sevrage avant traitement à l'iode radioactif

[Isabelita]

Nouvelle du jour : j'ai appelé mon chirurgien et je commence la cure à Bordeaux lundi prochain jusqu'à vendredi. J'ai de la chance, une place vient de se libérer. Sachant que nous sommes mardi, je n'aurai pas le temps de trop réfléchir et c'est tant mieux.
Au sujet de l'analyse post-opératoire, tout ce que je sais c'est que sur les 30 ganglions retirés (c'est beaucoup ?) il n'y en a que 2 qui sont positifs. Ah ! Me voilà bien avancée... Si quelqu'un pouvait éclairer ma lanterne.
Bon j'ai regardé le site pour voir ce que je dois mettre dans la valise : livres, journaux, OK, ordinateur portable, OK, chewing-gums... ? Pulco... ? Bonbons... ? J'ai l'impression de faire la valise pour mon adolescent de fils.
J'ai compris en lisant le forum que c'est pour saliver et enlever un sale goût dans la bouche. Il paraît aussi qu'on nous sert des jus de citron dans le même but : c'est bien ma veine, j'ai horreur du citron. Rien que de voir un citron coupé en deux, je salive. Je vais leur faire faire de sacrées économies au service... Il suffira juste de me déposer une rondelle sur la table de nuit.
Merci de me répondre pour savoir si enlever 30 ganglions, c'est normal.
A bientôt
Isabelita

[Beate]

Bonjour,

SUPER !!!! Tu as vraiment de la chance de pouvoir faire ta cure aussi rapidement !! En attendant la cure, ne mange surtout plus rien qui contient de l'iode (fruits de mer, poisson de mer, algues, médicaments et compléments alimentaires à base d'iode, sel iodé etc).

Normalement, 4 semaines après l'opération devraient amplement suffire pour avoir une TSH suffisamment haute pour la cure (il faut qu'elle soit au-dessus de 30 pour que ça marche - chez moi, après 6 semaines, elle était à 140 ! Inutile de s'enfoncer autant en hypo : moins on s'enfonce, plus vite on en sera sorti !)

Le plus souvent, on donne le citron à l'hôpital : et inutile de le boire (moi, je buvais conscienceusement la carafe d'eau citronnée qu'on me mettait tous les matins, ça m'a donné de sacrés crampes d'estomac, jusqu'à ce qu'on me dise "mais c'etait juste pour vous rincer la bouche !") - prends tout ce qui te fait plaisir pour "saliver", bonbons acidulés, chewing-gum, reglisse, mente ... il existe aussi des comprimés, Sulfarlem, sans ordonnance, que tu peux te procurer en pharmacie.

http://www.automedication.fr/medica.....t-msulfa01-SULFARLEM.html

Pour ton curage, c'est "bien" d'avoir enlevé tous ces ganglions, et pas juste quelques-uns - au moins, on SAIT qu'il n'y avait QUE deux d'atteints, ce qui est très rassurant ! C'est mieux d'en enlever "trop", par sécurité, que pas du tout ou pas suffisamment (comme c'est arrivé p.ex. à Lilette, qui attend actuellement sa troisième (!) opération pour ganglions métastasés) ... c'est ce qu'on appèle un curage quasi complèt, bilatéral !

Tu trouveras un schéma des ganglions dans la FAQ : Combien de ganglions possède-t-on ?

Bon courage pour cette dernière semaine d'attente !

Beate
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2000 : naissance du forum
2007 : naissance de l'association "Vivre sans Thyroïde" !

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[SCHERAZE]

tu as beaucoup de chance,je suis heureuse pour toi vraiment.Voila au niveau des affaires prevois toi une tenue sortir le dernier jour,une tenue que tu ne mettras pas de la semaine,elle te servira pour aller faire ta scinti sans qu'il y ait de vetement imbibes de radioactivite.Je le savais pas et heureusement que j'avais amene un peu de vetements.Un seche cheveux assez utile quand on doit se doucher deux fois par jour..Niveau loisirs petite infos si tu aimes les films tu peux t'amener des dvd peut etre que ta chambre sera equipee d'un lecteu(Quand j'y ai fait ma premeire cure ils commencaient a en equiper les chambres).Si tu as des questions au niveau de Bergonie n'hesite pas.

[Isabelita]

Merci Beate pour toutes ces précisions et infiniment merci d'avoir créé ce site qui est essentiel pour nous tous qui n'avons aucune expérience de ce qui nous arrive.
C'est une aide précieuse quand on ne sait pas vers qui se tourner. Quand on comprend, on est plus rassuré. C'est vraiment très important de pouvoir trouver un soutien ici.
Pour tout vous dire, c'est la première fois que j'ose franchir le cap d'un forum.
En septembre 2006 (il y a 18 mois donc), j'ai été opérée d'une hystérectomie totale. Et bien, il y aurait eu un forum, j'aurai trouvé une aide psychologique que ne peut pas apporter la famille, ni les médecins. On surmonte mieux ses problèmes qu'avec ceux qui ont vécu les mêmes moments. C'est imparable.
Un grand merci à toi.
Biz
Isabelita

[Isabelita]

Merci Scheraze de ton soutien. Ton aide va m'être utile puisque tu as fait déjà connaissance avec Bergonié et j'ai plein de questions en tête. Comment l'as-tu vécu ? et tout çà... Des indications simples genre : est-ce qu'il y a une douche, est-ce qu'on peut prendre avec soi son téléphone portable, est-ce qu'on emmène juste ses vêtements et des serviettes de toilette (pas les draps quand même...).
Comme je n'aurai pas de consultation avant le séjour, je n'ai aucune liste des affaires à emporter. J'ai juste regardé dans le forum les témoignages mais qui concernent d'autres établissements hospitaliers et pas Bergognié.
Comment se déroulent les journées (avec ou sans jus de citron ?).
Merci de m'éclairer.
Biz
Isabelita

[SCHERAZE]

coucou je suis contente de pouvoir me rendre utile et de pouvoir t'apporter mon experience la bas.Tout d'abord je vais repondre a tes questions.
-pour le fameux jus de citron ne t'inquiete pas si tu n'aime pas tu leur dis (de toute facon ils vont te demander) et tu devras boire plus d'eau que ceux qui boivent du citron.Tu sais au bout de quelques jours le citron me tournait le ventre et j'ai arreter d'en prendre.
-pour ceux qui est des vetements tu amene ce que tu veux mais n'oublie pas la tenue que je t'ai dit qui doit faire que le dernier jour de sortie.Il vont te donner une mini liste de ce que tu peux amener mais pas trop detaillee je sais pas si tu la recevras je pense que tu seras deja la bas.Je te la donne:
-carte de groupe sanguin
-bilan sanguin(s'il a ete prescrit par le chirurgien ou l'anesthesiste)
-radiographies,echographies,scanners
-traitement en cours avec ordonnance (mais il verifie pas)
-carnet de sante
-necessire de toilette(savon,brosse a dents,dentifrice,peigne)
je rajouterai gel douche shampooing et serviette ils en donne mais le premier jour ne rentre pas dans la chambre et c pas cool quand on doi se doucher deux fois par jour d'avoir une serviette mouillee.
-robe de chambre,pantoufle
-un thermometre (j'avais pas emmene)
-un brumisateur d'eau
voila pour leur liste je te conseille un seche cheveux
et puis des activites de quoi tenir 4 5 jours.
Amene ta carte carte vitale,ta carte mutuelle
oui il y a une douche dans la chambre et un wc special ou tu urine dans un comprtiments separe du reste rien de bien mechant ils t'expliqueront tout des ton arrivee dans la chambre.Tu peux amener ton portable et tu as aussi un telephone dans la chambre (communications payantes mais bon on peut toujours t'appeler c'est sympa)et la television(gratuite sympa aussi quand on doit rester 5 jours sans sortir)
-il y a des draps ne t'inquiete pas et quand tu commence a etre moins radioactive on te fait ton lit et nettoie ta chambre.
Les journnes se deroulent tres banalement tu reste dans ta chambre des que tu as ingurgite ta gelule,a partir de la tu n'as plus le droit aux visites et la medecin ou son interne prend de tes nouvelles par telephone tous les jours.Les deplacements dans ta chambre pour le personnel est limite au strict minimum,ils font ce qu'ils doivent faire(t'apporter a manger,..)et s'en vont.Si tu as un souci tu as quand meme une sonnette pour les appeler.Personnellement je suis quelqu'un de solitaire,je sais vivre seule donc ce sejour ne m'a pas pose de probleme particulier,il y a des personnes qui sont faigues apres avoir recu la gelule mais pas moi alores je me suis occupe,tele,tricot,lecture,mot fleches,appel de mes proches.
En fait j'ai pris ca comme une pause dans ma vie tu peux en profiter pour faire des choses que tu n'as pas forcement le temps de faire et surtout boire...Tres important...
Au cours de mon sejour j'ai eu mal au ventre a cause du citron et d'un medicament qu'ils donnent car en defrenation on est souvent constipe mais sinon ca allait.Je t'avouerait que l'avant dernier j'en avais marre.Si tu as bien eliminé (en buvant)ce jour la ils mesurent ta radioactivite et si c'est bon ils te laissent te promener.Pour moi ca l'etait pas et ma collegue de l'autre cahmbre avec qui j'avais fait les examens le premier jour,elle,elle pouvait sortir elle etait decue et moi aussi acr on aurait pu passer un moment ensemble ca aurait ete bien.

[SCHERAZE]

excuse moi c'est pour ca qu'a ma prochaine cure je vais plus boire et en plus si tu bois pas bien apres la cure tu sentiras des douleurs au bas de ton oreille(ne t'inquiete pas c'est pas tes dents,ce que j'ai cru)mais tes glandes salivaires qui ne fonctionnent pas bien et ca dure plusieurs jours..
De toute facon au niveau de la chambre ils vont tout t'expliquer..Si tu as d'autres questions je suis la..

[SCHERAZE]

Tres important et le seul avantge a faire une cure pour les gourmands
il faut amenes des bonbons acidules pas les autres(ils te feront salives) a manger au long de la journee.C'est pour moi le truc le plus sympa.

[Isabelita]

Bonjour,
me revoilà dans le forum pour trouver de l'aide suite à mes résultats d'analyse. J'ai effectué la cure d'iode à Bordeaux du 19 au 23 mai et le docteur qui m'a suivi pendant la cure m'a juste demandé de faire des analyses TSH-T3-T4 et thyroglobuline le 10 juillet. Point.
Comme j'ai un boulot et que je suis arrêté par le chirurgien jusqu'au 14 juin, je ne sais plus quoi faire. Mon médecin traitant m'a envoyé faire des analyses comprenant un bilan sanguin, glycémie, calcémie, cholestérol et TSH. Sur les résultats, on note une calcémie en baisse à 82 mg/l et une TSH à 3,77 mU/ml. Donc je dois doubler mes sachets de calcium pour passer à 1000 mg par jour et attendre de voir si çà va mieux...
Voilà où j'en suis : est-ce que je dois revoir l'endocrino ?
Merci pour vos réponses.
Isabelita

[Beate]

Bonjour,

tu sors à peine de ta cure ? Et tu étais restée sans Lévothyrox, et ne le reprends que depuis une vingtaine de jours ? Dans ce cas, il ne faut pas s'affoler pour la TSH, c'est "normal" qu'elle soit encore haute, car pendant la cure elle était certainement bien plus élevée, à 100 ou 150 ... et le Lévothyrox met 6 semaines pour agir pleinement, et la TSH souvent encore un peu PLUS pour revenir à son niveau antérieur !

Donc, inutile de s'inquiéter pour la TSH à 3,77 - dans quelques semaines, elle sera vraisemblablement bien plus basse, sous la limite de 0,1 comme il est recommandé les premiers temps après un cancer. Combien de Lévothyrox prends-tu, pour quel poids ?

Pour la calcémie, elle est en effet un peu limite ... mais ca arrive souvent après la cure d'iode, l'inflammation met à mal non seulement les cellules thyroidiennes restantes, mais aussi les parathyroides, "entourées" de tissu thyroidien inflammé et "rayonnant" ! Pour l'instant, la calcémie reste dans la norme ... et pour stimuler les parathyroides à reprendre leur fonctionnement, mieux vaut avoir une calcémie un peu basse, plutôt que trop haute. Donc, si tu prends DEJA du calcium, je ne pense pas utile de l'augmenter ... mais peut-être faudrait-il prendre un peu de vitamine D3 (Rocatrol, Un-Alpha) en plus, pour mieux l'assimiler ? As-tu des symptômes (fourmillements, crampes) ?

Tu peux toujours appeler ton endocrino pour lui transmettre ces résultats et demander son avis ... mais à priori, je ne vois rien de vraiment inquiétant, le mieux sera de refaire une analyse le 10 juillet comme prévu, on verra l'évolution à ce moment-là !

Courage, le plus dur est passé, mais il faut souvent du temps pour vraiment sortir de l'hypo (moi, on me donnait 4 semaines d'arrêt et j'y ajoutais 3 semaines de congés, avant de reprendre) - si tu n'es pas encore suffisamment retablie, ton médecin traitant pourra tout à fait rajouter 1 ou 2 semaines, voire plus.

Gros bisou !

Beate
_________________
2000 : naissance du forum
2007 : naissance de l'association "Vivre sans Thyroïde" !

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[Isabelita]

Merci Beate pour ta réponse.
Je prends 150 + 1/2 cp de 25 en Lévothyrox. Je pèse actuellement 75 kg, c'est l'angoisse, j'ai pris 5 kg en deux mois. Je pèse autant que lorsque j'étais enceinte (il y a 25 ans...). Mon espoir c'est de maigrir en prenant le Lévo.
En ce qui concerne mon boulot, je suis en arrêt de travail depuis le 22 avril date de l'opération ce qui fait 7 semaines. Je vais demander une prolongation de 15 jours histoire de grignoter un peu pour pouvoir retrouver la pêche, et me rendre disponible pour mes enfants qui hallucinent de voir leur maman tous les jours à la maison (5 enfants, 4 à la maison, le plus jeune à 12 ans). Moi qui bosse du matin 8 h au soir 18 h, c'est sûr qu'il y a un changement.
Je vais donc continuer comme çà, tranquilous, maintenant que ta réponse m'a rassurée.
Et puis il faut que je commence à me remuer, style marche à pied ou vélo.
Encore merci. A bientôt
Biz
Isabelita