sevrage avant traitement à l'iode radioactif

[Isabelita]

Bonjour
nouvelle sur le forum, j'ai besoin qu'on me renseigne sur les délais d'attente d'un traitement.
J'ai été opérée le 22 avril dernier. J'entame ma 3ème semaine d'arrêt sans aucun traitement. Jusque là tout allait bien mais depuis deux jours, je commence à ralentir et mes nuits commencent à doubler en temps. Je ne me plains pas, ce n'est pas encore trop handicapant.
Ce sevrage serait nécessaire dans l'attente du traitement à l'iode radioactif mais voilà : une semaine après l'opération, le chirurgien n'a pu contacter le centre qui devrait m'accueillir pour ce traitement (le médecin était en congé) et cette semaine pas de nouvelle de mon chirurgien qui est lui aussi en congé. Bon ! Le mois de mai n'est pas très propice aux convalescents.
J'irai reconsulter mardi prochain (après le jour férié...). Mais j'aimerai connaître votre avis sur ce désert médical.
A bientôt
Isabelita

[SCHERAZE]

Tes symptomes sont normaux et vont s'emplifier de jours en jours cela commence vraiment a se faire ressentir a la 3 eme semaine.Pour le desert de tes medecins je ne peux te repondre mais ce que je sais c'est que s'ils t'ont mis en defrenation(suppression du levotyhox) ils vont te faire rentrer en cure,c'est sur ne t'inquiete pas.

[SCHERAZE]

Au bout d'un moment cela peut devenir genant et peut etre devras tu te mettre en arret maladie.T'a t on dit de suivre un regime sans sel sans iode?

[Isabelita]

Merci Sheraze pour cette réponse si rapide.
Je suis en arrêt maladie depuis le jour de l'opération et finalement, j'aurai pu repartir travailler dès la semaine suivante. On a prévu mon remplacement jusqu'à fin mai. Je ne sais vraiment pas quoi faire pour le boulot : mon médecin traitant ne veut pas que je reparte travailler sans traitement.
Et vu que je commence à pédaler dans la choucroute, je pense que je vais suivre ses conseils.
Pour le régime sans sel, pas d'indication. Je n'ai vu le chirurgien qu'une fois pour me faire enlever le surjet.
Question : ce carcinome papillaire a été décelé par hasard suite à des malaises, coups de pompe, tension yo-yo par le cardiologue qui a demandé une échographie. J'ai toujours eu une grosseur dans le bas du cou et aucune analyse n'avait détecté un problème. Est-ce qu'on peut se traîner des nodules depuis des dizaines d'années ?

[Isabelita]

Sheraze, je viens de découvrir que nous habitons le même département !!
Je suis dans la banlieue paloise et j'ai été opérée à la polyclinique de Navarre. Ce forum est tout petit !!

[SCHERAZE]

Ah ok,je me suis fait operee a francois mitterand.Le chirurgien etait tres bien et oui on peut trainer ca longtemps.Ce qui est de mon cas je les ai depuis mes 19 ans et je me suis fait operer huit ans apres car avant ils etaient trop petits pour que l'on puisse m'operer.Si tu te sens trop fatiguee n'hesite pas a te mettre en arret mais ton corps te le diras.Pour moi,j'ai attendue le plus tard possible puis un jour je me suis levee et desuite recouchee,je ne pouvais plus..pour ce qui est du regime,on le prescrit avec la defrenation.Pendant quinze jours il ne faut pas manger de plats a base de sel et d'iode pour que pendant ta cure les cellules affames se jetteront sur la gelule remplie d'iode que l'ont te donnera et c'est comme cela que l'on detruit les cellules cancereuses.Pour ta cure t'ont ils donne une date?Normalement ca devrait etre dans pas tres longtemps..Je vais faire ma deuxieme cure a bordeaux et toi?heureuse de pouvoir faire la connaissance d'une paloise.

[Isabelita]

Moi aussi je dois aller à Bordeaux dans les prochaines semaines. A Bergognié. J'attends donc d'avoir un premier rendez-vous avec le médecin bordelais qui me fixera la date précise du séjour. Si çà se trouve, on va se croiser.
Je vais fêter mes 50 ans le mois prochain et franchement, j'aurai préféré en cadeau un séjour plus agréable.
T'es tu faite opérée plusieurs fois ?
A bientôt

[SCHERAZE]

j'ai fait ma cure aussi a bergonie,tu dois surement avoir la meme medecin que moi elle est tres gentille.Je me suis fait operee une fois mais le 9 juin j'entame ma deuxieme cure d'iode.Tu vas voir cela se passe bien.Je ne comprends pas comment ils te mettent en defrenation et que tu ne secha pas encore quand tu dois y aller.Peut etre en sera tu plus la semaine prochaine.C'est sur ce n'est pas un super cadeau mais il faut plus le voir comme le moyen que l'on a de soigner ta maladie donc si c'est un bien joli cadeau.Garde le moral c'est tres important...

[SCHERAZE]

Pour info c'est le temps de defrenation avant la cure dure soit 4 semaines et les deux dernieres on commence le fameux regime,soit 6 semaines et idem pour le regime.Donc je pense que tu vas avoir des informations sans trop tarder mais c'est vrai qu'avec ces ponts les gens en profitent et ils ont raison...Donc tu vois si tu as des nouvelles la semaine prochaine,tu n'as pas trop a t'inquieter et je pense que la medecin nucleairete donnera un rendez vous pour t'expliquer.

[SCHERAZE]

Apres ton operation,t'avais t'on fait commencer le traitement de levothyrox ou de cynomel?

[Isabelita]

Mon chirurgien a hésité à me faire commencer un traitement. Finalement, il préfère attendre un RV avec le médecin de Bordeaux (c'est une femme, à mon avis, c'est la même que la tienne) et donc je n'ai rien.
Bon, on va pas somatiser et se faire du mourron : j'ai toujours eu un super moral et c'est pas des hormones qui vont me gâcher la vie. Au moins, on sait à quoi on s'attend. Faut savoir prendre la vie du bon côté et je remarque même que je rigole facilement avec mes enfants et ma famille. Donc, c'est bon !
J'ai bien noté que le 9 juin tu commences à Bordeaux. Je t'écrirai pour te donner mes dates.
Merci à toi pour tes précisions et ta sympathie.
Biz

[SCHERAZE]

je comprends vraiment pas,j'espere que quelqu'un pourra y repondre mais il hesite a te donner un traitement alors que je crois comprendre que tu n'a pas encore de dates fixes pour la cure et que tu n'as pas encore eu de rendez vous avec le medecin...Eh bien j'espere qu'il va faire vite car l'hypothyroidie c'est pas la joie quand meme et c'est bien quand ca se termine...Je m'inquiete un peu pour toi j'espere vraiment qu'il pourra t'en dire plus quand tu l'appelera...As tu subie une abaltion totale ou seulement partielle de ta thyroide?

[SCHERAZE]

Juste pour t'informer tu peux trouver des reponses a tes questions dans la rubrique FAQ du forum et au sujet du cancer le lien
pourquoi parle-t-on d'un bon cancer?[url]

[Beate]

Bonjour Isabelita,

entre l'opération et la cure d'iode, on ne donne PAS de traitement quand il y a un délai d'environ 6 semaines, car il faut ce temps pour totalement éliminer les hormones naturelles, et avoir une TSH suffisamment haute (cela sert à stimuler les cellules thyroïdiennes restantes, pour qu'elles absorbent ensuite bien l'iode radioactif qui les détruira).

Mais s'il y a davantage de temps entre opération et cure, il FAUT donner un traitement - et apparemment, chez toi, on ne sait même pas encore la date de la cure ?

Normalement, le traitement est le lévothyrox (T4) - mais le problème est qu'il met plusieurs semaines à agir, et aussi plusieurs semaines à s'éliminer (il faut l'arrêter 4 semaines avant la cure). Donc, en supposant que tu puisse faire ta cure quelque part en juin, ça ne vaut pas le coup de commencer le lévothyrox maintenant.

Mais ce qu'on peut te préscrire, en attendant de connaitre ta date de cure, c'est du CYNOMEL, T3 ! C'est d'ailleurs souvent préscrit pendant la défrénation (arrêt du Lévothyrox), pour tomber moins vite en hypo : il agit très vite, et s'élimine plus vite que le lévothyrox, on peut le prendre jusqu'à 15 jours avant la cure, et on n'est alors vraiment fatigué que les 8 à 10 derniers jours, quand on n'a plus rien. Moi, j'ai eu du Cynomel pendant mes 3 défrénations, et ça m'a à chaque fois permis de travailler (un peu au ralenti, à la fin) jusqu'à 1 semaine avant la cure d'iode ou scinti.

Donc, si chez toi, on ne sait même pas encore si, et quand, tu vas faire ta cure, demande vite à ton médecin qu'on te préscrive du Cynomel ! Généralement, pour remplacer totalement le lévothyrox, on préscrit 2, parfois même 3 comprimés par jour, mais comme c'est assez puissant, mieux vaut commencer très progressivement : commencer avec 1/2 matin et midi, puis 1/2 matin, midi et après-midi, et si ça va bien, monter à 1 le matin, 1/2 midi et après-midi. Ca aide à ne pas être trop vite en hypo, mais il faut l'introduire très progressivement, pour ne pas avoir trop de palpitations ou d'insomnies.

A bientôt !

Beate
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[Isabelita]

Bonsoir Beate et merci de ta réponse.
Effectivement je n'ai pas de nouvelles de la date de la cure d'iode. Demain, cela fera exactement 3 semaines que je me suis faite opérer et malgré l'absence de traitement, je ne me sens pas trop mal.
Les deux choses qui font que je vais attendre un peu avant de retourner au travail (8 h par jour avec moitié de mon temps à faire de l'accueil), c'est ma tête au réveil... (Yeux gonflés, cernes très marquées, cou gonflé ; c'est pas terrible) et l'avis contraire de mon médecin traitant (celui qui n'est pas parti en vacances).
Demain, prise de sang pour la calcémie et mercredi matin, j'irai voir mon chirurgien (le mardi, ce n'est pas possible, il opère... les futur(e)s abonné(e)s à ce forum).
Je n'ai eu aucun résultat des analyses post-opératoires de la thyroïde (grève des labos ?).
Pour répondre à Schéraze, je précise qu'on m'a enlevé la totalité de la thyroïde avec les chaînes ganglionnaires (mais lesquelles et combien ?) suite à un carcinome papillaire. L'échographie avait montré 3 nodules dont un en forme de haricot.
Je n'ai aucun rapport de l'écho, ni des analyses suite aux ponctions (c'est mon médecin traitant qui en a un exemplaire + le chirurgien).
Mais je garde un bon moral malgré tout.
J'en saurai plus certainement mercredi et je vous raconterai tout çà. Promis !
Par contre, j'aimerai connaître votre opinion sur ma convalescence qui n'en est pas vraiment une...
A très bientôt
Isabelita