Quelques questions

[Victoire]

Bonsoir,

J'avais quelques questions qui me trottent dans la tête, est-ce qu'après une cure d'iode un mois après je peux rendre visite à une personne qui vient d'accoucher et m'approcher du bébé (c'est une question peut être insignifiante mais pour moi j'aimerai savoir car je ne sais pas si j'aurai un jour la chance d'avoir des enfants).
Est-ce qu'être à 175 en lévo du fait de mon cancer peut entraîner des coups de déprime, une fatigue bien qu'à ma reprise de lévo juste après la cure je me sentais bien mais là ça va 4 semaines et je me sens fatiguée et dernière question est-ce que ça joue sur la libido car j'en ai peu voire plus du tout.
Au fait mon cas n'est pas encore passé en réunion disciplinaire et je n'ai toujours pas eu mon compte rendu de ma dernière cure donc pour l'instant je ne peux pas t'envoyer mon dossier Beate. Par contre le Docteur Schlumberger a répondu à mon mail en disant ceci :

Madame,
> Le traitement qui a été effectué chez vous est le standard actuel.
> Les métastases pulmonaires fixantes et de petites dimensions (non visibles sur les radiographies de thorax) ont un bon pronostic, c'est à dire que la grande majorité de ces métastases sont guéries par l'iode 131. Il faut en général 4 à 6 traitements, ce qui est long (2 ans au minimum).
> Donc: ne pas baisser les bras, et continuez les traitements par l'iode radioactif.
> Cordialement.
> Martin Schlumberger

J'attends la réunion pour savoir la suite.

Gros bisous Beate

[lilette]

Bonsoir Victoire,

Heureuse de te lire, j'espère que tu vas mieux, que ta fièvre est complètement passée, et que le moral remonte.
Pour répondre à tes questions, oui tu peux tout-à-fait rendre visite à une maman et son bébé un mois après ta cure, quasiment toute la radioactivité est éliminée, il n'y a aucun risque.
Pour le levo, ce serait bien d'avoir une analyse sanguine (6 semaines après la cure), pour vérifier non seulement ta TSH mais aussi ta T3L et T4L. Je suis moi aussi freinée, pour avoir une TSH à 0, et je n'ai trouvé mon relatif équilibre (concernant la fatigue, la libido, la déprime...) qu'avec un mix levo + Cynomel. Et malgré cela la libido n'est pas au top, mais là il y a surement aussi l'effet "psychologique" de se trouver confrontées à l'idée du cancer, de la mort, ce qui n'est pas très gai et ne pousse guère à la gaudriole... Mais avec un dosage équilibré, ça devrait rentrer dans l'ordre autant que possible, ce qui n'est déjà pas si mal.

Concernant la réponse de Schlumberger, je la trouve... très rassurante sur les métastases pulmonaires... et très politique sur ta prise en charge jusqu'à aujourd'hui... J'ai eu le même problème lorsque j'ai demandé un second avis moi aussi. Comme j'avais été (mal) opérée, mais par un ponte local, son avis a été que "j'avais été prise en charge selon les standards", ce qui n'est pas franchement exact (c'est un euphémisme )... Mais les médecins connus ont tendance à se ménager entre eux. S'il te reste des fixations ganglionnaires (sus-sternales, c'est ça, dont un de 2.3cm ?), je ne pense pas qu'il faille raisonnablement te laisser comme ça... Vivement ta prochaine RCP, en espérant que leur avis sera moins "convenu". Quand a-t-elle lieu ?

Bisous,

lilette

[Victoire]

Coucou Lilette,

Moi aussi contente que tu m'ai répondu ça me fait plaisir, le moral va mieux, même si parfois j'ai des petits coups de blues et ma fièvre a fini enfin par tombé ça fait du bien.
Je fais ma prise de sang pour la TSH dans une quinzaine de jour pour avoir les 6 semaines. Il s'agit bien en effet d'un ganglion de 2,3 cm sus-ternale, c'est quoi les abréviations RCP car je ne sais pas ?
Et toi comment vas-tu ? Tu en es où ?

Bisous

Victoire

[lilette]

Bonsoir Victoire,

Heureuse de voir que tu vas mieux !
Alors RCP ça veut dire "réunion de concertation pluridisciplinaire", ce sont les réunions (mensuelles, parfois bimensuelles) dans lesquelles se retrouvent les médecins chargés du suivi des patients atteints de cancer, dans notre cas celui de la thyroide. S'y rencontrent les chirurgiens, endos, médecins nucléaires, anatomopathologistes, isotopistes, bref tous ceux qui s'occupent de "nos" cas. Ils traitent ensemble les dossiers un peu compliqués, où la réponse sur la prochaine étape n'est pas forcément évidente. Ils émettent une recommandation commune sur chaque dossier présenté, qui doit t'être communiquée par le médecin qui te suit dans cette commission (moi, c'est mon médecin nucléaire). Tu peux même demander un compte-rendu écrit.

Voilà, je suis sure que ton cas passe en RCP, n'est-ce pas ? Le mien a été présenté 3 fois depuis Novembre, et sans doute une 4ème fois avant l'été.
Sais-tu quand tu passes en RCP ? Car je pense vraiment que ton cas impose réflexions. Je ne vois pas pourquoi on te laisserait avec un ganglion atteint... A moins que ce soit dans un endroit difficilement opérable ? Car il y a très peu de chances de détruire les cellules dans un ganglion avec l'iode radioactif. Vas-tu refaire une échographie, pour faire un bilan complet au niveau ganglionnaire ? T'a-t-on jamais proposé un scanner cervico-thoracique et/ou un TEP-scan (j'ai dû faire ces deux examens en début d'année, et ça a été utile) ?

Bises,

lilette

NB. pour répondre à ta question, je suis réopérée (3ème fois en 8 mois...) le 23 mai, car j'ai à nouveau au moins un (voire 2) ganglions pathologiques à l'écho, hélas du côté gauche qui aurait dû être complètement nettoyé par la 2ème opération dont je sors (février 2008), mais qui ne l'a maifestement pas été... Donc re-curage jugulo-carotidien gauche + rétrospinal gauche en plus. Ce n'est même pas sur que ça suffise, car apparemment même le secteur central a insuffisamment été curé lors de la réopération de février... Mais j'en garde un peu pour la suite !

[olivia34]

Bonsoir Victoire,

J'avais suivi nombreux de tes messages aurparavant, mais j'ai loupé celui-là ! Un peu tard pour te répondre peut-être concernant la visite du jeune bébé...L'as tu vu ?
En tout cas, si ce n'est pas le cas, tu peux y aller sans pb ! 1 mois est un délai raisonnable pour un tout petit ! Au contraire, c'est même parfait !

Je te souhaite de tout coeur de devenir maman à ton tour Victoire, ces tracas de cure d'iodes et de nodules/métastases t'en empêchent pour le moment et encore pour 2 années, mais tu pourras avoir un petit bout à toi après toutes ces épreuves, laisse le temps faire et ces problèmes de santé passer, et après...maternité !

Côté fatigue, libido...idem pour moi ! Je suis passée en 150 en Levo (pour TSH trop haute), j'étais à 125 auparavant, je dois dire que ça me booste une peu plus quand même !

Tout plein de pensées à toi et à bientôt !