syps Inscrit le: 09 Déc 2007 Messages: 17 Ado avec basedow, t... Meurthe et Moselle |
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Posté le: 05. Mai 2008, 14:50 |
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Je n'ai pas posté depuis plusieurs mois, en effet, j'attendais la fin de cette terrible épreuve que nous avons traversé depuis 7 ans...
Et nous y sommes!
Nous allons reprendre depuis le début pour ceux ou celles qui découvrent le cas de Morgane. De plus, je dois avouer que ça me fait un bien fou de pouvoir partager, vider mes angoisses, et qui sait répondre à des questions...
Ma fille, Morgane a aujourd'hui 17 ans et demi, on lui a diagnostiqué la maladie de basedow à 11 ans (son papa étant lui aussi atteint). Mon mari a eu la chance de guérir en 2 ans après traitement médicamenteux. Mais pour Morgane, le cas était plus délicat.
On augmentait le Néomercazole, on le diminuait, prises de sang hebdomadaires, symptomes catastrophiques tels tatychardie, maigreur, fatigue extreme, nervosité, interdiction de pratiquer du sport (Morgane étant karatéka) soit, immaginez vous à 11 ans le poids à supporter et ce pendant 7 ans sans aucuns résultats concluants!!!
L'endocrino, que nous voyons chaque mois a décidé cette année à noel l'opération totale de sa thyroide (la puberté étant terminée on pouvait enfin l'enlever). Au passage, pour toutes et tous les futurs opérés, ce fut vraiment une formalité : 3 jours d'hospitalisation, pas de douleurs, très légère cicatrice, par contre le chir nous affirmé avoir retirer je cite : "une belle bête" vù que la thyroide pesait 150g et des dimensions de 15cm sur 10cm!!! non mais ! Passage au levothyrox 100mg à la sortie, recommandations d'usage, ouf !
C'est fini, nous passons en famille le plus beau noêl de notre vie ! Nous sommes si heureux ! Et elle aussi!
Nous sommes le 4 janvier, le chirurgien me tel personellement et m'annonce qu'il voudrait nous revoir plus tôt que prévu! ??? Impossible d'attendre une seconde de plus il en avait trop dit ou pas assez! J'ai donc lourdement insisté pour connaître la vérité immédiatement et là : il m'annonce le plus délicatement possible et avec beaucoup de compassion qu'ils ont découvert dans la thyroide de ma puce un carcinome papillaire et vesiculaire de 14mm de diamètre.
C'est impressionnant comme la vie peut parfois basculer tout à coup, je ne pleure pas, pas encore, je reste assise, sans bouger, mon mari à côté de moi a compris, nous sommes figés, tétanisés. C'est le pire moment de ma vie, j'en suis sûre...
Nous sommes une famille très ouverte et très communicative, il est hors de question de ne pas en parler à notre puce. Il faut trouver les bons mots...Il faut absolument dédramatiser, elle n'a que 17 ans, pfff c'est trop dur, allez il le faut de toute façon, des mots simples, imaginnez vous annoncer un cancer à votre enfant ? Ma chérie, ta thyroide a été analysée minutieusement, cependant ils ont trouvé une petite tumeur à l'intérieur, il va falloir poursuivre les examens, tu vas devoir aller 5 jours en cure pour détruire définitivement les quelques cellules éventuellement restantes...
Nous avons essayé bêtement d'être le plus clair possible quand Morgane nous a dit : c'est bon! j'ai compris! j'ai un cancer ! Elle s'est effondrée, nous aussi, son petit frère de 11 ans aussi. Une famille déchirée et abasourdie. C'est à partir de cet instant que bizzarement s'installe le "mode survie" on fait semblant, on essaye de rigoler, on fait à manger, la lessive, mais il nous est impossible à tous de penser à autre chose, c'est trop dur!
La cure d'iode est datée, l'entretien avec le chir s'est bien passé, il a été relativement rassurant mais prudent aussi, il lui a expliqué en détail ce qu'elle allait devoir encore subir. C'est là que la colère se met en place, un sentiment nouveau pour nous, on en veut au monde entier! C'est tellement injuste! Morgane n'a qu'une idée en tête : son bac! je ne veut pas le rater surtout! Moi qui suis très stricte avec les études de mes enfants, si vous saviez à quel point c'est dérisoire aujourd'hui!
La cure a été assez pénible pour elle, l'isolement est difficile, je la voyait un quart d'heure chaque jour, cela dit j'ai essayé au maximum de l'occuper : dvd, ordi, peinture, livres etc... Sa cure s'est passée sous thyrogen donc pas d'arret du Lévo, pas de symptomes particuliers après l'ingestion de la gélule, si ce n'est un gros ras le bol d'avaler du citron m'a t'elle dit ! lol
Scintigraphie au 5ème jour : 2 taches noires qui témoignent que les quelques reliquats thyroidiens ont bien fixés l'iode, la tg est à 0.6 sous thyrogène, et est indetectable au 5ème jour.
Il n'y a rien ailleurs après la scinthi : du corps complet. Ouf, déjà une bonne nouvelle. On passe à 125mg de lévo.
On ne crient pas youpi, il faut encore des examens dans 3 mois : scanner complet du corps, echo thyroidienne, prises de sang etc...
Notre état d'esprit ? On a appris à vivre avec, on s'aime énormément, on partage beaucoup, on la dorlotte mais pas trop, on fait les fous : on jouent à la wii avec les enfants, on se promènent, on apprécie des toutes petites choses toutes bêtes! Morgane est sereine, un pur exemple de courage et de volonté, elle aura le dessus sur sa maladie : c'est une certitude pour elle!
Arrive le mois d'avril : hospitalisation de jour pour le scanner complet du corps, echo et prises de sang. L'endocrino nous ayant expliqué qu'il était préférable d'ajouter un scanner 2 mois après la scinti pour voir éventuellement des choses qu'on aurait pas vues.
Fin de journée : Le scanner est parfait : il n'y a plus rien nulle part
Echo : parfaitement conforme
Tg : indetectable
t4 et tsh parfaites
Juste une prise de sang dans 6 mois!
Depuis 7 ans, il ne nous est jamais arrivé de rester 6 mois sans examens médicaux!!!
Je crois que ca y est ! nous y sommes! nous avons ensembles achevé cette traversée sinueuse du cancer!
Mon état d'esprit aujourd'hui ? LA VIE EST SI BELLE !
Aussi étrange que ca puisse paraitre, depuis cette terrible épreuve nous avons beaucoup changé : nous apprécions chaque jour qui nous est offert, nous nous aimons encore plus fort, nous relativisons par rapports aux tout petits soucis du quotidien, nous sommes toujours objectifs et positifs.
Je ne suis pas croyante donc je n'ai pas prié, je dirais plutôt vive la médecine et ses progrès, vive des forum comme celui-ci qui m'a tellement apporté pendant cette période.
Beaucoup d'amour, de patience, de partage, notre petite puce va bien!
Bon je vous tiens au courant pour le bac !!! lol c'est dans 2 mois !!!
Gros bisous à tous, syps. |
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La traversée du cancer de mon enfant...
et on apprécient les petites choses bêtes)... Et avec le recul de mon vécu je pense ke tes enfants auront beaucoup gagné dans cette histoire... Ils arriveront d'entrée à la vie adulte avec ce regard ke nous venons d'acquérir... ils vont donc l'apprécier pleinement dès maintenant!!!
orpheline de chat 
ici
Bisous
