fait avancer... le corps puisse dans ce stock selon le besoin, donc plus au moment nécessaire et économise kan le besoin baisse.

Donc une personne de haut niveau sportif doit pouvoir trouver un dosage de T4 ki lui permet de gérer ça... piske ça s'étale sur une période longue ki permet au corps de réguler.

Par contre une personne ki a besoin d'un apport de T3 (certaines personnes font mal la conversion) aurait besoin d'adapter son dosage en conséquence car la T3 se consomme sur la journée... Po de réserve donc là oui il faudrait anticiper la variation d'activité si elle est intense...

Une kestion me taraude, ta fille est juste née et tu semble t'inquiéter particulièrement de sa capacité à faire une activité sportive intense, c po un peu tôt pour ce genre de kestionnement?


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[Jmo]

Par ces questions 'exagérées', je cherche à estimer les pertes et les pertes de capacités physiques sont les plus facilement appréciables.
Merci

[caranell]